페이스 제게데(Faith Jegede): 자폐증을 앓는 남동생들에게서 배운 교훈들

오늘 부탁드릴 게 하나 있습니다. 제가 평범하다고 말하지 말아달라는 것입니다.

이제 제 형제들을 소개하겠습니다. 레미는 22살이고, 키가 크고 아주 잘 생겼습니다. 그는 말이 없지만, 말 잘 하는 사람들이 할 수 있는 것과는 조금 다른 방식으로 즐거움과 소통합니다. 레미는 사랑이 무엇인지 알고 있지요. 그는 조건없이 사랑을 베풀고, 차별하지도 않습니다. 그는 욕심이 없습니다. 그는 피부색을 보지 않아요. 그는 종교적 차이도 신경쓰지 않습니다. 게다가, 그는 절대로 거짓말을 하지 않습니다. 그가 우리의 어린 시절 노래를 부를 때, 제가 기억하지도 못하는 단어들을 말하면서, 그는 저에게 한 가지를 상기시킵니다 : 우리가 마음에 대해서 얼마나 아는 것이 없는지, 그리고 알려지지 않은 것들이 얼마나 경이로울 것인지에 대해 말이지요,

사무엘은 16살입니다. 그는 키가 크고 매우 잘 생겼어요. 그는 흠잡을 데 없는 기억력을 가지고 있습니다. 그러나 그의 기억력은 선택적입니다. 그는 자신이 제 초콜렛 바를 훔쳤는지는 기억하지 못하지만 제 아이팟에 있는 모든 노래의 발매 연도와 그가 4살일 때 우리가 나눴던 대화들, 텔레토비 첫 번째 방송 때 제 팔에 오줌을 싼 것과, 레이디 가가의 생일을 기억합니다.

정말 대단하지 않나요? 하지만 대부분의 사람들은 그렇게 생각하지 않습니다. 그리고 사실, 그들의 정신이 사회적 기준의 "정상"에 들어맞지 않아서, 그들은 종종 무시당하고 오해받습니다.

하지만 저의 마음에 희망을 주고 정신적으로 힘이 되어 준 것은 비록 그런 일들이 있었더라도, 비록 그들이 정상적으로 여겨지지 않더라도, 그것이 한 가지 사실을 의미하기 때문입니다. 그들은 특별하다는 점이죠 -- 자폐성임과 동시에 특별하다는 것입니다.

자, 이제 "자폐증"이란 말이 친숙하지 않은 분들을 위해 설명드리자면 자폐증은 사회적 소통, 학습, 가끔은 신체적 능력에까지 영향을 미치는 복잡한 뇌 질환입니다. 개인에 따라 다른 성향을 보이는데, 레미와 샘이 그렇게 다른 것도 그 때문이죠. 전 세계적으로 20분에 한 명씩 자폐증으로 진단받는데, 자폐증이 세계적으로 급격히 늘어나는 발달 장애 중의 하나임에도 불구하고 그 원인이나 치료법은 알려져 있지 않습니다.

제가 처음 자폐증을 마주한 순간이 언제였는지는 기억 못 하지만 자폐증을 마주하지 않았던 날들이 있었는지도 기억하지 못 합니다. 제 남동생이 태어났을 때 저는 겨우 3살이었습니다. 제 삶에 새로운 존재가 생겼다는 것에 매우 신나 있었죠. 그리고 몇 달이 지나자, 저는 그가 남들과 다르다는 것을 깨달았습니다. 그는 소리를 엄청 질렀습니다. 다른 아기들이 노는 것처럼 놀고 싶어하지 않았고 사실, 그는 저뿐만 아니라 다른 어떤 것들에도 크게 관심을 보이지 않았습니다. 레미는 스스로 규칙을 정한 자신만의 세상을 지배하며 살았고 가장 사소한 것들에서 즐거움을 찾았습니다. 방 주위에 자동차들을 줄지어 놓거나 새탁기를 뚫어지게 쳐다보거나 손에 잡히는 대로 먹어보는 일들 말이죠. 그가 자라면서 그는 점점 더 달라졌고 그 차이점들은 더욱 더 두드러지기 시작했습니다. 그러나 그의 분노와 좌절과 끊임없는 과잉 행동들의 너머에는 무엇인가 매우 독특한 것이 있었습니다 : 그것은 깨끗하고 순수한 성품, 편견없이 세상을 바라보는 소년, 한 번도 거짓말을 해본 적이 없는 사람이었습니다. 특별하죠.

이제, 제 가족에게 힘든 순간들이 있었다는 것을 부정할 수는 없습니다. 그들이 저와 똑같았으면 좋겠다고 바란 적도 있었습니다. 하지만 제가 생각을 바꾸게 된 것은, 그들이 제게 가르쳐 준 그들의 개성과 소통과 사랑 때문이었습니다. 그리고 저는그런 것들과 정상의 상태라는 것을 맞바꾸고 싶어하지 않는다는 사실도 깨달았습니다. "정상"이 간과하고 있는 것은, 서로 간의 차이가 갖는 아름다움과 서로 다르다는 것이 꼭 한 명이 틀렸다는 것은 아니라는 사실입니다. 그것은 그냥 다른 종류의 옳음이 있다는 것을 의미합니다. 그리고 만일 제가 레미에게 단 한마디만 말할 수 있다면, 또 샘에게, 또 여러분들께, 그럴 수 있다면, 그것은 바로 정상일 필요가 없다는 것입니다. 여러분도 특별해질 수 있습니다. 왜냐하면 자폐증이 있든 없든 우리가 갖고 있는 차이점들 -- 우리는 재능을 갖고 있습니다! 누구나 내재된 재능이 있어요. 그리고 솔직히 말씀드리자면, 정상을 추구하는 것은 결국에는 잠재력을 희생시키게 됩니다. 위대함, 진보와 변화의 기회는 남들과 똑같아지기 위해 노력하는 순간 사라지게 됩니다.

제발 -- 제가 정상이라고 말하지 말아주세요. 감사합니다.(박수) (박수)