"La gente si comporta in modo stupido. Così si è diffuso l'HIV." Questo è il titolo di un articolo pubblicato non molto tempo fa da un quotidiano inglese, The Guardian. Sono curiosa di sapere...alzate la mano, chi è d'accordo? Beh, un paio di anime coraggiose.
In realtà queste sono state le parole di un epidemiologo che ha dedicato 15 anni della sua vita allo studio dell'HIV, lavorando in quattro continenti diversi e che in questo momento vi sta parlando.
Adesso mi interessa discutere con voi del fatto che in realtà si tratta solo di una verità parziale. Le persone contraggono l'HIV perché fanno cose stupide, ma gran parte di loro fanno cose stupide per motivi assolutamente logici e razionali. Ora, i concetti di "logica" e "razionalità" rappresentano il paradigma portante della nostra sanità pubblica. E se provate a indossare mettervi nei goffi panni di chi opera nella sanità pubblica, scoprirete che quando le persone ricevono le informazioni di cui hanno bisogno, su ciò che fa bene e ciò che invece fa loro male, se ricevono adeguati servizi che possono usare per dar seguito alle informazioni ricevute, se ricevono validi stimoli e motivazioni, ecco che le scelte delle persone saranno più logiche, e le porteranno a vivere più a lungo e in modo più sano. Fantastico!
Tutto questo mi crea un po' di problemi in quanto mi occupo di HIV, e anche se sono certa che tutti voi sapete bene che l'HIV ha molto a che vedere con la povertà e le disuguaglianze legate all'identità sessuale e - se eravate presenti qui a TED nel 2007 anche al prezzo del caffè - in realtà ha molto a che vedere anche con il sesso e con l'uso di droghe. E se esistono due cose che tolgono un pizzico di razionalità all'essere umano queste sono i nostri "impulsi" sessuali e la dipendenza.
Cominciamo, allora, a vedere quali siano gli aspetti razionali che hanno a che vedere con la dipendenza. Mi viene in mente una chiacchierata che ho avuto con un amico indonesiano, Frankie. Mentre mangiavamo mi raccontò di quando fu arrestato e incarcerato a Bali per droga. E di quando in carcere, per il compleanno di qualcuno, gentilmente avevano fatto arrivare di nascosto dell'eroina, che il festeggiato stava generosamente condividendo con i suoi compagni di sventura. Per cui tutti si misero in coda, tutti i tossici in fila. E il festeggiato si mise a servire e cominciò a bucare i presenti. Così fece un buco al primo, per poi pulire l'ago direttamente sulla sua maglia prima di fare l'iniezione al secondo. E Frankie disse tra sé e sé: Sono il 22° della fila, vedo l'ago avvicinarsi e tutto attorno pieno di sangue E tutto inizia a farsi più confuso. Ma da un angolo del mio cervello penso: "Questo è troppo, è davvero pericoloso," mentre il resto del mio cervello continua a dirmi, "Per favore, fa che sia ancora un po' di roba quando sarà arrivato il mio turno. Per piacere fa che ce ne sia un po'." E a questo punto, mentre mi raccontava questa storia, Frankie aggiunse: "Dannazione, le droghe ti rendono davvero stupido."
Certamente non si può dire che avesse torto ma dobbiamo pensare che Frankie all'epoca era tossicodipendente e per di più in prigione. Per cui aveva due possibili scelte: accettare la siringa sporca o rinunciare a tirarsi su il morale. E se c'è un posto dove vuoi stare su con il morale, questa è la prigione.
