토마스 고츠: 의료정보를 다시 디자인할 때입니다

제가 오늘 얘기하고자 하는 것은 어떻게 하면 의료서비스 분야에서 잘 활용되지 않는 정보들을 이용할 수 있는가 하는 것입니다. 환자에 관한 정보일 수도 있고 혹은, 과학적 용어를 사용하자면 '국민'에 대한 정보입니다. 왜냐하면 우리 모두는 환자면서도, 국민이기 때문이죠. 심지어 의사들도 어떤 면에서는 환자입니다. 그래서 이번을 기회삼아 이런 얘기를 하고 싶네요. 우리나라에서는 환자들을 치료에 참여시키는데에 소홀했습니다. 사실, 세계적으로도 그렇죠. 거시적인 관점에서 보자면, 그러니까 제가 공부한 공중보건의 입장에서 보자면, 습관의 문제이고, 실제로 어떤 정보가 주어진 상황에서 사람들은 그대로 따르지 않는다는게 문제입니다. 이러한 문제는 결과적으로 당뇨병이나 비만, 여러가지 심장질환 뿐만 아니라 흡연자의 경우에는 암까지도 초래하게 됩니다. 그 때 취할 행동이 있습니다. 환자들은 어떻게 해야 하는지 알고 있죠. 사람들은 어떻게 해야 하는지는 알면서도 그대로 하지 않습니다.

이런 태도를 바꾸는 것이야말로 의학계의 오랜 숙제입니다. 아리스토텔레스 때부터 그래왔습니다. 의사들이 제일 싫어하는 거죠. 말하자면, 의사들은 그게 늘 불만입니다. 환자가 약을 챙겨먹지 않거나, 의사지시를 따르지 않을 때, 의사들은 '의견충돌' 또는 '지시불응' 이라는 용어를 사용합니다. 이것 모두 태도의 문제죠. 하지만, 임상의학 분야에서 환자의 태도변화에 대해 많은 고민을 했지만, 문제를 해결하려는 노력에 비해 해결된것은 그리 많지 않습니다. 결국, 문제의 쟁점은 바로 의사결정을 누가 하는가의 개념으로 모아집니다. 사람들에게 정보를 제공해야 한다는 것이죠. 사람들을 가르칠 것이 아니라 알려줘야 합니다. 현명한 판단을 내리고, 삶을 위한 최선의 선택을 할 수 있도록 이끌어 줘야 하는 것입니다.

그런 태도변화의 문제에 대해서 가장 훌륭하게 대처한 의과 분야가 바로 치과분야입니다. 치과분야는 어쩌면 - 많은 치과의사들이 알아야 할 점이기도 한데요. 치과는 어떤 면에서는 보잘것없고 외면받는 의료분야이기도 합니다. 치과에서는 멋지고 보기좋은 광경만 펼쳐지지는 않습니다. 하지만, 치과의사들은 이런 태도변화의 문제점을 인지하고 그걸 해결해왔습니다. 우리 의료체제하의 예방의학 분야에서 좋은 성공사례라고 할 수 있죠. 사람들은 양치질이나 치실로 치아를 관리합니다. 충분하지는 않아도, 하기는 하죠.

