미첼 베서: HIV 투병중인 임산부들을 돕는 어머니단

저와 함께 여행을 떠나봅시다. 여러분들이 자동차를 타고 아프리카의 작은 도로를 지나가고 있다고 상상해보세요. 여러분들이 지나가는 길을 따라 ㅡ 여러분들은 옆을 봅니다. 이것이 여러분들이 보고 있는 것입니다. 여러분들은 이런 무덤들을 보게 됩니다. 그리고 여러분들은 멈춰서, 차 밖으로 나와 사진을 찍습니다. 그리고 마을로 가서 물어봅니다. "여기서 도대체 무슨일이 일어나고 있는 겁니까?" 마을사람들은 처음엔 말하기 꺼려할겁니다. 그러다 누군가가, "최근에 에이즈때문에 몇몇이 죽었습니다." 라고 말할겁니다. HIV (에이즈 병원균) 은 다른 의학적 조건과는 전혀 다릅니다. 사람들은 AIDS에 대해 편견을 갖고 있습니다. 사람들은 그것에 대해 말하기를 꺼립니다. HIV는 두려움입니다. 저는 오늘 HIV에 대해, 죽음에 대해, 그리고 그 편견에 대해 말할 겁니다. 이것은 단순한 의학적 이야기라기보다는 사회적인 문제입니다.

이 지도는 HIV의 세계적인 분포를 나타내고 있습니다. 그리고 보시다시피, 아프리카가 불균형적으로 많은 수치를 보입니다. 전세계적으로 3300만 명의 사람들이 에이즈 병원균을 가지고 살아가고 있고. 그중 ⅔ ㅡ 2200만 명은 사하라 남쪽에 살고 있습니다. 전 세계 후진국 및 개발도상국에는 140만 명의 임산부가 HIV를 가지고 있으며 그들 중 90% 또한 역시나 사하라 남쪽에서 살아가고 있습니다. 상대적으로 이야기 하고 있는 겁니다. 이제 저는 연간 임신 수와 HIV 양성 판정을 받은 임산부들에 대해 이야기할겁니다. 큰 나라 미국에서 연간 7000명의 임산부들이 HIV를 가진 채로 아이를 낳습니다. 그러나 훨씬 작은 나라 르완다에서는 무려 8000명의 임산부가 HIV를 가지고 있습니다. 그리고 남아프리카 요하네스버그 외곽의 바라그와나스 병원으로 가 보면, HIV 양성 판정을 받은 임산부들이 아이를 낳고 있습니다. 한 병원이 무려 한 나라와 같은 수치를 보입니다. 그런데 이건 그냥 빙산의 일각에 불과합니다. 여러분들이 여기 남아프리카에 어떤것을 비교하더라도 그건 아무것도 아닐껍니다. 왜냐하면 남아프리카에서는 매년 30만 명의 임산부들이 HIV를 가진 채로 아이를 낳고 있기 때문입니다.

그래서 우리는 PMTCT 프로그램에 대하여 이야기합니다. PMTCT는 어머니로부터 아이에게 병이 전이되는것을 막는 프로그램입니다. 제생각에는 많은 사람들이 어머니가 HIV를 가지고 있다면 아이도 감염될 것이라는 확신을 가지고 있는것 같습니다. 그러나 사실은 굉장히 다릅니다. 자원이 풍족한 나라에서는 현재 실행하고 있는 많은 검사와 치료법들로 HIV를 가지고 태어나는 아기들의 비율을 2%미만으로 줄였습니다. 98%의 아기들이 HIV에 감염되지 않고 태어납니다. 그러나 아직, 자원이 부족한 나라들에선 이러한 검사들과 치료법들의 부족으로 40%, 무려 40%의 아이들이 에이즈에 감염된 채로 태어납니다. 40% 와 2%. 굉장히 큰 차이입니다. 그래서 이 프로그램들 ㅡ 앞으로 PMTCT라고 하겠습니다. ㅡ 이 감염 방지 프로그램들은, 간단히 말해서, 임산부의 HIV가 아이에게로 전염되지 않도록 방지하기 위해서 우리가 에이즈에 걸린 임산부에게 주는 약들과 검사들, 그리고 또한 임산부들이 건강하게 살아서 그들의 아이들을 키울 수 있도록 주는 치료제들입니다. PMTCT는 임산부들에게 제공되는 테스트이며, 임산부들이 분만하기 전까지 자궁 속의 아이를 보호하기 위해 받는 약들입니다. 이것은 임산부들에게 주어지는 아기를 먹이는 것과 안전한 섹스에 대한 가이드입니다. PMTCT는 이 모든 서비스들의 집합입니다. 그리고 효과가 있습니다.

