채리티 틸먼-딕 : 폐이식 수술 후 노래 부르기

아마 잘 모르시겠지만, 저와 기념일을 축하하고 계십니다. 저는 미혼입니다만 일 년 전 오늘, 폐 이식 수술 후, 한 달 동안의 혼수상태에서 깨어났습니다. 말도 안되죠, 알아요, 말도 안됩니다. 감사합니다.

그로부터 6년 전에, 제가 PH로 알려진 특발성 폐고혈압 진단을 받았을 때, 저는 유럽에서 오페라 가수로 경력을 시작했었습니다. 그것은 폐 혈관이 두꺼워지고, 심장의 우측이 과도하게 동작을 할 때 발생하고, 그리고 제가 그린치 반대 효과라 부르는 것을 유발시킵니다. 제 심장은 3.5인치의 크기로 너무 컸습니다. 사람이 이런 상태로는 육체적 활동이 매우 어렵게 됩니다. 그리고 보통 2~5년 후에는 사망하게 됩니다. 저는 그 분야에서 최고인 전문의를 찾아갔고, 그녀는 제게 노래를 그만둬야 한다고 말했습니다. 그녀는 "그 높은 음들이 당신을 죽일거예요."라고 말했죠. 오페라 아리아와 폐고혈압 사이에 연관성이 있다는 그녀의 주장을 뒷받침 할 어떠한 의학적 증거를 가지고 있지 않았음에도 불구하고, 그녀는 매우 단호했습니다. 저는 저의 장송곡을 부르고 있었죠. 육체적으로 제 상태는 매우 제한되어 있었습니다. 하지만 노래를 부를 때는 그렇지 않았습니다. 그리고 숨이 제 폐로부터 나와 성대를 거쳐 입술로 소리가 되어 나올 때, 그것은 이제까지 제가 경험했던 초월에 가장 근접한 것이었습니다. 그리고 단지 누군가의 예감 때문에, 저는 그것을 포기할 수는 없었죠.

감사하게도, 저는 토스트처럼 무척 건조한 레다 기르기스를 만났습니다. 하지만 존스 홉킨스에 있는 그와 그의 팀은 그냥 제가 생존하기만 바란게 아니었습니다. 그들은 제가 의미있는 삶을 살기 바랬습니다. 이것은 교환을 하는 것을 의미했습니다. 저는 콜로라도 출신입니다. 마일 하이에 살았고, (주 : 마일 하이 - 콜로라도 덴버, 해발 천육백미터가 넘어 마일 하이라 불림) 거기서 10명의 형제 자매들, 제가 흠모하는 부모님과 함께 성장하였습니다. 그 고도가 제 증상들을 악화시켰습니다. 그래서 저는 제 의사들과 가까이 있기 위해 볼티모어로 이사했고, 인근 음악학교에 등록을 했습니다. 전에 그랬던 것처럼 걸을 수가 없습니다. 그래서 저는 5인치 힐을 골랐습니다. 또 소금을 포기하고, 채식을 하고, 비아그라로도 알려진 실데나필을 다량 복용하기 시작했습니다.

(웃음)

제 아버지와 할아버지는 PH의 대안이나 전통 치료방법에서 언제나 새로운 것을 찾고 계셨지만, 6개월 후에, 저는 작은 언덕도 오르지 못했습니다. 계단도 오르지 못했습니다. 기절할 것 같은 느낌 없이 일어나기도 힘들었습니다. 폐동맥 내부 압력을 측정하는 심장 카테터법을 실시했습니다. (주 : 심장카테터법 - 심장 내에 얇은 관을 넣어 심장의 기능이나 혈행상태를 알아보는 검사법) 15에서 20 사이의 수치가 나와야 하지만, 제 것은 146이었습니다. 저는 크게 하는 것을 좋아합니다. 그리고 그것은 한가지를 의미했습니다. 플로란이라 불리는 폐고혈압을 위한 큰 총 치료법이 있습니다. 그리고 그것은 단순한 약이 아닙니다. 그것은 삶의 수단입니다. 의사들이 여러분 가슴으로 4.5 파운드쯤 나가는 펌프에 부착된 카테터를 삽입합니다. 매일, 24시간, 그 펌프는 여러분 옆에 있고, 약을 여러분의 심장에 직접적으로 투여합니다. 그리고 그것은 여러 면에서 특히나 선호되는 약이 아닙니다. 이것은 부작용의 목록입니다. : 땅콩버터와 젤리 샌드위치 같이 다량의 소금을 섭취했다면, 아마도 응급실에 가게 될 것입니다. 금속 탐지기를 통과하면, 아마 사망하게 될 것입니다. 약에서 기포가 생긴다면, -- 매일 아침 그것을 섞어야 하기 때문이죠. --© 그것이 거기 계속 남아 있다면, 거의 사망할 것입니다. 약을 다 써버리면, 당신은 확실히 사망할 것입니다.

