Jamie Heywood: La grande idea che mio fratello mi ha ispirato.

Quando mio fratello mi chiamò nel dicembre del 1998 mi disse che le notizie non erano buone. Questo che vedete sullo schermo è lui. Gli era appena stata diagnosticata la SLA, che è una malattia che concede in media tre anni di vita. Ti paralizza. Comincia con l'uccidere i motoneuroni del midollo spinale. e passi dall'essere un uomo sano, robusto, di 29 anni, ad essere una persona che non riesce a respirare, non riesce a muoversi né a parlare.

In realtà questo per me è stato un dono, perché abbiamo cominciato un viaggio per apprendere un nuovo modo di pensare alla vita. Ed anche se Steven ci ha lasciati tre anni fa, abbiamo fatto un viaggio incredibile come famiglia. Non abbiamo neppure -- Penso che "avversità" non sia neppure la parola giusta. Abbiamo guardato la situazione e ci siamo detti che ne avremmo fatto qualcosa in un modo incredibilmente positivo. E oggi voglio parlare di una delle cose che abbiamo deciso di fare, che è stata pensare ad un nuovo modo di concepire l'assistenza sanitaria. perché, come tutti oggi sappiamo, non funziona benissimo. Voglio parlarne nel contesto di una storia.

E' la storia di mio fratello. Ma è solo una storia. E voglio andare oltre la storia, e arrivare a qualcosa di più. "Data la mia situazione, qual'è il migliore risultato che posso sperare di raggiungere, e come posso raggiungerlo?" E' ciò che in medicina siamo chiamati a fare, è ciò che ognuno dovrebbe fare. E quelle domande hanno tutte delle variabili. Le nostre situazioni sono tutte differenti l'una dall'altra. Le nostre speranze e i nostri sogni, ciò che desideriamo realizzare, sono tutti diversi, e i nostri percorsi saranno diversi, sono tutte storie.

Ma è una storia solo fino a quando non la trasformiamo in dati e così quello che abbiamo fatto, quest'idea che avevamo, è stata di prendere la situazione di Steven, "Qual'è la mia situazione?" e passare in rassegna questi concetti: camminare, respirare, e poi le mani, il linguaggio, e infine la felicità e le funzioni. Per cui la prima serie di patologie sono rappresentate dall'omino in icona, ma è il resto ciò che è davvero importante qui. Perché Steven, nonostante fosse paralizzato, com'era in quella piscina, non poteva camminare, non poteva usare le braccia, per questo portava quella specie di braccioli. Li avete visti? Era felice. Eravamo in spiaggia. Cresceva suo figlio. Ed era produttivo.

E noi abbiamo preso questo suo stato e l'abbiamo convertito in dati. Ma non è un dato in quel singolo momento nel tempo. E' un dato di Steven all'interno di un contesto. Eccolo nella piscina. Ma qui è in salute, lavora come muratore, è più alto, più forte, aveva un sacco di donne, un tipo incredibile. Qui sta camminando lungo la navata della chiesa, ma riesce a malapena a camminare, è disabile. Riusciva ancora a tenere per mano sua moglie, ma non riusciva ad abbottonarsi i vestiti, non riusciva a mangiare da solo. Ed eccolo qui, completamente paralizzato. Incapace di respirare e muoversi, alla fine del suo viaggio. Queste storie della sua vita, convertite in dati. Ha rinnovato la mia rimessa quando era completamente paralizzato, e incapace di parlare, e incapace di respirare, e ha vinto un premio per un restauro storico.

Così, ecco Steven da solo, a condividere questa storia con il mondo. E questa è l'intuizione, ciò che ci entusiasma così tanto. Perché noi ci siamo allontanati dalla comunità che in realtà siamo, dal fatto che davvero ci amiamo e vogliamo prenderci cura l'uno dell'altro. Dobbiamo dare agli altri per avere successo. Per cui Steven sta condividendo questa storia, ma non è solo. Ci sono così tante altre persone che condividono la loro storia. E non storie in parole, ma storie in dati e parole. E noi convertiamo quelle informazioni in questa struttura, questa idea, questa capacità di trasformare quelle storie in qualcosa che sia misurabile. Così che possiamo cominciare a cambiare il modo in cui si fa ed offre terapia.

