Bruce Feiler: Il comitato dei papà

In verità la mia storia inizia quando avevo quattro anni e la mia famiglia si trasferì in un nuovo quartiere della nostra città natale, Savannah, Georgia. Erano gli anni Sessanta, Quando tutte le strade di questo quartiere avevano assunto i nomi dei generali della guerra sudista. Noi vivevamo in Robert E. Lee Blv. E quando avevo cinque anni, i miei genitori mi hanno dato una bicicletta arancione Schwinn Stingray. Aveva un sellino a forma di banane e uno di quei manubri a scimmia appesa che facevano assomigliare il guidatore a un orango. Ecco perché si chiamavano manubri a scimmia appesa. In effetti si basavano su quelle moto truccate degli anni Sessanta, che sono sicuro che mia madre non conosceva. E un giorno stavo esplorando questo vicolo cieco nascosto a un paio di strade di distanza. Sono tornato indietro, e volevo fare dietro front e cercare di tornare in quella strada più velocemente, quindi ho deciso di svoltare verso questa grande strada che attraversava il nostro quartiere, e bamm! Sono stato investito da una berlina. Il mio corpo straziato è volato in una direzione, e la mia bicicletta straziata nell'altra. E giacevo sulla strada lungo quella linea gialla, e una delle mie vicine è accorsa. "Andy, Andy, come stai?" ha detto, chiamandomi col nome di mio fratello maggiore. (Risate) "Io sono Bruce", ho risposto, e subito sono svenuto.

Quel giorno mi sono rotto il femore sinistro... è l'osso più lungo del corpo... e ho passato i due mesi successivi ingessato dal mento alla punta delle dita del piede al ginocchio destro, e con una barra di acciaio che andava dal mio ginocchio destro alla caviglia sinistra. E per i 38 anni successivi, quell'incidente è stata l'unico avvenimento medico interessante che mi sia mai successo. Infatti, il mio mestiere è camminare. Viaggio in giro per il mondo, ho preso parte a diverse culture, scritto una serie di libri sui miei viaggi, incluso "Walking the Bible". Ho condotto uno show tv con quello stesso nome sulla PBS. Ero, per tutto il mondo, il tizio che cammina. Fino a quando, nel Maggio del 2008, una visita di routine dal mio dottore e un esame del sangue di routine non hanno prodotto, sotto forma di un numero di fosfatasi alcalino, la prova che ci potesse essere qualche problema alle mie ossa. E il mio dottore, per capriccio, mi ha mandato a fare uno scanning totale dello scheletro, che ha mostrato che c'era qualcosa che cresceva nella mia gamba sinistra. Poi mi ha mandato a fare dei raggi X, poi una risonanza magnetica. E un pomeriggio, ho ricevuto una telefonata dal dottore. "Il tumore cha hai nella gamba non è compatibile con un tumore benigno". Ho smesso di camminare. E mi è servito un secondo per convertire quel doppio negativo in un negativo molto più terrificante. Io ho il cancro. E pensare che il tumore era nello stesso osso, nello stesso punto del mio corpo in cui avevo subito l'incidente 38 anni prima. Mi è sembrata più che una coincidenza.

Quindi quel pomeriggio, sono tornato a casa, e le mie due gemelle identiche di tre anni, Eden e Tybee Feiler, mi sono venute incontro correndo. Avevano appena compiuto tre anni, ed erano nella fase rosa e porpora. Infatti, le chiamavamo Pinkalicious e Purplicious... sebbene, devo dirlo, il nostro soprannome preferito l'abbiamo trovato alla loro nascita, il 15 Aprile. Quando erano nate alle 6:14 e 6:46 il 15 Aprile del 2005, il dottore, serio e senza senso dell'umorismo guardò l'orologio, e disse: "Hmm, 15 Aprile...giorno di tasse. Presentazione anticipata e presentazione in ritardo". (Risate) Il giorno dopo andai da lui. Gli dissi: "Dottore, che bella battuta". E lui mi rispose: "Ragazzo, lo scrittore è lei". Ad ogni modo...quindi avevano appena compiuto tre anni, e sono venute e stavano facendo questo balletto che avevano appena inventato dove giravano sempre più veloci fino a cadere a terra, ridendo con tutta la soddisfazione del mondo. Io caddi a pezzi. Continuavo a immaginare tutte le passeggiate che non avrei potuto fare con loro, i progetti d'arte che non avrei potuto rovinare, i fidanzati che non avrei potuto guardare storto, le navate che non avrei potuto attraversare. Ho pensato se si sarebbero chieste chi ero. Avrebbero desiderato la mia approvazione, il mio amore, la mia voce?

