Iain Hutchison: Salvare le faccie

La nostra faccia è molto importante perché è la parte del nostro corpo sempre esposta alla vista degli altri. Non dimentichiamo che si tratta di un'entità funzionale. Abbiamo delle ossa forti craniche che proteggono l'organo più importante del nostro corpo: il cervello. E' il punto in cui si trovano tutti i nostri sensi, gli organi di senso speciali -- la vista, il linguaggio, l'udito, l'olfatto, il gusto. E questo osso presenta, come potete vedere grazie alla luce che attraversa il teschio, delle cavità, i seni, che riscaldano e umidificano l'aria che respiriamo. Provate a immaginare, se quelle cavità fossero piene la nostra testa sarebbe un peso morto, non riusciremmo a tenerla dritta, non potremmo vedere il mondo attorno a noi. Questa donna sta morendo lentamente perché i tumori benigni sulle ossa facciali le hanno ostruito del tutto la bocca e il naso, quindi non può né respirare né mangiare.

Attaccati alle ossa facciali che definiscono la nostra struttura del volto si trovano i muscoli che modellano la nostra espressione facciale, il nostro linguaggio universale di espressione, il nostro sistema sociale di segni. E il tutto è rivestito dal tessuto epidermico che è una struttura molto complessa e tridimensionale -- con pieghe decise in qualche punto, con zone sottili come le palpebre, zone spesse come le guance, e con colori diversi. Poi c'è l'aspetto sensuale del viso. Dove ci piace baciare una persona? Sulle labbra. Forse mordicchiare le orecchie. E' il volto a generare l'attrazione.

Ma non dimentichiamoci dei peli. Guardate l'immagine alla vostra sinistra -- è mio figlio con le sopracciglia. Guardate com'è strano senza le sopracciglia. C'è una differenza notevole. E immaginate se le sopracciglia partissero dal naso, sembrerebbe ancora più strano.

La dismorfofobia è l'estremizzazione del fatto che noi non ci vediamo come gli altri ci vedono. È una verità traumatizzante riuscire a vedere soltanto la nostra immagine riflessa, oppure vederci in immagini fotografiche che fissano una mera frazione del tempo in cui viviamo. La dismorfofobia è una perversione che fa sì che persone anche molto belle si vedano orrendamente brutte e fanno continuamente ricorso alla chirurgia per correggere l'aspetto del loro volto. Ma non è di questo che hanno bisogno, bensì di aiuto psicologico. Max mi ha dato cortesemente la sua foto. Non soffre di dismofofobia, ma uso la sua foto per mostrarvi l'aspetto di un dismorfofobico. Cioè una persona che sembra del tutto normale.

Anche l'età comporta dei cambiamenti nel nostro atteggiamento verso il nostro aspetto. E così, i bambini giudicano se stessi, imparano a giudicarsi, basandosi sul comportamento degli adulti che li circondano. Ecco un esempio tipico: Rebeca ha un tumore benigno ai vasi sanguigni che sta fuoriuscendo dal cranio, facendole scomparire il naso e causandole difficoltà alla vista. Come potete notare, le impedisce la vista. E corre anche il pericolo, qualora si ferisse, di sanguinare abbondantemente. Le nostre ricerche hanno mostrato che i genitori e le persone care di questi bambini li adorano. Sono abituati al loro viso; pensano che sono speciali. Addirittura, a volte i genitori dubitano che sia un bene rimuovere queste malformazioni. E a volte provano un'intensa sofferenza quando il bambino che hanno imparato ad amare è cambiato a tal punto che non lo riconoscono più. Ma altri adulti dicono cose che feriscono. Dicono: "Come osate far uscire questo bambino da casa a terrorizzare la gente? Non dovreste fare qualcosa? Perché non l'avete curato?" E altri bambini sono incuriositi e si avvicinano per toccare la lesione, perché -- è una curiosità naturale. E questo ovviamente fa capire al bambino di essere fuori dal comune. Dopo l'intervento tutto torna alla normalità. Gli adulti si comportano in maniera più naturale, e i bambini giocano più volentieri con gli altri bambini.

