Mitchell Besser: Madri che aiutano altre madri nella lotta contro l'HIV

Vorrei che faceste un viaggio con me. Immaginate di guidare una macchina lungo una piccola strada in Africa, e mentre state guidando,guardate fuori dal finestrino, e quello che vedete è questo: vedete un campo di tombe. Vi fermate, e scendete dalla macchina, e fate una foto. E arrivate in città, e chiedete, "Che sta succedendo qui?" e la gente all'inizio è riluttante a parlarne. E poi qualcuno dice, "Sono le persone morte di recente nella nostra comunità, a causa dell'AIDS". L'HIV non è come le altre malattie; è una malattia che ti marchia col pregiudizio. La gente non ne parla volentieri. C'è una paura associata a questa malattia. E oggi parlerò proprio dell'HIV, delle morti, e del pregiudizio che ne deriva. Si tratta di una storia medica, ma più ancora, è una storia sociale.

Questa mappa mostra la distribuzione globale dell'HIV. E come potete vedere, in Africa l'infezione è presente in modo sproporzionato. Ci sono 33 milioni di persone al mondo che vivono con l'HIV. Di queste, i due terzi, 22 milioni, vivono nell'Africa sub-sahariana. Ci sono 1.4 milioni di donne incinte che vivono con l'HIV nei Paesi a basso e medio reddito, e di queste, il 90 percento risiede nell'Africa sub-sahariana. Parliamo delle cose in termini relativi. E vi parlerò delle gravidanze che ci sono in media in un anno e delle madri sieropositive. Negli Stati Uniti--una nazione molto grande-- ogni anno, 7.000 madri sieropositive danno alla luce un bambino. Ma se ci spostiamo in Rwanda--una nazione molto piccola-- sono 8.000 le madri sieropostive incinte. Se, poi, andiamo all'ospedale di Baragwanath, fuori Johannesburg, in Sud africa, troviamo 8.000 donne sieropositive incinte che partoriscono-- in un ospedale quanto in una nazione. E per renderci conto che questa è solo la punta dell'iceberg, che, quando la paragoniamo al Sud Africa, qualunque cosa impallidisce, perché, in Sud Africa, ogni anno, 300.000 madri HIV positive danno alla luce un bambino.

Quindi parliamo di PMTCT, la prevenzione della trasmissione del virus HIV dalle madri ai figli. Credo che ci sia una convinzione abbastanza diffusa tra il pubblico che, se una madre è sieropositiva, sicuramente passerà il virus al suo bambino. La realtà è molto diversa. Nei Paesi ricchi, grazie ai test clinici e alla cure di cui oggi disponiamo, meno del 2% dei bambini con madri infette sono nati sieropositivi. il 98% dei bambini nasce HIV-negativo. Eppure, la realtà nei Paesi poveri, è che in assenza di test clinici e trattamenti, &il 40%, il 40% dei bambini nascono infetti-- 40% contro il 2% una differenza enorme. Quindi questi programmi-- e durante il mio discorso mi riferirò al PMTCT-- questi programmi di prevenzione, sono semplici test clinici per somministrare i farmaci alle madri per impedire che trasmettano l'infezione ai loro figli, e anche le medicine che diamo alle madri per aiutarle a mantenersi in salute e in vita per poter crescere i loro figli. Perciò sono i test a cui una madre è sottoposta quando arriva nei nostri centri. Sono i medicinali che riceve per proteggere il bambino che è dentro il suo utero e durante il parto. Sono le informazioni che riceve sul nutrimento dei bambini e sul sesso sicuro. Si tratta di un intero pacchetto di servizi, e funziona.