Qualche giorno dopo,mi svegliai con l'idea di come avrei potuto dar loro quella voce. Avrei raggruppato sei uomini da ogni parte della mia vita e gli avrei chiesto di essere presenti nelle varie fasi della vita delle mie figlie. "Credo che le mie ragazze avranno molte opportunità nelle loro vite", ho scritto a questi uomini. "Avranno famiglie affettuose e case accoglienti, ma non avranno me. Potrebbero non avere il loro papà. Mi aiutereste essendo i loro papà?" E mi sono detto che avrei chiamato questo gruppo di uomini comitato dei papà.

Non appena ho avuto quest'idea, ho deciso che non l'avrei detto a mia moglie. Okay. E' davvero ottimista, una persona naturalmente elettrizzata. C'è questa idea in questa cultura...non devo dirvelo... che bisogna affrontare i problemi col sorriso. Dovremmo concentrarci sul positivo. Mia moglie, come ho detto, è cresciuta fuori Boston. Ha un gran sorriso. Ha una grande personalità. Ha capelli volumizzati. Sebbene recentemente mi abbia detto che non posso dire che ha i capelli volumizzati, perché se lo dico, le persone pensano che viene dal Texas. Ed è apparentemente a posto sposare un ragazzo dalla Georgia, ma non avere capelli del Texas. E in effetti, in sua difesa, se fosse qui in questo momento, sottolineerebbe il fatto che quando ci siamo sposati in Georgia, c'erano tre domande sul certificato della licenza di matrimonio, e la terza era: "Siete parenti?" (Risate) Io ho detto: "Beh, almeno in Georgia lo vogliamo sapere. In Arkansas non chiedono nemmeno". Quello che non le ho detto è, che se avesse risposto "Sì", si poteva saltare. Non bisogna aspettare 30 giorni. Perché a quel punto non c'è bisogno di conoscersi prima.

Quindi non stavo per parlarvi di quest'idea, ma il giorno successivo non sono riuscito a trattenermi, e glie l'ho detto. E lei ha adorato l'idea, ma ha iniziato a rifiutare velocemente i miei nominativi. Diceva: "Beh, lo adoro, ma non mi rivolgerei mai a lui per un consiglio". Quindi è venuto fuori che avviare un comitato dei papà era un modo davvero efficiente di scoprire cosa pensasse davvero mia moglie dei miei amici.

(Risate)

Quindi abbiamo deciso che ci servivano delle regole, e ne abbiamo trovate alcune. La prima era, nessuno della famiglia, solo amici. Abbiamo pensato che la nostra famiglia sarebbe già stata lì. Secondo, solo uomini. Stavamo cercando di colmare la mancanza del papà nella vita delle bambine. E poi terzo, un papà per ogni lato. Abbiamo scandagliato la mia personalità e cercato di trovare un papà che rappresentasse ogni singolo aspetto. E' successo che ho scritto una lettera a ciascuno di questi uomini. E piuttosto che mandarla, ho deciso di leggergliela di persona. Linda, mia moglie, scherzava sul fatto che fosse come avere sei diverse proposte di matrimonio. Ho come sposato in amicizia ognuno di questi uomini.

