Elyn Saks: Una storia di malattia mentale - raccontata dal di dentro.

Sono una donna affetta da schizofrenia cronica. Ho passato centinaia di giorni in ospedali psichiatrici. Avrei potuto finire per passare la maggior parte della mia vita nel reparto più nascosto di un ospedale, ma la mia vita non è andata così. Infatti, sono riuscita a evitare gli ospedali per quasi tre decenni ormai, forse il successo di cui sono più orgogliosa. Non voglio dire che non ho fatto ricorso a nessuno sforzo psichiatrico. Dopo la laurea in giurisprudenza a Yale, e dopo aver iniziato il praticantato, il mio analista di New Haven, il Dr. White, mi ha annunciato che avrebbe smesso di esercitare di lì a tre mesi, diversi anni prima che progettassi di lasciare New Haven. White mi era stato di grande aiuto, e il pensiero della sua partenza mi ha distrutta.

Il mio migliore amico, Steve, sentendo che qualcosa non andava, prese un aereo per New Haven per stare con me. Citerò alcuni brani dai miei scritti: "Aprii la porta del mio monolocale. Steve mi disse in seguito che, nonostante tutte le volte che mi aveva vista durante un episodio psicotico, niente lo aveva preparato per quello che vide quel giorno. Per una settimana o più, avevo mangiato a malapena. Ero scarna. Camminavo come su gambe di legno. La mia faccia sembrava una maschera e la sentivo tale. Avevo chiuso tutte le tende, quindi anche in pieno giorno l'appartamento era quasi completamente buio. L'aria era fetida, la stanza sottosopra. Steve, avvocato e psicologo, aveva avuto in cura molti pazienti con malattie psicologiche molto gravi, eppure ancora oggi vi dirà che non ha mai visto nessuno stare così male. 'Ciao,' dissi, e poi tornai sul divano, dove rimasi seduta in silenzio per un po'. 'Grazie di essere venuto, Steve. Mondo che si sgretola, parola, voce. Di' agli orologi di fermarsi. E' ora. Il tempo è arrivato'. 'White se ne va', disse Steve cupamente. 'Mi stanno spingendo in una fossa. La situazione è grave,' gemetti. 'La gravità mi tira giù. Ho paura. Di' loro di andarsene.'"

Da giovane, sono stata in un ospedale psichiatrico in tre diverse occasioni per periodi prolungati. I medici mi hanno diagnosticato la schizofrenia cronica, e mi hanno dato una prognosi di "grave." Ovvero, nel migliore dei casi, si aspettavano vivessi in una casa di cura, e facessi lavori umili. Per fortuna, in realtà non ho messo in atto quella prognosi infausta. Invece, ho una cattedra in Giurisprudenza, Psicologia e Psichiatria alla USC Gould, ho tanti cari amici e un marito che amo, Will, che è qui con noi oggi.

(Applausi) Grazie. Lui è senza dubbio la star del mio spettacolo.

Vorrei condividere con voi il come è successo, e anche descrivervi la mia esperienza dello stato psicotico. Mi affretto ad aggiungere che è la mia esperienza, perché ognuno diventa psicotico alla propria maniera.

Cominciamo con la definizione di schizofrenia. La schizofrenia è una malattia del cervello. La caratteristica che la definisce è la psicosi, o il perdere contatto con la realtà. Illusioni e allucinazioni sono tratti tipici della malattia. Le illusioni sono credenze fisse e fallaci che non trovano corrispondenza nella realtà, e le allucinazioni sono false esperienze sensoriali. Per esempio, quando sono in stato psicotico ho spesso l'illusione di aver ucciso centinaia di migliaia di persone col pensiero. Qualche volta ho l'idea che delle esplosioni nucleari stiano per aver luogo nel mio cervello. Di tanto in tanto, ho le allucinazioni, come una volta in cui mi sono voltata e ho visto un uomo con un coltello sollevato. Immaginate di avere un incubo da svegli.

Spesso, il discorso e i pensieri diventano disorganizzati fino all'incoerenza. Le libere associazioni riguardano il mettere insieme parole che possono sembrare molto simili ma non hanno senso compiuto, e se si mescolano abbastanza, viene detta "insalata di parole" Contrariamente a quel che molti pensano, la schizofrenia non è la stessa cosa della personalità multipla o dello sdoppiamento di personalità. La mente schizofrenica non viene sdoppiata, ma fatta a pezzi.