D'altra parte io sono una studiosa e non mi piace tirare le somme da semplici aneddoti, per questo voglio presentarvi un po' di dati. Abbiamo parlato con 600 tossicodipendenti in tre città diverse dell'Indonesia, e abbiamo chiesto loro, "Sapete come si contrae l'HIV?" "Certo, usando la stessa siringa." Quasi il 100% degli intervistati ha risposto: usando la stessa siringa. Poi abbiamo chiesto, "Sapete come riuscire a procurarvi una siringa nuova a un prezzo ragionevole per evitare tutto questo?" "Certo.", hanno risposto tutti. "Siamo tossicomani, sappiamo come procurarci una siringa pulita." "Quindi in questo momento avete una siringa con voi?" Quello che facciamo è intervistare le persone direttamente in strada dove vanno a procurarsi la droga. "Avete con voi delle siringhe pulite?" Uno su quatto, a dir tanto. Per cui non ci ha affatto sorpreso che la proporzione di coloro che avevano effettivamente usato siringhe pulite ogni volta che si erano bucati nel corso dell'ultima settimana fosse di uno a dieci, con gli altri nove che invece avevano usato lo stesso ago.
Ci troviamo quindi di fronte a un dato fortemente contradditorio. Tutti sanno che usando la stessa siringa si contrae l'HIV, ma nonostante ciò scelgono di farlo. Perché? Forse perché la sensazione è migliore? O per quale altra ragione? Lo abbiamo chiesto a un tossico, e la risposta è stata, "Ma siete forse scemi? Non vogliamo usare la stessa siringa più di quanto non vogliamo usare lo stesso spazzolino della persona con cui abbiamo dormito. Mi dà solo la nausea parlarne. Usiamo lo stesso ago, semplicemente perché non vogliamo finire in prigione." Oggi in Indonesia, se la polizia ti trova con un ago ti sbatte direttamente in cella. E questo cambia almeno in parte i termini dell'equazione, non vi pare? Perché la scelta a questo punto è tra scegliere di usare adesso la tua personale siringa o usare la stessa siringa adesso ed essere contagiato di una malattia che probabilmente ti ucciderà tra 10 anni oppure posso usare la mia siringa adesso e finire in una cella domani. E se un tossicodipendente pensa che l'idea di correre il rischio di contrarre l'HIV sia decisamente triste, pensa anche che l'idea di trascorrere un anno in prigione è forse peggiore, dove tra l'altro si troverà a vivere l'esperienza che ha vissuto Frankie, finendo per correre di nuovo il rischio di contagio. Ecco che quindi l'idea di usare la stessa siringa diventa perfettamente razionale.
Ora, proviamo a metterci nei panni di chi le leggi le deve fare. Si tratta di un problema davvero elementare. Per una volta gli stimoli sono tutti schierati dalla stessa parte. Abbiamo ciò che è logico e razionale per la sanità pubblica. Vogliamo che le persone usino siringhe pulite, e i tossici vogliono usare siringhe pulite. Per questo esistono le condizioni per eliminare questo problema, rendendo disponibili a livello mondiale aghi o siringhe pulite, e cancellando la paura di finire in galera. Ora, il primo che lo ha capito e che si è dato da fare a livello nazionale è stata proprio lei, Margaret Thatcher, il famigerato e 'rimpianto' primo ministro conservatore E' stata lei che ha avviato il primo programma di scambio di siringhe a livello nazionale, che fu un esempio per altri Paesi, tra cui l'Australia, l'Olanda, e pochi altri ancora, e in tutti questi Paesi, oggi è possibile constatare come non più del 4% di persone ha contratto l'HIV in seguito all'uso di siringhe infette.