미국에서, 치료법이 출현하기 시작한 1990년대 중반부터 현재까지 HIV에 감염된 아이들의 수가 80% 감소하였습니다. 미국에서 HIV에 감염된 채로 태어나는 아기들의 수는 매년 100명도 안 됩니다. 그러나 아직도 매년 40만 명이 넘는 아이들이 HIV에 감염된 채로 태어납니다. 이것이 무엇을 뜻할까요? 이것은 매일 1,100명의 아기들이 HIV를 가지고 태어난다는 말입니다. 1,100명의 아기들이요. 그 아기들이 어디서 올까요? 음.. 미국에서는 1명도 안 옵니다. 평균척으로, 유럽에서 1명 정도 오고요, 아시아 태평양 지역에서 100명. 그리고 하루에, 1,000명. 무려 1,000명의 HIV를 가진 아기들이 매일매일 아프리카에서 태어나고 있습니다.

다시, 이 지도를 보세요. 그리고 이 아프리카의 불균형적인 HIV 분포를 보세요. 그리고 다른 지도를 봅시다. 그리고 다시 여기서 우리는 아프리카의 불균형적인 의사 숫자를 볼 수 있습니다. 여러분들이 여기서 볼 수 있는 이 얇은 은색이 아프리카입니다. 간호사의 경우에도 똑같습니다. 진실은, 사하라 남쪽의 아프리카에서 전세계 질병의 24%가 발생한다는 것이고, 또한 전세계 의료 종사자의 3%만이 여기서 일한다는 것입니다. 간단히 말해서, 이것은 의사와 간호사들이 환자를 돌볼 시간이 없다는 것을 뜻합니다. 바쁜 병원의 간호사는 하루에 혼자서 50에서 100명의 환자들을 봐야합니다. 한 환자에 단지 몇 분만이 주어지는 것입니다. 단지 몇 분만요. 그래서 우리가 PMTCT 프로그램들을 이야기 할 때, 이것이 무슨 의미가 있냐는 거죠.

음.. 2001년으로 돌아가서 PMTCT에는 단지 하나의 검사와 일회분의 약이 있었습니다. 그리고 한 명의 간호사가, 단지 몇 분 안에 HIV검사에 대한 상담을 하고, 검사를 하고, 결과에 대해 설명해주고, 한 회분의 네비라핀이라는 치료제를 주고, 어떻게 먹어야 되는지 설명하고, 아기에게 먹일 수 있는 것들에 대해서 이야기하고, 아기가 먹는것을 보강해주고, 아기를 검사합니다. 몇 분 안에요. 음.. 다행히도 2001년부터 우리는 새로운 치료법과 검사들을 받아서 훨씬 더 성공적으로 변했습니다. 그러나 우리는 더이상 간호사들이 없고. 그래서 지금도 역시나 한명의 간호사가 여전히 몇 분 안에 해야하는 검사들입니다. 이건 불가능해요. 효과가 없습니다. 그래서 우리는 조금 더 나은 치료 방법을 찾아야 합니다.

이것이 현재 아프리카 산부인과의 모습입니다. 임산부들이 그들의 아이들을 데리고 옵니다. 그들은 여기서 보살핌을 받으려고 옵니다. 그러나 우리는 그저 짧은 검사와, 약을 주는 것이 전부인 것을 압니다. 그것은 충분하지 않습니다. 약은 의학적인 치료와 같지 않습니다. 솔직히 말해서, 의사와 간호사들은 충분한 시간도 없고, 그들이 이해할 수 있는 방식으로 이야기하는 기술도 없습니다. 난 의사에요. 난 사람들이 해야될 걸 말해주고 그들은 나의 지침을 따를 꺼에요 왜냐하면 난 하버드 나온 의사니까 - 그러나 현실은. 만약에 내가 어떤 환자에게, "당신은 좀 더 안전한 섹스를 해야됩니다. 항상 콘돔을 사용하세요." 라고 말하더라도, 그녀의 가족 내에서 그녀는 아직 그럴 능력이 없습니다. 무슨 일이 벌어질까요? 내가 만약 그녀에게 매일매일 약을 먹으라고 말해줘도 그 집안의 아무도 그녀의 병에 대해서 모르기 때문에 그건 아무 소용이 없을껍니다. 그러니까, 우리는 뭔가 좀 더 해야됩니다. 다르게 접근할 필요가 있어요. 그들이 입수 가능하고 접근할 수 있으며 유동적인 방법으로 접근해야 합니다. 그러니깐 어디서든지 실행할 수 있는 방법으로요.