E il primo era Jeff Schumlin. Jeff ha guidato questo viaggio che ho fatto in Europa quando mi sono diplomato agli inizi degli anni Ottanta. E il primo giorno eravamo in un ostello in un castello. Sono sgattaiolato dal retro. E c'era un fossato, un recinto e un pascolo di mucche. E Jeff mi è venuto dietro e ha detto: "Allora, hai mai fatto ribaltare una mucca?" E io: "Ribaltare una mucca?" E lui: "Sì. Le mucche dormono in piedi. Quindi se ti avvicini da dietro, sottovento, le puoi spingere giù e far cadere nel fango". Quindi prima di avere la possibilità di capire se avesse ragione o no, avevamo saltato il fossato, scavalcato il recinto, stavamo andando in punta di piedi sugli escrementi e ci avvicinavamo a quelle povere, assonnate mucche.

Quindi un paio di giorni dopo la diagnosi, siamo andati in Vermont, e ho deciso di mettere Jeff come prima persona nel comitato dei papà. Siamo andati in questo meleto, e gli ho letto questa lettera. "Ci aiuterai facendo loro da papà?" Sono arrivato alla fine...lui piangeva e io piangevo... e poi mi ha guardato e ha detto: "Sì". E io: "Sì?" Mi ero scordato che al cuore della mia lettera c'era una domanda. E francamente, sebbene continuassi a chiedere la stessa cosa, non mi è mai successo che qualcuno abbia rifiutato la proposta viste le circostanze. Poi gli ho fatto una domanda, che alla fine ho fatto a tutti i papà e che alla fine mi ha davvero incoraggiato a raccontare questa storia in un libro. Ed era "Qual'è il consiglio che daresti alle mie bambine?"

E il consiglio di Jeff era: "Sii un viaggiatore, non un turista. Scendi dall'autobus. Scova le differenze. Avvicinati alla mucca". "Quindi sono passati 10 anni", ho detto, "e le mie figlie stanno per fare il loro primo viaggio, e io non sono qui. Cosa diresti loro?" Ha risposto: "Mi approccerei a questo viaggio come un bambino si approccerebbe a una pozzanghera. Puoi chinarti e guardare il tuo riflesso nello specchio e forse metterci dentro il dito e fare una piccola onda, o puoi saltarci dentro e dimenarti e vedere come ci si sente, che odore ha". E mentre parlava aveva negli occhi quel luccichio che avevo visto la prima volta in Olanda... il luccichio che dice: "Andiamo a ribaltare le mucche", anche se non abbiamo mai ribaltato la mucca, anche se nessuno ribalta le mucche, anche se le mucche non dormono in piedi. Ha detto: "Voglio rivedervi qui ragazze, alla fine di quest'esperienza, ricoperte di fango".

Due settimane dopo la diagnosi, una biopsia ha confermato che avevo un osteosarcoma di 18 cm nel femore sinistro. Ogni anno a 600 americani viene diagnosticato un osteosarcoma. L' 85% ha meno di 21 anni. Solo un centinaio di adulti all'anno ha una di queste malattie. 20 anni fa, i dottori mi avrebbero tagliato la gamba e sperato, e il tasso di sopravvivenza era del 15%. Poi negli anni Ottanta, hanno determinato che un particolare cocktail di chemio sarebbe potuto essere efficace. E in poche settimane ho iniziato quel regime. E dato che siamo in una sala medica, ho fatto quattro mesi e mezzo di chemio. In effetti prendevo Cisplatin, Doxorubicin e un'elevata dose di Methotrexate.

E poi ho subito un intervento di 15 ore durante il quale il mio chirurgo, il Dottor John Healey al Memorial Sloan-Kettering Hospital di New York, mi ha tolto il femore sinistro e l'ha sostituito con del titanio. E se avete visto lo speciale Sanjay, avete visto le viti enormi che mi hanno avvitato al bacino. Poi mi ha tolto la fibula dal polpaccio, l'ha tagliata e ricollocata nella coscia, dove adesso vive. Quello che ha fatto in effetti è stato devascolarizzarla dal polpaccio e rivascolizzarla nella coscia e poi collegarla alle parti buone del mio ginocchio e dell'anca. Poi ha preso un terzo del mio muscolo quadricipite. Questa chirurgia è talmente rara che sono sopravvissuti solo due esseri umani prima di me. E il mio premio per la sopravvivenza è stato tornare indietro per altri quattro mesi di chemio. E' stato, come diciamo a casa mia, un anno perso.