In altre città che non hanno seguito questo esempio, New York Mosca, Giacarta, per citarne solo alcune, nei periodi di massimo contagio si è raggiunto il 50% di persone contagiate da questa malattia letale a causa delle siringhe infette. Chiariamo che Margaret Thatcher non ha fatto quello che ha fatto per il suo amore verso i tossicondipendenti. Lo ha fatto perché era a capo di un Paese che poteva contare su un servizio sanitario nazionale. Se non avesse investito in un efficace sistema di prevenzione il risultato sarebbe stato una escalation dei costi per le successive cure, che naturalmente sarebbero stati decisamente più elevati. La Thatcher prese quindi una decisione perfettamente logica dal punto di vista politico. Ora, se io provassi a togliermi i miei goffi panni di operatrice sanitaria e guardassi a questi dati, sarebbero piuttosto facili da interpretare, non vi pare? Eppure, in questo Paese dove il governo non sembra particolarmente sentire l'urgenza di garantire un servizio sanitario ai propri cittadini è stato deciso di percorrere una strada completamente diversa. Negli Stati Uniti abbiamo deciso di leggere e rileggere all'infinito questi dati. Per cui questi qui sono studi di centinaia di studi elaborati dalla créme de la créme del mondo scientifico degli Stati Uniti, studi che suggeriscono come i programmi di scambio di siringhe siano efficaci, almeno molti di loro. Ora, quelli che invece contestano l'efficacia di questi programmi sono contenuti in una delle mie noiose slide, e se pensate che ora premerò un tasto e per magia comparirà il resto del contenuto vi state sbagliando di grosso...questo è il contenuto completo della slide.
Dall'altra parte non c'è scritto niente. Completamente privo di logica, direte. Alt. Anche i politici sono persone che fanno uso della logica, e agiscono in risposta a ciò che pensano vogliano i propri elettori. Da qui possiamo vedere come gli elettori accolgano molto positivamente cose come questa e non proprio positivamente cose come questa, invece.
Ecco che allora diventa piuttosto logico negare servizi a chi si droga. Ora parliamo di sesso. Siamo forse più logici e razionali quando si parla di sesso? Beh, eviterò con cura di prendere posizioni decisamente poco razionali come quelle della Chiesa Cattolica, che in qualche modo pensa che distribuendo preservativi tutti si abbandoneranno al sesso sfrenato. Non so se Papa Benedetto guardi gli interventi pubblicati su TEDTalks, ma se così fosse, mi permetto di fare una dichiarazione pubblica. Non c'è un giorno in cui non abbia con me un preservativo, e ci fosse una volta che mi capitasse di usarlo. (Risata) Non è affatto facile. Ma, vedrete, a voi andrà sicuramente meglio.
Okay. Parliamo seriamente. Non è così facile trasmettersi l'HIV per via sessuale. Dipende dalla quantità di virus presente nel sangue e dai fluidi corporei. E poi succede che la massima carica virale coincide con la fase iniziale della malattia, quando si viene contagiati per la prima volta, dopo l'organismo inizia a sviluppare gli anticorpi che abbattono sensibilmente il livello della carica virale per un periodo di tempo di 10 o 12 anni, Si possono poi avere nuovi picchi nel momento in cui si venisse contagiati nuovamente per via sessuale ma essenzialmente non succede niente fino a quando non cominciano a comparire i sintomi dell'AIDS. E giunti a questo stadio, non siete proprio al massimo della forma, né vi sentite proprio bene, e quindi anche il sesso non sarà più una priorità.