A tutti è capitato di vedere un barbone, trasandato, probabilmente malnutrito, starsene in piedi davanti a degli uffici che mugugna tra sé e sé o che grida. E' probabile che questa persona abbia una qualche forma di schizofrenia. Ma la schizofrenia attraversa un'ampia varietà di status socioeconomici, e ci sono persone con questa malattia che sono professionisti a tempo pieno con responsabilità di riguardo. Molti anni fa, decisi di mettere per iscritto le mie esperienze e il mio percorso personale, e voglio condividere qualche altro pezzo della storia con voi oggi per trasmettervi il punto di vista interno.

L'episodio che sto per raccontarvi avvenne la settima settimana del primo semestre del mio primo anno a Yale. Citando dai miei scritti: "Le mie compagne, Rebel e Val, e io avevamo deciso di incontrarci nella biblioteca di facoltà venerdì sera per lavorare assieme sui nostri memorandum. Ma dopo poco ho iniziato a parlare in un modo che non aveva senso.

'I memorandum sono visitazioni', le informai. 'Colgono alcuni punti. Il punto è nella vostra testa. Pat lo diceva sempre. Avete mai ucciso qualcuno?' Rebel e Val mi guardarono come se loro o io avessimo ricevuto dell'acqua fredda tirata in faccia. 'Di che parli, Elyn?' 'Oh, sapete, il solito. Chi è cosa, cosa è chi, paradiso e inferno. Saliamo sul tetto. E' una superficie piatta. E' sicura'. Rebel e Val mi seguirono e chiesero cosa mi fosse preso. 'Questa sono la vera io', annunciai, agitando le braccia sopra la testa. E poi, nella tarda serata di venerdì, sul tetto della facoltà di legge di Yale, iniziai a cantare, e nemmeno a bassa voce. 'Venite nella boscaglia assolata della Florida. Volete ballare?' 'Ma ti droghi?' chiese una. 'Sei fatta?' 'Fatta? Io? Assolutamente no, niente droghe. Venite nella boscaglia assolata della Florida, dove ci sono i limoni, dove fanno i demoni'. 'Mi stai spaventando', disse una di loro, e Rebel e Val tornarono in biblioteca. Feci un'alzata di spalle e le seguii.

Dentro, chiesi alle mie compagne se anche loro vedevano parole che saltellavano attorno ai nostri casi come succedeva a me. 'Credo che qualcuno sia sia infiltrato nelle mie copie dei casi', dissi. 'Dobbiamo incassare le giunture. Non credo nelle giunture, ma tengono insieme il tuo corpo'" - E' un esempio di libere associazioni - "Alla fine sono riuscita a tornare nella mia camera, e una volta lì, non riuscivo a calmarmi. Avevo la testa troppo piena di rumore, troppo piena di aranci e memo di leggi che non riuscivo a scrivere e omicidi di massa di cui sapevo che sarei stata responsabile. Seduta sul mio letto, ondeggiavo avanti e indietro, gemendo di paura e di solitudine". Questo episodio portò al mio primo ricovero in America. Ero già stata ricoverata due volte in Inghilterra.

Proseguendo con gli scritti: "La mattina dopo andai nell'ufficio del mio professore per chiedere più tempo per consegnare il memorandum, e inizia a farfugliare parole inintellegibili come la sera prima, e alla fine lui mi portò in infermeria. Una volta lì, qualcuno che chiamerò semplicemente 'Il Medico' e la sua squadra di gorilla mi si avventarono contro, mi sollevarono in aria, e mi schiaffarono su un lettino di metallo con tanta forza da farmi vedere le stelle. Poi mi legarono gambe e braccia al lettino con spesse cinghie di cuoio. Un suono uscì dalla mia bocca, che non avevo mai udito prima: metà gemito, metà grido, a malapena umano, puro terrore. Poi il suono uscì di nuovo, cacciato fuori da un qualche punto giù nella pancia dilaniandomi la gola". Questo incidente determinò il mio ricovero involontario. Una delle ragioni date dai medici per ricoverarmi contro la mia volontà fu che ero "gravemente incapace". Per supportare questo punto di vista, scrissero nella mia cartella che non riuscivo a fare i compiti alla facoltà di legge di Yale. Mi chiesi cosa diceva questo su gran parte di New Haven. (Risate)

Nel corso dell'anno successivo, passai cinque mesi in un ospedale psichiatrico. A volte, passavo anche 20 ore sottoposta a contenzione forzata, braccia legate, braccia e gambe legate al letto, braccia e gambe legate al letto con una rete legata stretta sul mio petto. Non ho mai colpito nessuno. Non ho mai fatto male a nessuno. Non ho mai minacciato direttamente nessuno. Se non siete mai stati sottoposti ai mezzi di contenzione, potreste avere un'immagine benefica di tale esperienza. Non ha nulla di benefico.