L'abbiamo fatto per la SLA. Possiamo farlo per la depressione, il morbo di Parkinson, l'HIV. Non sono semplici, non sono scalabili, richiedono riflessione e processi prima di trovare le informazioni significative riguardanti la malattia. Così, ecco come appare il sito web. Vi mostro ora Patients Like Me, la compagnia che io, il mio fratello minore, e un caro amico del MIT abbiamo avviato.

Ecco i pazienti effettivi, al momento ce ne sono 45.000, che condividono le loro storie sotto forma di dati. Ecco un paziente affetto da sclerosi multipla. Il suo nome è Mike ed è disabile nell'area cognitiva, visiva, nel camminare, nel sentire. Queste cose sono diverse per ciascun paziente affetto da sclerosi multipla. Ognuno può avere diverse caratteristiche. Ecco, come vedete, fibromialgia, HIV, SLA, depressione. Guardate questo paziente sieropositivo quaggiù, Zinny. ha la malattia da due anni. Non ci sono tutti i sintomi. Ma si sta impegnando per mantenere alto il numero dei suo linfociti CD4 e tenere invece basso il suo livello virale per rendere migliore la propria vita.

Ma potete aggregare questi dati e scoprire qualcosa sulle terapie. Guardate qui, quasi 2.000 persone in cura con il Copaxone. Questi sono pazienti che attualmente prendono farmaci e condividono dati. Alcuni li adoro: esercizio fisico, preghiera... Volete fare uno studio comparativo sull'efficacia della preghiera rispetto a qualcosa? Guardiamo "preghiera". Adoro questo sito, pone degli interessanti problemi di grafica. Questi sono i motivi per cui la gente prega. Ecco la tabella che mostra quanto spesso pregano -- E' una dose. Quindi, volete dare un'occhiata ai 32 pazienti che pregano per 60 minuti al giorno e vedere se sono migliorati? Probabilmente sì. Eccoli. E' una rete aperta. Tutti condividono. Possiamo vedere tutti.

Oppure, vediamo "ansia", perché la gente prega per curare la propria ansia. Ecco i dati sulle 15.000 persone che attualmente soffrono d'ansia. Come la curano, i farmaci, i loro componenti, i loro effetti collaterali, e tutto in un contesto ricco, potete scendere nel dettaglio e vedere i singoli individui. Questi dati incredibili ci permettono di scendere nel dettaglio e vedere a che cosa serve questo farmaco. 1.500 persone prendono questo farmaco, credo. Sì. Voglio parlare con i 58 pazienti quaggù che ne prendono quattro milligrammi al giorno. E voglio parlare con quelli che prendono il farmaco da più di due anni. Ecco, qui potete vedere il periodo di tempo. Tutto aperto, tutto disponibile. Ora effettuo il log-in.

Questo è il profilo di mio fratello. E questa è la nuova versione della nostra piattaforma che stiamo lanciando ora. Questa è una piattaforma di seconda generazione. Sarà con Flash. e qui potete vedere, mentre si caricano, i dati reali di Steven sullo sfondo di quelli di tutti gli altri pazienti, sullo sfondo di queste informazioni. La banda blu è il 50 percentile. Steven è il 75 percentile, ha la SLA non ereditaria. Se scorrete giù il profilo, potete vedere tutti i farmaci che gli sono stati prescritti, ma c'è di più: nella nuova versione posso vedere tutto questo in modo interattivo. Aspettate, scarsa capacità del midollo spinale.

Non vi ricorda un grande programma di stoccaggio? Non sarebbe meraviglioso se la tecnologia che usiamo per prenderci cura di noi fosse altrettanto efficiente della tecnologia che usiamo per fare soldi? Detrol. Negli effetti collaterali di questo farmaco, collegato a questi, il trapianto di cellule staminali a cui si è sottoposto, il primo nel mondo, condiviso apertamente qui con chiunque volesse saperne qualcosa.

Fantastico, il trapianto cibernetico, che era, lo ripeto, l'unico dato online e disponibile. Potete modificare la cronologia genealogica. Potete variare i sintomi. Potete vedere l'interazione con la mia terapia contro la SLA. Per cui, cliccate lì sul tasto SLA. Sto prendendo tre farmaci. Alcuni sono sperimentali. Posso dare un'occhiata alla mia costipazione, cosa fare per risolverla. posso vedere il citrato di magnesio. E gli effetti collaterali di quel farmaco tutti in un contesto temporale significativo.

