Ami Klin: Een nieuwe manier om autisme te diagnosticeren

Ik wilde altijd al een wandelend laboratorium voor maatschappelijke betrokkenheid worden. Andermans gevoelens, gedachten, bedoelingen, motivaties weergeven door met hen samen te zijn. Als wetenschapper wilde ik die wisselwerking kunnen meten, dat snelle aanvoelen van de andere, als het ware in één oogwenk. We ervaren de gevoelens van anderen intuïtief. We kennen de betekenis van hun daden zelfs voordat ze plaatsvinden. We kennen de betekenis van hun daden zelfs voordat ze plaatsvinden. We bevinden ons altijd in de toestand het object van iemand anders subjectiviteit te zijn. We doen dat de hele tijd. We kunnen er ons niet aan onttrekken. Het is zo belangrijk dat de middelen die we gebruiken om onszelf en de wereld om ons heen te begrijpen door deze houding worden gevormd. Wij zijn uitermate sociaal.

Mijn onderzoek naar autisme begon toen ik woonde in een residentiële eenheid voor volwassenen met autisme. De meesten van hen hadden het grootste deel van hun leven doorgebracht in ziekenhuizen met lange verblijfsduur. Dit is een lange tijd geleden. Autisme was een verschrikking. Ze hadden diepe verstandelijke beperkingen. Ze konden niet praten. Maar bovenal leefden ze buitengewoon geïsoleerd van de wereld om hen heen, van hun omgeving en van de mensen. In een school voor mensen met autisme hoorde je altijd een heleboel lawaai, zag je veel commotie, beweging, mensen met van alles bezig, maar altijd op hun eentje. Soms keken ze naar een licht op het plafond, of zaten ze geïsoleerd in een hoek of waren ze bezig met repetitieve bewegingen, zelf-stimulerende bewegingen, die nergens toe leidden. Extreem geïsoleerd.

Nu weten we dat autisme een verstoring van die wisselwerking is waarover ik het zojuist had. Het zijn overlevingsvaardigheden die we erfden tijdens de honderdduizenden jaren van onze evolutie.

Baby's worden geboren in een toestand van uiterste kwetsbaarheid. Zonder verzorger kunnen ze niet overleven. Daarom hebben ze dit soort overlevingsmechanismen. Zij richten zich op de verzorger. Vanaf de eerste dagen en weken van hun leven verkiezen baby's menselijke geluiden boven de geluiden in de omgeving. Zij kijken liever naar mensen dan naar dingen. En als ze naar mensen kijken, kijken ze naar de ogen. Het oog is het venster op de ervaringen van de andere persoon. Ze kijken zelfs liever naar mensen die naar hen kijken in plaats van naar mensen die wegkijken. Ze zijn gefixeerd op de verzorger. De verzorger zoekt de baby. Deze elkaar versterkende choreografie is van belang voor de ontwikkeling van de geest, de sociale geest, de sociale hersenen.

Wij denken altijd over autisme als iets dat pas later in het leven optreedt. Het begint bij het begin van het leven. Als baby's in contact treden met zorgverleners, beseffen ze al snel dat iets tussen de oren heel belangrijk is -- het is onzichtbaar, je kunt het niet zien – maar het is cruciaal, en dat ding heet aandacht. Voordat ze een woord kunnen uiten, krijgen ze door dat ze die aandacht kunnen opeisen om hun zin te krijgen. krijgen ze door dat ze die aandacht kunnen opeisen om hun zin te krijgen. Ze leren ook de blik van anderen te volgen omdat mensen kijken naar waar ze aan denken. Al vlug leren ze de betekenis van dingen kennen. Wanneer iemand naar iets kijkt of wijst, Wanneer iemand naar iets kijkt of wijst, krijgen ze niet alleen maar een richting aangewezen. Ze weten wat de ander ermee bedoelt. Ze beginnen met het opbouwen van dit geheel van betekenissen, verworven in het kader van sociale interactie. Verworven door hun gedeelde ervaringen met anderen. Verworven door hun gedeelde ervaringen met anderen.