Quindi negli Stati Uniti, dall'avvento di questi trattamenti nella metà degli anni '90, c'è stato una diminuzione dell'80% nel numero dei bambini sieropositivi. Meno di 100 bambini sono nati con l'HIV ogni anno negli Stati Uniti, ma ancora, più di 400.000 bambini nascono ogni anno nel mondo con l'HIV. Cosa significa? Significa 1.100 bambini infettati ogni giorno-- 1.100 bambini infettati ogni giorni con l'HIV. E da dove vengono? Beh, meno di uno viene dagli Stati Uniti. Uno, in media, viene dall'Europa. 100 vengono dall'Asia e dal Pacifico. E ogni giorno, un migliaio di bambini, un migliaio di bambini nasce tutti i giorni in Africa con l'HIV.

Perciò, di nuovo, guardate il globo qui e la quantità sproporzionata di HIV presente in Africa. E diamo uno sguardo a un'altra mappa. E qui, di nuovo, vediamo che l'Africa ha un numero sporporzionatamente basso di medici. Questa piccola linea che vedete qui, questa è l'Africa. Ed è la stessa cosa con le infermiere. La verità è che l'Africa sub-sahariana ha il 24% delle malattie mondiali, e nonostante questo, solo il 3% del personale medico presente al mondo. Ciò significa che medici e infermieri proprio non hanno il tempo di prendersi cura dei malati. Un'infermiera in una clinica affollata vede dai 50 ai 100 pazienti al giorno, il che le lascia giusto una manciata di minuti a paziente-- minuti a paziente. E dunque, quando guardiamo a questi programmi di prevenzione PMTCT, che significa?

Bene, nel 2001, quando c'era solo un test clinico e una singola dose di farmaco, un'infermiera, nel corso dei suoi pochi minuti a contatto col paziente, doveva consigliare di fare il test per l'HIV, fare il test per l'HIV, esporre i risultati del test, dispensare una singola dose di medicinale, la nevirapina, spiegare come assumerla, illustrare le opzioni per il nutrimento dei bambini, e fare il test al bambino, in pochi minuti. Bene, fortunatamente, dal 2001, disponiamo di nuovi farmaci, di nuovi esami, e abbiamo più successo, ma il numero delle infermiere non è aumentato. E questi sono i test che un'infermiera deve fare ora negli stessi pochi minuti. Non è possibile. Non può funzionare. E dunque dobbiamo trovare modi migliori di somministrare i trattamenti.

Questa è una foto di una clinica di maternità in Africa-- le madri che vengono, incinte e i loro bambini. Queste donne sono qui per essere curate, ma noi sappiamo che fare un semplice test, e dare un medicinale, non è abbastanza. I medici non equivalgono al trattamento sanitario. Francamente, medici e infermieri, non hanno il tempo o le capacità necessarie a poter spiegare alla gente cosa fare in un modo comprensibile. Sono un medico. Dico alle persone cosa devono fare, e mi aspetto che seguano le mie indicazioni-- perché sono un medico; ho studiato ad Harvard-- ma la realtà è che, se dico a una paziente, "Dovrebbe praticare un sesso più sicuro. Dovrebbe sempre usare il preservativo", ma nella sua relazione, la paziente non è autorizzata a farlo-- cosa succede? Se le dico di prendere le medicine tutti i giorni, ma nessuno a casa sua sa che lei è malata, semplicemente non funzionerà. Quindi dobbiamo fare di più, dobbiamo farlo in modo diverso, dobbiamo farlo in modi possibili e accessibili e che possano essere applicati in scala il che significa che può essere fatto ovunque.

Perciò, voglio raccontarvi una storia. Voglio farvi fare un piccolo viaggio. Se ci riuscite, immaginate di essere una giovane donna africana, e state andando all'ospedale o in clinica. Ci andate per fare un esame, e scoprite di aspettare un bambino, e ne siete felicissime. E poi vi danno un altro test da fare, e vi dicono che siete sieropositive, e siete devastate da questa notizia. E l'infermiera vi porta in una stanza, e vi informa sui test e l'HIV e sulle medicine che potete prendere e vi spiega come vi potete prendere cura di voi stesse e del vostro bambino, ma voi non sentite una parola. Tutto ciò che sentite è "Sto per morire, e anche il mio bambino morirà". E poi vi ritrovate per strada, e non sapete dove andare, e non sapete a chi potete rivolgervi, perchè la verità è che l'HIV ti marchia come un appestato che se il tuo compagno, la tua famiglia, o chiunque in casa tua sapesse, molto probabilmente verreste buttate fuori senza mezzi di sostentamento. E questa è la faccia e la storia dell'HIV in Africa oggi.

