Charity Tilleman-Dick: tornare a cantare dopo un doppio trapianto di polmoni.

Forse non lo sapete, ma state festeggiando un anniversario insieme a me. Non sono sposata, esattamente un anno fa mi sono risvegliata da un coma di un mese, in seguito ad un doppio trapianto di polmone. Da matti, lo so. Assurdo. Grazie.

Sei anni prima stavo iniziando la mia carriera di cantante d'opera in Europa, e mi avevano diagnosticato un'ipertensione idiopatica polmonare... conosciuta anche come PH. Si manifesta quando è presente un ispessimento delle vene polmonari, che apporta un maggior carico di lavoro per la parte destra del cuore, e quindi causa quello che io chiamo effetto Grinch-al-contrario. Il mio cuore era diventato tre volte e mezzo troppo grande. Ogni attività fisica diventa pesante per le persone che vivono in queste condizioni. E, di solito, da due a cinque anni dopo, si muore. Sono andata a consultare una specialista, lei era il non plus ultra nel ramo e mi disse che dovevo smettere di cantare. Mi spiegò: "quegli acuti ti stanno uccidendo". Non aveva alcuna prova medica che confermasse la teoria di un'interconnessione tra un'aria operistica e l'ipertensione polmonare, ma era assolutamente categorica nel dirmi che stessi cantando il mio stesso necrologio. Fisicamente, ero decisamente limitata dalla mia condizione. Ma non lo ero quando cantavo. E quando un brano partiva dai miei polmoni, attraversava le corde vocali, e usciva dalle mie labbra sotto forma di suono, ecco, quella era l'esperienza più vicina alla trascendenza. E la semplice opinione di qualcuno non mi avrebbe fatta rinunciare a tutto questo.

Grazie al cielo, ho incontrato Reda Girgis, che potrà anche essere arido come un prato in agosto, ma lui e la sua equipe del John Hopkins non volevano semplicemente farmi sopravvivere. Volevano che vivessi una vita significativa. E questo voleva dire scendere a patti. Vengo dal Colorado. A oltre mille metri di altezza, e ci sono cresciuta con i miei 10 fratelli e sorelle e due genitori che ci adorano. Ecco, l'altitudine peggiorava i miei sintomi. Quindi mi sono trasferita a Baltimora per essere vicina ai miei medici e iscrivermi al conservatorio più vicino. Non potevo camminare tanto come ero solita fare, quindi ho optato per i tacchi da dieci centimetri. Ho lasciato perdere il sale, sono diventata vegana, e ho iniziato a prendere massicce dosi di... citrato di sildenafil... meglio conosciuto come Viagra.

(Risate)

Mio papà e mio nonno stavano sempre a controllare le terapie più recenti sia alternative che tradizionali per la PH, ma dopo sei mesi, non potevo affrontare una piccola salita, o fare una rampa di scale, riuscivo a malapena a stare in piedi senza sentirmi svenire. Mi hanno sottoposta a un cateterismo cardiaco, con cui hanno misurato la pressione delle arterie polmonari interne, che dovrebbe essere tra i 15 e i 20. La mia era a 146. Mi piace fare le cose in grande. E questo vuol dire una cosa sola: c'è un trattamento estremo per l'ipertensione polmonare, il Flolan. Non è solo una medicina, è proprio uno stile di vita. I medici ti inseriscono un catetere nel petto che viene attaccato ad una pompa del peso di circa due chili. Ogni giorno, 24 ore su 24, la pompa rimane al tuo fianco, somministrando le medicine direttamente nel cuore. E non è particolarmente preferibile ad altri trattamenti, in molti sensi. Ecco una lista degli effetti collaterali: se assumete troppo sale come sandwich con burro di noccioline e gelatina probabilmente finirete in terapia intensiva. Se vi imbattete in un metal detector, probabilmente morirete. Se si forma una bolla d'aria nella medicina... perché la dovete mescolare ogni mattina... e rimane nella pompa, probabilmente morirete. E se rimanete senza medicinale, a questo punto morite del tutto.