Dit meisje is 15 maanden en heeft autisme. Ik nader tot op ongeveer 5 centimeter van haar gezicht en toch merkt ze me niet op. Als ik bij jou tot op 5 centimeter van je gezicht zou komen, wat zou je dan doen? Achteruit deinzen. Of de politie bellen. (Gelach) Je zou iets doen, want het is letterlijk onmogelijk om in iemands fysieke ruimte door te dringen zonder een reactie uit te lokken. Wij doen dit intuïtief, moeiteloos. Dat is lichaamswijsheid. Dat wordt niet via taal bemiddeld. Dat is lichaamswijsheid. Dat wordt niet via taal bemiddeld. Ons lichaam weet dat, dat weten we al lang.

Het is niet specifiek voor de mens. ook onze verre achterneven hebben dat. Want als je een aap bent en je kijkt naar een andere aap die hoger in de hiërarchie staat dan jij, wordt dat beschouwd als een dreigsignaal en ga je niet lang meer leven. Deze overlevingsmechanismen, levensnoodzakelijk voor andere soorten, worden in de context van de mens ons sociale handelen.

Ze is zich niet bewust van mij. Nu ik zo dicht bij haar ben, zou je denken dat ze me ziet of hoort. Wat later gaat ze naar een hoek van de kamer en vind er een snoepje, een M&M. Ik kan haar aandacht niet trekken, maar een ding deed dat wel. De meesten van ons maken een duidelijk onderscheid tussen de wereld van dingen en de wereld van mensen. Voor dit meisje is die scheidslijn niet zo duidelijk. De mensenwereld is voor haar niet zo aantrekkelijk als wij zouden willen. We leren heel wat door het delen van ervaringen. Maar haar leerervaring wijkt daar steeds meer van af. Ze isoleert zich steeds verder. Vaak denken we dat onze hersenen bepalen wie we gaan worden. Maar in feite worden de hersenen ook wie we zijn. Doordat haar gedrag haar weghoudt van sociale interactie, gebeurt dat ook met haar geest en met haar hersenen.

Autisme is de meest genetisch bepaalde aandoening van alle ontwikkelingsstoornissen, en het is een aandoening van de hersenen. Het is een aandoening die begint lang voor het kind geboren wordt. We weten nu dat er een zeer breed spectrum van autisme bestaat. Er zijn personen bij die intellectueel erg gehandicapt zijn, maar er zijn ook begaafde mensen bij. Sommigen praten helemaal niet. Anderen praten te veel. Er zijn personen die in hun school de hele dag langs het hek lopen als je ze bezig laat. Anderen blijven voortdurend, onophoudelijk, vaak op een lastige manier je aandacht opeisen maar zonder echt contact.

Dit komt veel vaker voor dan we destijds dachten. Toen ik hiermee begon, dachten we dat 4 mensen per 10.000 autistisch waren, dat het een zeer zeldzame aandoening was. Nu weten we dat het eerder 1 op 100 is. Er zijn miljoenen mensen met autisme overal om ons heen.

De maatschappelijke kosten van deze aandoening zijn enorm. In de VS alleen misschien al 35 tot 80 miljard dollar. De meeste van die fondsen gaan naar jongeren en volwassenen. Het zijn zwaar gehandicapte personen, die voortdurende verzorging vragen. Deze zorgen kosten meer dan 60 tot 80.000 dollar per jaar. Dat zijn mensen die niet van een vroegtijdige behandeling konden profiteren. Nu weten we dat autisme zichzelf creëert doordat ze afwijken in dat leertraject, waar ik het zonet over had. Zoeken hoe deze aandoening vroeger herkend en behandeld kon worden, heeft mijn leven in de afgelopen 10 jaar grondig veranderd. We kunnen deze aandoening zeer zeker verzachten. In een bepaalde periode is het brein nog kneedbaar. Deze periode valt samen met de eerste drie levensjaren. Daarna is het niet afgelopen, maar wordt het aanzienlijk moeilijker. De gemiddelde tijd van de diagnose is in dit land nog steeds ongeveer vijf jaar. In achtergestelde bevolkingsgroepen die geen toegang hebben tot klinische diensten, plattelandsbevolking, minderheden, valt de diagnose nog later. Het is alsof wij deze gemeenschappen ertoe veroordelen om individuen te hebben met de ernstigste vormen van autisme. We hebben een bio-ethische plicht. De wetenschap is er, maar wetenschap telt niet als ze geen invloed heeft op de gemeenschap. We kunnen ons gewoon niet veroorloven die kans te missen. Kinderen met autisme worden volwassenen met autisme. Wat we vroeg kunnen doen voor deze kinderen, voor die gezinnen, zal levenslange gevolgen hebben voor het kind, de familie en de gemeenschap in het algemeen. Dit is onze kijk op autisme.