한가지 실험 사례를 소개해 드리겠습니다. 코네티컷주의 몇몇 치과의사들이 한 30년쯤 전에 했던 실험입니다. 진부한 실험이기는 해도, 꽤 괜찮은 실험입니다. 왜냐하면 무척 간단한 실험이면서도 사람들에게 얘기해 주기도 쉽기 때문이죠. 코테티컷주의 몇몇 치과의사들은 사람들로 하여금 더 자주 양치질을 하고 치실을 사용하도록 만들고 싶었습니다. 그래서 실험에 하나의 변수를 이용 하려 했습니다. 바로, 사람들에게 겁을 주기로 했습니다. 사람들에게 양치질이나 치실을 사용하지 않으면 얼마나 치아상태가 나빠질지 알리고 싶었습니다. 많은 환자들 가운데에 그들을 두 그룹으로 나누었습니다. 겁을 적게 주는 환자집단에게는 13분간의 프레젠테이션을 해주었습니다. 과학에 기초하여 양치질이나 치실을 이용하지 않는다면 잇몸질환이 생겨서 치아를 잃게 될 수도 있지만, 그 때 틀니를 하는 것도 그리 나쁘지만은 않다고 알려주었죠. 겁을 적게 주는 집단에게는 그렇게 했구요. 겁을 많이 주는 그룹에게는 과장해서 알려주었습니다. 피범벅인 잇몸을 보여주고, 치아 사이에서 흘러나오는 고름도 보여주었죠. 치아가 곧 다 빠지게 될 수도 있고 세균에 감염될 수도 있고, 턱뼈나 신체의 다른 장기로 세균이 퍼져 나갈 수도 있고, 결국에는 치아를 다 잃게 될 것이라고 말해줍니다. 틀니를 할 수도 있겠지만, 그렇다 하더라도 옥수수도 먹을 수 없게 될거고, 사과를 베어 먹지도 못하게 될 것이고, 스테이크도 먹을 수 없고, 평생 옥수수죽이나 먹어야 한다고 말이죠. 그러니까, 양치질하거나 치실을 쓰라고 했습니다. 그게 전부였습니다. 실험은 그게 다 였어요.

그리고, 다른 변수를 하나 더 두었습니다. 그들이 알고 싶었던 또 다른 변수는, 치료효과에 대해 환자들이 느끼는 감정이었습니다. 그 개념은 환자들이 실제로 양치질이나 치실사용을 계속할 수 있다고 느끼는 지를 알아보는 것이었습니다. 그래서 실험을 시작할 때 환자들에게 물었죠. "이 치료 프로그램대로 하실 수 있겠어요?" 사람들이 대답했죠. "네.네. 잘 할 수 있어요" 그런 환자들은 치료효과가 높을 것으로 판단했습니다. 그리고 이렇게 말한 환자들도 있었죠. "어, 시간이 없어서 양치질이나 치실사용을 충분히 하지 못해요" 이런 환자는 치료효과가 낮을 것으로 생각했습니다. 실험 결과는 이렇습니다. 실험을 통해 밝혀진 결과는 공포심은 환자들의 태도변화를 이끄는 주요인이 아니라는 것이었습니다. 양치질이나 치실 사용을 잘 했던 환자들은 미래의 상황에 대해서 겁을 먹었던 사람들이 아니라 - 단순히 자신들의 습관을 바꿀 자신이 있다고 느낀 사람들이었습니다. 그런 추진력을 가져다 준것은 공포심이 아니라 치료효과에 대한 예감이었던 것이죠.

이것은 일단 차치해 두겠습니다. 30년전에 한 것치고는 꽤 훌륭한 관찰실험이었죠. 관련된 연구중에 알려지지 않은 또 하나가 있는데요. 알버트 밴두라 박사의 연구결과에서 나온 개념입니다. 그는 사람들이 자기권한을 가졌다는 느낌이 들때 어떻게 되는지 연구했죠. 치료효능의 개념은 기본적으로 단 하나의 사실로 귀결됩니다. 자신의 습관을 스스로 바꿀 자신이 있다고 믿는가 하는 것이죠. 의료서비스 측면에서는 이렇게 묘사할 수 있겠네요. 누군가가 더욱 건강해질 수 있는 길을 향하고 있다고 느끼는가 아닌가, 그리고 실제로 더 건강해지고 있다고 느끼는가 아닌가 하는 것입니다. 이건 굉장히 중요한 개념입니다. 또한 놀라운 개념이죠. 그렇다 해도, 우리는 그 개념을 다루는 방법은 잘 알지 못합니다. 단, 가능성은 있습니다.

공포심은 효과가 없어요. 그래요. 효과가 없습니다. 이런 교훈을 전혀 반영하지 못한 좋은 사례가 하나 있는데요. 이것은 미국 당뇨병 협회가 벌였던 캠페인입니다. 우리는 여전히 이런 식으로 건강에 관한 메세지를 전달하고 있습니다. 어제 밤, 세살 된 제 아들에게 이 슬라이드를 보여 주었는데요. 이런 질문을 하더군요, "아빠, 왜 구급차가 이 사람들 집에 있어요?" 전 이렇게 설명해주었습니다. "사람들을 겁주려고 하는거야." 이런 식의 캠페인이 효과가 있을지 모르겠네요.