Ma siamo qui per parlare di possibili soluzioni e di qualche buona notizia. E voglio cambiare un pochino la storia. Prendete la stessa madre, e l'infermiera, dopo averle dati i risultati del test, la porta in una stanza. La porta si apre, e c'è una stanza piena di madri, madri con bambini, sedute, che parlano le une con le altre, e si ascoltano. Bevono tè, e mangiano sandwich. E la ragazza entra, e un'altra donna viene verso di lei e le dice, "Benvenuta alla da madre a madre" Siediti. Sei al sicuro qui. Siamo tutte sieropositive. Vedrai che starai bene. Sopravviverai. Il tuo bambino non sarà sieropositivo.

Consideriamo le madri come la più grande risorsa per una single della comunità. Le madri si prendono cura dei bambini, della casa. Molto spesso gli uomini non ci sono. O stanno lavorando, o non sono proprio parte della casa. La nostra organizzazione, da madre a madre, arruola donne sieropositive per prendersi cura delle altre. Portiamo madri con l'HIV a cui è stato insegnato il programma di prevenzione PMTCT proprio negli edifici ospedalieri, a tornare e a lavorare fianco a fianco con i dottori e gli infermieri come parte integrante del personale sanitario. Queste madri, che chiamiamo madri mentori, sono in grado di ingaggiare altre donne, che proprio come loro sono incinte e con bambini che hanno scoperto di essere sieropositive e hanno bisogno di supporto e istruzione. E loro le supportano durante la diagnosi e gli insegnano come assumere i medicinali, come prendersi cura di sé stesse, come prendersi cura dei bambini. Pensate a questo: se aveste bisogno di un intervento chirurgico, vorreste avere a disposizione il miglior chirurgo in circolazione, giusto? Ma se voleste capire come quell'intervento potrebbe cambiarvi la vita, vorreste parlare con qualcuno, che ha già subito quel tipo di intervento. I pazienti sono esperti delle loro esperienze e possono condividere quell'esperienza con altri. Questo è il tipo di assistenza medica che va oltre le semplici medicine.

Quindi, le madri che lavorano per noi, provengono dalle comunità in cui lavorano. Vengono assunte. Vengono pagate come il personale sanitario, proprio come i dottori e gli infermieri. E apriamo per loro conti in banca e accreditiamo il loro stipendio direttamente su questi conti in modo che il loro denaro sia protetto; in modo che gli uomini non possano portarglielo via. Affrontano un training di due o tre settimane basato rigorosamente sul curriculum. Ora anche i dottori e gli infermieri frequentano corsi di aggiornamento. Ma molto spesso li frequentano solo una volta, e quindi non conoscono le nuove medicine, le nuove linee guida, quando escono. Le nostre madri mentori frequentano corsi di aggiornamento ogni anno e quindi vengono formate di nuovo. Perciò i dottori e gli infermieri le considerano delle esperte in materia. Immaginate questo: una donna, una ex paziente, in grado di istruire per la prima volta il suo dottore e di istruire altre pazienti di cui si sta prendendo cura.