그래서, 저는 여러분들에게 이야기 하나를 해주고 싶어요. 저는 여러분들을 작은 여행에 데려가고 싶습니다. 할수있다면 상상해보세요, 여러분들은 아프리카의 한 어린 여자고, 여러분들은 병원에 갑니다. 여러분들은 검사를 받기 위해서 갔고, 여러분이 임신했다는 사실을 알고 여러분들은 기뻐합니다. 그리고 병원에서는 다른 검사를 실시합니다. 그리고 여러분들이 HIV 양성이라고 말해줍니다. 여러분들은 망연자실합니다. 그리고 간호사가 여러분들을 어떤 방으로 데려가서, 그 검사들에 대해서, HIV에 대해서, 그리고 여러분들이 먹을 수 있는 약들에 대해서, 그리고 여러분들과 여러분들의 아기를 돌보는 방법에 대해서 말해줍니다. 그러나 여러분들은 아무것도 들리지 않죠. 여러분들이 듣는 건 오직, "난 곧 죽을꺼에요, 그리고 내 아기도 죽을꺼에요." 뿐입니다. 그리고 여러분들은 밖으로 나와요, 어디로 가야할지도 모릅니다. 여러분들이 누구한테 이 이야기를 할 수 있는지도 모릅니다. 왜냐면 HIV는 낙인 찍히는 것과 같거든요. 당신의 배우자, 가족, 집안의 누구라도 당신을 버릴 겁니다. 어떠한 도움도 없이요. 이것이 바로, 아프리카의 HIV의 표면이며 실상입니다.

그러나 우리는 실현 가능한 해결책에 대해 이야기하기 위해 여기 모였습니다. 그리고 뭔가 좋은 소식에 대해서도요. 저는 앞서 말한 이야기를 조금 바꾸고 싶습니다. 같은 임산부, 간호사를 두고, 검사 후에 방으로 들어갔다고 합시다. 문이 열리고, 방 안에는 엄마와 아기들로 가득 차 있습니다. 그리고 그들이 앉아서 이야기하고 있습니다. 차를 마시고 샌드위치를 먹으면서요. 그리고 그 임산부는 방에 들어갑니다. 어떤 여자가 그녀에게 와서 말해요. " 'mothers2mothers'에 오신 것을 환영합니다. 앉으세요, 여기는 안전해요. 우리는 모두 HIV 양성이고, 당신은 괜찮을꺼에요, 살 수 있어요. 당신의 아기는 에이즈에 걸리지 않을꺼에요. "

우리는 어머니들을 집단의 가장 우수한 자원으로 봅니다. 어머니들은 아이들을 돌보고 가정을 돌봅니다. 가끔 남자들이 죽으면, 어머니들은 일도 합니다. 그렇지 않으면 그들은 가족의 일원이 될 수 없습니다. 우리의 조직 'mothers2mothers' 는 HIV 보균 여성들을 치료 제공자로써 자원받습니다. 우리는 이러한 PMTCT 프로그램들을 거쳐온 HIV를 가진 어머니들을 모아서 다양한 시설에 데려옵니다. 의사 및 간호사와 함께 건강 관리 팀의 일부로써 일할 수 있게 하려고요. 우리가 멘토 어머니단 이라고 부르는 분들은 그들과 같이 임신한 뒤에 HIV-양성임을 깨달은 도움과 교육이 필요한 여성들을 고용할 수 있게 합니다. 그리고 원인 분석에 따라 그들을 돕고, 어떻게 약을 먹어야 하는지, 어떻게 그들 자신을 돌보는지, 어떻게 그들의 아기들을 돌보는지 교육해줍니다. 생각해보세요, 여러분들이 수술이 필요하다면, 여러분들은 가능한한 가장 뛰어난 의사를 원할 겁니다. 맞죠, 그러나 여러분이 그 수술이 여러분의 인생에 어떤 영향을 미칠지 알고 싶다면, 여러분은 누군가를 끌어들이고 싶을 겁니다. 이미 그 절차를 거친 누군가를요. 환자들은 그들의 경험에 대해서는 전문가입니다. 그리고 그들은 다른사람들과 그 경험을 나눌 수 있어요. 이것이 '약'을 뛰어넘은 '의학적 치료'입니다.