그럼 진짜 효과적인 방법을 알려드리죠. 개인화된 정보가 효과적입니다. 밴두라 박사는 수 년전, 아니 몇 십년 전에 이미 이 사실을 알고 있었습니다. 사람들에게 그들의 건강에 관한 현재 상태와 앞으로 어떻게 될지에 대해서 구체적인 정보를 제공하는 것입니다. 그 방법, 그런 방법의 개념은 환자의 태도변화에 효과가 있습니다. 이걸 순환과정으로 설명해 볼까요. 먼저 개인별 데이터에서 시작됩니다. 개인화된 정보죠. 각 개인으로부터 얻어진 의료정보입니다. 그리고 이 정보는 개인의 삶과 직결됩니다. 개인별 정보를 그들의 생활과 연결시킬 때는 공포심을 유발하기보다 사람들을 이해시키는 방법을 취해야 합니다. 좋아요. 이제 현재 자신의 상태, 자신의 건강상태에 대해 알게 됩니다. 추상적인 수치들로 표현하는 것은 도움이 되지 않죠. 그런 지나친 건강정보들은 이미 넘칠 정도로 많습니다. 사실 정보들은 영향을 미치기는 합니다만, 머리로 받아들이는 것이 아니라, 가슴으로 받아들여져야 합니다. 의료 정보에는 감성적인 연결고리가 있습니다. 자신으로부터 얻어진 정보이기 때문이죠. 다음으로, 그런 의료정보는 선택으로 이어져야 합니다. 환자의 다양한 선택권, 무엇을 교환하고 무엇을 얻게 되는지에 따라 나아가야 할 방향과 연결되어야 하는 것이죠. 끝으로, 실행으로 옮겨야 할 것에 대해 명쾌하게 알아야 합니다. 의료정보는 항상 그에 대한 실천으로 연결되어야 합니다. 그리고 실천의 결과는 피드백되어 또 다른 의료정보를 낳게 되죠. 그리고, 다시 순환되는 것은 당연합니다.

바로 이것이 그 동안의 관찰을 통해 정립된 태도변화의 개념입니다. 그런데, 문제는 우측 상단에 보시는 '개인화된 정보'에 있습니다. 그걸 얻어내기가 꽤 어렵거든요. 어렵기도 하거니와 비용이 많이 드는 결과물이죠. 지금까지는 그랬습니다. 그래서 한가지 예를 들어볼까 합니다. 이게 어떤 역할을 하는지에 관한 간단한 예입니다. 이거 자주 보셨을텐데요. "당신의 주행속도" 알림판입니다. 요즘 레이더 장비 가격이 내려간 덕에 주변에서 많이 볼 수 있게 되었죠. 이게 피드백 순환 작용에 얼마나 효과적인지 말씀드리죠. 자 그럼 개인별 자료에서 출발합니다. 지금 달리고 있는 도로의 제한속도는 시속 25마일입니다. 물론 이 보다 빨리 달리고 있죠. 늘 그렇죠. 다들 제한속도 이상으로 달리는 게 보통이죠. 이 경우에 선택은 지극히 간단합니다. 계속 빨리 달릴 것인가. 혹은 속도를 줄일 것인가. 속도를 줄여야 겠다면 바로 실천에 옮기게 됩니다. 즉시 가속페달에서 발을 띄게 될 겁니다. 보통은 다들 그러죠. 이런 방법은 사람들이 속도를 줄이게 하는데 꽤 효과적인 것으로 나타났습니다. 5에서 10퍼센트 정도의 사람들이 속도를 줄이거든요. 그리고, 그후 5마일 정도는 그 속도를 유지하다가 다시 가속페달을 밟습니다. 하지만 효과는 있죠. 심지어 건강에도 영향을 미칩니다. 혈압이 아주 약간은 떨어지거든요. 사고발생도 줄어들 테니까, 공공의 건강 측면에서도 이득인 셈이죠.

