ジェイミー・ヘイウッド：弟が命を吹き込んだ大計画

弟が電話をしてきたのは 1998年12月のことでした あまりいいニュースじゃない とのことでした このスクリーンに映っているのが弟です ちょうどALSと診断された頃のものです ALSは平均余命が3年と言われている病気です 脊髄にある運動神経がだめになって 体が麻痺するんです それで 健康で丈夫な 29歳の男性が 自分で呼吸することも 動くことも 話すこともできなくなるのです

これは私にとって はなむけとなりました― 私は弟とともに 新しい人生観を 学ぶ旅に出ることになりました スティーブンは3年前に他界しましたが 私達は家族として 素晴らしい旅をしました 私達はもはや― “災難”とさえも思っていませんでした 事態を把握し これは何とかしなければと とてつもなく前向きに話し合いました 今日お話ししたいのは 私達の取り組みの一つである 医療への新しいアプローチについてです というのも 皆さんご存知の通り 現状では上手く機能していないからです これを物語と関連付けて お話しようと思います

これは弟の物語です でも私が伝えたいのは物語ではなく それを超えた もっと高い次元の話です “全てを考え合せた上で 今の私にできる 最善のことは何なのか― また いかにしてそこに到達するのか？” これが医学分野で我々がやろうとしている また皆がやるべきことでもあります この問いには多くの変数が含まれています 私達はひとりひとり立場や状況が異なります 望みや夢 何を成し遂げたいかは十人十色です そこまでの道筋も 人それぞれです そしてどれもが物語なのです

でもデータに変換するまでは 物語の域を超えません そこで私達がやったのは スティーブンの状況の把握でした “今の自分の状態は？”と問うことで 歩行と呼吸にはじまり 手と会話― そして最終的に 幸せと機能の状態を調べました 最初の病状が 彼のアイコンの 棒人間に表現されていますが ここで本当に大切なのは 病状以外の部分です スティーブンは あのプールにいた時 体が麻痺していて 歩くことができず 腕も動かせず 小さな浮き輪までつけていましたが 見ましたか？ それにもかかわらず彼は楽しそうでした　海辺に行ったときは― 弟は息子を育ていました　生産的でした

こういう情報を集め データにしました しかし たった一度きりではデータ点にはなりません 一連の流れの中で スティーブンのデータ点となるのです プールにいる写真です　この頃はまだ健康で 大工で 背が高くて 強くって どんな女性にももてる スゴいやつでした バージンロードを歩いている写真です 弱っていて 歩くのもやっとです 妻の手は握れましたが 服のボタンはとめられませんでした 自分で食事をすることもできませんでした この写真ではすっかり麻痺しています 呼吸することも 動くことも この時期にはできなくなっていました こういった彼の人生の物語が データに変換されました スティーブンは 体が完全に麻痺して 話すことも 呼吸もできなかったときに 私の馬車置き場を復元し 賞までもらいました

ここでスティーブンが 物語を世界と共有しています このとき ワクワクするような 見通しが立ちました― 人間関係が希薄になってきている今だからこそ 人はお互いを愛し 気にかけたくなる 人に善を尽くしてこそ 自らも成功するのです だから スティーブンは物語を共有しています でも彼だけではありません 他にも多くの人が 自分達の物語を共有しています 言葉だけでなく データと言葉で物語を伝えています そして私達は それらの情報を 構造 知識に置き換え 物語を 計算可能なものに変換します そうすることで 薬物療養の提供方法に 影響を与え得る情報となります

これをALSに適用しました　うつ病 パーキンソン病 HIVにも適用できます 情報量が多ければ良いってわけじゃないから 難しい 病気について 意味のある情報を見つけるには 思考とプロセスが必要になってきます さて ウェブサイトはこのようになっています Patients Like Me をお見せしましょう この会社は 私と 一番下の弟と MIT時代の親友とで立ち上げました

ここに実際の患者がいます 現在 45,000人ほどですが それぞれの物語をデータとして共有しています これは多発性硬化症の患者のマイクです 知覚 視覚 歩行 感覚のどれにおいても 一様に悪化しました これらは多発性硬化症の患者間でも 個人差があります 一人一人が異なった特徴を持ちます 線維筋痛　HIV　ALS　うつ病が見えますね これはジニーというHIVの患者です 発症して2年たっています　全ての症状は出ていませんが 彼はCD4値を上げたままにし ウイルスのレベルを 下げた状態を維持して 生活しやすくしています