그래서 저희들을 위해 일하는 어머니들은 그들이 일하는 마을에서 옵니다. 그들은 고용된거에요. 의료 팀의 일원으로써 돈을 받습니다. 의사나 간호사 같이요. 우리는 그들을 위해서 은행 계좌를 만들어 줍니다. 그리고 그들의 계좌로 직접 입금해 줍니다. 이것은 남자들이 그녀들로부터 돈을 빼앗아 갈 수 없게 그들의 돈을 보호하려는 이유에서 입니다. 그들은 2~3주 정도 혹독한 커리큘럼의 교육과 훈련을 받습니다. 의사와 간호사들은 많은 훈련을 받는 것에 비해, 그들은 오직 한 번만 훈련받습니다. 그래서 그들은 새로운 약들과, 그들이 교육을 마친 이후의 가이드라인에 대해서 알지 못합니다. 우리의 멘토 어머니단은 매년 교육을 받고 또 재교육받습니다. 그리고 의사와 간호사들도 멘토 어머니단을 전문가로 봅니다. 상상해보세요, 한 여자가, 예전의 환자였던 한 여자가 그녀의 의사를 처음으로 교육하게 되고 그녀가 돌보고 있는 다른 환자들도 교육하게 된다고 상상해보세요.

우리 기관은 세 가지 목표를 가지고 있습니다. 첫째는, 어머니로부터 아기에게 병이 전염되는 것을 막는 것이고 둘째는 어머니를 건강하게, 계속 살아있도록 하고 아이들도 계속 살아있도록 하는 것입니다. 더 이상 고아는 없어야 됩니다. 그리고 세번째는, 아마 가장 장대한 목표일수도 있는데, 여성들의 힘을 강화하는 방법을 찾는 겁니다. 그 편견에 맞서 싸울수 있도록, 그리고 HIV를 가지고 있더라도 긍정적이고 생산적인 삶을 살아갈 수 있도록 하는 것입니다. 우리가 어떻게 이것을 이룰 수 있을까요? 음, 아마 가장 중요한 것은 참여일 겁니다. 1:1의 참여 말입니다. 1:1로 환자들을 보고, 교육하고, 도와주고 어떻게 그들 자신을 돌보는지 설명해주는것이 가장 중요합니다. 또한 우리는 그것을 넘어서, 그들의 배우자를 데려오려고 노력합니다. 아프리카에서는 남자를 참여시키기가 굉장히 굉장히 힘듭니다. 남자들은 거의 임신중 간호에 참여하지 않습니다. 그러나 르완다라는 나라에서는 임산부가 뱃속의 애기 아빠 없이는 간호를 받으러 올 수 없는 것이 정책입니다. 규칙이에요. 그래서 엄마와 아빠 함께 상담을 받고 또 진단을 받습니다. 그리고 엄마와 아빠는 '함께' 결과를 받습니다. 이것이 그 편견의 문제를 해결하는데 가장 중요합니다.