누구도 플로란을 계속 사용하기 바라지 않습니다. 하지만 제가 그것을 필요로 했을 때, 그것은 신이 보내준 뜻밖의 행운이었습니다. 몇 일 내로, 저는 다시 걸을 수 있었습니다. 몇 주 내로, 저는 공연을 했습니다. 그리고 몇 달 내로, 저는 케네디 센터에서 데뷰를 했습니다. 공연을 할 때, 펌프가 조금은 성가셔서 허리띠와 붕대로 허벅지 안쪽에 그것을 붙였습니다. 제 보정속옷에 펌프를 쑤셔넣어 놓고, 갑작스럽게 빠져나오지 않기를 바라면서 말 그대로 수 백 번을 오르락 내리락 했습니다. 그래서 제 가슴 밖으로 나온 튜브는 의상 디자이너에게는 악몽이었습니다. 저는 대학원을 2006년에 졸업하고, 유럽으로 돌아가기 위해 장학금을 받았습니다. 도착하고 몇 일 지나서, 저는 저를 뽑아서 이 모든 역할을 맡긴 멋진 노(老) 지휘자를 만났습니다. 그리고 오래지 않아서, 저는 부다페스트, 밀란, 플로랑스 사이를 통근했습니다. 비록 제가 이 추하고 원하지 않으며, 세심한 관리가 필요하고, 기계적인 애완동물을 부착하고 있었지만, 제 삶은 오페라 안에서 일종의 행복한 부분이었습니다. 매우 복잡하지만, 좋은 방식으로 말입니다.

그리고 나서 2008년 2월에, 저희 할아버지가 돌아가셨습니다. 그는 우리 모두의 삶에서 큰 부분이셨고, 우리는 그를 아주 많이 사랑했습니다. 그 일은 제가 다음에 어떤 일이 일어날지 저를 확실히 준비시켜주지 않았습니다. 7주가 지난 뒤에, 저희 가족들에게 연락을 받았습니다. 저희 아버지가 최악의 자동차 사고를 당해서 돌아가신 것이었습니다. 24살에, 제 죽음은 전적으로 예상되어진 것이었습니다. 하지만 그의 삶은 그렇지 않았지요-- 제가 그것이 어떻게 느껴졌는지 표현할 수 있는 유일한 방법은 그것이 제 의학적 상태를 저하를 재촉시켰다는 것입니다. 제 의사들과 가족들의 바램에 반하여, 저는 장례식으로 돌아가야만 했습니다. 저는 어떤 방법, 모양, 또는 형태로든지 작별을 고해야 했습니다. 하지만 곧 저는 심장 오른쪽 부전 신호를 보였고, 저는 다시 바닥으로 돌아왔습니다. 저는 아마도 다시는 집으로 돌아갈 수 없을 것을 아는 것처럼 그랬습니다.

