Ами Клин: Нов начин за дијагностицирање на аутизмот

Отсекогаш сакав да станам подвижна лабораторија за друштвените случувања, да ги разберам чувствата, мислите, намерите, мотивите на другите луѓе, на тој начин што ќе бидам со нив. Како научник, отсекогаш сакав да ја мерам оваа способност, способноста за насетување на другите која се случува ептен брзо, дур да трепнеш. Ние ги насетуваме чувствата на другите. Го знаеме значењето на нивните однесувања дури и пред да се случат. Секогаш сме во позиција да бидеме објект на нечија туѓа субјективност. Постојано го правиме тоа. Едноставно не можеме да го отстраниме. Тоа е толку важно што самите алатки кои ги користиме за да се разбереме самите себе, да го разбереме светот околу нив, се обликувани од таа позиција. Ние сме друштвени во нашата основа.

Моето патување во аутизмот навистина започна кога живеев во еден дом за возрасни со аутизам. Повеќето од тие индивидуи поголемиот дел од нивните животи го имаа поминато во болници. Ова беше многу оддамна. За нив, аутизмот беше катастрофален. Имаа длабоки интелектуални попречувања. Не зборуваа. Но пред сè, тие беа неверојатно изолирани од светот околу нив, од нивната средина и од луѓето. Всушност, на времето, ако влезевте во училиште за индивидуи со аутизам, ќе слушневте многу бучава, голема раздвиженост, ќе видевте луѓе кои прават нешто, но секогаш сами. Можеби гледаат во светлото на таванот или можеби се изолирани во ќошот, или можеби се занесени во некои повторувачки движења, движења за само-стимулирање кои се бесцелни. Екстремно, екстремно изолирани.

Добро, сега знаеме дека аутизмот е нарушување, нарушување на способноста за насетување за која ви зборував. Тоа се животно важни вештини. Тоа се вештини за преживување кои сме ги наследиле во текот на многу, многу стотици илјади години еволуција.

Видете, бебињата се раѓаат во состојба на потполна ранливост. Без негувачот, тие не би преживеале, па оттука логично е дека природата ќе им ги всади овие механизми за преживување. Тие се насочуваат кон негувачот. Уште од првите денови и недели од животот, бебињата повеќе сакаат да слушаат човечки звуци, наместо звуци од околната средина. Повеќе сакаат да гледаат во луѓе наместо во предмети, а кога гледаат во луѓе, тие гледаат во нивните очи, бидејќи очите се прозорец во доживувањата на другите луѓе, тие дури преферираат да гледаат во луѓето кои веќе гледаат кон нив, наместо кон луѓето кои гледаат на страна. Добро, тие се ориентираат кон негувачот. Негувачот го бара бебето. И токму од оваа взаемно поткрепувачка кореографија зависат елементите кои се важни за настанокот на умот, друштвениот ум, друштвениот мозок.

Ние секогаш размислуваме за аутизмот како нешто што се појавува подоцна во животот. Не е така. Тој започнува уште од почетокот на животот. Како што бебињата се дружат со негувачите, тие набргу сфаќаат дека има нешто помеѓу ушите кое е многу важно -- невидливо е, не се гледа -- но навистина е важно, а тоа нешто се вика внимание. Тие учат многу брзо, дури и пред да прозборат, сфаќаат дека можат да го контролираат и дека со тоа внимание можат да си ги добијат работите што ги сакаат. Исто така учат да го следат погледот на другите луѓе, бидејќи погледот на луѓето им кажува за што размислуваат тие. И набргу, тие започнуваат да учат за значењето на нештата, бидејќи кога некој гледа во нешто или кога некој покажува кон нешто, бебињата не дознаваат само за насоката, туку учат и за значењето што го има тоа нешто за таа личност, за ставот, и набргу започнуваат да го градат овој збир на значења, но значења кои се стекнати во рамки на друштвена интеракција. Ова се значења кои се акумулирани како дел од нивното споделено искуство со другите.