Da adolescenti -- pensate per un attimo a quando eravate adolescenti -- subiamo un cambiamento radicale e spesso sproporzionato nell'aspetto facciale. Combattiamo per trovare la nostra identità. Cerchiamo l'approvazione dei nostri simili. Dunque l'aspetto del viso per noi è vitale durante la fase di ingresso nella società. Basta ricordare quel brufolo che vi ha angosciato per tanti giorni. Quanto tempo avete passato davanti allo specchio ogni giorno, provando lo sguardo sardonico, lo sguardo serio, o cercando di assomigliare a Sean Connery, come ho fatto io, cercando di sollevare il sopracciglio. È un periodo infausto.

Ho scelto di mostrarvi questa immagine di profilo di Sue, perché evidenzia come sporgano la mandibola e il labbro inferiore. Vorrei che ognuno di voi provi a spingere la mandibola in fuori si volti verso il vicino, mandibola in fuori, voltatevi verso il vicino, e guardatelo -- sembra infelice. È esattamente quello che la gente dice normalmente di Sue. Non è affatto infelice. Ma la gente le diceva: "Perché sei così infelice?" Le persone si sbagliavano sempre nel giudicare il suo stato d'animo. Gli insegnanti e i compagni la sottovalutavano, a scuola veniva presa in giro. Allora decise di sottoporsi a un intervento chirurgico. Dopo l'intervento disse: "La mia faccia ora riflette la mia personalità. La gente ora sa che sono entusiasta, che sono una persona allegra." E questo è il cambiamento che si può ottenere per gli adolescenti.

Ma questo cambiamento è reale o è un prodotto dell'immaginazione dello stesso paziente? Beh, noi abbiamo studiato le reazioni degli adolescenti davanti a foto di pazienti che avevano subito interventi ricostruttivi. E quello che abbiamo scoperto è stato -- abbiamo mischiato le foto in modo che non potessero riconoscere il prima e il dopo... ed abbiamo scoperto che i pazienti venivano considerati più attraenti dopo l'intervento. Questo non stupisce, ma abbiamo anche chiesto loro di giudicare quei pazienti riguardo a onestà, intelligenza, affabilità, violenza. Venivano percepiti tutti in modo negativo per queste caratteristiche -- più violenti e così via -- prima dell'intervento. Dopo l'intervento erano percepiti come più intelligenti, più amichevoli, più onesti, meno violenti -- eppure non abbiamo operato sul loro intelletto o carattere.

Quando le persone diventano più mature, non optano necessariamente per questo genere di intervento. La loro presenza nello studio del chirurgo è il risultato dei “colpi di fionda e dei dardi dell’oltraggiosa fortuna”. Ciò che è capitato loro è forse aver avuto un tumore o un trauma. Questa è la foto di Henry due settimane dopo l'asportazione di un tumore maligno dalla parte sinistra del volto -- lo zigomo, la mascella superiore, l'orbita oculare. Qui sta ancora abbastanza bene. Ma nel corso dei 15 anni seguenti ha subito altre 14 operazioni, e la malattia gli ha sfigurato il volto e distrutto sistematicamente la mia ricostruzione. Ho imparato tante cose da Henry. Henry mi ha insegnato che si può continuare a lavorare. Faceva l'avvocato. Continuò a giocare a cricket. Si godette pienamente la vita. E questo forse perché aveva un lavoro che lo assorbiva e lo ripagava e una famiglia amorevole e poteva avere relazioni sociali. Mantenne una calma spensierata. Non dico che abbia sconfitto la malattia; non l'ha sconfitta. Era più di questo. L'ha ignorata. Ha ignorato il deturpamento che gli sconvolgeva la vita ed è andato avanti non facendoci caso. Ed è questo che la gente può fare.

Anche Henriapi mostra chiaramente questo stesso fenomeno. È un uomo sui vent'anni il cui primo viaggio fuori dalla Nigeria fu per via del cancro maligno per venire in Inghilterra a farsi operare. E' stato il mio intervento più lungo. Ci vollero 23 ore. L'ho eseguito assieme al neurochirurgo. Abbiamo rimosso tutte le ossa dalla parte destra del volto -- l'occhio, il naso, le ossa del cranio, la pelle del viso -- e l'abbiamo ricostruito con del tessuto preso dalla schiena. Ha continuato a lavorare come infermiere psichiatrico. Si è sposato. Ha un figlio, Jeremiah. E ancora, disse: "Questo dipinto con mio figlio Jeremiah fa vedere l'uomo di successo che mi sento di essere." La sua deturpazione non lo ha colpito perché aveva il sostegno della famiglia, e un lavoro appagante.

