Thomas Goetz: E' ora di riconcepire i dati medici

Vi voglio parlare del modo in cui valorizzare una risorsa sottoutilizzata in campo medico, ossia il paziente, o -- col termine scientifico che preferisco -- le persone. Dato che tutti noi siamo pazienti, siamo tutti persone. Perfino i dottori prima o poi diventano dei pazienti. Dunque vi voglio parlare di questa opportunità che finora non abbiamo ben sfruttato in questo paese, anzi, in tutto il mondo. L'aspetto principale di cui vi voglio parlare -- intendo nel settore della sanità pubblica, da dove provengo -- è quello delle tematiche comportamentali, quello in cui vengono date informazioni alle persone ma queste poi non le utilizzano. E' un problema che si presenta nei casi di diabete, obesità, di molte patologie cardiache, perfino di qualche tipo di tumore -- quando pensate al fumo. Sono tutti comportamenti che la gente sa di dover adottare. Tutti sanno qual è la cosa giusta da fare, ma non lo fanno.

Il cambiamento di abitudini rappresenta un problema di lunga data in medicina. Se ne parla dai tempi di Aristotele. E i dottori lo odiano, davvero. Intendo dire che se ne lamentano continuamente. Ne parliamo in termini di impegno, o del non fare le cose giuste, quando le persone non prendono le medicine o quando non seguono le prescrizioni. Questi sono problemi comportamentali. Ma per quanto la medicina clinica soffra per queste difficoltà, non si è lavorato molto per risolvere il problema. Il nodo cruciale sta nel mettere in grado le persone di prendere decisioni -- dar loro le informazioni in modo tale non solo di educarle o informarle, ma facendo sì che possano prendere le decisioni migliori, scelte migliori per la loro vita.

C'è comunque una parte della medicina che ha affrontato il problema abbastanza bene, ed è l'odontoiatria. L'odontoiatria potrebbe sembrare -- e penso lo sia -- molti dentisti lo potranno confermare, la parte più monotona della medicina. Non succedono molte cose eccitanti in odontoiatria. Ma i dentisti hanno affrontato il problema comportamentale e lo hanno risolto. E' l'unico grande successo della medicina preventiva nel nostro sistema sanitario. La gente si lava i denti e usa il filo interdentale. Non tanto quanto dovrebbero, ma lo fanno.

E allora vi parlerò di un esperimento che hanno ideato alcuni dentisti del Connecticut circa 30 anni fa. E' un vecchio esperimento ma ancora molto valido perché semplice, e dunque facile da raccontare. Allora questi dentisti decisero che volevano convincere la gente a lavarsi i denti ed usare il filo più frequentemente. E avrebbero usato una variabile: volevano spaventarli. Volevano dir loro quali sarebbero state le conseguenze del non lavare i denti e del non usare il filo. Avevano moltissimi pazienti. Li divisero in due gruppi. Quelli quasi refrattari alla paura, a cui venne fatta una presentazione di 13 minuti, basata su dati scientifici, che diceva che la scarsa igiene dentale avrebbe fatto insorgere gengiviti. E queste avrebbero portato alla perdita di denti, ma che poi con le dentiere non sarebbe stato tanto male. Questo per il gruppo dei coraggiosi. Per i paurosi, invece, ci andarono pesanti. Mostravano loro gengive sanguinanti, il pus che veniva fuori dagli spazi interdentali, e dicevano che i loro denti si sarebbero indeboliti, che avrebbero potuto avere infezioni che si sarebbero diffuse poi ad altre parti del corpo, e alla fine, certo avrebbero perso i loro denti. Avrebbero poi usato dentiere, ma con le dentiere non sarebbe stato possibile addentare le pannocchie, mordere mele, mangiare bistecche; avrebbero mangiato pappette per il resto della vita. Perciò, di corsa a lavarsi i denti ed usare il filo. Questo era il messaggio; questo era l'esperimento.

E poi misurarono un'altra variabile. Volevano documentarne una che consisteva nel senso di determinazione del paziente. Era il concetto della probabilità che il paziente intendesse impegnarsi a lavarsi i denti ed usare il filo interdentale. Dunque all'inizio chiesero loro: "Pensate di essere in grado di seguire questo programma?" E coloro che rispondevano: "Sì, sì. Ce la farò senz'altro", venivano classificati come altamente rispondenti, mentre quelli che rispondevano "Eh sì, non mi lavo i denti né uso il filo quanto dovrei" venivano classificati come scarsamente rispondenti. E questo era la conclusione. Il risultato di questo esperimento era che la paura non era lo stimolo primario del cambiamento di abitudini. Le persone che si lavavano i denti correttamente non erano necessariamente quelle che si spaventavano per le conseguenze di una scarsa igiene -- erano semplicemente quelle che avevano la capacità di modificare le loro abitudini. Quindi non era la paura a spingere al cambiamento, bensì il livello di autodeterminazione.