숨김없이 이야기하는 것이 예방의 핵심입니다. 어떻게 숨김없이 이야기하지 않고, 안전한 섹스를 할 수 있겠습니까? 어떻게 콘돔을 규칙적으로 사용할 수 있겠어요? 이것은 치료에서도 아주 중요합니다. 왜냐하면, 다시 말하지만 약을 규칙적으로 먹으러면 가족 구성원이나 친구들의 도움이 필요하기 때문입니다. 우리는 또한 무리를 지어서 일합니다. 그 그룹들이 무슨일을 하는거냐면 저처럼 강의하는것이 아니라 멘토 어머니단의 지원과 지도 아래에서, 함께 모여서 그들의 개인적 경험을 나눕니다. 그리고 이런 나눔을 통해서 사람들은 어떻게 자기 자신들을 돌볼 것인지, 어떻게 AIDS에 걸렸다는 사실을 말할것인지, 어떻게 약을 먹을 것인지 생각할 수 있습니다. 그리고 공동체를 넘어선, 공동체 여성들의 참여를 이끌어낼 수 있습니다. 만약에 우리가 가족들의 믿음과 생각을 바꿀 수 있다면, 우리는 공동체의 믿음과 생각을 바꿀 수 있습니다. 그리고 우리가 공동체를 바꿀 수 있다면, 우리는 나라 전체의 태도를 바꿀 수 있어요. 나라 전체의 여자를 대하는 태도를 바꿀수 있고, 또한 HIV를 대하는 태도를 바꿀 수 있습니다. 가장 넘기 힘든 장벽은 AIDS에 대한 편견을 없애는 것입니다. 우리는 약을 가지고 있고, 검사도 실행할 수 있습니다. 그러나 어떻게 해야 AIDS에 대한 편견을 줄일 수 있을까요? 그리고 이것은 사람들이 자신의 병에 대해 털어놓는 것에 대해서 아주 중요합니다.

몇년 전에, 멘토 어머니단원 중 한명이 와서 이런 이야기를 해 줬습니다. 그녀의 환자들 중 한 명이 집에 같이 가 줬으면 한다고 했대요, 왜냐하면 그 환자가 그의 엄마와 오빠와 언니들에게 그녀의 HIV에 대해서 이야기 하고 싶었지만, 혼자 가서 이야기하기에는 너무 무서워서 그렇답니다. 그래서 그 멘토 어머니가 같이 가줬습니다. 그 환자가 집에 가서, 엄마와 형제들에게 이렇게 말했습니다. "나 할말이 있어요, 사실 저 에이즈에 걸렸어요." 그리고 모두가 조용히 있더니, 가장 나이가 많은 오빠가 일어나서 이렇게 말했답니다. "나도 할말이 있어. 나도 HIV 양성이야. 난 그동안 이걸 모두에게 말하기가 너무 무서웠어." 그리고 가장 나이 많은 언니가 일어나더니, "나도 HIV를 가지고 있어, 지금까지 부끄러워서 말하지 못했어." 그리고 가장 어린 남동생도 일어나서 이야기하기를, "나도 양성이야. 난 우리 가족에서 버려질 거라고 생각했어." 그리고 막내 여동생도 일어나서는, "나도 양성이야, 모두가 날 싫어할 거라고 생각했어" 그러니깐 거기 있는 사람 모두가 처음 해본 거에요. 처음으로 그 경험들을 나눈겁니다. 그리고 처음으로 서로를 도운거에요.

여자들이 우리에게 울고 벌벌 떨면서 옵니다. 나는 그녀들에게 내 이야기를 해줘요, 나도 HIV 양성이지만 내 아기들은 아니라고, 나는 그녀들에게 "여러분도 해낼 수 있어요, 그리고 건강한 아기를 키우게 될 거에요" 라고 말해줍니다. 나는 그 희망의 증거에요.

아까 보여줬던 아프리카에서 일하는 의사와 간호사들이 얼마나 적은지해 대한 그림은 생각해보세요 그것은 의학적 치료 시스템의 위기이기도 합니다. 아무리 많은 검사들과 약들을 가지고 있다고 해도, 우리는 사람들에게 닿을 수 없어요, 공급자가 불충분합니다. 그래서 우리는 우리가 권한이양 이라고 부르는 것에 대해서 말합니다. 권한이양이란 전통적으로, 어떤 한 공급자로부터 건강 관리 서비스를 받을 때, 그것을 다른 공급자가 하게 하는 것을 말합니다. 전형적이로, 이것은 의사가 간호사에게 일을 주는 거죠. 그런데 아프리카에서의 문제는 뭐냐면 간호사가 진짜 의사보다 부족해요. 그래서 우리는 건강 관리의 새로운 패러다임을 찾아내야 했습니다. 어떻게 더 나은 건강 관리 시스템을 만들 수 있을까요? 우리는 건강 관리 시스템의 정의를 다시 내리기로 결정했습니다. 의사와 간호사와 멘토 어머니로써요. 그래서 간호사들이 하는 일은 뭐냐면 멘토 어머니단에게 어떻게 약을 먹어야 하는지와 부작용에 대해서 설명할것을 요청하고, 아기 밥먹이기와 가족 계획, 안전한 섹스에 대한 교육을 위임합니다. 간단하지만 간호사들이 할 시간은 없는 행동들이죠.