Nessuno vuole sottoporsi al Flolan. Ma quando ne ho avuto bisogno, è stato una manna dal cielo. Nel giro di un paio di giorni, riuscivo di nuovo a camminare. E nel giro di poche settimane, stavo cantando. Pochi mesi dopo, ho debuttato al Kennedy Centre. La pompa era un problema mentre mi esibivo, quindi ho pensato di attaccarla all'interno della coscia con l'aiuto di una cintura e di una benda elastica. Ho letteralmente fatto cento viaggi in ascensore da sola ficcando la pompa nei miei collant e sperando che le porte non si aprissero all'improvviso. I tubi che mi uscivano dal petto erano un incubo per i costumisti. Mi sono laureata nel 2006, e una rappresentanza dei docenti è venuta dall' Europa. Un paio di giorni dopo il loro arrivo ho conosciuto questo splendido direttore anziano che ha iniziato a scritturarmi per tanti ruoli. E, non molto tempo dopo, ho iniziato a fare la pendolare tra Budapest, Milano e Firenze. Anche se ero attaccata a questa orribile, indesiderato, mostro meccanico ad alto consumo, la mia vita era era una specie di pezzo allegro in un'opera... era piuttosto complicata, ma in una maniera positiva.

Ma nel febbraio del 2008 mio nonno ci ha lasciati. Era una figura importantissima nella vita di tutti noi, e lo amavamo così tanto. Questo sicuramente non mi ha preparata a quello che doveva ancora succedere. Sette settimane più tardi, ho ricevuto una telefonata da parte della mia famiglia. Mio papà aveva avuto un terribile incidente d'auto, ed era morto. A 24 anni, la mia morte poteva anche essere assolutamente prevedibile. Ma la sua... beh, l'unico modo per esprimere come mi sono sentita è dirvi che tutto questo fece precipitare le mie condizioni mediche. Contrariamente a quanto volevano i miei medici e la mia famiglia, avevo bisogno di partecipare al funerale. Dovevo dirgli addio in qualche modo o maniera o forma. Ma a quel punto stavo già presentando i sintomi dell'arresto del ventricolo destro e quindi sono dovuta tornare a livello del mare, rendendomi conto che probabilmente non avrei mai più rivisto casa mia.

Ho cancellato gran parte degli impegni dell'estate, ma me ne rimaneva uno a Tel Aviv, quindi sono andata. Dopo un'esibizione, riuscivo a malapena a trascinarmi dal palco al taxi. Mi sono seduta e potevo sentire il sangue defluire dal mio viso. Ero nel bel mezzo del deserto, ma mi sentivo gelare. Le dita avevano iniziato a diventare blu e continuavo a domandarmi: "che mi sta succedendo?" Sentivo le valvole del mio cuore scattare quando si dilatavano e richiudevano Quando il taxi si è fermato e sono riuscita a uscire da lì sentivo il peso di ogni singolo grammo mentre camminavo fino all'ascensore. Sono entrata nell'appartamento e sono strisciata fino al bagno dove ho capito qual'era il problema: mi ero dimenticata di mescolare la parte più importante della medicina. Stavo morendo. E se non avessi mescolato quella roba alla massima velocità non avrei mai lasciato quell'appartamento viva. Iniziai a mescolare e mi sembrava che tutto stesse per crollare da un momento all'altro, ma sono comunque andata avanti. Alla fine, quando avevo versato l'ultima bottiglia ed eliminato l'ultima bolla, attaccai la pompa ai tubi e rimasi lì sperando che si rimettesse in funzione abbastanza velocemente. Se non l'avesse fatto, probabilmente avrei rivisto mio padre prima di quanto avessi pensato. Fortunatamente, un paio di minuti dopo, ho visto le macchie del rash a forma di sciame sulle gambe, un effetto collaterale del medicinale, e ho capito che sarei stata bene.

In famiglia non siamo particolarmente impressionabili, ma avevo avuto paura. Sono tornata in America, annunciando che sarei ritornata in Europa, ma il cateterismo cardiaco mostrava che non sarei andata da nessuna parte se non con trasporto d'urgenza in aereo dal Johns Hopkins Hospital. Ho fatto un paio di spettacoli qui e là, ma man mano che le mie condizioni peggioravano lo stesso accadeva alla mia voce. I miei medici volevano che entrassi in lista d'attesa per un trapianto di polmone; io non ero d'accordo. Avevo due amici che erano morti pochi mesi prima dopo essersi sottoposti a degli interventi davvero difficili. E conoscevo un altro ragazzo, che soffriva di PH e che è morto aspettando un donatore. Io volevo vivere. Pensavo che le cellule staminali potessero essere una buona opportunità, ma gli studi non erano ancora arrivati a un punto tale da poterne trarre alcun beneficio. Mi sono ritirata ufficialmente dalle scene e sono andata alla Cleveland Clinic per essere rivalutata per la terza volta in cinque anni, per un trapianto. Ero lì, ben poco entusiasta, seduta in questo colloquio con il primario di chirurgia, e gli chiesi se davvero avevo bisogno di un trapianto, cosa potevo fare per prepararmi. Lui mi rispose: "Sii felice. Un paziente contento è un paziente sano". E' stato come se in un'unica battuta avesse cambiato la mia opinione sulla vita e la medicina, e anche su Confucio. Continuavo a non volere un trapianto, ma nel giro di un mese, ero di nuovo in ospedale con una forma grave di flebite... molto sexy. Ed era una conseguenza del collasso del ventricolo destro.