E perciò volevo concentrarmi su questo, perché si è trattato di un'osservazione fondamentale -- 30 anni fa, giusto 30 anni fa -- ma che è stata messa da parte nella ricerca. E' un concetto che veramente è emerso da un lavoro di Albert Bandura, che studiava la possibilità delle persone di acquisire la consapevolezza del poter fare. Il concetto di autodeterminazione si riduce praticamente a quello di gente che crede di avere la capacità di modificare i propri comportamenti. In ambito sanitario, vuol dire se le persone possano o meno capire se c'è un cammino che conduca a una salute migliore, e in quali modi raggiungere questo obiettivo. E' un concetto molto importante. E' fantastico. Però ancora non sappiamo come utilizzarlo al meglio. O forse sì.

Dunque la paura non funziona, giusto? Questo è un esempio lampante di come noi non abbiamo imparato quella lezione. Si tratta di una campagna dell'Associazione Americana per il Diabete. Ecco il nostro modo di comunicare sui temi della salute. Voglio dire, ieri sera ho mostrato questa immagine a mio figlio di 3 anni e mi ha detto, "Papà, perché c'è un'ambulanza dentro la casa di questa gente?" E ho dovuto spiegargli, " Perché vogliono che si spaventino." E non so se possa funzionare.

Ma ecco quello che funziona, l'informazione personalizzata funziona. Di nuovo, Bandura si era accorto di questo anni fa, decenni fa. Quando si danno alla gente informazioni specifiche sulla loro salute, sul dove si trovino e sul dove vogliano o possano arrivare, quella strada, quel concetto di strada, che di solito funziona quando vogliamo cambiare. Lasciate che mi speghi meglio. Si comincia con dati personalizzati, informazioni personalizzate, relativi ad un individuo, e poi li si devono collegare con la loro vita reale. Bisogna creare questo collegamento, evitando pressioni psicologiche, ma in modo che possano capire. D'accordo, so dove mi trovo, dove sono situato. E questo non funziona solamente in termini di numeri astratti, questa enorme quantità di informazioni che ci sommerge, ma riesce proprio a colpire nel segno. Non lo percepiamo solo a livello mentale, ma anche a livello emotivo. C'è un collegamento emotivo con l'informazione perché essa parte da noi. Quell'informazione deve essere poi collegata a scelte, ad una serie di opzioni, di direzioni che potremmo prendere -- scambi, benefici. In ultima analisi, ci si deve offrire la possibilità di una scelta chiara. Abbiamo sempre la necessità di collegare l'informazione all'azione, e poi l'azione determinerà un diverso tipo di informazioni, e si creerà così uno scambio continuo di informazioni.

Ora questo è un concetto molto noto adottato da tempo riguardo al cambiamento comportamentale. Ma il problema è che quelle cosette scritte lassù, i dati personalizzati, è molto difficile comunicarli. Sono un bene difficile e costoso, fino ad oggi. Ora vi darò un esempio molto semplice di come funziona. Questi li abbiamo visti tutti. Sono i simboli del 'vostro limite di velocità'. Li vedete ovunque, specialmente oggi che i radar sono più a buon mercato. Ed ecco come funzionano nel ciclo dell'informazione. Si comincia con i dati personalizzati quando il limite di velocità sulla strada che state percorrendo è 25, e sicuramente state viaggiando più veloci del consentito. Lo facciamo sempre. Superiamo sempre il limite di velocità. In questo caso la scelta è semplice. O continuiamo così oppure rallentiamo. Probabilmente dovremmo rallentare, e forse dovremmo farlo adesso. E' in questo momento che dovremmo togliere il piede dall'acceleratore. E di solito lo facciamo; questi segnali si sono dimostrati piuttosto efficaci nell'indurre le persone a rallentare. Fanno ridurre la velocità del 5-10 percento. Durano circa 5 miglia dopodiché ricominciamo a premere sull'acceleratore. Ma funziona, ed ha anche delle ripercussioni fisiologiche. La pressione tende ad abbassarsi un po'. Magari ci saranno meno incidenti, e dunque vantaggi per la sanità pubblica.

