알라나 샤이크 : 알츠하이머에 대처하는 나의 자세

저희 아버지 이야기를 해보겠습니다. 저희 아버지는 알츠하이머성 치매를 앓고 계십니다. 아버지는 병의 증상들을 12년 전부터 보이기 시작하셨습니다. 그리고 공식적으로는 2005년에 병을 진단받으셨습니다. 지금 아버지는 정말 많이 아프십니다. 아버지는 음식을 먹을 때도, 옷을 입을 때도 도움이 필요하시고 자신이 어디에 있는지도, 또는 지금이 언제인지도 알지 못하시는데, 이건 정말, 정말 힘들었습니다. 저희 아버지는 저의 영웅이셨고, 저의 인생 대부분에 있어서 멘토이셨습니다. 그리고 저는 지난 10년을 아버지가 사라져가는 것을 지켜보아 욌습니다. 하지만

저희 아버지는 혼자가 아닙니다. 치매 같은 질병을 앓으면서 살아가는 사람들이 전세계에 약 3500만명이 있습니다. 또 2030년까지 두 배의 숫자인 7000만명으로 늘어날 것으로 예상하고 있습니다. 정말 많은 숫자입니다. 치매는 우리를 불안하게 합니다. 치매를 가진 사람들의 혼란스러운 얼굴과 떨리는 손, 그 병을 가진 사람들의 큰 숫자가 우리를 겁먹게 합니다. 그리고 이런 두려움 때문에, 우리는 두가지 행동들 중 하나를 하는 경향이 있습니다. 우리는 부정을 하기 시작합니다. "난 아니야, 그건 나와 아무런 관련이 없어, 나에게는 일어나지 않을거야." 혹은 치매를 예방하기로 다짐합니다. 그러면 우리는 바른 일들만 하기 때문에 치매는 절대 걸리지 않을 것이고, 치매는 우리를 잡아가지 않을 것입니다. 저는 세번째 방법을 찾고 있습니다. 저는 알츠하이머 병에 걸릴 준비를 하고 있습니다.

예방은 좋은 것이죠, 그리고 저는 알츠하이머를 예방하기 위한 것들을 하고 있습니다. 저는 올바른 식습관을 가지고 있고, 매일 운동하며, 계속 머리를 쓰도록 하고 있는데, 이것들이 연구결과들이 말하는 여러분이 해야하는 일입니다. 하지만 이 연구는 또한 여러분을 100퍼센트 보호할 수 있는 방법은 없다는 것을 보여주고 있습니다. 만약 그 (치매라는)괴물이 당신을 원한다면, 그 괴물은 당신을 잡아갈 것입니다. 이것이 저희 아버지에게 일어났던 일입니다. 제 아버지는 2개 언어가 가능한 대학교수였습니다. 아버지의 취미는 체스, 브리지 카드놀이, 그리고 논평쓰기였습니다. (웃음) 그래도 아버지는 치매에 걸리셨습니다. 만약 그 괴물이 당신을 원한다면, 그 괴물은 당신을 잡아갈 것입니다. 특히 그 당신이 저라면요. 알츠하이머병은 가족들에게 유전되는 경향이 있기 때문이지요. 그래서 저는 알츠하이머 병에 걸릴 준비를 하고 있습니다.