Dunque abbiamo visto che possiamo cambiare il volto delle persone. Ma quando cambiamo il loro volto, stiamo cambiando la loro identità in meglio o in peggio? Per esempio, ci sono due tipi diversi di interventi di chirurgia maxillofacciale. Possiamo schematizzarli così. Possiamo dire che ci sono pazienti che scelgono di fare l'intervento -- come Sue. Quando subiscono l'intervento, sentono che la loro vita è cambiata, perché gli altri li percepiscono come persone migliori. Non si sentono diversi. Sentono che hanno ottenuto quello che non hanno mai avuto, cioè che ora il loro volto riflette la propria personalità. Ed è forse questa la differenza tra la chirurgia estetica e questo tipo di chirurgia. Perché potreste dire: "Beh, questo tipo di chirurgia può essere considerata estetica." Se operate nell'ambiente della chirurgia estetica, troverete che i pazienti sono spesso meno felici. Cercano di ottenere una differenza nella loro vita. Sue non cercava questo, ma solo di avere un aspetto che corrispondesse alla sua personalità.

Ma poi abbiamo altre persone che non scelgono di sottoporsi a un intervento. Sono persone rimaste senza faccia. Vedremo l'immagine ma la sostituiremo subito con una diapositiva vuota per i più sensibili. Qui l'intervento è indispensabile. E ancora, come vi ho detto, se hanno una famiglia amorevole e una buona vita lavorativa, possono condurre una vita normale e appagante. La loro identità non cambia.

Questo problema dell'aspetto fisico e la conseguente preoccupazione è un fenomeno solo occidentale? La storia della famiglia di Muzetta ci dice di no. Questa è una giovane del Bangladesh che vive nella zona sud-est di Londra con un tumore maligno sul lato destro del volto che l'ha resa già cieca, che cresce velocemente e che presto la farà morire. Dopo l'intervento per la rimozione del tumore i suoi genitori le hanno fatto indossare questo bellissimo vestitino di velluto verde, un nastro rosa tra i capelli, e hanno voluto che il suo ritratto fosse mostrato in tutto il mondo, nonostante fossero musulmani ortodossi e la madre indossasse un burqa integrale. Dunque, non è un fenomeno solo occidentale.

Noi esprimiamo giudizi sul volto della gente in ogni momento. È così da quando sappiamo di Lombroso e del suo modo di definire i volti dei criminali. Diceva che si potevano riconoscere i criminali semplicemente osservandone le foto. Le persone con un aspetto gradevole sono sempre considerate socievoli. Guardiamo il caso di O.J. Simpson -- è un tipo di bell'aspetto. Ci piacerebbe passare del tempo con lui. Sembra socievole. Ma ora sappiamo che picchiava regolarmente la moglie, e che in realtà non è un bravo ragazzo. La bellezza non equivale a bontà, e sicuramente non equivale a soddisfazione.

Abbiamo parlato dunque di faccia statica e del giudizio di un viso statico, ma effettivamente ci riesce meglio giudicare una viso che si muove. Pensiamo di poter giudicare gli altri dalle loro espressioni. I membri della giuria del sistema giudiziario britannico preferiscono vedere un testimone dal vivo per poter scovare segni rivelatori di menzogna -- un battito di ciglia, un'esitazione. Ecco perché li vogliono vedere dal vivo. Todorov ci dice che, in un decimo di secondo, possiamo emettere un giudizio in base al volto di una persona. Ci sentiamo a disagio con questa immagine? Sì, certo. Saremmo contenti se il volto del nostro dottore, dell'avvocato, del consulente finanziario fosse coperto? Ci sentiremmo molto a disagio. Ma siamo in grado di formulare giudizi sull'aspetto e sul movimento del viso? La verità è che c'è la regola dei 5 minuti -- non quella del decimo di secondo di Todorov, ma dei 5 minuti. Se trascorri 5 minuti con qualcuno, cominci a vedere aldilà dell'aspetto facciale, e le persone da cui siete inizialmente attratti vi potranno sembrare noiose e perderete interesse, mentre quelle che non avete cercato subito, perché non erano poi così attraenti, magari lo diventano per via della loro personalità.