Ma generalmente questo ciclo di informazioni è efficace ma raro. Perché in ambito sanitario, per la maggior parte, i dati sono dissociati dall'azione. E' molto difficile sistemare le cose in modo ordinato. Ma ora abbiamo una possibilità. Ora vi voglio parlare, voglio farvi pensare al modo in cui comunichiamo le informazioni in questo paese, come di fatto le recepiamo. Questa è la pubblicità di un farmaco. Si tratta di un falso; non è una pubblicità vera. Nessuno ha ancora avuto la brillante idea di chiamare il proprio farmaco Havidol (Tuttoqua). Ma è molto verosimile. Questo è il modo in cui riceviamo informazioni sulla salute e sui farmaci, e sembra perfetto. E poi voltiamo quella pagina e troviamo questo, proprio questo. Questa è la pagina che l'FDA impone alle case farmaceutiche di aggiungere alla loro pubblicità. Per me questa è un'espressione di cinismo medico. E lo sappiamo. Chi di noi potrebbe affermare che la gente si legge tutto questo? E chi potrebbe dire che quelli che lo leggono capiscano qualcosa di quello che hanno letto? Questa è una comunicazione fallimentare. Non è un atto di buona fede.

Ma questo è un approccio differente. Un approccio sviluppato da un paio di ricercatori del Dartmouth Medical School, Lisa Schwartz e Steven Woloshin. Hanno creato queso, il riquadro dei dati essenziali del farmaco. La loro ispirazione deriva dalla confezione di cereali Cap'n Crunch. Hanno letto la tabella dei dati nutrizionali e hanno pensato che se funzionava per i cereali avrebbe funzionato per il cibo, aiutando le persone a capire cosa ci fosse nel loro cibo. Guai ad applicare lo stesso formato usato da Cap'n Crunch ai prodotti delle case farmaceutiche. Lasciate che ve lo spieghi velocemente. Dice chiaramente a cosa serve il farmaco, in particolare per chi, in modo che possiate capire se l'informazione vi riguarda personalmente o se il farmaco è adatto a voi. Siete in grado di capire esattamente quali sono i benefici. Non si tratta della vaga promessa che funzionerà sempre e comunque, ma vi danno le statistiche della sua efficacia. Ed infine riuscite a capire quali siano le scelte possibili. Potete cominciare a scartare le scelte sulla base degli effetti collaterali. Ogni volta che si assume un farmaco si hanno dei possibili effetti collaterali. E tutto questo viene spiegato in termini molto chiari. E funziona.

L'adoro. Amo questa tabella informativa. E dopo ho pensato, qual è l'opportunità che mi si sta offrendo per aiutare la gente a comprendere le informazioni? Qual è quella massa latente di informazioni che le persone non stanno usando. Ed è venuto fuori questo: risultati delle analisi di laboratorio. Le analisi del sangue sono una fonte incredibilie di informazioni. Sono piene di dati. Ma non sono per noi, per la gente; non sono per i pazienti. Sono per i dottori. E Dio non voglia -- io penso che molti medici, se glielo chiedeste, nemmeno loro capiscono tutta questa roba. Questo è il modo peggiore di presentare le informazioni. Se lo chiedessi a Tufte ti direbbe, "Sì, questa è in assoluto la peggiore presentazione di informazini."

Ciò che abbiamo fatto a Wired è stato chiedere alla nostra sezione grafica di reinventare i fogli dei referti di laboratorio. E adesso li vediamo assieme. Questo è come si presentava prima, e questo è il dopo, questo è ciò che abbiamo sviluppato. Quattro pagine condensate in una -- l'immagine precedente infatti era la prima di quattro pagine di dati relativi alle sole analisi. Sempre uguale, tutti questi valori, numeri e numeri che non comprendiamo. Questo è il nostro riassunto di una pagina. Usiamo anche i colori. L'utilizzo del colore è un concetto fantastico. In alto abbiamo i risultati generali, quello cha balza subito all'occhio. Quindi possiamo scendere a un livello più dettagliato e capire come quel valore viene situato nel contesto, e il colore viene usato per illustrare dove ricade esattamente quel valore. In questo caso il paziente è leggermente a rischio di diabete a causa del livello di glucosio.

Allo stesso modo potete controllare i lipidi e, di nuovo, capire a che punto si trovi il livello di colesterolo e poi scendere a livello di HDL e LDL. E sempre attraverso l'uso del colore e la collocazione di quel dato nella scala dei valori. Tutti gli altri valori, pagine e pagine prive di dati significativi, vengono sintetizzati. Vi viene detto che state a posto, che siete normali. Ma non dovete spulciarli tutti. Non dovete districarvi in mezzo a robaccia. E poi facciamo altre due cose molto importanti che in qualche modo aiutano a concludere il ciclo di informazioni. Aiutiamo la gente a capire un po' più nel dettaglio cosa sono questi valori e cosa potrebbero indicare. Anzi facciamo un passo in più: diciamo loro cosa possono fare. Diamo loro degli spunti sulle scelte da fare, sulle azioni da intraprendere. Dunque questo è il nostro referto di laboratorio.