저희 아버지를 간호하면서 배워온 것들과, 치매를 가지고 산다는 것이 어떤 것인지 조사한 바에 따라서, 저는 세가지에 집중하여 대비하고 있습니다. 저는 재미로 하는 것들을 바꾸고, 저의 체력을 기르고 있습니다. 그리고--가장 어려운 것인데요--저는 더 나은 사람이 되기 위해 노력하고 있습니다. 취미부터 이야기 해보겠습니다. 여러분이 치매에 걸리면, 혼자서 즐거움을 찾는 것은 점점 더 힘들어집니다. 여러분은 여러분의 오래된 친구들과 앉아서 오래 대화하지 못합니다. 그들이 누군지 모르기 때문이죠. 텔레비전을 보는 것이 혼란스럽고, 가끔은 무섭습니다. 그리고 무언가를 읽는 것은 거의 불가능합니다. 여러분이 치매를 걸린 사람을 돌보고 훈련을 받을 때, 그들은 여러분을 환자들이 친숙하고, 손을 움직이며, 제약이 없는 활동을 하는데 참여하게 하도록 훈련합니다. 저희 아버지는 양식들을 채우는 것을 하셨습니다. 아버지는 주립 대학교수였습니다. 그래서 아버지는 문서업무가 어떠한지 알고 계십니다. 아버지는 모든 줄에 본인의 이름을 서명하고, 모든 칸들을 확인하고, 숫자가 있어야 한다고 생각하는 곳에 숫자를 적어 넣으십니다. 그런데 이 일이 저의 간병인과 제가 어떤 일을 함께 할지를 생각하게 했습니다. 저는 제 아버지의 딸입니다. 저는 전세계인의 건강에 대해 많이 읽고, 쓰고 생각합니다. 사람들이 저에게 여백에 무언가를 적을 수 있도록 학술지들을 줄까요? 저에게 색칠할 수 있는 도표와 그래프들을 줄까요? 그래서 저는 손으로 할 수 있는 것들을 배우기 위해 노력하고 있습니다. 저는 그리는 것을 늘 좋아해서 정말 못하지만 더 자주하도록 하고 있습니다. 저는 기본적인 종이접기를 배우고 있습니다. 저는 정말 멋진 상자를 만들 수 있습니다. (웃음) 그리고 저는 혼자 뜨개질을 배우고 있는데, 이제 작은 방울 하나 정도는 뜰 줄 알아요.

하지만 제가 이런 걸 잘 하는지는 중요하지 않아요. 중요한 건, 저의 손들이 이것들을 하는 방법을 안다는 것이죠. 제가 더 많은 것들에 친숙해질수록, 더 많은 것들을 제 손이 할 줄 알고, 저의 두뇌가 더이상 활동하지 않을때도 더 많은 것들을 행복하고 바쁘게 할 수 있기 때문이죠. 많은 활동들에 참여하는 사람들이 더 행복하고, 간병인들에게도 돌보기가 더 쉽고, 또 이것들이 병의 진전을 느리게 할 것이라고들 합니다. 이 모든 것들이 저에게 이로운 것 같습니다. 저는 가능한 한 오랫동안 행복하고 싶습니다. 많은 사람들이 알츠하이머 병이 사실은 인지적 증상 뿐만 아니라 육체적 증상을 가지고 있다는 것을 모르고 있습니다. 환자들은 균형감각을 잃고, 근육의 떨림을 가지게 되고, 이런 증상들이 점점 사람들을 움직일 수 없도록 합니다. 그들은 걸어다니는 것을 두려워 합니다. 움직이는 것을 두려워 합니다. 그래서 저는 저의 균형감각을 키우는 활동들을 하고 있습니다. 저는 저의 균형감을 키우는 요가와 태극권을 하고 있어요. 제가 균형감을 잃기 시작했을 때 제가 여전히 움직일 수 있도록 하기 위해서입니다. 저는 근육이 힘을 가질 수 있도록 체중을 지지하는 운동을 하고 , 이것은 제가 움츠러들기 시작했을때 여전히 움직일 수 있는 시간을 더 가질 수 있게 할 것입니다.

마지막으로 세번째입니다. 저는 더 나은 사람이 되기 위해 노력하고 있습니다. 제 아버지는 알츠하이머에 걸리기 전 친절하고 다정한 분이었고, 지금도 친절하고 다정하십니다. 저는 아버지가 지성과 유머감각, 언어능력을 잃는 것을 보아왔지만 저는 이것들 또한 보아왔습니다. 아버지가 저를, 저의 아들들을, 저의 형제를, 저의 어머니를, 그리고 아버지의 간병인들을 사랑하시는 것을요. 그리고 그 사랑이 우리들을 지금도 아버지 주변에 있고 싶도록 만들고 있습니다. 그것이 너무 힘들다 하더라도요. 사람들이 아버지가 이 세상에서 지금까지 배워 온 것 모든 것들을 버려도, 아버지의 벌거벗은 마음은 여전히 빛납니다. 저는 전혀 제 아버지만큼 친절하지 않았고, 다정하지 않았습니다. 그리고 제게 지금 필요한 것은 그렇게 되는 것을 배우는 것입니다. 저는 치매때문에 가진 것이 아무것도 없더라도 여전히 살아 남아 있을 순수한 마음이 필요합니다.

저는 알츠하이머 병에 걸리고 싶지 않습니다. 제가 원하는 것은 20년 안에 저를 보호할 수 있는 치료법이 나오는 것입니다. 하지만 그 병에 걸린다면, 저는 준비가 되어 있을 것입니다. 감사합니다.

(박수)