こうした情報を集めていけば 治療に関する情報も見えてきます 見てください　約2,000人が コパキソンを使用しています これらは現在薬を服用中の患者で データを共有している人々です 私は 体操とかお祈りとかの類が好きです 何かと“お祈り”の相対的有効性を 研究したい方 いらっしゃいませんか？　お祈りを見てみましょう このデザイン なかなか興味深くて気に入っているんですが これは人々がお祈りをする理由です ここはお祈りの頻度―　つまり投与量です 1日60分お祈りをする この32人の患者が 快方に向かっているか見てみましょう　きっとそうなっています 出ました　これはオープン・ネットワークです みんなが情報を共有し 誰でも閲覧できます

不安を見てみましょう　人は心配なことがあると祈るものです これは 15,000人の患者の現在の不安を表したデータです 彼らがどのように向き合ったか 使用した薬品 またその内訳 副作用 それら全てが 見やすく表示されており 掘り下げていくと 個々の情報が見られます この素晴らしいデータのおかげで 掘り下げていくと この薬品が 何に効くのか分かります 1,500人がこの薬品を使用しています 私はこの58人の患者の話が聞いてみたい― 彼らは毎日4ミリグラムを常用しています 中でも特に 常用歴2年以上の人たちの 話が聞いてみたい 期間も見られます 全て公開されており 全てを参照できます ログインします

これは私の弟のプロフィールです これはちょうど今立ち上げようとしている 新しいプラットフォームです 第二世代でフラッシュで作っています マウスを持っていくと出てきますね スティーブンのデータが 他の患者データを背景にして表示され 比較しながら見られます 青い部分が中央値です　弟は第三四分位数でした 彼は非遺伝的ALSだったということになります プロフィール画面をスクロールすると 処方された薬品を全て閲覧できます さらに新しいバージョンでは これをインタラクティブに見られます お待ちください 低下した脊髄能力

優秀な株価プログラムみたいでしょう？ 健康管理のテクノロジーが お金儲けのテクノロジーと 同じぐらい優れているなんて 最高でしょ？ デトロール　彼の薬の副作用は 彼の幹細胞移植の項目に統合されています こんな風に 誰でも自由に閲覧できるのは 世界で初めてです

すごいですよ　サイバーキネティックス社のインプラントの患者データが オンラインで参照できるのはここだけです 時間の尺度や症状も調整できます 自分のALSの治療がどのような効果を得ているか見られます ALSのタブをクリックします 3種類の薬を服用しています いくつかは試験的なものです 便秘の状態を見て どう処置をしたらいいか見てみます クエン酸マグネシウムがあります　その薬の副作用が 意味のある形で時間軸に 組み込まれています

でも私はもっと欲しい 優れた機能を見ているだけじゃ物足りない このデータをうまく活用したい 弟を宇宙の中心に据え 彼の症状や薬品 相互作用しているすべての要素に 副作用　全てを網羅するデータの銀河系をつくり 思い通りに切りとり 吟味したい この集めた情報から 記録という域を超えた… と申しましたが 実は医療記録というものが

どういうものか よく知りません 私は問題を解決したい　そのためのアプリケーションが欲しい 手に入れたデータを 自分で再編成したい 症状を左側に 薬は上部に配置したい そしてスティーブンと他のみんなの情報全てと 何が作用しているのかを知りたい 弟がこれらの薬を服用していた頃から 何年も経って 唾液の過剰分泌を抑えようとして彼がやったことは 良い副作用をもたらした薬も含めてすべて 彼の便秘を悪化させていた ということを知りました ひどい便秘になったことがある人なら誰でも 人生に便秘がどれ程の“重み”を持つか 分かるはずです ええ ダジャレを言ってみました...