Ma voglio di più. Non voglio solo vedere quanto è carino questo strumento. Voglio usare questi dati e fare qualcosa di meglio. Voglio che il centro dell'universo di mio fratello, i suoi sintomi, i suoi farmaci, e tutto ciò che interagisce con questo, gli effetti collaterali, voglio che siano in questa bellissima galassia di dati che possiamo osservare in qualsiasi modo desideriamo comprenderla. Così da poter prendere queste informazioni e andare oltre questo semplice modello di cartella clinica.

Non so neppure cos'è una cartella clinica. io voglio risolvere un problema. Voglio un'applicazione. Per cui posso prendere questi dati, risistemali tu, metti i sintomi a sinistra, i farmaci in alto, dimmi tutto quello che si sa su Steven e qualsiasi altra persona, e quali dati interagiscono tra loro. Dopo aver preso per anni farmaci, sono venuto a sapere che quello che Steven faceva per la saliva in eccesso, nonostante alcuni effetti collaterali positivi di altri farmaci, stava peggiorando la sua costipazione. Non so se qualcuno di voi abbia mai avuto seri problemi di costipazione, magari non capite che impatto può avere sulla vostra vita, sì, era un gioco di parole.

Cercate di gestire questi dati e questa tabella è disponibile qui, e vogliamo comprenderla. Nessuno ha mai avuto a disposizione questo genere di informazioni. Ebbene, i pazienti ce l'hanno. Noi siamo per i pazienti. Tutto questo riguarda l'assistenza sanitaria dei pazienti. Non c'erano medici nel nostro network. Tutto questo riguarda i pazienti. Allora come possiamo portare loro uno strumento attraverso cui aggiornare ed aiutare il sistema sanitario? E abbiamo davvero lavorato sodo, ci abbiamo pensato e abbiamo detto. "Cosa possiamo creare che sia fruibile sempre, che possa essere usato nel sistema sanitario, e che qualsiasi persona possa capire?"

Per cui i pazienti stampano la propria tabella, perché di solito gli ospedali ci bloccano credendo che siamo un social network. E' la funzione più usata nel sito. Ai medici piace molto questo foglio, sono davvero molto interessati. Per cui siamo passati da questa storia di Steven e la sua storia in dati, per tornare al foglio stampato, con il quale abbiamo coinvolto il sistena sanitario. Ed ecco un altro foglio stampato. Questo è un giornale, il PNAS. Penso stia per Proceedings of the National Academy of Science degli Stati Uniti d'America. Se ne vedono un sacco di questi al giorno d'oggi, dove tutti si vantano delle scoperte sorprendenti che hanno fatto. Questa è una relazione su un farmaco chiamato litio. Il litio è un farmaco che viene usato per curare il disturbo bipolare, ma un gruppo di ricerca italiano ha scoperto che rallentava la SLA in 16 pazienti, per cui ha pubblicato l'articolo.

Ora non ci occuperemo del dibattito intorno all'articolo. Ma, per farla breve, se sei un paziente, di sicuro vorrai essere sulla linea blu. Non vuoi essere sulla linea rossa, vuoi essere sulla linea blu. Perché la linea blu è una linea migliore. La linea rossa va in discesa, mentre la linea blu è una bella linea. Per cui abbiamo detto -- abbiamo guardato questo diagramma, e quello che adoro è anche che la gente accusa sempre questi siti internet di promuovere la malasanità e di spingere le persone a scelte irresponsabili. Beh, ecco cosa è successo quando il PNAS ha pubblicato l'articolo. Il 10% delle persone iscritte al nostro sito ha preso il litio. Il 10% dei pazienti hanno cominciato a prendere il litio basandosi sui dati di quei 16 pazienti in una discutibile pubblicazione. E tutti dicono che è internet ad essere irresponsabile. Ed ecco le implicazioni di ciò che è successo.