Per cui la trasmissione dell'HIV è essenzialmente legata dal numero di partner con cui si hanno rapporti sessuali nei brevi intervalli di tempo che coincidono con un picco di viremia. Ora questo fa diventare proprio matti, perché significa parlare di alcuni gruppi di persone che hanno rapporti sessuali con un maggior numero di partner nel corso di intervalli di tempo più brevi rispetto ad altri gruppi, in altre parole stigmatizzare le persone. Mi ha sempre incuriosito questo aspetto, in quanto sono sempre stata contraria all'idea di stigmatizzare qualcuno, eppure l'idea di avere un'intensa attività sessuale è assolutamente positiva, ma tralasciando questa considerazione. Il dato di fatto è che 20 anni di ricerca ad alto livello hanno mostrato come esistano gruppi di persone che hanno maggiore probabilità di avere un maggior numero di partner nell'arco di un breve intervallo di tempo, e, in una prospettiva mondiale, di questi gruppi fanno parte le persone che si prostituiscono e i rispettivi partner regolari, gli omosessuali che frequentano feste che mediamente hanno un numero di partner tre volte superiore a quello di eterosessuali che frequentano lo stesso tipo di ambiente, gli eterosessuali originari di Paesi dove la poligamia è tradizionalmente accettata o praticata e dove le donne hanno raggiunto livelli relativamente elevati di autonomia, e quasi tutti i Paesi con queste caratteristiche si concentrano nell'Africa meridionale e orientale. E tutto questo trova conferma nelle epidemie che si osservano oggi,
come potete vedere da questi terribili dati relativi ai Paesi africani. Questi sono tutti Paesi dell'Africa meridionale dove tra uno su sette e uno su tre della popolazione adulta ha contratto l'HIV. Nel resto del mondo, non si osserva niente di particolare nella popolazione generale, con livelli bassi o molto bassi, mentre osserviamo livelli straordinariamente alti di contagio in questi gruppi a maggior rischio, come i tossicodipendenti che fanno uso di siringhe, i lavoratori e le lavoratrici del sesso, e gli omosessuali. E questi sono i dati relativi a Los Angeles, con il 25% della popolazione infetta rappresentata da omosessuali. Ovviamente non si contrae l'HIV soltanto facendo sesso senza protezione, l'unico modo per essere contagiati è avere rapporti sessuali con una persona sieropositiva senza usare alcuna precauzione.
In quasi tutto il mondo, nonostante lo scarso successo di queste poche regole di prevenzione oggi come oggi le cose vanno abbastanza bene nell'ambiente del sesso a pagamento. Nella maggior parte dei Paesi, l'uso di profilattici è ormai compreso tra l'80 e il 100% per quanto riguarda il sesso a pagamento. E ancora una volta il segreto sta nel riuscire a stimolare tutte le persone coinvolte in modo armonico. Ciò che è logico e razionale per la sanità pubblica è anche logico per i singoli lavoratori del sesso, in quanto un'altra malattia sessualmente trasmessa è una brutta notizia per il business. A nessuno piace l'idea. E a dire il vero gli stessi clienti non sono tanto dell'idea di tornare a casa malati. Per questo è possibile, in sostanza, raggiungere un elevato livello d'uso di profilattici per quanto riguarda il sesso a pagamento.
Cosa che, invece, è molto più difficile quando si tratta di "relazioni intime" con il partner o il fidanzato o la fidanzata, o con qualcuno che ti auguri possa diventarlo presto, in quanto in questi casi abbiamo a che fare con il romanticismo, l'intimità e il senso di fiducia, e non c'è nulla di così poco romantico di interrompere quel momento per dire "amore, usiamo il mio o il tuo di preservativo?". Ecco perché di fronte a questa difficoltà abbiamo bisogno di incentivi particolarmente efficaci per incoraggiare l'uso del profilattico.
Per esempio, lui. Questo signore si chiama Joseph. E' haitiano e ha l'AIDS, e con ogni probabilità in questo momento non ha molti rapporti sessuali, ma è un esempio per gli altri del perché scegliere di usare il preservativo. Anche questa è Haiti e ricorda perché potreste sentire il desiderio di avere rapporti sessuali. La cosa divertente è che questo è sempre Joseph, dopo sei mesi di trattamento antivirale. Non per niente noi parliamo di Effetto Lazzaro. Ma questo cambia anche i termini dell'equazione su cosa sia logico e razionale nel momento in cui dobbiamo prendere una decisione di natura sessuale. Da una parte abbiamo chi dice "Ma, non è così importante perché in realtà la cura è la prevenzione più efficace visto che abbatte la carica virale, rendendo più difficile la trasmissione dell'HIV." Per cui se guardiamo di nuovo alla viremia, se si comincia il trattamento quando si sta male, cosa succede? La carica virale scende. Scende rispetto a cosa? E cosa accadrebbe in assenza di trattamenti? Beh, si passa a vita migliore e in questo modo la carica virale si azzera del tutto. E tutta questa parte verde qua, picchi inclusi, si spiega perché le persone non trovano una farmacia, o sono finiti i farmaci, o fanno baldoria per tre giorni di seguito, dimenticandosi di prendere i farmaci, o ancora perché siamo in presenza di un inizio di resistenza, o qualunque sia il motivo tutta questa parte corrisponde al virus che non ci sarebbe se non esistessero le cure.
