John Wilbanks: Raccogliamo i nostri dati sanitari

Ho buone notizie, ho cattive notizie e ho un compito. La cattiva notizia è che ci ammaliamo tutti. Mi ammalo io. Vi ammalate voi. E tutti noi ci ammaliamo, e la domanda è: quanto ci ammaliamo? È una malattia che ci uccide? È una cosa a cui riusciamo a sopravvivere? È una cosa che possiamo curare?

E ci ammaliamo da sempre. Abbiamo sempre di spiegarci perché ci ammaliamo. Per molto tempo sono stati gli dei, giusto? Gli dei sono arrabbiati con me, o gli dei mi stanno mettendo alla prova, giusto? O Dio, al singolare, più di recente, mi sta punendo o mi sta giudicando. E nel cercare spiegazioni, siamo giunti a un qualcosa che si avvicina sempre di più alla scienza, cioè delle ipotesi sul perché ci ammaliamo, e da quando abbiamo avuto ipotesi sul perché ci ammaliamo, abbiamo anche cercato le cure.

Questo è Avicenna. Ha scritto un libro più di un migliaio di anni fa intitolato "Il Canone della Medicina" e le regole che ha formulato per testare i medicinali sono in realtà molto simili alle regole che abbiamo oggi, che la malattia e la medicina devono avere la stessa forza, la medicina deve essere pura e alla fine è necessario sperimentarla sulle persone. Quindi mettendo insieme questi temi di una narrazione o un'ipotesi di sperimentazione umana, si ottengono bellissimi risultati, anche senza avere grandi tecnologie.

Quest'uomo si chiama Carlos Finlay. Ha fatto un'ipotesi che ai suoi tempi era assolutamente fuori dagli schemi, nel tardo 1800. Pensava che la febbre gialla non si trasmettesse con gli indumenti sporchi. Pensava si trasmettesse tramite le zanzare. E ridevano di lui. Per 20 anni hanno chiamato quest'uomo "l'uomo zanzara". Ma poi ha fatto un esperimento sulle persone, Aveva questa ipotesi e l'ha sperimentata sulle persone. Ha chiesto a volontari di trasferirsi a Cuba e vivere in tende ed essere volontariamente infettati dalla febbre gialla. Alcune persone in alcune tende avevano indumenti sporchi e alcune persone erano in tende piene di zanzare che erano state esposte alla febbre gialla. E provò in maniera definitiva che non era la polvere magica chiamata fomite negli indumenti che causava la febbre gialla. Ma è stato solo dopo averlo sperimentato sulle persone che lo si è scoperto. Ecco che cosa hanno sottoscritto queste persone. Questo è quello che vuol dire avere la febbre gialla a Cuba all'epoca. Si soffriva in una tenda, al caldo, soli, e probabilmente se ne moriva. Ma la gente si è proposta come volontaria.

E non è solo un bell'esempio del progetto scientifico di un esperimento in teoria. Hanno anche fatto questa bellissima cosa. Hanno firmato questo documento, che si chiama documento di consenso informato. Il consenso informato è un'idea di cui dovremmo essere fieri come società, giusto? È una cosa che ci distingue dai nazisti di Norimberga, dalla sperimentazione medica forzata. È l'idea che il consenso ad unirsi ad uno studio senza capirlo non è consenso. È una cosa che ci protegge da danni, dagli imbroglioni, dalle persone che cercano di ingannarci con uno studio clinico che non capiamo, o su cui non siamo d'accordo. Mettete insieme il filo narrativo delle ipotesi, la sperimentazione sugli esseri umani e il consenso informato, e ottenete quello che chiamiamo lo studio clinico ed è così che si realizza la maggior parte del lavoro medico. Non importa se siete a nord, a sud, a est o a ovest. Gli studi clinici formano la base della ricerca, quindi quando testiamo un nuovo medicinale, lo sperimentiamo sulle persone, facciamo prelievi ed esperimenti, e otteniamo il consenso per quello studio, per essere sicuri che non stiamo imbrogliando le persone.