Wij kennen nu al meer dan honderd genen gekoppeld aan autisme. In feite zijn wij van mening dat er tussen de 300 en 600 genen geassocieerd zijn met autisme en genetische afwijkingen. Maar er komt meer bij kijken dan alleen genen. Hier hebben we een vraag: omdat er zo veel verschillende oorzaken van autisme zijn, hoe kom je dan van die mogelijkheden tot het werkelijke syndroom? Mensen zoals ik halen kinderen met autisme er zo uit. halen kinderen met autisme er zo uit. Hoe ga je van meerdere oorzaken naar een syndroom met enige homogeniteit? Het antwoord ligt in de tussenfase, namelijk de ontwikkeling. Wij zijn zeer geïnteresseerd in die eerste twee jaar van het leven, omdat die mogelijkheden niet noodzakelijkerwijs tot autisme leiden. Autisme maakt zichzelf. Als we kunnen ingrijpen tijdens die jaren van het leven kunnen we het voor sommigen verzachten, en voor anderen misschien zelfs voorkomen.

Hoe doen we dat? Hoe roepen we dat gevoel van wisselwerking op, hoe reiken we in het wezen van een andere persoon? Toen ik bezig was met dat meisje van 15 maanden, vroeg ik me af: "Hoe kom ik in haar wereld? Denkt ze aan mij? Denkt ze aan anderen?" Niet gemakkelijk, dus moesten we een methodiek ontwikkelen. We moesten in feite in haar lichaam treden. De wereld door haar ogen zien.

In de afgelopen jaren hebben we een nieuwe methodiek ontwikkeld die gebaseerd is op ogen volgen. We kunnen op elk moment zien waar kinderen mee bezig zijn. Dit is mijn collega Warren Jones, met wie we deze methoden, deze studies, in de afgelopen 12 jaar hebben ontwikkeld. Hier zie je een gelukkige jongen van vijf maand naar dingen uit zijn wereld kijken: naar dingen uit zijn wereld kijken: zijn moeder, de verzorger. Maar ook naar ervaringen uit het kinderdagverblijf. Wij willen die wereld overbrengen naar ons laboratorium. Daarvoor moesten we zeer geavanceerde metingen opzetten: metingen van hoe mensen, kleine baby's, pasgeborenen, in contact treden met de wereld, ogenblik na ogenblik, wat belangrijk is, en wat niet.

We deden die metingen en hier zie je wat wij een ‘trechter van aandacht’ noemen. Je kijkt naar een video -- die frames liggen ongeveer één seconde uit elkaar -- door de ogen van 35 zich typisch ontwikkelende tweejarigen. door de ogen van 35 zich typisch ontwikkelende tweejarigen. We bevriezen een beeld. Dit is wat typische kinderen dan doen. In dit fragment, in het groen hier, zien we tweejarigen met autisme. In dat fragment bekijken typische kinderen dit gegeven: de emotie van die kleine jongen als hij wat met het kleine meisje vecht. Wat doen kinderen met autisme? Ze kijken naar de draaideur die open en dicht gaat. Zulke verschillen treden niet alleen op Zulke verschillen treden niet alleen op in ons vijf minuten durende experiment. Het gebeurt op elk moment in hun echte leven. Hun denkwereld wordt daardoor gevormd en hun hersenen worden gespecialiseerd in iets anders dan wat er met hun typische leeftijdgenoten gebeurt.