Добро, ова е малечко 15-месечно девојче кое има аутизам. И јас доаѓам толку блиску до нејзе што можеби сум на пет сантиметри од нејзиното лице, а таа не ме ниту забележува. Замислете да ви го направев ова на вас, да ви дојдев на пет сантиметри од лицето. Веројатно би направиле две работи, така? Би се исплашиле. Би повикале полиција. (Смеа) Би направиле нешто, бидејќи буквално е невозможно да го нарушите физичкиот простор на некого, а да не добиете реакција. Ние го правиме тоа, запамтете, интуитивно и без напор. Тоа е мудроста на нашето тело. Не е нешто што е посредувано од нашиот јазик. Нашето тело едноставно го знае тоа, и сме го знаеле тоа многу долго време.

Ова не се јавува само кај луѓето. Се јавува кај нашите најблиски роднини, оти ако сте мајмун, и погледнете во друг мајмун, а тој мајмун има повисока хиерархиска позиција од вас, тогаш тоа би претставувало заканувачки сигнал, епа тогаш, нема да останете живи долго. Значи нешто што кај другите видови е механизам за преживување, без кој тие не би можеле да живеат, го имаме и во контекст на човечките битија, и токму ова ни треба за да бидеме друштвени.

Сега, таа не ме забележува, а јас сум толку близу до нејзе, можеби ќе си помислите, дека не гледа можеби не слуша. После неколку минути, таа оди во ќошот од собата и наоѓа едно мало парче чоколада M&M. Значи јас не можев да ѝ го привлечам вниманието, но нешто друго, предмет, ѝ го привлече. Кај повеќето од нас се среќава една голема дихотомија помеѓу светот на предметите и светот на луѓето. Е сега, кај ова девојче, оваа поделба не е толку изразена, и светот на луѓето не ја привлекува толку многу колку што ние би сакале. Сетете се дека голем дел од она што учиме доаѓа од споделените искуства. Е сега, во овој момент нејзиниот начин на учење станува сè поневообичаен, како што таа сè повеќе се изолира. Понекогаш мислиме дека мозокот одредува сè, дека мозокот одредува какви ќе станеме. Но всушност важи и обратното, мозокот станува она што сме, и додека нејзиното однесување ја оддалечува од зоната на друштвената интеракција, нејзиниот ум и мозок стекнуваат сè поизразени аутистични особини.

Добро, аутизмот има најизразена генетска компонента од сите развојни растројства, тоа е нарушување на мозокот. Тоа е растројство кое започнува уште пред да се роди детето. Сега знаеме дека има многу широк аутистички спектар. Има индивидуи со длабоки интелектуални попречувања, но има и такви кои се надарени. Има индивидуи кои воопшто не зборуваат. Исто така има и такви кои премногу зборуваат. Има индивидуи кои ако ги набљудувате додека се во училиште, ќе видите дека место не ги фаќа и постојано ви бегаат ако им го дозволите тоа, но и такви кои постојано ќе ви доаѓаат и ќе се обидуваат да се дружат со вас, без престан, но честопати тоа го прават на еден чуден начин, на еден неприроден начин.

Аутизмот е многу позастапен за разлика од она што мислевме на времето. Кога влегов во ова поле, мислевме дека аутизмот се јавува кај четири индивидуи на 10.000, дека е многу ретка состојба. Сега знаеме дека се јавува на еден од 100. Околку нас има милиони индивидуи со аутизам.

Општествениот трошок од оваа состојба е огромен. Само во САД, можеби од 35 до 80 милијарди долари, и знаете што? Повеќето од тие фондови се наменети за адолесценти и особено за возрасни кои се сериозно онеспособени, индивидуи на кои им се потребни целодневни услуги, услуги кои се многу, многу интензивни и чија цена може да надмине од 60 до 80.000 долари годишно. Ова се индивидуи кои не добиле ран третман, бидејќи сега знаеме дека аутизмот настанува поради невообичаениот начин на учење, за кој ви зборував. Доколку сме биле во можност порано да ја идентификуваме оваа состојба, да интервенираме и да ја третираме, можам да ви кажам, а ова веројатно беше нешто што ми го смени животот во изминативе 10 години, сознанието дека со сигурност можеме да ја ублажиме оваа состојба. Исто така, имаме една кратка прилика, бидејќи мозокот е еластичен само толкав период, тој краток период трае во првите три години од животот. Не дека после сè е завршено. Не. Туку, еластичноста значително се намалува. И покрај тоа, просечната година на дијагностицирање во оваа земја е сè уште околку петата година, а во пониските слоеви, популацијата која нема пристап до клиничките услуги, руралната популација, малцинствата, дијагнозата се поставува уште подоцна, што е исто како да ви кажам дека ги осудуваме овие заедници да имаат индивидуи со аутизам чијашто состојба ќе се влошува уште повеќе. Јас сметам дека ние имаме био-етички императив. Науката е овде, но ниту една наука нема релевантност доколку не остави траг врз заедницата, а ние едноставно не смееме да ја пропуштиме приликата, бидејќи децата со аутизам стануваат возрасни со аутизам, а ние сметаме дека оние нешта што можеме да ги направиме за овие деца, за овие семејства, уште на почеток, ќе имаат долготрајни последици, за детето, за семејството и за заедницата во глобала. Значи ова е нашето гледиште за аутизмот.