La nostra organizzazione ha tre obiettivi. Il primo, prevenire la trasmissione dell'HIV dalla madre al bambino. Il secondo: mantenere la madri in vita e sane. Mantener in vita i bambini. Niente più orfani. E il terzo, forse il più grande, è trovare il modo di dare potere alle donne, di renderle capaci di combattere il pregiudizio dell'HIV e di aiutarle a vivere una vita positiva e produttiva nonostante l'AIDS. E come lo facciamo? Beh, forse l'impegno più importante è quello uno a uno, visitare i pazienti uno a uno, istruirli, supportarli, spiegargli come prendersi cura delle loro vite. Andiamo ben oltre questo. Stiamo tentando di tirare dentro anche i mariti, i compagni. In Africa è davvero molto difficile coinvolgere gli uomini. DI solito gli uomini non fanno parte del supporto alla gravidanza. Ma in Rwanda, in una nazione, hanno questa politica per cui una donna non può accedere alle cure per la gravidanza a meno che non porti con sé il padre del bambino. Questa è la regola. E quindi il padre e la madre insieme, parlano coi medici e fanno gli esami. Il padre e la madre insieme, ricevono i risultati degli esami. E questo è molto importante per eliminare il pregiudizio sull'HIV.

La divulgazione è centrale nel processo di prevenzione. Come si può fare sesso sicuro, come si può usare il preservativo regolarmente se non se ne è mai parlato apertamente? La divulgazione è parte integrante del trattamento medico, perché le persone hanno bisogno del supporto della loro famiglia, dei loro amici per assumere i farmaci regolarmente. Lavoriamo anche in gruppi. Bene, nei gruppi non ci sono io che faccio lezione, ma quello che succede è che le donne si riuniscono-- sotto la guida e il supporto delle nostri madri mentori-- si riuniscono, e condividono le loro esperienze. Ed è attraverso la condivisione che la gente capisce come prendersi cura di sé, come divulgare le informazioni su come assumere i farmaci. E poi tutto questo arriva alle comunità, coinvolgendo le donne all'interno delle loro comunità. Se riusciamo a cambiare il modo in cui le famiglie pensano e le cose in cui credono, possiamo cambiare il modo in cui le comunità pensano e le cose in cui credono. E se riusciamo a cambiare abbastanza le comunità, possiamo cambiare il modo di pensare di una nazione. Possiamo cambiare la mentalità generale verso le donne e verso l'HIV. La barriera più dura da abbattere è la riduzione del pregiudizio. Abbiamo i farmaci, abbiamo gli esami . Ma come si riduce il pregiudizio? E la divulgazione è importante.

Dunque, un paio di anni fa, una delle madri mentori è tornata, e mi ha raccontato una storia. Una cliente le aveva chiesto di andare a casa sua perché voleva dire a sua madre, ai suoi fratelli e alle sue sorelle che era sieropositiva e aveva paura di farlo da sola. E quindi la madre mentore la accompagnò. La paziente entrò in casa e disse a sua madre e ai suoi fratelli, "Ho qualcosa da dirvi. Sono sieropositiva." E tutti erano calmi. E poi, il fratello più grande di questa ragazza si alzò in piedi e disse, "Anche io ho qualcosa da dirvi. Sono sieropositivo. Ho avuto paura di dirlo a tutti." E poi la sorella più grande si alzò e disse, "Anche io convivo col virus, e me ne vergognavo." E poi suo fratello più piccolo si alzò in piedi e disse, "Anche io sono sieropositivo. Pensavo che mi avreste cacciato di casa." E capite da soli come va a finire. L'ultima delle sorelle si alzò e disse,"Sono sieropostiva anche io. Pensavo che mi avreste odiata." Ed eccoli lì tutti insieme per la prima volta a condividere questa esperienza per la prima volta, e a supportarsi l'un l'altro per la prima volta.

(Video) Narratore femminile: Le donne vengono da noi, piangendo, e sono spaventate. Gli racconto la mia storia, che sono sieropositiva, ma che il mio bambino non lo è. Dico a queste donne, "Ce la farete, e crescerete un bambino sano." Sono la prova vivente che c'è speranza.