E poi abbiamo analizzato i risultati della proteina C Reattiva (PCR). In questo caso abbiamo un peccato di omissione. Dispongono di un'enorme quantità di spazio che non utilizzano, perciò lo facciamo noi. Ora il test di PCR viene spesso fatto dopo aver fatto dopo l'esame del colesterolo o contemporaneamente ad esso. Allora abbiamo preso l'iniziativa di inserire l'informazione sul colesterolo nella stessa pagina, perché è così che servono le informazioni al medico. E abbiamo pensato che anche il paziente è interessato a conoscere il contesto. E' una proteina che appare in presenza di infiammazione dei vasi, un potenziale rischio di malattia cardiaca. Quello che viene misurato viene spiegato con un linguaggio comprensibile. E poi usiamo le stesse informazioni già presenti nel referto di laboratorio Usiamo età e genere della persona per compilare la lista dei possibili rischi dell'individuo. Dunque usiamo dati che già abbiamo per fare dei calcoli molto semplici, e ci sono tanti strumenti on line che lo consentono, per avere un'idea del tipo di rischio che si sta correndo.

L'ultimo riguarda il test del PSA. Qusto è il prima, questo il dopo. Questo ha richiesto un notevole sforzo -- come molti di voi probabilmente sanno, l'esame del PSA è molto controverso. Viene usato per la diagnosi del cancro alla prostata, ma ci possono essere altre infinite ragioni per l'ingrossamento della prostata. E per questo motivo ci abbiamo voluto dedicare un bel po' di tempo. Abbiamo nuovamente personalizzato i rischi. Dunque questo è un paziente sulla 50ina, per cui siamo in grado di formulare una stima precisa del reale rischio di sviluppare un tumore alla prostata. In questo caso il 25 percento. E poi, di nuovo, le decisioni e azioni da intraprendere.

E tutto questo ci è costato meno di 10,000 dollari, va bene? Questo è quanto ha investito la rivista Wired. Ma perché lo ha fatto? (risate) Quest Diagnostics e LabCorp, le due maggiori società di analisi di laboratorio. Lo scorso anno, il loro profitto ha superato i 700 milioni e i 500 milioni di dollari rispettivamente. Perciò non si tratta di scarsità di risorse, si tratta di un problema di incentivi. Dobbiamo prendere atto che l'obiettivo di queste informazioni non sono i medici né la compagnia assicuratrice; sono i pazienti. Sono le persone che alla fine avranno bisogno di modificare la loro vita e adottare abitudini diverse.

Queste informazioni sono davvero potenti. Sono un incredibile catalizzatore per il cambiamento. Ma non le stiamo usando; stanno lì da una parte. Vengono perdute. Adesso vi voglio dire quali sono le quattro domande che ogni paziente dovrebbe chiedere, perché davvero non mi aspetto che questi referti cambieranno tanto presto. Ma voi potete creare il vostro ciclo informativo. Tutti possono farlo facendo queste semplici domande: Posso avere i miei risultati? L'unica risposta ammissibile è -- (spettatori: Sì.) - Sì. Che cosa vuol dire? Mi aiuti a capire i dati. Quali sono le mie opzioni? Che scelte ho a disposizione? E qual è il prossimo passo? Come posso integrare queste informazioni nel corso della mia vita?

Voglio concludere mostrando che le persone hanno la capacità di comprendere queste informazioni. Non è al di là della portata della gente comune. Non c'è bisogno del livello di formazione del pubblico di questa sala. Tutti sono capaci di capire queste informazioni, se solo siamo in grado di presentargliele in modo da coinvolgerli. Qui il coinvolgimento è essenziale, perché non si tratta solo di dare informazioni ma di dar loro una opportunità per agire. Questo è il coinvolgimento; cosa diversa dal seguire le indicazioni mediche. Un modo del tutto diverso da come intendiamo il comportamento in medicina oggigiorno. E queste informazioni sono già lì.

Oggi vi ho parlato di informazione latente, di tutta l'informazione che esiste già nel sistema ma che noi non utilizziamo. E ci sono tantissime altre fonti di informazione che vengono messe in rete. Dobbiamo riconoscere la capacità di questa informazione di coinvolgere le persone, aiutarle e cambiare il corso della loro vita.

Moltissime grazie.

(applausi)