Ogni settimana negli Stati Uniti, si stima che una persona su tre muoia mentre è legata. Finiscono strangolati, aspirano il loro vomito, soffocano, hanno un infarto. Non è chiaro se l'utilizzo di mezzi di contenzione stia salvando delle vite o costi delle vite. Mentre mi preparavo a scrivere le mie annotazioni di studente per lo Yale Law Journal sui mezzi di contenzione, consultai un eminente professore di legge che era anche uno psichiatra, e disse che certo era d'accordo che la contenzione forzata era degradante, dolorosa e spaventosa. Mi lanciò uno sguardo d'intesa, e disse, "Elyn, tu non capisci: queste persone sono psicotiche. Sono diverse da me e te. Non vivono i mezzi di contenzione come li vivremmo noi". Non ebbi il coraggio di dirgli in quel momento che, no, noi non siamo così diversi da lui. Non ci piace venire legati con delle cinghie a un letto e lasciati a soffrire per ore più di quanto piacerebbe a lui. In effetti, sino a tempi molto recenti, e sono certa che molti la vedono ancora così, si pensava che gli psicotici da legati si sentissero al sicuro. Non ho mai incontrato un paziente di psichiatria che condividesse quella visione. Oggi, vorrei dire che io sono molto pro-psichiatria ma molto anti-forza bruta. Non credo che l'uso della forza sia un trattamento efficace, e penso che sia una cosa terribile da fare a un'altra persona con una terribile malattia.

Alla fine, venni a Los Angeles per insegnare alla facoltà di legge del Sud California. Per anni, mi ero opposta al trattamento farmacologico, facendo molti, molti sforzi per uscirne. Sentivo che se fossi riuscita a cavarmela senza, avrei potuto dimostrare che, dopo tutto, non ero davvero mentalmente malata, era stato un qualche terribile errore. Il mio motto era meno farmaci, meno difettoso. Il mio analista di L.A., Dr. Kaplan, mi esortava a prendere i farmaci e a continuare la mia vita, ma io decisi che volevo tentare un'ultima volta il tutto per tutto per uscirne. Citando dal testo: "Iniziai a ridurre le medicine, e in poco tempo cominciai a sentirne gli effetti. Di ritorno da una gita a Oxford, entrai decisa nell'ufficio di Kaplan, andai diretta in un angolo, mi accucciai, mi coprii la faccia, e inizia a tremare. Percepivo tutto intorno a me delle creature malvage con dei pugnali pronti all'uso. Mi avrebbero fatto a striscioline o mi avrebbero fatto ingoiare dei carboni ardenti. Kaplan mi descrisse in seguito come una 'in spasmi di agonia'. Anche in tale stato, quel che lui descrisse accuratamente come stadio psicotico acuto e avanzato, io mi rifiutai di prendere altri farmaci. Missione non ancora compiuta.

Subito dopo l'appuntamento con Kaplan, andai dal Dr. Marder, un esperto in schizofrenia che mi seguiva per gli effetti collaterali dei farmaci. Lui credeva che avessi una malattia psicotica di lieve entità. Una volta nel suo ufficio, mi sedetti sul divano, mi chiusi in me stessa, e iniziai a borbottare tra me e me. 'Esplosioni di testa e persone che cercano di uccidere. Va bene se faccio a pezzi il suo ufficio?' 'Dovresti andartene se pensi che farai questo', disse Marder. 'Ok. Piccolo. Fuoco sul ghiaccio. Gli dica di non uccidermi. Gli dica di non uccidermi. Che ho fatto di male? Centinaia di migliaia con pensieri, interdizione'. 'Elyn, senti di essere pericolosa per te stessa o per gli altri? Credo dovresti stare in ospedale. Potrei farti ammettere subito, e tutto potrebbe avvenire con molta discrezione'. 'Ha, ha, ha. Mi sta offrendo di mettermi in un ospedale? Gli ospedali sono cattivi, sono pazzi, sono tristi. Bisogna starci lontani. Io sono Dio, o almeno lo ero'". A quel punto del testo, dove ho detto "Io sono Dio, o almeno lo ero", mio marito fece una nota a margine. "Hai lasciato o ti hanno licenziata?" (Risate) "'Do la vita e la tolgo. Perdonatemi, perché non so quello che faccio'.