Questo tizio è Humberto, dal Brasile, che sfortunatamente ci ha lasciati nove mesi fa, e lui ha detto, "Ehi, ascoltate. Potete aiutarci a rispondere a questa domanda? Perché io non voglio aspettare fino alla prossima sperimentazione, sarà fra anni. Io voglio saperlo adesso. Potete aiutarci?" Per cui abbiamo creato nel sito alcuni strumenti, in modo che registrassero i valori del sangue. Abbiamo fatto in modo che condividessero e scambiassero dati. Insomma, una rete di dati. E loro mi hanno chiesto: "Jamie, voi di PLM (Patients Like Me), potete dirci se questo farmaco funziona o no?" E così ci siamo mossi, abbiamo parlato alle persone, e loro ci dicevano: "Non potete condurre una sperimentazione clinica in questo modo. Sapete, non avete dei test in cieco, non avete dati, non seguite un metodo scientifico. Non funzionerà mai. Non potete farlo."

Per cui ho detto: "Okay, bene, non possiamo farlo. Allora possiamo fare qualcosa di più tosto." (Risate) Non posso dire se il litio funziona in tutti i pazienti affetti da SLA, ma posso dire se funziona per Humberto. Ho comprato un Mac due anni fa circa, l'ho elaborato. Ed ero così entusiasta delle nuove caratteristiche della macchina del tempo che avevo elaborato con Leopard. E ci siamo detti -- perché è davvero carino -- si potrebbe tornare indietro e vedere l'intera storia del tuo computer, e ritrovare tutto quello che hai perso, e la cosa mi è piaciuta. E io ho detto: "E se costruissimo per i pazienti una macchina del tempo che, invece di andare indietro nel tempo, va avanti, così da poter scoprire quello che ti accadrà, e magari poterlo cambiare?"

E così abbiamo fatto. Abbiamo preso tutti i pazienti come Humberto, Quello è lo sfondo Apple, l'abbiamo rubato perché non avevamo tempo per costruirne uno noi. Questa è una vera applicazione, a proposito. Non sono solo grafici. Ebbene, si prendono quei dati, troviamo i pazienti come lui, e mettiamo i loro dati insieme. E portiamo dentro le loro storie. E poi ci chiediamo: "Beh, come possiamo sovrapporli?" per cui li sovrapponiamo tutti in modo da vederli tutti insieme soprattutto nei punti più significativi, visti nel contesto di tutto ciò che si sa del paziente. Informazioni complete, l'intero corso della malattia. Ed ecco cosa accadrà ad Humberto, a meno che non faccia qualcosa. Così ha preso il litio ed è sceso lungo questa linea. e funziona così quasi sempre.

Ora, è interessante osservare i casi in cui non funziona così. ma quasi sempre funziona. In effetti mette un po' paura. E' bello. Insomma, non abbiamo potuto condurre una sperimentazione clinica, non abbiamo potuto progettarla. Ma abbiamo potuto vedere se avrebbe funzionato per Humberto. E certo, tutti i ricercatori tra il pubblico parleranno di "potere" e di deviazione standard. Ce ne occuperemo dopo. ma questa è in media la risposta dei pazienti che hanno effettivamente deciso di prendere il litio. Questi sono tutti i pazienti che hanno cominciato a prendere il litio. E' il tentativo di correggere la curva. E qui potete vedere i punti blu in alto, quelli chiari, quelle sono le persone coinvolte nella ricerca della PNA, fra cui certamente vorresti essere. E quelli rossi, quelli rosa in basso, sono quello che non vorresti essere. E quelli nel mezzo sono tutti i nostri pazienti dall'inizio della terapia con il litio, tempo zero, che vanno avanti e poi tornano indietro.

Come potete vedere, c'è una corrispondenza perfetta, perfetta. Una corrispondenza terribilmente perfetta. E andando avanti, di certo questa volta come paziente non vorrai prendere il litio. In effetti stai leggermente peggiorando, non in modo significativo, ma stai leggermente peggiorando. Ora non vorrai più prendere il litio. Ma, sapete, un sacco di gente ha abbandonato la sperimentazione, ci sono troppe persone che abbandonano. Possiamo fare qualcosa di ancora più tosto? Possiamo andare dai pazienti che invece hanno deciso di continuare la terapia con il litio perché erano convinti che stavano migliorando.