아무튼 임산부에게서 아기에게 병이 전염되는걸 막는 얘기로 돌아가서, 세계는 점점 더 이런 프로그램들을 임산부와 아기들의 건강에 대한 이해의 다리로써 보고 있고, 우리 단체는 여성들이 그 다리를 건널 수 있게 돕습니다. 아기가 태어날 때까지 간호는 멈추지 않습니다. 우리는 어머니와 아기의 지속적인 건강을 다루고, 그들이 건강하게 살 수 있도록, 성공적으로 살아갈 수 있도록 책임집니다.

우리의 단체는 세 단계를 가지고 일합니다. 첫번째 단계는 환자 단계입니다. 엄마와 아기를, 아기는 HIV에 걸리지 않게 하고, 엄마는 건강을 유지해서 아기들을 키울 수 있게 합니다. 둘째는, 공동체 단계 입니다. 여성들의 힘을 강화하고 그들의 공동체 안에서 리더가 될 수 있게 합니다. 그리고 그들은 공동체의 사고 방식을 바꿉니다. 우리는 HIV에 대한 태도를 바꿀 필요가 있습니다. 우리는 아프리카의 여성들에 대한 태도를 바꿀 필요가 있습니다. 우리는 그래야 합니다. 그리고 건강 관리 시스템의 마지막 단계는 조금 더 효과적인 건강 관리 시스템을 만드는 겁니다. 우리의 건강 관리 시스템들은 부서졌습니다. 그것들은 디자인된대로 되진 않습니다. 그래서 사람들의 행동 방식을 바꾸려고 노력할 필요가 있는 의사와 간호사들은 충분한 기술도 없고 시간도 없습니다. 우리의 멘토 어머니단이 그걸 해요. 그리고 건강 관리 팀들을 재정의하는데에 있어서, 멘토 어머니단 제도를 도입하여 우리가 그걸 할 수 있었습니다.

2001년으로 돌아가서, 나는 이 프로그램을 남아프리카 케이프타운에서 시작했었습니다. 이건 그때, 그냥 머리속에서 막 떠오른 생각이었어요 전날 막 스티븐 존슨의 사랑스런 연설을 참조해서요 이 생각이 어디서 나왔냐면, 샤워하고 있을 때에요, 그때 저는 혼자였습니다. (웃음) 이 프로그램은 지금 아홉개의 국가에서 실행되고 있습니다. 우리는 670개의 지역에서 활동하고 있고, 매달 거의 23만명의 여성들을 봅니다. 우리는 1600명의 멘토 어머니단을 고용하고 있고, 작년에 그들은 30만 명의 HIV 양성의 임산부를 등록시켰습니다. 이것은 세계 HIV양성 임산부 숫자의 20%에 달하는 숫자입니다. 무려 전세계 수치의 20%. HIV에 걸린 엄마들이 HIV에 걸린 엄마들을 치료한다는 이 전제가 얼마나 간단한지 놀랍지 않습니까. 예전의 환자들이 지금의 환자들을 치료합니다. 그리고 고용을 통해서 여성의 힘을 강화하고 편견을 없앱니다.

이것은 희망이에요. 하루의 희망입니다. HIV와 AIDS에 맞서는 우리의 싸움은 싸움은 결국 승리할겁니다, 모든 사람이 그들의 HIV 상태에 대해 알아야 합니다. HIV 음성인 사람들은 어떻게 그것을 유지할 수 있는지 알아야 합니다. HIV에 감염된 사람들은 어떻게 자기 자신들을 돌볼 수 있는지 알아야 합니다. HIV 양성인 임산부들은 HIV 음성의 아이를 낳기 위해서 반드시 PMTCT 서비스를 받아야 합니다 우리 모두가 이 싸움에 함께한다면, 이 모든 것들이 가능합니다.

어려운 문제를 풀어내는 해결책은 간단합니다. "어머니들이 어머니들을 돌보는 것." 이것은 완전한 변화입니다.

감사합니다.

(박수)