We namen een werkwijze over van onze vrienden kinderartsen: groeigrafieken. Als je met een kind naar de kinderarts gaat, worden zijn hoogte en gewicht bijgehouden. Wij wilden groeigrafieken maken van sociale betrokkenheid. We begonnen met kinderen vanaf hun geboorte. De x-as loopt maand na maand door tot ongeveer de leeftijd van 24 maanden. Dit is het percentage van de tijd dat ze zich op de ogen van mensen concentreren, en dit is de grafiek van hun groei. Ze beginnen hier, ze houden van mensenogen en het blijft vrij stabiel. Het neemt geleidelijk toe in deze eerste maanden. Hoe gaat het nu met baby's met autisme? Hoe gaat het nu met baby's met autisme? Helemaal anders. Het begint hierboven, maar dan gaat het in vrije val. Het is alsof ze in deze wereld kwamen met de reflex om zich op mensen te richten, maar hij beklijft niet. Het is bijna alsof de stimulans, jij dus, ontbreekt: jij oefent geen invloed uit op wat er gebeurt terwijl ze zich in hun dagelijks leven oriënteren.

Wij vonden die gegevens zo overtuigend dat we wilden zien wat er gebeurde in de eerste zes maanden van het leven. Als je omgaat met baby’s van 2 of 3 maand, dan valt het op hoe sociaal ze al zijn. Wat we zien in de eerste zes maanden van het leven is dat die twee groepen zich heel duidelijk onderscheiden. Het gebruik van dit soort metingen, en vele andere, toonde aan dat onze wetenschap in staat is om deze aandoening vroeg te identificeren. We hoefden niet te wachten tot autistisch gedrag in de loop van het tweede levensjaar optrad. We gingen dingen meten die evolutionair waren vastgelegd en zeer vroeg in de ontwikkeling optraden. Die dingen waren al in de eerste weken van het leven vast te stellen. Daardoor kunnen we nu autisme al in die eerste maanden detecteren. Daar zijn we nu mee bezig.

We kunnen nu de beste methoden ontwikkelen om die kinderen te identificeren. Maar wat zou ons dat baten als wij geen invloed zouden hebben op wat er in de gemeenschap gebeurt. Wij willen natuurlijk dat deze methoden kunnen worden ingezet door onze collega's in de eerstelijnsgeneeskunde. Zij krijgen ieder kind onder ogen. Deze technologieën moeten worden aangepast zodat ze in hun praktijk kunnen worden toegepast, omdat ze zo veel kinderen zien. Het moet overal worden toegepast zodat we geen enkel kind missen. Het zou immoreel zijn als we ook geen infrastructuur voor interventie, voor behandeling hadden. We moeten kunnen werken met de families, de gezinnen ondersteunen, hen helpen in die eerste jaren. We moeten van universele screening overgaan tot universele toegang tot behandeling, omdat deze behandelingen de levens van deze kinderen en hun gezinnen gaan wijzigen.

Als je bedenkt wat wij in die eerste jaren kunnen doen dan verzeker ik jullie, omdat ik hier al zo lang mee bezig ben, dat ik me echt verjongd voel. Je voelt dat je wetenschap invloed kan hebben op de realiteit, dat ze het soort ervaringen kan voorkomen waar ik in het begin mee te maken kreeg. Ik dacht toen dat deze aandoening onbehandelbaar was. Niet meer. We kunnen nu al heel wat.

Het is niet de bedoeling om autisme te genezen. Het is niet de bedoeling om autisme te genezen. Wij willen dat personen met autisme niet meer moeten lijden aan de verwoestende gevolgen die het soms met zich meebrengt: de diepe verstandelijke beperkingen, het ontbreken van taal, de diepe, diepe isolatie. Wij vinden dat personen met autisme een bijzondere kijk op de wereld hebben. We hebben verscheidenheid nodig. Op sommige gebieden functioneren ze heel goed: voorspelbare situaties, situaties die kunnen worden gedefinieerd. Uiteindelijk leren zij de wereld kennen zoals hij werkelijk is eerder dan hoe ze erin moeten functioneren. Dit is een voordeel als je een technologisch beroep hebt. Je hebt ook mensen met ongelooflijk artistieke vaardigheden. Dat willen we hen laten overstijgen. Wij willen dat de volgende generaties van mensen met autisme niet alleen hun sterke punten kunnen uiten, maar ook hun belofte vervullen.

Dank voor jullie aandacht. (Applaus)