こうしたことをうまく扱いたいんですね 使えるグリッドがここにある そして私達は理解したい 今まで誰も こんな情報持っていませんでした 今は患者の手にあります　私達は患者のために存在します 患者の健康管理が全てです　私達のネットワークに医師はいません これは患者についての話なのです では これをどうやったら 医療の場に反映でき 医療システムと関わるれるようなの道具として提供できるのか？ 私達は頭を働かせ 考え抜いた末に こう言いました 「私達がいつでも使うことができて 医療システムにも使うことができる 誰にでも理解できるものって何だろう？」

そういうわけで 患者はプリントアウトしました 私達はソーシャルネットワークだと思われていているので たいてい病院からブロックされています 実はプリント出力が このウェブサイトで最も使われる機能です 医師も気に入ってくれて 多大な関心を持ってくれました スティーブンの物語と彼の経緯から始まって データとなり そして紙へ戻りました そして医療システムとの連携が始まりました こちらに論文があります これはPNASという学会誌です 確か正式名称を「米国科学アカデミー紀要」と言います アメリカ合衆国の学会誌です 今日 色々な方々が偉業を報告なさった時に 何冊かご覧になったかもしれません これはリチウムという薬に関するレポートです リチウムは 双極性障害の治療に使われる薬ですが イタリアのあるグループが ALS患者16人の症状を軽減した という報告をしました

ここでは論文の批評については触れません かいつまんで言えば もしあなたが患者なら 青い線上にいたいと望みます 赤い線上でありたいとは思いません　青い線上でありたいのです それは青い線の方が良いからです　赤い線は 下り坂で 青い線は良い線なのです これを見て言ったんですけど― 人はいつでもインターネットのサイトのせいにします 悪い薬を紹介したり 人を翻弄していると言い掛かりをつけてきます PNASがリチウムことを発表したときも 同じことが起こりました 私達のシステム内の 10パーセントの人々がリチウムを服用しました 質の悪い出版物で挙げられた 16人の例をもとに リチウムを服用する判断を下しました なのに無責任なのはインターネットだと言うんですね どういうことになるかという例をご紹介します

ここにブラジルのハンベルトという男性がいます 不幸にも9ヶ月前に亡くなってしまいましたが 彼は言いました「ねぇ 答えてもらえますか？ 次の臨床試験を待っていたら 何年も先になりますから… 僕は今知りたいんですよ　答えてもらえますか？」 要請を受け 私達はいくつかツールをつくり 血圧の遷移を追いました データを互いに共有し交換できるようにもしました いわゆるデータネットワークというものです 彼らは言いました「Patients Like Me のジェイミー リチウムって効くのかどうか教えてくれない？」 そこで私達は あちこちで色んな人と話をしました こう言われました「あなた方に こんな臨床試験は無理でしょう？ 盲検もできないし データもない それに科学的な手法にも則っていない 決して上手く行くはずがない　あなた方には無理だ」

私は言いました「確かに無理そうだから もっと難しいことをやってのけます」 （笑） リチウムが全てのALS患者に効くかどうか 私には判断できませんが ハンベルトに効くかどうかは答えられると思ったんです 私は2年前にMac に切り替えました タイムマシンという新しい機能にワクワクしました レオパードになって搭載された機能です　なかなか素晴らしいです 過去にさかのぼって コンピューターの全履歴を見られるし 失ったデータも探し当てられます　大好きになりました 私は言いました「患者にタイムマシンを作ってみたらどうだろう？ 過去にさかのぼる代わりに 未来に進んでみるんだ 事前に何が起こるか分かったら 未来を変えることができるんじゃない？」

私達はやってみました　ハンベルトのような患者全員のデータを集め― ちなみに時間がなかったんでアップル社の背景を使っていますが― 実用的なアプリケーションを作りました これ 画像だけではありませんよ データを集めて 彼のような患者を探して 全てのデータを合わせます　さらに履歴も加えます それから「どうやって組みかえたらいい？」と話し合いました そして 全てのデータの重要なポイントが 重なるように並べ 患者の全情報を統合しました まさに全ての情報 病気の全行程がはじき出されました そこには 何か手を打たない限り ハンベルトを待ち受けている 運命が描き出されていました 彼はリチウムを服用することにしました　状態は下り坂になりました ほぼ毎回ドンピシャです

外れるケースが興味深いぐらいです でもほぼ毎回当たります ある意味恐ろしくもありますが 美しくもあります 私達には臨床試験はできませんし 理解もできません でもハンベルトに効き目があるかどうかは推測できました ご参加の臨床医の方々は 威力やら標準偏差やらについて 言いたいことがあるでしょう　それについては後ほど話します しかしここにあるのが 実際にリチウムを服用すると決めた患者の 結果の平均値です ここの患者全員が リチウムを服用し始めました 運命の曲線を変えようとしてです 一番上にある青い点 明るい色のが見えますね これはPNASの研究で取り上げられていた人々で あなたもそうなりたいと願う点です　赤い点や 下のピンクの点にはなりたくありません 真ん中にあるのは全部 私達の患者の点です リチウム服用開始を時間軸０地点として その前後のデータが記録されています