저는 그 여름 대부분의 일정을 취소했습니다만 텔아비브에 하나가 남아 있어서, 가게 되었습니다. 공연 하나가 끝나고 난 뒤, 저는 겨우 제 몸을 이끌고 무대에서 내려와 택시를 탔습니다. 저는 앉아서 제 얼굴에서 피가 급속히 빠지는 것을 느꼈습니다. 그리고 그 사막의 열기 안에서 저는 지독히 추웠습니다. 제 손가락들은 파랗게 되기 시작했고 저는 "여기에 무슨 일이 일어나고 있는거지?" 생각했습니다. 저는 제 심장의 딸깍거리며 열렸다 닫혔다 하는 것을 들었습니다. 택시가 멈췄고, 저는 제 몸을 끌고 내렸습니다. 엘리베이터까지 걸어갔을 때, 몸무게의 1온스까지도 느껴졌습니다. 저는 제 아파트 문을 통과하며 쓰러져 제 문제를 발견한 침실까지 기어서 갔습니다. : 저는 제 약의 가장 중요한 부분을 섞는 것을 잊었던 것입니다. 저는 죽어가고 있었습니다. 그리고 제가 그것을 빨리 섞지 않는다면, 다시는 그 아파트를 살아서 나가지 못할 것이었습니다. 저는 혼합을 시작했고 모든 것이 하나의 구멍이나 또 다른 구멍으로 떨어져 나가는 것 같이 느껴졌습니다. 하지만 저는 계속했습니다. 결국, 마지막 병이 들어가고 마지막 거품이 나왔습니다. 저는 관에 펌프를 부착시켰고 그것이 곧 충분히 들어가도록 바라며 거기 누웠있었습니다. 그렇지 않다면, 제가 예상했던 것보다 더 빨리 제 아버지를 만날 것이었습니다. 감사하게도, 몇 분 내로, 저는 약의 부작용인 벌집 모양의 발진이 제 다리에 나타나는 것을 보았고, 제가 괜찮아질 것이라는 것을 알았죠.

우리 가족은 두려움에 강하지만, 저는 무서웠습니다. 유럽으로 다시 돌아갈 것이라 예상하며 저는 미국으로 돌아왔습니다. 하지만 심장 카테터법은 제가 더 이상 존스 홉킨스 병원으로부터 더 이상 어디든 가지 못하리라는 것을 보여줬습니다. 저는 여기 저기서 공연을 했지만, 제 컨디션이 악화되었고, 목소리도 그랬습니다. 제 의사는 저를 폐 이식 수술 명단에 올리기 바랬습니다. 저는 그러지 않았죠. 매우 위험한 수술을 한 뒤 몇 달 뒤 최근에 사망한 두 명의 제 친구가 있었습니다. 장기를 기다리다가 세상을 떠난 PH를 앓았던 또 다른 젊은 남성도 알고 있었었습니다. 저는 살고 싶었습니다. 스템셀 방식이 좋은 선택일 수 있다고 생각했습니다. 하지만 그것은 제가 혜택을 받을 수 있을 정도로 개발이 이루어진 단계는 아직 아닙니다. 저는 공식적으로 노래를 쉬기로 하고 이식을 위해 5년 동안 세 번째로 재평가를 받기 위해 클리브랜드 클리닉으로 갔습니다. 저는 거기 앉아서 냉담하게 이식 책임 의사와 이야기를 나누며 제가 이식이 필요한지, 준비하기 위해 무엇을 해야 하는지 물었습니다. 그는 "행복하세요. 행복한 환자가 건강한 환자입니다."라고 말했죠. 그것은 급작스런 말이었습니다. 그는 제 생각을 삶과 약, 공자(孔子)로 돌렸습니다. 저는 여전히 이식을 원하지 않았지만, 한 달이 지나서, 저는 심각하게 발목이 부어서--아주 매력적이죠-- 병원으로 다시 돌아오게 되었습니다. 심장 오른쪽 부전이었습니다.

저는 결국 제 의사의 충고를 따를 때라고 결정했습니다. 클리브랜드로 가서 일치자를 위해 고통스러운 기다림을 시작할 때였습니다. 하지만 그 다음 날, 제가 아직 병원에 있는 동안, 전화를 한 통 받았습니다. 그것은 클리브랜드에 있는 제 의사 마리 부데브였습니다. 그리고 그들은 폐를 가지고 있었습니다. 일치자가 있었어요. 폐는 텍사스에서 왔습니다. 모두 저를 위해 행복해 했습니다. 저만 빼고요. 문제가 생겼음에도 불구하고 저는 제 삶을 제 폐를 훈련시키는데 써 왔고, 제가 그것을 포기하는데 특히 열심일 수가 없었습니다. 저는 클리브랜드로 날아갔습니다. 그리고 제 가족들은 저를 만나 마지막 작별 인사가 될지도 모를 말을 하려는 희망을 가지고 그곳으로 달려왔습니다. 하지만 장기들은 기다리지 않습니다. 그리고 저는 작별 인사를 할 수 있기 전에 수술실로 들어갔습니다. 제가 마지막으로 기억하는 것은 하얀 담요 위에 누워서 제 수술 담당 의사에게 엄마를 다시 봐야 한다고 말하고, 제발 제 목소리를 살릴 수 있도록 애써 달라고 한 것이었습니다. 저는 천상세계같은 꿈나라의 나락으로 떨어졌습니다.