Mitchell Besser: Ricordate le imagini che vi ho mostrato di quanti pochi dottori e infermieri ci siano in africa. E questo determina una crisi dei sistemi sanitari. anche se avessimo a disposizione più esami e più medicinali, non potremmo raggiungere le persone; non disponiamo di sufficiente personale curante. Perciò lavoriamo su ciò che chiamiamo task-shifting. Per task-shifting si intende essere assegnati per le cure ad un assistente sanitario e poi averle praticamente da un altro. Tipicamente è quello che succede quando un dottore delega un lavoro a un infermiere. E il problema in Africa è che il numero di infermieri è più basso di quello dei medici e quindi occorre trovare un nuovo paradigma per le cure mediche. Come si può costruire un sistema sanitario migliore? Abbiamo deciso di ridefinire il sistema sanitario come dottore, infermiere e una madre mentore. Perciò, quello che fanno gli infermieri è chiedere alle madri mentori di spiegare come assumere i medicinali, e gli effetti collaterali. Delegano l'istruzione sul nutrimento infantile, la pianificazione familiare, il sesso sicuro, tutte cose che gli infermieri semplicemente non hanno tempo di fare.

Quindi, torniamo alla prevenzione della trasmisisone dell'HIV dalle madri ai bambini. Il mondo intero sta iniziando a vedere questi programmi di prevenzione come il ponte che unisce le cure per la salute delle madri e dei bambini. E la nostra organizzazione aiuta le donne proprio su quel ponte. Le cure non si esauriscono una volta avvenuto il parto. Noi ci occupiamo della cura costante della salute della madre e del bambino, assicurandoci che vivano una vita sana, e di successo.

La nostra organizzazione lavora su tre livelli. Il primo è il livello della paziente-- madri e bambini evitando che i bambini contraggano il virus dell'HIV, mantenendo le madri in salute così che possano crescere i loro figli. Il secondo livello, le comunità-- cercando di dare maggiore potere alle donne. Loro diventano dei leader all'intero delle loro comunità. E cambiano il modo di pensare dell'intera comunità. C'è bisogno di cambiare atteggiamento nei confronti dell'HIV. Dobbiamo cambiare l'atteggiamento nei confronto delle donne in Africa. Dobbiamo farlo. E poi lavorare di nuovo a livello dei sistemi sanitari, costruendo sistemi sanitari più forti. I nostri sistemi sanitari non funzionano. Non funzioneranno se restano così come sono stati concepiti. E quindi i medici e gli infermieri che devono provare a cambiare i comportamenti delle persone non hanno le competenze necessarie, non ne hanno il tempo. Ma le nostre madri mentori sì. E quindi, ridefinendo il personale sanitario inserendo la figura delle madri mentori, possiamo riuscirci.

Ho iniziato il programma a Capetown, in Sud Africa nel 2001. Allora fu solo la scintilla di un'idea. Citando il bel discorso di ieri di Steven Johnson su come le idee ci vengono in mente, ero sotto la doccia in quel momento. Ero solo. (Risate) Il programma di prevenzione ora è attiva in nove nazioni. Il nostro programma è messo in atto in ben 670 sedi. Visitiamo una media di 230.000 donne al mese. Impieghiamo 1.600 madri mentori. E l'anno scorso hanno arruolato 300.000 donne sieropositive incinte e già madri. Ovvero, il 20% delle donne sieropositive incinte del pianeta, il 20% del pianeta. La cosa fantastica è quanto sia semplice la premessa. Madri sieropositive che si prendono cura di altre madri sieropositive. Ex pazienti che si prendono cura di attuali pazienti. E il potere che deriva dal lavoro-- riduce il pregiudizio.

(Video) Narratore femminile: C'è speranza, speranza che un giorno riusciremo a vincere la guerra contro l'HIV e l'AIDS. Ogni persona deve sapere se è sieropositiva o meno. Chi non lo è deve sapere come restare negativo. Chi ha preso il virus deve sapere come prendersi cura di sé. Le donne sieropositive incinte devono poter avere accesso ai servizi del PMTCT per poter partorire bambini sieronegativi. Tutto questo è possibile, solo se ognuno di noi contribuisce a questa battaglia.

MB: soluzioni semplici a problemi complessi. Madri che si prendono cura di altre madri. E' una trasformazione.

Grazie.

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