データが完璧なまでに一致しているのが分かりますね 恐ろしいほど正確に一致しています 時間軸を進めると リチウムを服用しないほうが賢明ということが分かります 容態が幾分か悪くなります　著しくではありませんが でも確かに悪化します　リチウムは服用しないほうがよさそうです でもですね 多くの人々が試験をやめてしまいます あまりにもたくさんの人たちが途中でやめてしまいます 私達はもっと高度なことができるでしょうか？ 患者の元に行けるでしょうか？ 良くなっていると確信して リチウムを服用し続けることにした患者のところにです

私達は制御アルゴリズムを確認しました これらの69人の患者を― ちなみに臨床試験の4倍もの患者数ですが― この患者たちをみてこう言いました 「タイムマシンを使って この69人と彼らの病状に 似た患者達とを合わせてみられるかな そうしたら どんな結果になるかな？」 結果は 良くなっていると思っていた人々でさえ ぴったりと対照と合致していたのです この小さな線はどうでしょう？ これは強力です

リチウムは効かないとは言えません もっと大量に服用した場合や 実験を正しい方法で行った場合のことは分かりません 分かるのは リチウムを服用した69人が リチウムを服用していない 似たような症状の患者よりも 良くなりはしなかった という事です 私達はこれを 当初の研究で示された強さの 1/4 程度で見抜きました 私達は1年先がけて見抜いていました NIH により数百万ドルが投じられた 最初の臨床実験が先週 失敗に終わったという発表がありました

先ほど 弟の幹細胞移植についてお話ししましたね 効果があったのかどうかよく分かりませんでした 私は1億もの細胞を 彼の大槽と腰髄に移植し IRBにも記入し 全ての手筈を整えました でもずっと分かりませんでした どうして分からなかったんだろう？ 要するに 彼に何が起ころうとしていたのか 分からなかったのです 私はティムにたずねました　彼は私達のグループの金融アナリストです 実は1年間ほど 数学と統計とモデリングのできる人を 医療畑で探していましたが 見つかりませんでした そこで金融業界で探してみました そしたら 利率の予測とかそういう類の モデリングをやっていた人たちが 見つかりました 何人かは手が空いていたので　一人雇うことにしました （笑）

彼らを雇って仕事を始めさせ 研究所で役立ってもらいました 用件をメールで送信 そんなふうに彼とやりとりをしました 僕にとって彼は"箱の中の小さな男"です　私はメールでたずねました 「ティム 教えてくれないか？ 弟がやった幹細胞移植は 役に立ったのかどうか」 彼は2日前にこれを私に送ってきました それはちょっとした外れ値でした　あの長生きした人 見えますか？ 彼に話を聞いて 何が起こったのか知りたいです 何かが違っていたんです 私の弟の場合は違いました　彼の線はまっすぐ下降しました タイムマシンは 12ヶ月まで対応可能です

これはタイムマシンの最初のバージョンです 初めての試みです　これから改善を重ねます 今のところ向こう12ヶ月の予測ができます これを見ると とても感情的になります ご覧になっている患者の 全ての対照を深く見ることができます 見て 問いかけることができます 私はある女性に気がつきました― 彼女は亡くなってあるというのに データが入力されているんです ご主人が 奥様の最後の機能点数を 入力してくれていました 奥様が どれ程このサイトを大事に思っていたか 知っていたからです 私は感謝しています

こんな人達がいるなんて信じられません 私の弟が亡くなって何年も経つのに 私の疑問に答えようとしてくれているのです 数年前に 私が何百万ドルもかけて行った手術が 果たして役に立ったのかどうか… 最初の手術の段階で答えが 用意されていれば良かったのにと思います 今では ちゃんと答えが用意されていることに興奮しています 私が立ち上げた研究所には 効き目のありそうな薬のデータがあります それをお見せしたい リアルタイムで 今お見せしたい 私達に取り組める 全ての病気に対応していきたい 私達と共に 社会的な実験に参加してくれた 45,000人の人々にお礼を申し上げます 私達の旅は素晴らしいものとなってきています ふたたび人間になるための旅です ふたたび人間の絆を深める旅です 自分達を共有し 敏感であるためです 本当にワクワクすることです　どうもありがとうございます （拍手喝采）