13시간 반의 수술 시간 동안, 저는 두 번이나 심장 박동이 멈췄었고, 40쿼트의 피가 몸으로 주입되었습니다. 그리고 20년 경력의 제 수술 담당 의사 선생님은 이제까지 그가 해온 어떤 수술보다 가장 어려운 이식 수술이었다고 말했습니다. 그들은 제 흉부를 2주 동안이나 열어 두었습니다. 여러분은 그 안에서 비대해진 제 심장이 뛰는 것을 볼 수 있었을 것입니다. 저를 살아 있게 해주는 열두개가 넘는 여러가지 기계에 연결되어 있었습니다. 감염이 제 피부를 상하게 만들었습니다. 저는 제 목소리가 괜찮기를 바랬지만, 제 의사들은 호흡관이 제 목구멍 아래로 내려가 어쩌면 그것을 이미 파괴했을 수도 있다는것을 알았죠. 그 튜브들이 붙어 있는 한, 제가 다시 노래를 부를 방법은 없었죠. 그래서 제 담당 의사는 그 병원 이빈후과에서 가장 실력이 좋은 의사를 불러다 제 후두 주변에 있는 튜브들을 제거하는 수술을 하도록 했습니다. 그는 그 수술이 절 죽일거라고 말했습니다. 그래서 제 담당 의사 선생님이 제 목소리를 살리기 위해 최후의 시도까지 과정을 실행하셨습니다.

비록 저희 어머니는 수술 전에 저에게 작별인사를 하지 못했지만, 그 뒤 몇 달간의 회복기간 동안 제 곁을 떠나지 않으셨습니다. 그리고 여러분이 인내와 담력, 강인함을 한 데 묶어놓은 아름다운 예시를 보고싶으시다면, 그것은 저희 어머니입니다. 1년 전 바로 이날짜에, 저는 깨어났습니다. 저는 95 파운드였습니다. 제 몸 안팎으로 수 많은 튜브들이 있었습니다. 저는 걸을수도, 말할 수도 없었습니다. 먹을 수도, 움직일 수도 없었죠. 노래를 부를 수도 없는 것은 확실했고, 숨조차 쉬기 힘들었죠. 하지만 제가 올려보고 어머니를 봤을 때, 웃을 수밖에 없었습니다.

강한 충격에 의해서든, 심부전이나 폐의 문제에 의해서든 죽음은 일어납니다. 하지만 삶은 그저 죽음을 피하는 것이 아닙니다. 그렇죠? 그것은 살아있는것에 대한 것입니다. 의학적 상태가 인간의 상태를 부정할 수 없습니다. 사람들이 자신들의 열정을 추구하는 것이 허용될 때, 의사들은 그들이 좀 더 낫고, 행복하고 건강한 환자가 된다고 알아낼 것입니다. 저희 부모님은 제가 여러 곳에 다니면서 오디션을 보고 여행을 하고 공연을 하는 것에 대해서 스트레스를 많이 받으셨습니다. 하지만 그들은 제가 항상 제 죽음에 사로잡혀 있는 것보다 제게 훨씬 나을 거라는 것을 알고 계셨습니다. 그리고 그렇게 해준 것에 대해서 정말 감사드립니다.

이번 지난 여름에 제가 콜로라도 루키스에서 제 조카들과 제 형제, 자매들 그리고 어머니, 할머니와 함께 달리고, 노래 부르고, 춤추고, 놀았을 때 제게 노래를 부를 수 없을 것이라고 말했던 그 의사를 떠올릴 수밖에 없었습니다. 그리고 저는 그녀에게 말하고 싶고, 여러분께 말하고 싶네요. 우리는 질병이 우리를 우리가 가진 꿈과 갈라서게 하지 못하게 해야할 필요가 있습니다. 그렇게 할 때, 우리는 그 환자들이 단지 살아남는 것이 아니라 성공하는 것을 알게 될 것입니다. 그리고 우리 중 일부는 노래를 부를 수 있기도 하죠.

(박수) [노래 : 프랑스어]

감사합니다. (박수) 감사합니다. 그리고 저는 제 피아니스트인 모니카 리에게 감사하고 싶습니다. (박수) 대단히 감사합니다. 감사합니다.