A questo punto potreste pensare che stia suggerendo che smettere di curare le persone potrebbe essere una strategia efficace. Certo che no. Non è questo il punto. Al contrario dobbiamo diffondere le cure antiretrovirali quanto più possibile. Sto invece mettendo in discussione il fatto che queste persone affermino che aumentare le cure è la sola cosa di cui hanno bisogno. Questa affermazione non corrisponde necessariamente a verità e credo che possiamo imparare molto dall'esperienza della comunità omosessuale nei Paesi più ricchi in cui le cure sono largamente disponibili da circa 15 anni; ci accorgeremmo che, in realtà, l'indice di uso dei profilattici che inizialmente era decisamente alto -- la comunità omosessuale ha reagito tempestivamente alla diffusione dell'HIV, con il sostegno pressoché inesistente, oserei dire, da parte del servizio sanitario -- ha iniziato a calare drasticamente da quando sono comparse le cure principalmente per due motivi. Da un lato, l'idea che "Oh beh, ha l'HIV, ma probabilmente sta prendendo i farmaci, e la sua carica virale sarà bassa, per cui sono tranquillo."
E l'altro aspetto è che alle persone l'HIV giustamente non fa più così paura come inizialmente faceva l'AIDS. L'AIDS era una malattia che prima ti distruggeva la vita e poi ti uccideva, mentre l'HIV è un virus invisibile che ti obbliga a prendere una pillola al giorno. Noioso, ma è altrettanto noioso dover usare il preservativo quando hai un rapporto sessuale, a prescindere da quanto tu abbia bevuto, da quanto tu abbia sniffato, e così via. Se diamo un'occhiata ai dati, possiamo vedere che la risposta alla domanda è mmm.
Questi dati si riferiscono alla Scozia. Potete vedere il picco che corrisponde ai tossicodipendenti che fanno uso di siringhe prima dell'avvio del programma nazionale di scambio di siringhe. Il dato è sceso di molto e sia nella comunità eterosessuale, in particolare tra chi fa sesso a pagamento e i tossicodipendenti non succede niente dopo l'inizio della cura, e questo si deve al fatto che gli stimoli a cui accennavamo prima hanno trovato un punto di contatto. Tuttavia nella comunità omosessuale maschile, si nota un incremento piuttosto deciso dopo tre o quattro anni da quando hanno cominciato a diffondersi le cure. Questo dato si riferisce alle nuove infezioni.
E come si può spiegare? Con il fatto che l'effetto combinato di un calo della paura una diminuzione della quantità di virus in circolazione la crescita dell'aspettativa di vita delle persone, il fatto che conducano vite più sane e abbiano più probabilità di avere rapporti con persone affette da HIV sta compensando e superando gli effetti positivi della riduzione della carica virale, e questo è qualcosa che preoccupa molto. Tutto questo cosa ci insegna? Ci insegna che dobbiamo migliorare la prevenzione, la migliore cura a nostra disposizione.
Ed è questa la strada che è stata intrapresa? No, per quello che personalmente chiamo l'enigma della compassione. Nel corso degli ultimi due giorni si è detto molto a proposito della compassione. E quello che sta effettivamente accadendo è che le persone non sono molto brave a mettersi nelle condizioni di fornire buoni servizi, in materia sia sessuale che riproduttiva, per i lavoratori del sesso, sono poco capaci di distribuire siringhe nuove a tossicodipendenti, ma una volta che smettiamo di vederli come persone trasgressive, i cui comportamenti non siamo disposti a perdonare, e iniziamo a vederli come vittime dell'AIDS, ecco che iniziamo a provare compassione nei loro confronti, e iniziamo a comprare farmaci straordinariamente costosi per tutta la loro vita. Tutto questo non ha alcun senso dal punto di vista della sanità pubblica.