Alla fine, ebbi un esaurimento davanti a degli amici, e tutti mi convinsero a prendere altri medicinali. Non potevo più negare la verità, e non potevo cambiarla. Il muro che separava me, Elyn, Professoressa Saks, dalla donna folle ricoverata anni prima, giaceva a terra distrutto e in rovina".

Tutto di questa malattia dice che non dovrei essere qui, ma ci sono. E ci sono, credo, per tre ragioni: primo, ho avuto un trattamento eccellente. Da quattro a cinque giorni a settimana di psicoterapia psicoanalitica per decenni e ancora oggi, ed una eccellente psicofarmacologia. Secondo, ho molti parenti stretti e amici che mi conoscono e conoscono la mia malattia. Queste relazioni hanno dato alla mia vita un senso e una profondità, e mi hanno anche aiutata a tenere la rotta della mia vita contro i sintomi. Terzo, lavoro in un posto che dà grande supporto alla USC Law School. Questo è un luogo che non solo risponde alle mie esigenze ma le abbraccia davvero. E' anche un luogo di grandi stimoli intellettuali, e tenere la mente occupata con problemi complessi è stata la mia migliore e più potente e più affidabile difesa contro la malattia mentale.

Anche con tutto questo - trattamento eccellente, famiglia straordinaria e amici, ambiente lavorativo di sostegno- non ho reso pubblica la mia malattia se non piuttosto tardi, ed è perché il marchio d'infamia sulla malattia mentale è così potente che non mi sentivo al sicuro nel farlo sapere. Se non sentite nient'altro oggi, per favore sentite questo: non esistono gli schizofrenici. Esistono persone con la schizofrenia, e queste persone possono essere vostra moglie, possono essere vostro figlio, possono essere il vostro vicino, possono essere un vostro amico, possono essere un vostro collega.

Lasciatemi condividere alcuni pensieri conclusivi. Dobbiamo investire più risorse nella ricerca e nel trattamento della malattia mentale. Meglio comprendiamo queste malattie, migliore sarà il trattamento che potremo offrire, e migliore sarà il trattamento che potremo offrire, più potremo offrire alle persone attenzione e non dobbiamor usare la forza. Inoltre, dobbiamo smetterla di criminalizzare la malattia mentale. E' una tragedia nazionale e uno scandalo che la prigione di Stato di Los Angeles sia la struttura psichiatrica più grande degli Stati Uniti. Le prigioni e le carceri americane sono piene di persone che soffrono di gravi malattie mentali, e molti di loro sono lì perché non hanno mai ricevuto un trattamento adeguato. Avrei potuto facilmente finire lì o sulla strada anch'io. Un messaggio per l'industria dell'intrattenimento e per la stampa: Nel complesso, avete fatto un ottimo lavoro nel combattere marchi d'infamia e preguidizi di molti tipi. Per favore, continuate a farci vedere personaggi nei vostri film, negli spettacoli, negli articoli, che soffrono di gravi malattie mentali. Dipingeteli con comprensione, e dipingeteli in tutta la ricchezza e profondità della loro esperienza di persone e non di diagnosi.

Di recente, un amico ha posto una domanda: se esistesse una pillola che mi curasse istantaneamente, la prenderei? Al poeta Rainer Maria Rike fu proposta la psicoanalisi. Rifiutò, dicendo: "Non portatemi via i miei demoni, perché potrebbero fuggire anche i miei angeli". La mia psicosi, d'altra parte, è un incubo a occhi aperti in cui i miei demoni sono così spaventosi che i miei angeli sono già fuggiti. Quindi prenderei la pillola? Immediatamente. Detto questo, non voglio si pensi che rimpiango la vita che avrei potuto avere se non fossi stata malata, né cerco la pietà di nessuno. Quel che voglio dire è piuttosto che l'umanità che abbiamo tutti in comune è più importante della malattia mentale che non abbiamo. Quel che tutti noi affetti da malattia mentale vogliamo è quel che vogliono tutti: con le parole di Sigmund Freud, "lavorare e amare".

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Grazie. Grazie. Siete molto gentili. (Applausi)

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