Ma negli studi clinici le cose stanno cambiando, mentre negli ultimi decenni, per non dire gli ultimi 50 o 100 anni, era rimasto abbastanza immutato. Ora siamo in grado di raccogliere dati sui genomi, ma, come abbiamo visto prima, i nostro genomi non sono conclusivi. Siamo in grado di raccogliere informazioni sul nostro ambiente. E ancora più importante, siamo in grado di raccogliere informazioni sulle nostre scelte, perché in fin dei conti quella che consideriamo come salute è soprattutto un'interazione tra il nostro corpo, i nostri genomi, le nostre scelte e il nostro ambiente. I metodi clinici che abbiamo non sono molto buoni per studiarli, perché sono basati sull'idea di un'interazione tra persone. Si interagisce con il dottore e si viene coinvolti nello studio. Questo è mio nonno. Non l'ho mai conosciuto, ma tiene in braccio mia mamma e ho i suoi geni, giusto? Le sue scelte scorrono dentro di me. Era un fumatore, come lo erano molte persone. Questo è mio figlio. I geni di mio nonno sono passati a lui, e le mie scelte influiranno sulla sua salute. I tipi di tecnologia che ha prodotto queste due immagini non potrebbero essere più diverse, ma la metodologia degli studi clinici non è cambiata radicalmente nell'ultimo periodo. Abbiamo solo statistiche migliori. La maniera in cui otteniamo il consenso informato si è in larga parte consolidata dopo la Seconda Guerra Mondiale, nel periodo in cui è stata scattata questa foto. Era 70 anni fa e il modo in cui otteniamo consenso informato, questo strumento creato per proteggerci, ora crea dei silos. I dati che raccogliamo sul cancro alla prostata o per gli studi sull'Alzheimer vanno in silos dove possono essere utilizzati per la ricerca sul cancro alla prostata o sull'Alzheimer. Giusto? Non possono essere messi in rete. Non possono essere integrati. Non possono essere usati da chi non è accreditato. Quindi un medico non può avervi accesso senza ricorrere alla burocrazia. Un informatico non può accedervi senza ricorrere alla burocrazia. Gli informatici non sono pazienti. Non riempiono moduli.

E questa è una disgrazia. Questi sono strumenti che abbiamo creato per proteggerci da eventuali danni, ma quello che fanno è proteggerci dall'innovazione. Questo non era l'obiettivo. Non era questo il punto. Giusto? È un effetto collaterale, se volete, di un potere che abbiamo creato a nostro beneficio. Quindi se ci pensate, la cosa deprimente è che Facebook non sostituirebbe mai qualcosa di importante come un algoritmo pubblicitario con uno campione piccolo come un esperimento clinico in fase 3. Non possiamo prendere informazioni da studi passati e metterli insieme per formare un campione statistico significativo.

Ed è un peccato, giusto? Il 45% degli uomini sviluppa il cancro. Il 38% delle donne sviluppano il cancro. Un uomo su quattro muore di cancro. Una donna su cinque muore di cancro, almeno negli Stati Uniti. E tre medicinali dei quattro che somministriamo per il cancro falliscono. È una questione personale. Mia sorella è sopravvissuta al cancro. Mia suocera è sopravvissuta al cancro. Il cancro fa schifo. E quando ce l'avete non avete molta privacy in ospedale. Siete nudi la maggior parte del tempo. Gente che non conoscete arriva e vi guarda, vi pungola, vi punzecchia. Quando dico ai sopravvissuti al cancro che questo strumento che abbiamo creato per proteggerli impedisce che i loro dati vengano utilizzati, in particolare quando solo il 3-4% delle persone che hanno il cancro possono partecipare a uno studio clinico, la reazione non è, "Grazie a Dio la mia privacy viene protetta." È scandaloso, avere queste informazioni e non potere usarle. Ed è una disgrazia. Il costo di tutto questo, in sangue e soldi, è enorme. 226 miliardi all'anno vengono spesi per il cancro negli Stati Uniti. Negli Stati Uniti muoiono 1500 persone al giorno. E sta peggiorando.

La buona notizia è che alcune cose sono cambiando, e la cosa più importante che è cambiata è che possiamo misurare noi stessi in modi che erano prima dominio del sistema sanitario. Tanta gente ne parla come di uno scarico digitale. Mi piace pensarlo come la polvere che lascia dietro mio figlio. Possiamo afferrare quella polvere e possiamo imparare molto sulla salute, quindi se le nostre scelte fanno parte della nostra salute, quello che mangiamo è un aspetto veramente importante per la nostra salute. Potete fare una cosa molto semplice e basilare, fare una foto del vostro cibo, e se lo fanno abbastanza persone possiamo imparare molto su come il cibo influenzi la nostra salute. Una cosa interessante che ne è uscita -- questa è una app per iPhone chiamata The Eatery -- è che pensiamo che la nostra pizza sia significativamente più salutare della pizza degli altri. Ok? (Risate) E sembra un risultato banale, ma è un tipo di ricerca per la quale al sistema sanitario ci volevano anni e centinaia di migliaia di dollari. È stato fatto da una startup di un paio di persone in cinque mesi. Non ho nessun interesse finanziario in questo progetto.