E alla fine ho deciso che era arrivato il momento di ascoltare i suggerimenti dei miei medici. Era arrivato il momento di andare a Cleveland e affrontare l'attesa agonizzante di un donatore. Ma la mattina seguente, mentre ero ancora in ospedale, ricevetti una telefonata. Era il mio medico di Cleveland, Marie Budev. E avevano trovato i polmoni. Erano compatibili. Venivano dal Texas. Tutti erano felicissimi, esclusa me. Perché, per quanti problemi potessero avere, avevo passato tutta la mia vita a esercitare i miei polmoni, e non ero particolarmente entusiasta all'idea di rinunciarci. Volai fino a Cleveland, e la mia famiglia si precipitò là, nella speranza di potermi incontrare e potermi dire quello che sapevano poteva essere il loro ultimo saluto. Ma gli organi non aspettano, e dovetti andare sotto i ferri prima di poter dire loro arrivederci. L'ultima cosa che mi ricordo è che ero distesa su un telo bianco e dicevo al chirurgo che avevo bisogno di vedere la mia mamma, e per favore di fare di tutto per salvarmi la voce. E poi sono caduta in questo apocalittico paese dei sogni.

Durante le tredici ore e mezza di operazione stavo andando all'altro mondo per due volte, e mi sono stati trasfusi quasi 38 litri di sangue. Il mio chirurgo con 20 anni di esperienza, mi ha detto che è stato uno dei trapianti più difficili che avesse mai portato a termine. Mi hanno tenuto il petto aperto per due settimane. Si poteva vedere il mio cuore fuori misura che batteva. Ero attaccata a una dozzina di macchine che mi tenevano in vita. Un'infezione mi devastava la pelle. Avevo sperato che mi salvassero la voce, ma i miei medici sapevano che i tubi nella gola che mi aiutavano a respirare probabilmente l'avrebbero distrutta. Se fossero rimasti all'interno, non ci sarebbe mai più stato modo di cantare. Quindi il mio dottore chiese all'ENT (il capo supremo della clinica) di venire per potermi operare e rimuovere i tubi attorno alle corde vocali. Disse che un'operazione del genere mi avrebbe uccisa. Quindi, i miei medici mi operarono personalmente come ultimissimo tentativo di salvarmi la voce.

Anche se la mia mamma non aveva potuto salutarmi prima dell'operazione, non ha mai lasciato il mio letto nei mesi di ricovero che sono seguiti. E se volete un esempio di perseveranza, coraggio e forza in un essere splendido e così piccolo, bene, è lei. Un anno fa, in questo stesso giorno, mi sono risvegliata. Pesavo 43 chili. C'erano dozzine di tubi che partivano e uscivano dal mio corpo. Non riuscivo a camminare, parlare, mangiare, muovermi, poco ma sicuro non riuscivo a cantare, e neanche a respirare, ma quando ho alzato lo sguardo e ho visto mia madre, non riuscivo a smettere di sorridere.

Si può essere investiti da un trattore, o avere un infarto, o i polmoni fuori uso, comunque la morte arriva. Ma la vita non è semplicemente evitare la morte, giusto? Vuol dire vivere. La propria condizione medica non offusca quella di esseri umani. E quando alle persone è dato di seguire le proprie passioni, i dottori scopriranno di avere migliori pazienti, più sani e felici. I miei genitori ne avevano fin sopra i capelli di vedermi andare in giro o fare audizioni, viaggiare ed esibirmi da tutte le parti, ma capivano che per me era molto meglio fare questo piuttosto che stare a pensare tutto il tempo alla mia morte. E gli sono infinitamente grata per questo.

La scorsa estate mentre correvo e cantavo, ballavo e giocavo con i miei nipoti, i miei fratelli e sorelle, mia mamma e la nonna a Colorado Rockies, non riuscivo a non pensare a quel medico che mi aveva detto che non avrei mai più cantato. Vorrei dirle, e lo vorrei dire anche a voi, che dobbiamo smetterla di permettere alle malattie di allontanarci dai nostri sogni. Perché quando lo facciamo avremo dei pazienti che non si limitano a sopravvivere, e in questo modo andremo sempre meglio. E qualcuno di noi potrebbe addirittura cantare.

(Applausi) [canta in francese]

Grazie. (Applausi) Grazie. E vorrei ringraziare la mia pianista, Monica Lee (applausi) Grazie. Grazie.