하지만 대체적으로, 이러한 순환 작용은 매우 실용적이지만, 흔치는 않습니다. 왜냐하면, 의료서비스 대부분의 경우, 실행 단계에서 환자의 데이터는 완전히 무시되기 때문입니다. 정보들을 일목요연하게 정리하는 건 꽤 어려운 일이죠. 하지만 한가지 가능성은 있습니다. 이제부터 말씀드릴 내용은, 관점을 좀 바꿔서요. 우리나라에서는 어떻게 의료정보를 전달하는지와 실제로 그 정보를 어떻게 얻어내는지에 관한 것입니다. 이것은 제약 광고의 하나인데요. 사실, 패러디해서 만들어 본거에요. 실제 제약광고는 아닙니다. 약 이름을 '하비돌(Havidol)' 이라고 붙였는데요. (Havidol = Have-it-all 의 발음을 따라 만든 이름. 만병통치약의 의미) 이 보다 좋은 이름은 여태 본 적이 없습니다. 이름 참 잘 지었죠. 이것이 바로 우리가 건강과 약에 대한 정보를 얻는 방법입니다. 완벽해 보이죠. 그리고 잡지의 다음 페이지로 넘겨볼까요. 그럼 이런 걸 보게 되죠. 그렇죠. 미국 식품의학국(FDA)은 제약회사들에게 치료제 광고에는 반드시 이런 내용을 넣도록 요구하고 있습니다. 제가 보기에는, 이런 건 배배꼬아 놓은 의과시험을 보는 거나 마찬가지에요. 다들 아시다시피, 실제로 이런 내용을 읽어볼 사람이 있다고 생각하세요? 이것들을 다 읽어보고 그 내용을 이해하는 사람이 있을 거라고 생각하세요? 헛수고만 한 셈입니다. 의료정보를 전달한다는 측면에서는 말이죠. 성의라고는 찾아볼 수가 없어요.

그럼 달리 접근해보죠. 이 접근방법은 다트머스 의과대학에서 리사 슈왈츠와 스티븐 월로신 이라는 두 명의 연구생이 개발한 것입니다. 그들은 제약성분표 라는 것을 만들었는데요. 이 방법을 '캡틴 크런치'라는 시리얼에서 힌트를 얻었습니다. 시리얼의 영양성분표를 살펴 보면 시리얼의 효능과 식품의 효능을 알게 되고, 그 안에 무엇이 들어 있는지를 아는 데 도움이 됩니다. 캡틴 크런치 같은 시리얼에 적용하는 것과 동일한 표준규격을 제약회사에까지 적용할 수는 없겠죠. 먼저 이걸 보여드리는 게 좋겠습니다. 이렇게 하면 어떤 약인지, 누가 먹어야 하는지 정확히 알 수 있습니다. 그리고, 개인적인 입장에서 이해할 수 있게 됩니다. 약에 대한 정보가 자신과 관계가 있는지, 혹은 자신에게 맞는 치료제인지. 유익한 점이 무엇인지 정확하게 알 수 있게 되죠. 뭐가 됐든 아무튼 효과가 있을거다라는 모호한 약속이 아니라, 이 약이 얼마나 효능이 있는지 통계적 자료를 얻을 수 있죠. 결국, 어떤 선택을 해야 하는지는 스스로 판단하게 됩니다. 여러가지 선택 사항들을 찾아보기 시작하죠. 약에 대한 부작용을 고려해야 하니까요. 약을 먹게 되면, 언제나 그에 대한 부작용이 뒤따르게 됩니다. 따라서, 그런 부작용들에 대해서 분명하게 밝혀두어야 하죠. 이런게 효과적입니다.

전 이런 제약성분표가 맘에 들어요. 그래서 생각해 보건데, 어떻게 하면 의료정보를 이해하는데에 도움을 줄 수 있을까요? 의료정보에 담긴 내용 중에서 실제로 활용되지 않는 불필요한 내용은 무엇일까 생각해 보았습니다. 이걸 한번 보시죠. 검사결과서 인데요. 혈액검사 결과서에는 엄청나게 많은 정보가 담겨 있습니다. 정보로 꽉 들어 차 있죠. 이런 정보는 우리에게 도움이 안됩니다. 사람들, 환자들을 위한 것이 아니죠. 의사들을 위한 것입니다. 제 생각에는, 심지어 의사들에게 물어봐도 의사들조차 이 모든 내용을 제대로 이해하지는 못 할 겁니다. 정보를 제공하는 최악의 방법인 셈입니다. 터프에게 물어봐도 이렇게 말하겠죠. "그래요, 가장 나쁜 정보제공 사례입니다"