Abbiamo parlato molto dell'aspetto facciale. Ora voglio condividere con voi qualche informazione sul tipo di chirurgia che effettuiamo -- il presente e il futuro. Questa è un'immagine di Ann a cui sono state rimosse la mascella destra e la base del cranio. E potete vedere nelle immagini che seguono che siamo stati in grado di ricostruirle entrambe. Ma non è sufficiente. Questo è quello che vuole Ann. Lei vuole uscire con il suo kayak, vuole scalare le montagne. E questo è quello che è riuscita a fare, ed è là che dobbiamo arrivare noi.

Questa è un'immagine terribile, alzo subito la mano. È una foto di Adi, un manager di banca nigeriano a cui hanno sparato in faccia durante una rapina a mano armata. Ha perso la mascella inferiore, il labbro, il mento la mascella superiore e i denti. Questo è il livello di difficoltà che ci si è presentato. "Voglio ridiventare così, come ero prima." Perciò, con la tecnologia moderna, abbiamo utilizzato dei computer per creare modelli. Prima abbiamo creato il modello della mascella senza osso. Poi vi abbiamo adattato una placca. L'abbiamo posizionata per stabilire se era in posizione corretta. Poi vi abbiamo applicato osso e tessuto prelevati dalla schiena. Qui potete vedere la placca che lo sostiene, e la sistemazione dell'impianto -- così con un'unica operazione raggiungiamo entrambi gli obiettivi. In questo modo viene restituita al paziente la sua vita. Questa è la buona notizia. Comunque, la pelle del mento ora è diversa dalla precedente. È pelle prelevata dalla schiena. È più spessa, più scura, più ruvida, senza contorni. È qui che falliamo. È qui che abbiamo bisogno di un trapianto facciale.

Il trapianto facciale gioca un ruolo importante nei pazienti ustionati. Noi siamo in grado di sostituire la struttura ossea sottostante, ma non siamo ancora bravi a ricostruire la pelle del viso. È dunque estremamente utile poter disporre di questo strumento. Però i pazienti saranno costretti ad assumere farmaci per il resto della vita, per bloccare il loro sistema immunitario. Che cosa significa questo? Che sono maggiormente a rischio di infezione e di sviluppare tumori. Questo non è un tipo di trapianto che salva la vita -- come invece lo è un trapianto di cuore, di fegato, di polmone -- ma è un trapianto di qualità di vita, e potrebbe essere che, se tra 10-15 anni svilupperanno un tumore maligno, i pazienti magari diranno "Vorrei che avessero usato tecniche ricostruttive convenzionali anziché questa, perché ora sto morendo di cancro." Ancora non lo sappiamo. Non sappiamo nemmeno quello che provano circa il proprio riconoscimento e la propria identità. Bernard Devauchelle e Sylvie Testelin che eseguirono la prima operazione stanno studiando la problematica. I donatori sono sempre meno numerosi, perché quante persone permetteranno che la faccia dei loro cari venga rimossa alla loro morte? Quindi ci saranno sempre problemi con il trapianto facciale.

Ma la buona notizia è che il futuro è quasi arrivato -- e il futuro è l'ingegneria dei tessuti. Immaginate soltanto, posso creare un modello biologicamente degradabile. Lo posso impiantare dove è necessario. Cospargerlo di cellule, cellule staminali prelevate dall'anca dello stesso paziente, aggiungere proteine geneticamente modificate, ed ecco che dopo 4 mesi sarà cresciuta una nuova faccia. È un po' come la ricetta di Julia Child.

Ma abbiamo ancora dei problemi. Dobbiamo trovare una soluzione per il tumore della bocca. Non stiamo ancora curando abbastanza pazienti -- è il cancro che deforma maggiormente. Non siamo ancora in grado di effettuare una ricostruzione soddisfacente. In Gran Bretagna abbiamo un'epidemia di lesioni al volto tra i giovani. Non sappiamo ancora cancellare le cicatrici. Abbiamo bisogno di fare ricerca. E la migliore notizia tra tutte è che i chirurghi hanno capito che abbiamo bisogno di fare ricerca. E stiamo raccogliendo fondi che ci aiuteranno a finanziare la ricerca clinica per stabilire la migliore tecnica di trattamento per il presente e per il futuro, dunque non riposiamo sugli allori, non diciamo: "Ok, stiamo facendo un buon lavoro. Va bene così."

Grazie mille.

(Applausi)