Има повеќе од сто гени кои се поврзани со аутизмот. Всушност, ние веруваме дека ќе се појават помеѓу 300 и 600 гени поврзани со аутизмот, како и генетски аномалии, а не само гени. Овде ние всушност имаме едно прашање, бидејќи ако има толку многу различни причинители на аутизмот, тогаш како овие поединечни причинители доведуваат до синдромот? Бидејќи луѓето како мене, кога ќе влезат во некоја играчница, препознаваат дека детето има аутизам. Значи како големиот збир на причинители се развиваат во синдром кој има одредена хомогеност? А одговорот лежи во она што се наоѓа измеѓу, а тоа е развојот. Всушност, нас нè интересираат првите две години од животот, бидејќи ваквите предиспозиции не секогаш преминуваат во аутизам. Аутизмот се создава сам. Доколку сме во можност да интервенираме во текот на тие години, можеби кај некој ќе го ублажиме, и Господ знае, а кај други можеби ќе го спречиме аутизмот.

И како го правиме тоа? Како влегуваме во тоа чувство за насетување, како влегуваме во бивствувањето на друга личност? Се сеќавам кога се сретнав со она 15-месечно дете, на ум ми падна една работа, а тоа беше, "Како да влезам во нејзиниот свет? Дали таа размислува за мене? Дали размислува за другите?" Епа, тоа е малку тешко, па затоа моравме да создадеме технологии. Моравме во основа да влеземе во телото. Моравме да го видиме светот низ нејзините очи.

И така во текот на изминативе години ги создававме овие нови технологии кои се базираат на следење на очите. Од момент во момент можеме да видиме со што се занимаваат децата. Ова е мојот колега Ворен Џонс, со кого ги создававме овие методи, овие истражувања, во текот на последниве 12 години, а таму гледате едно среќно пет-месечно бебе, момче кое има пет месеци кое ќе гледа во работи кои се донесени од неговиот свет, мајка му, негувачот, но исто така и искуства кои би ги имало во неговиот дневен престој. Сакаме да го опфатиме тој свет и да го донесеме во нашата лабораторија, а за да го направиме тоа, моравме да ги создадеме овие многу софистицирани мерки, мерки за тоа како луѓето, како малите бебиња, како новороденчињата, комуницираат со светот, од момент во момент, што е важно, а што не е важно.

И така, ги создадовме овие мерки, а овде, гледате нешто што го нарекуваме фокус на вниманието. Гледате снимка. Овие сцени траат по една секунда, на нив се гледа насоката на вниманието на 35 две-годишни деца со нормален развој потоа замрзнуваме една сцена, и еве што прават нормалните деца. Во ова скенирање, со зеленото, се две-годишни деца со аутизам. Значи во оваа сцена, децата кои се нормални се фокусираат кон емоционалниот израз на ова мало момче додека се закача со девојчето. Што прават децата со аутизам? Тие се фокусираат кон вратата која постојано се отвара и затвора. Добро, можам да ви кажам дека оваа разлика што ја гледате овде не се јавува само во овој пет-минутен експеримент. Се случува од момент во момент во нивниот секојдневен живот, на овој начин нивните умови се формираат, нивните мозоци стануваат специјализирани во нешто друго, и стануваат поразлични од нивните нормални другарчиња.