Wired 잡지사에서 우리에게 이 검사보고서를 다시 구성해 보라고 그래픽디자인 부서에 요청했습니다. 그 결과를 함께 살펴 보시죠. 이건 지금까지의 일반적인 혈액검사 결과입니다. 그리고 이건 다시 구성한 결과입니다. 4쪽 분량의 내용을 정리한 것이죠. 앞서 보신 슬라이드의 이전 검사보고서는 사실 4쪽짜리 검사결과의 첫장만 보여드린 겁니다. 보통 혈액검사 결과서는 다 그렇죠. 비슷한 내용이 반복되고, 여기 이 값들, 이 수치들은 여러분은 알지도 못합니다. 이건 한 페이지로 요약한 것이구요. 우리는 색깔의 개념을 적용했죠. 색으로 구분하는 개념은 놀랍습니다. 제일 위에는 종합적인 검사결과를 배치했고, 내용은 작은 글씨로도 눈에 잘 띄게 되어 있습니다. 그리고 자세한 내용으로 들어가면 색인 형태로 건강수준을 표시해서 이해할 수 있도록 했습니다. 정확히 어떤 수치가 떨어져 있는지 색깔을 이용해서 표현했습니다. 이 경우에는, 환자가 약간의 당뇨병 위험이 있네요. 포도당 수치를 보면 알 수 있죠.

이런 식으로, 혈중지방도 검토할 수 있고, 그리고, 전체적인 콜레스트롤 수치도 알 수 있습니다. 필요에 따라 좋은 콜레스트롤(HDL)과 나쁜 콜레스트롤(LDL)로 구분할 수 도 있죠. 이것 역시, 색깔을 이용해서 정보에 친숙해 지도록 개인화했습니다. 그 밖의 다른 수치들과 나머지 페이지들의 내용은 아무 의미가 없죠. 요약하면 됩니다. 정상 수치니까 괜찮다는 것만 알려주면 되죠. 그걸 다 읽을 필요도 없고, 쓸데없는 정보들을 알 필요도 없습니다. 그 다음으로 아주 중요한 다른 두가지를 더 마련했습니다. 순환작용을 돕기 위한 목적인데요. 사람들이 이 수치가 무엇이고 어떤 의미인지를 좀 더 자세하게 알 수 있도록 하기 위해서 한 단계 발전시켰습니다. 어떻게 대처해야 하는 지를 알려주는 거죠. 어떤 선택을 할 수 있고, 어떻게 대응해야 하는지 판단할 수 있게 하는 겁니다. 혈액검사의 경우는 이렇구요.

CRP(C-반응성 단백질) 검사로 넘어갔습니다. 이 경우는 내용이 없는 게 문제입니다. 여백이 이렇게나 많은데도 전혀 활용을 하지 않죠. 그래서 저희가 해봤습니다. 보통 CRP검사는 콜레스트롤 검사를 한 뒤나 콜레스트롤 검사와 동시에 이루어집니다. 그래서 우리는 과감하게 결과지에 콜레스트롤 정보도 함께 표시해 두었습니다. 의사들이 살펴보는 것과 같은방식으로 말이죠. 이를 통해서 환자 자신도 전체적인 상태를 훨씬 더 잘 알 수 있게 되겠죠. 단백질 수치가 높은 것으로 나오네요. 혈관계통에 염증이 있다거나 심장질환의 위험이 있다는 의미입니다. 측정된 값들의 의미를 정확히 알 수 있도록 설명되어 있습니다. 저희는 이미 실험보고서에 이런 방식을 활용하고 있습니다. 대상자의 나이와 성별을 고려해서 개인별 위험도를 기입하기 시작했습니다. 그리고 이런 데이터들을 이용해서 일종의 온라인 계산기를 이용한 간단한 계산을 통해 실제 어느 정도의 위험도가 있는지를 예측하죠.