Ma in modo meno banale, possiamo farci fare il nostro genotipo, e anche se i nostri genotipi non sono conclusivi, ci danno indizi. Vi posso mostrare il mio. Sono solo delle A, T, C e G. Questa è la sua interpretazione. Come potete vedere, sono portatore del 32% di rischio di cancro alla prostata, 22% di rischio di psoriasi e 14% di rischio di Alzheimer. Se siete un genetista significa che andate fuori di testa: "Oh mio Dio, hai detto a tutti di essere portatore dell'allele ApoE E4. Sarai mica scemo?" Giusto? Quando ho ricevuto questi risultati ho cominciato a parlare con i medici, e mi hanno detto di non dirlo a nessuno e la mia reazione è stata, "Aiuterà qualcuno a curarmi quando avrò la malattia?" E nessuno ha potuto dirmi di sì. Vivo nel mondo del web, dove si condividono le cose, dove succedono cose belle, non cose brutte. Ho cominciato a metterlo nelle mie slide e sono diventato ancora più detestabile, sono andato dal mio medico e ho detto, "Vorrei avere le mie analisi del sangue. Per favore, mi dia indietro i miei dati." Queste sono le mie ultime analisi del sangue. Come potete vedere ho il colesterolo alto. Ho il colesterolo cattivo particolarmente alto, e ho pessimi dati sul fegato, ma questi sono dovuti alla cena a base di buon vino della sera prima delle analisi. (Risate) Bene. Ma guardate come sono poco utilizzabili queste informazioni. Dal punto di vista dei dati, questa è come la fotografia di mio nonno che teneva in braccio mia madre. E sono dovuto entrare nel sistema e tirarli fuori.

La cosa che sto proponendo di fare è girarsi indietro e afferrare la polvere, entrare nel nostro corpo e prendere il genotipo, entrare nel sistema medico e recuperare i nostri dati, e usarli per costruire qualcosa insieme, che sia un bene comune. Si è parlato molto dei beni comuni, qua e là. Un bene comune non è niente di più di un bene pubblico che costruiamo a partire da beni privati. Lo facciamo volontariamente, e lo facciamo attraverso strumenti legali standardizzati. Lo facciamo tramite tecnologie standardizzate. Un bene comune è solo questo. È qualcosa che costruiamo insieme perché pensiamo che sia importante.

Un bene comune di dati è qualcosa di veramente unico, perché lo facciamo a partire dai nostri dati. Nonostante a molte persone piaccia la privacy come metodologia di controllo dei dati e siano ossessionate dalla privacy, almeno ad alcuni di noi piace la condivisione come forma di controllo. Quello che è straordinario dei beni comuni digitali è che non sono necessarie grosse percentuali se la dimensione del campione è tale da generare qualcosa di bello ed enorme. Pochi programmatori scrivono software libero, ma abbiamo il web server Apache. Poche delle persone che leggono Wikipedia contribuiscono anche, ma funziona. Quindi finché ad alcuni piace condividere come forma di controllo, possiamo costruire un bene comune, se riusciamo ad avere le iinformazioni. In biologia i numeri sono anche migliori. Vanderbilt ha condotto un esperimento chiedendo alle persone di prelevare campioni biologici, sangue, e condividerli in una biobanca, e solo in 5% delle persone hanno rinunciato. Sono del Tennessee. Non è tra gli stati più orientati alla scienza negli Stati Uniti. (Risate) Ma solo il 5% delle persone hanno rinunciato. Alla gente piace condividere, se se ne dà loro la possibilità e la scelta.

Il motivo per cui ne sono ossessionato, oltre agli ovvi coinvolgimenti famigliari, è che trascorro molto tempo con matematici, e i matematici sono attratti dai posti dove ci sono molti dati perché li possono usare per identificare segnali dal rumore. E queste correlazioni che riescono ad identificare non sono necessariamente agenti causali, ma la matematica, nella nostra era è come un gigantesco set di potenti strumenti che non facciamo funzionare per trarre un beneficio per la salute, e ci limitiamo a usare la sega manuale. Se abbiamo tanti genotipi condivisi e tanti risultati condivisi, tante scelte di stili di vita condivisi, tante informazioni ambientali condivise, possiamo inziare ad identificare le correlazioni tra sottili variazioni nella gente, le scelte che fanno e la salute che creano come risultato di queste scelte e c'è un'infrastruttura open-source per fare tutto ciò. Sage Bionetworks è una no profit che ha costruito un gigantesco sistema matematico che aspetta solo dati che ancora non ci sono.