Зедовме еден конструкт од нашите пријатели педијатрите, концептот наречен графици на раст. Знаете, кога ќе однесете дете на педијатар, таму му мерат физичка височина и тежина. Така ние одлучивме да направиме графици за раст наменети за друштвената вклученост, и баравме деца кои се штотуку родени, а овде на x-оската гледате два, три, четири, пет, шест месеци и девет, се до 24 месечна возраст, а ова е времето поминато во фокусирање на погледот кон очите на другите луѓе, и еве го нивниот графикон за раст. Започнуваат овде, ги сакаат очите на луѓето, и останува прилично стабилно. Некако се зголемува малку во почетните месеци. Сега, да видиме што се случува со бебињата кои стануваат аутистични. Се јавува нешто сосема поразлично. Започнува овде горе, а потоа имате слободен пад. Тие доаѓаат на овој свет со рефлексот кој ги насочува кон луѓето, но се чини дека тој нема доволно сила. Како да стимулот, а тоа сте вие, не вршите влијание врз она што се случува додека тие се ориентираат во секојдневието.

Ние сметавме дека ваквите податоци се многу моќни на некој начин, па затоа сакавме да видиме што се случува во првите шест месеци од животот, бидејќи ако се дружите со два или три месеци возрасно дете, ќе се изненадите колку многу се друштвени овие бебиња. Во овие први шест месеци од животот увидовме дека многу лесно можеме да ги разликуваме овие две групи. И користејќи ваков вид на мерки, и многу други, увидовме дека нашиот метод би можел, всушност, да ги идентификува овие состојби многу рано. Не мораме да чекаме аутистичките однесувања да се појават во втората година од животот. Ако ги мериме нештата кои се, еволуциски, високо конзервирани, и кои развојно многу рано се појавуваат, односно, присутни се уште во првите недели од животот, тогаш би можеле да го детектираме аутизмот уште во текот на овие први месеци, и токму тоа го правиме сега.

Сега, можеме да ги создадеме најдобрите технологии и најдобрите методи за идентификување на децата, но ова нема да вреди доколку немаме влијание врз она што реално се случува во самата заедница. Сакаме овие направи, се разбира, да бидат користени од оние кои се во првите борбени редови, нашите колеги, матичните лекари, кои се среќаваат со секое дете, и треба да ги трансформираме овие технологии во нешто што ќе биде од практична корист за нивната работа, бидејќи тие треба да прегледаат толку многу деца. Сакаме тоа да го направиме на глобално ниво за да не испуштиме ниту едно дете, но ова би било неморално доколку исто така немаме инфраструктура за интервенција, за третман. Треба да бидеме во можност да работиме со семејствата, да ги поддржиме семејствата, да ги пребродиме првите години заедно со нив. Треба да бидеме во можност да преминеме од универзален скрининг кон универзален пристап до третман, бидејќи овие третмани ќе го променат, како животот на овие деца, така и животот на нивните семејства.

Сега, кога ќе помислите што сè можете да направите во овие први години, можам да ви кажам, бидејќи многу долго сум во ова поле, навистина се чувствувате подмладени. Ова е чувство дека науката на којашто сте работеле може всушност да влијае врз реалноста, да превенира, всушност, оние доживувања поради кои и го започнав мојот пат во ова поле. На времето мислев дека ова е непроменлива состојба. Не повеќе. Можеме да сториме многу работи.

Идејата не е да го излечиме аутизмот. Тоа не ни е замислата. Туку, сакаме да бидеме сигурни дека индивидуите со аутизам ќе ги избегнат катастрофалните последици кои понекогаш се пропратни на оваа состојба, длабоките интелектуални попречувања, недостатокот на говор, длабоката, длабока изолација. Ние сметаме дека индивидуите со аутизам, всушност, го гледаат светот од една многу оригинална перспектива, а на нас ни треба различност, тие можат да работат екстремно добро во некои области кои им лежат: предвидливите ситуации, ситуации кои се дефинирани. Бидејќи после сè, тие учат за светот речиси како за таков, а не учат како да функционираат во него. Но ова е предност, ако работите, на пример, во полето на технологијата. И ги имате оние индивидуи кои имаат неверојатни уметнички способности. Не сакаме да ги снајде лошото. Сакаме следната генерација индивидуи со аутизам да може не само да ги изрази своите силни страни, туку и да ги исполни своите ветувања.

Ви благодарам за вниманието. (Аплауз)