E abbiamo chiesto al nostro algoritmo di controllo: qei 69 pazienti -- a proposito, noterete che sono quattro volte il numero dei pazienti delle sperimentazioni cliniche -- possiamo prendere quei pazienti e dire: "possiamo confrontarli con la nostra macchina del tempo con gli altri pazienti che sono esattamente come loro, e cosa succede?" E anche i pazienti che pensavano che stessero migliorando corrispondevano esattamente ai controlli. Esattamente. E quelle lineette? Quello è il potere.

per cui noi -- Io non posso dirvi che il litio non funziona. Non posso dirvi che se prendeste una dose maggiore se conduceste in modo canonico la sperimentazione -- posso dirvi che quelle 69 persone che hanno preso il litio non hanno avuto risultati migliori delle persone che erano come loro, come me, e che noi avevamo la possibilità di rilevare tutto ciò con circa un quarto delle forze riferite nello studio iniziale. E l'abbiamo fatto un anno prima che la prima sperimentazione clinica avviata dal NIH per milioni di dollari fallisse la scorsa settimana perché inutile, e lo dichiarasse.

Allora vi ricordate che vi dicevo del trapianto di mio fratello di cellule staminali. Non ho mai saputo se avesse funzionato. Ho messo 100 milioni di cellule nella sua cisterna magna, nella zona lombare del suo midollo spinale, e ho compilato gli IRB e ho fatto tutto questo senza davvero sapere nulla. Come sarebbe a dire "non potevo sapere"? Voglio dire, non sapevo che cosa gli sarebbe accaduto. E allora ho chiesto a Tim, che è l'analista del nostro gruppo -- In effetti ci è voluto quasi un anno per trovare qualcuno che potesse fare calcoli matematici e statistici e creare dei modelli nel campo medico-sanitario, non riuscivamo a trovare nessuno. E allora ci siamo rivolti all'industria della finanza. Queste persone sono abituate a fare modelli del futuro dei tassi di interesse e quel genere di cose. Beh, qualcuno era disponibile. Per cui ne abbiamo ingaggiato uno. (Risate)

L'abbiamo ingaggiato, messo al lavoro, come assistente del laboratorio. Gli mando cose tramite messaggi. E' così che comunico con lui, è come se fosse dentro una scatola. Ho mandato un messaggio a Tim e gli ho detto: "Tim, mi sai dire se il trapianto di cellule staminali di mio fratello ha funzionato o no?" E lui mi ha inviato questo due giorni fa. E' quel valore anomalo che vedete lì. Vedete quel tizio che è vissuto a lungo? Dobbiamo andare a parlare con lui. Perché vorrei sapere che cosa è successo. Perché qualcosa è andato diversamente. Ma per mio fratello non è andata così. Mio fratello è sceso giù lungo quella linea. Funziona solo per 12 mesi.

E' la prima versione della macchina del tempo. E' la prima volta che la proviamo. La prossima volta cercheremo di fare meglio. 12 mesi finora. E sapete, quando guardo tutto questo, mi emoziono molto. Vedi i pazienti. Potete vedere nel dettaglio tutti i controlli. Potete vederli, potete fare delle domande. Ho trovato una donna che aveva -- L'abbiamo trovata, era strano perché aveva caricato dei dati dopo la sua morte. Suo marito era entrato nel suo profilo e aveva inserito i suoi ultimi dati perché sapeva quanto lei ci tenesse. E io sono loro grato.

Non riesco a credere che queste persone, anni dopo la morte di mio fratello, mi abbiano aiutato a rispondere alla domanda se un'operazione che ho fatto e per la quale ho speso milioni di dollari anni fa abbia funzionato o no. E vorrei tanto che questa opportunità ci fosse stata allora quando l'ho fatto la prima volta. E sono davvero emozionato che ci sia ora. Perché il laboratorio che ho fondato ha dei dati su un farmaco che potrebbe funzionare. e vorrei mostrarveli. Vorrei mostrarveli in tempo reale, adesso. E voglio farlo per tutte le malattie per cui sia possibile farlo. Devo ringraziare le 45.000 persone che stanno facendo con noi questo esperimento sociale. C'è un viaggio meraviglioso che stiamo intraprendendo per ritornare ad essere umani, ad essere di nuovo parte di una comunità, per condividere le nostre storie, per essere vulnerabili l'uno di fronte all'altro, ed è molto emozionante. Per cui grazie. (Applausi)