Questo è quello che faccio. Ho iniziato quello che credo sia la prima ricerca clinica completamente digitale, a contribuzione volontaria, con scopi illimitati, a partecipazione gobale, eticamente approvata in cui si può contribuire con i propri dati. Se afferrate la polvere che lasciate indietro, se prendete il genoma all'interno del vostro corpo, se entrate nel sistema medico e in qualche modo estraete i vostri dati sanitari, potete sottoscrivere un consenso informato online -- perché le donazioni ai beni comuni devono essere volontarie e devono essere informate -- e potete caricare le vostre informazioni e trasmetterle ai matematici che faranno questa specie di grande ricerca di dati. L'obiettivo è averne 100 000 il primo anno e un milione nei primi cinque anni in modo da avere un insieme statistico significativo che si possa usare per prelevare piccoli campioni dalla ricerca tradizionale e confrontarli, in modo da usarli per districare quelle sottili correlazioni tra le variazioni che ci rendono unici e il tipo di salute di cui abbiamo bisogno per progredire come società.

Ho passato molto tempo su altri beni comuni. C'ero all'inzio del web. C'ero alla creazione dei creative commons e ci sono quattro cose che queste cose hanno in comune, ossia sono tutti molto semplici. Se doveste entrare in un sito e iscrivervi per questo studio, non vedrete niente di complicato. Ma non è semplicistico. Queste cose sono intenzionalmente deboli, perché potete sempre aggiungere potere e controllo ad un sistema, ma è molto difficile rimuoverli se li si mette fin dall'inizio. Quindi essere semplice non significa essere semplicistico ed essere debole non implica debolezza. Questi sono i punti di forza del sistema.

Aperto non significa che non ci sono soldi. I sistemi chiusi, le aziende, guadagnano molto dal web aperto e una delle ragioni per cui il web aperto vive è che le aziende hanno un legittimo interesse all'apertura del sistema. Quindi tutte queste cose fanno parte dello studio clinico che abbiamo creato. Potete quindi accedere, basta che abbiate almeno 14 anni, che siate disposti a firmare un contratto che dice che non farò lo stupido e siete dentro. Potete iniziare ad analizzare i dati. Dovete anche inserire un CAPTCHA. (Risate) E se volete costruirci sopra una struttura aziendale, va bene anche quello. È tutto nel consenso, quindi se i termini non vi piacciono, non entrate. Stiamo cercando di portare ai dati sanitari una struttura molto simile a quella del bene pubblico. E l'altra cosa di questi sistemi è che ci vuole solo un numero molto limitato di persone irragionevoli che lavorano insieme. per crearli. Non ci sono volute molte persone per fare di Wikipedia la Wiki che conosciamo, né per mantenerla tale. E si presume che non siamo irragionevoli in materia di salute, quindi odio il termine "paziente". Non mi piace essere paziente quando i sistemi non funzionano e il sistema sanitario non funziona. Non sto parlando delle politiche sanitarie, sto parlando del nostro approccio scientifico al sistema sanitario. Quindi non voglio essere un paziente. Il compito che vi do è quello di non essere pazienti. Quando tornate a casa voglio che proviate a raccogliere i vostri dati. Sarete sconvolti, offesi e scommetto indignati dalle difficoltà per ottenerli. Ma è una sfida che spero accetterete e magari condividerete. Magari non lo farete. Se non avete nessun malato in famiglia magari non sarete irragionevoli. Ma se li avete o se siete stati malati, magari lo farete. Saremo in grado di condurre un esperimento nei prossimi mesi che ci dirà esattamente quante persone irragionevoli ci sono in giro. Questo è l'Athena Breast Health Network. È una ricerca su 150 000 donne in California in cui rimanderanno tutti i dati ai partecipanti della ricerca in forma leggibile, e basta un click per avere accesso alla ricerca che ho messo insieme. Quindi sapremo esattamente quante persone sono disposte ad essere irragionevoli.

Voglio finire con una cosa: la cosa più bella che ho imparato da quando ho lasciato il mio lavoro quasi un anno fa, per fare questo, è che non ci vogliono molte persone per raggiungere risultati spettacolari. Bisogna solo essere disposti ad essere irragionevoli e il rischio che corriamo non è il rischio che hanno corso questi 14 uomini con la febbre gialla. Vero? Si tratta di essere esposti, digitalmente, in pubblico. Sapete di più di me e della mia salute di quanto non sappia io di voi. Ora c'è asimmetria. Ed essere esposti e soli può essere terrificante. Ma essere esposti in un gruppo, volontariamente, può anche essere bello. Non dobbiamo farlo tutti. Sono sufficienti alcuni di noi. Grazie. (Applausi)