끝으로 보여드릴 것은 전립선암(PSA) 검사 결과입니다. 이게 이전 검사결과이고, 이것은 바뀐 검사결과지입니다. 저희는 여기에 많은 노력을 기울였습니다. 여러분들 대부분이 아시겠지만 PSA검사에는 많은 논란이 있거든요. 전립선암을 판정하기 위한 검사이지만, 전립선이 비대해지는 데에는 많은 원인이 있기 때문이죠. 그 점을 나타내기 위해 정말 많은 시간을 들였습니다. 그 위험도를 개인별로 구분했죠. 50대인 이 환자에 대해서는 자신의 전립선암 위험도가 어느 정도 인지 매우 정확히 알 수 있도록 했습니다. 이 환자의 경우, 위험도가 25% 정도입니다. 그리고 마찬가지로, 대응방법이 제시되죠.

이런 작업을 하는데 들인 비용은 10,000불도 채 안됩니다. 적당하죠. 비용은 와이어드 잡지사가 부담했구요. 그런데 와이어드 잡지사는 왜 이런 일을 하는거죠? (웃음) 퀘스트 다이아그노스틱이나 랩코프 같은 거대 진단전문회사들은 작년에 한 회사는 7억불 이상, 다른 회사는 5억불 이상의 수익을 냈습니다. 금전적 재원의 문제가 아니라 이렇게 하도록 유도하지 않는 것에 문제가 있습니다. 우리가 알아야 할 것은, 이러한 의료정보의 대상이 의사나 보험사가 아니라 환자이어야 한다는 것입니다. 습관을 바꾸려고 노력하고 새로운 습관을 받아들이는 사람은 결국 환자 자신이기 때문이죠.

이런 의료정보는 놀라운 정도로 강력합니다. 태도 변화를 일으키는 강력한 기폭제가 되어주죠. 하지만 우리는 그걸 활용하지 않고 방치해 두고 있습니다. 놓쳐 버리고 마는거죠. 그래서 제가 제안하고 싶은 것은 환자는 네 가지 질문은 반드시 해야 한다는 것입니다. 이런 형식의 검사결과 보고서를 사람들이 실제로 개발할 것이라고는 생각하지 않거든요. 하지만, 여러분 스스로 순환작용을 만들 수는 있습니다. 다음과 같은 질문을 통해서 누구라도 스스로 순환작용을 만들 수 있습니다. 검사 결과를 알 수 있나요? 그러면 돌아오는 답변은 오직 -- (청중: 네) -- 그렇죠. 이게 무슨 의미죠? 이 자료가 뭔지 알수 있게 설명해 주세요. 그럼 제가 할 수 있는 건 뭐죠? 현재 알려진 방법중 어떤것을 선택해야하죠? 그리고, 다음은 뭘까요? 삶을 더 오래 유지하기 위해 이 자료들을 어떻게 활용하면 될까요?

그러면 이걸 보여주기만 하면 되는 겁니다. 이런 정보를 이해할 능력은 다들 가지고 있으니까요. 이건 보통 사람들이 이해하기 힘든 수준은 아닙니다. 학식이 높은 사람의 도움도 필요없죠. 평범한 사람들도 이런 정보들을 이해할 능력은 있습니다. 이 정보들을 사람들이 다가갈 수 있는 형태로 바꾸어서 제공하는 노력만 기울인다면요. 참여하도록 하는 것이 핵심입니다. 단순히 정보만 제공하는 것이 아니라 그에 따라 행동할 기회를 주어야 합니다. 그것이 참여입니다. 의사의 지시를 따르는 것과는 다르죠. 오늘날 의학분야에서 환자의 태도에 대해 논하는 것과는 전혀 다른 효과를 가져 옵니다. 이런 정보는 어디에나 있습니다.

오늘 말씀 드린 것은 잠재적인 정보입니다. 의료체계안에 이런 정보는 늘 존재합니다. 우리가 활용하지 않을 뿐이죠. 더군다나 여러 다른 형태의 정보들도 생겨나고 있습니다. 우리는 이런 정보들이 가진 능력을 인식해야 합니다. 사람들을 참여시키고, 사람들을 돕고 그리고 그들 삶의 여정을 변화시키기 위해서 말이죠.

고맙습니다.

(박수)