Per concludere, vorrei lasciare l'ultima parola a Ines. Ines è un transgender che si prostituisce sui marciapiedi di Giacarta. E' una donna che ha anche un pene. Perché lo fa? Beh, naturalmente perché è costretta a farlo, perché non ha alternative migliori, eccetera, eccetera, e se solo potessimo insegnarle a cucire e trovarle un lavoro carino in una fabbrica, tutto sarebbe perfetto. Questo è ciò che guadagna in un'ora un operaio in Indonesia: in media 20 centesimi di dollaro. Con differenze tra una provincia e l'altra. Io parlo con chi si prostituisce e, in particolare, i dati di questa slide si riferiscono a 15.000 di loro. E questo è ciò che essi mi hanno detto di guadagnare in un'ora. Non è un gran lavoro, ma per molte persone diventa quasi una scelta logica. Okay, Ines.
Abbiamo gli strumenti, le informazioni e il denaro e la volontà di voler prevenire l'HIV.
Ines: Perché allora la diffusione dell'HIV è in crescita? E' una questione prettamente politica. E quando si tocca la politica, nulla ha veramente senso.
Elizabeth Pisani: "Quando si tocca la politica, nulla ha veramente senso." Dal punto di vista di una persona che si prostituisce i politici fanno cose senza senso. Dal punto di vista di chi opera nella sanità, i tossocodipendenti fanno solo cose stupide. La verità è che il concetto di razionalità cambia a seconda della prospettiva. Esistono molti modi diversi di comportarsi in maniera logica e razionale, almeno quanti sono gli essere umani che vivono su questo pianeta, e questo è uno dei segreti dell'esistenza umana. Ma le diverse forme di razionalità non sono indipedenti l'una dall'altra. Per cui è logico per un tossicodipendente usare la stessa siringa usata da altri, a causa delle stupide decisioni dei politici. Ed è logico per un politico prendere decisioni stupide in quanto devono dare risposta a ciò che desiderano e si aspettano i propri elettori. Ecco il punto: siamo noi gli elettori. Non tutti, ovviamente, ma TED è una comunità di opinion leader, e chiunque sia presente in questa sala, chiunque ci stia guardando via web, credo che abbia il dovere di pretendere dai propri rappresentanti politici di prendere decisioni che si basino su prove scientifiche e sul buonsenso. E' decisamente difficile condizionare le singole scelte razionali di tutti i Frankie e di tutte le Ines che sono là fuori. Tuttavia, possiamo sempre usare il nostro potere di voto per impedire ai politici di continuare a fare scelte stupide che contribuiscono a diffondere l'HIV.
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Armata di una logica e di una saggezza a dir poco disarmanti e ponendosi dalla controversa prospettiva della sanità pubblica, Elizabeth Pisani getta luce sulle mille contraddizioni della politica, che impediscono che le risorse disponibili venga utilizzate efficacemente per combattere la diffusione dell'HIV. I suoi studi sulle popolazioni a rischio, dai detenuti tossicodipendenti ai lavoratori del sesso in Cambogia, mostrano come misure apparentemente contro-intuitive possano arrestare la diffusione di questa devastante malattia.
Elizabeth Pisani uses unconventional field research to understand how real-world behaviors influence AIDS transmission -- and to overhaul antiquated, ineffective prevention strategies. Full bio »
Translated into Italian by Andrea Palmieri
Reviewed by Barbara Casarini
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10:02 Posted: May 2009
Views 522,157 | Comments 116
15:34 Posted: Jul 2007
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21:05 Posted: Apr 2009
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