Aditi Shankardass: Een second opinion over leermoeilijkheden

Toen ik 10 jaar oud was, nam een neef me mee naar zijn medische faculteit. En als speciale toegift nam hij me mee naar het pathologie lab, nam een echt menselijk brein uit een bokaal en legde het in mijn handen. Daar was het, de zetel van het menselijk bewustzijn, de energiecentrale van het menselijk lichaam, in mijn handen. En vanaf die dag wist ik dat als ik groot was, ik een hersendokter zou worden, wetenschapper of zoiets.

Toen ik jaren later echt groot was werd mijn droom werkelijkheid. Terwijl ik mijn thesis maakte over de neurologische oorzaken van dyslexie bij kinderen kwam ik het verbazende feit tegen dat ik vandaag aan jullie wil meedelen. Men schat dat één op de zes kinderen, ja één op de zes, aan enige vorm van ontwikkelingsstoornis lijdt. Dat is een stoornis die de mentale ontwikkeling vertraagt bij het kind en blijvende mentale achterstand veroorzaakt. Dat betekent dat ieder van jullie hier vandaag tenminste één kind kent dat aan een ontwikkelingsstoornis lijdt.

Maar nu wat me echt van mijn stoel deed vallen. Ondanks het feit dat al deze stoornissen in het brein ontstaan, worden de meeste van deze stoornissen alleen maar op basis van waarneembaar gedrag gediagnosticeerd. Maar een hersenstoornis diagnosticeren zonder naar het brein te kijken is analoog met een patiënt met een hartprobleem behandelen gebaseerd op zijn fysieke symptomen zonder zelfs maar een ECG of een borstkasradiografie om naar het hart te kijken, uit te voeren. Het leek me zo vanzelfsprekend dat om een hersenstoornis precies te diagnosticeren en te behandelen, er direct naar het brein zou moeten worden gekeken. Door alleen maar naar het gedrag te kijken kan je een vitaal deel van de puzzel missen en tot een onvolledig, of zelfs fout beeld van de problemen van het kind komen. Ondanks alle vooruitgang in de medische technologie is, de diagnose van hersenstoornissen bij één op de zes kinderen zo beperkt gebleven.

Toen kwam ik terecht bij een team aan de Harvard Universiteit die uiteindelijk één zo'n gevorderde medische technologie had toegepast, niet om hersenonderzoek te doen, maar om hersenstoornissen bij kinderen vast te stellen. Hun baanbrekende technologie registreert het EEG of de elektrische activiteit van het brein in real-time, wat ons toelaat om het brein te observeren terwijl het bezig is met allerlei functies om zo zelfs de kleinste afwijking te detecteren in deze functies, zoals zien, aandacht, taal, horen. Een programma, "In Kaart Brengen van Elektrische Hersenactiviteit" genoemd, lokaliseert dan de bron van die abnormaliteit in de hersenen. Een ander programma, "De Statistische Waarschijnlijkheid in Kaart Brengen," voert dan de berekeningen uit om te bepalen welke van deze afwijkingen klinisch significant zijn, wat ons dan weer toelaat een nauwkeuriger neurologische diagnose van de symptomen van het kind te bekomen. Zo werd ik hoofd neurofysiologie van de klinische afdeling van dit team. Nu kunnen we deze technologie ook toepassen om hulp te bieden aan kinderen met hersenstoornissen. En ik ben blij te kunnen zeggen dat ik bezig ben om deze technologie hier in India in te voeren.

Ik wil jullie wat meer vertellen over zo'n kind, wiens verhaal ook door ABC News werd gebracht. De zeven jaar oude Justin Senigar kwam naar onze kliniek met de diagnose van zwaar autisme. Zoals vele autistische kinderen zat zijn geest opgesloten in zijn lichaam Bijwijlen was hij secondenlang helemaal buiten westen. De dokters hadden zijn ouders verteld dat hij nooit in staat zou zijn om te communiceren of sociaal te interageren, en dat hij nooit veel taalkennis zou kunnen opdoen.

Toen we deze nieuwe EEG techniek gingen toepassen om naar Justins brein te kijken waren de resultaten verrassend. Daaruit bleek dat Justin zo goed als zeker niet autistisch was. Hij leed aan hersenaanvallen die onzichtbaar waren voor het blote oog, maar in werkelijkheid dezelfde symptomen als die van autisme veroorzaakten. Toen Justin daar de juiste medicatie voor kreeg onderging hij een verbazende verandering. Binnen 60 dagen ging zijn woordenschat van twee of drie woorden naar 300 woorden. En zijn communicatie en sociale interactie verbeterden zo dramatisch dat hij naar een gewone school kon en zelfs een karate kampioen werd.

Onderzoek toont aan dat 50 procent van de kinderen, of liever bijna 50 percent, die gediagnosticeerd werden voor autisme in feite lijden aan verborgen hersenaanvallen. Hier zie je de gezichten van de kinderen die ik heb getest met verhalen net als dat van Justin. Al deze kinderen kwamen naar onze kliniek met een diagnose van autisme, tekort aan aandacht stoornis, mentale achterstand, taalproblemen. Onze EEG scans toonden aan welke specifieke problemen verborgen zaten in hun hersenen die nooit hadden kunnen worden ontdekt door gedragswaarneming alleen. Deze EEG scans laten ons dus toe om deze kinderen een veel nauwkeuriger neurologische diagnose en een meer gerichte behandeling te geven.

Al te lang hebben kinderen met ontwikkelingsstoornissen geleden door foute diagnoses terwijl hun echte problemen niet ontdekt werden en daardoor bleven verslechteren. Al te lang hebben deze kinderen en hun ouders geleden aan onnodige frustratie en wanhoop. Maar we zitten nu in een nieuw tijdperk van neurowetenschap, een waarin we nu in real-time naar hersenprocessen kunnen kijken zonder risico's of neveneffecten, niet invasief, en de ware oorzaak van zoveel handicaps bij kinderen kunnen ontdekken.

Als ik ook maar een gedeelte van jullie zou kunnen inspireren om deze baanbrekende diagnostische benadering mede te delen aan ook maar één ouder wiens kind lijdt aan een ontwikkelingsstoornis dan kan misschien één raadsel meer in nog een brein worden opgelost. Een geest meer zal worden bevrijd. En één kind meer, dat door het huidige systeem een misdiagnose kreeg of zelfs ongediagnosticeerd bleef zal eindelijk zijn of haar ware capaciteiten kunnen realiseren nu er nog tijd is om zijn of haar hersenen te laten herstellen. En dit door gewoon te kijken naar de hersengolven van een kind.

Dank u.

(Applaus)