Perché in queste prime settimane, avevamo tutti degli incubi. E una notte ho avuto un incubo nel quale camminavo per casa, mi sono seduta alla scrivania e ho visto la foto dei figli di qualcun'altro seduti alla mia scrivania. E ricordo una notte in particolare, quando ha raccontato quella storia di... non so dove sia Dottor Nuland di William Sloane Coffin... mi ci ha fatto pensare. Perché dopo sono stato all'ospedale, credo fosse il mio quarto turno di chemio quando i miei numeri sono arrivati a zero, e in pratica non avevo sistema immunitario. Mi hanno messo in un reparto per malattie infettive all'ospedale. E tutti quelli che venivano a trovarmi dovevano mettersi una maschera e coprire tutte le parti estranee del corpo. Una sera ho ricevuto la telefonata di mia suocera che diceva che le mie figlie, al momento di tre anni e mezzo, sentivano la mia mancanza risentivano della mia assenza. E ho attaccato il telefono, e mi sono messo le mani sul viso, e ho fatto un urlo silenzioso. E ciò che ha detto lei Dottor Nuland...non so dove lei sia... oggi mi ha fatto pensare a questo. Perché in mente mi è venuto il fatto che era quello il sentimento che avevo provato, era l'urlo primordiale.

E la cosa così straordinaria... e uno dei messaggi con i quali voglio lasciarvi oggi... è l'esperienza. Mentre diventavo sempre meno umano... e in quel momento della mia vita pesavo probabilmente 13 chili meno di adesso. Ovviamente, non avevo capelli né sistema immunitario. E in effetti mi facevano delle trasfusioni di sangue. In quel momento ero sempre meno umano, allo stesso tempo, ero forse anche l'essere più umano che io sia mai stato. E la cosa straordinaria di quel periodo era che invece di fare repulsione alle persone, in effetti stavo dando prova di essere un magnete per le persone. Le persone erano incredibilmente attratte. Quando io e mia moglie abbiamo avuto le bambine, abbiamo pensato che tutto l'equipaggio sarebbe stato in coperta. Invece, tutti scappavano dall'altro lato. E quando ho avuto il cancro, pensavamo che tutti sarebbero scappati dall'altro lato. Invece, tutto l'equipaggio era in coperta. E quando le persone venivano da me, invece che essere incredibilmente chiuse per ciò che vedevano... ero come uno spettro... erano incredibilmente spinte a parlare di ciò che succedeva nelle loro vite.

Il cancro, ho scoperto, è il passaporto per l'intimità. E' un invito, forse persino un mandato, per entrare nelle arene più vitali della vita umana, le più sensibili e le più spaventose, quelle in cui non siamo mai voluti andare, ma che quando ci andiamo, ci sentiamo incredibilmente trasformati. Questo è successo anche alle mie bambine quando hanno iniziato a vedere, e, abbiamo pensato, forse a diventare un oncia più compassionevoli. Un giorno, mia figlia Tybee, Tybee è venuta da me e mi ha detto: "Dentro di me ho così tanto amore per te, papino, che non riesco a smettere di abbracciarti e baciarti. E quando non ho più amore, bevo latte perché è da lì che viene l'amore". (Risate) E una sera è venuta da me mia figlia Eden. Mentre stavo sollevando la gamba dal letto, ha preso le stampelle e me le ha date. Infatti, se tengo stretto un ricordo di quest'anno, sarebbe una passeggiata in un corridoio buio con cinque dita soffici che si aggrappano al palmo della mia mano. Non avevo più bisogno delle stampelle, camminavo in aria.

E una delle cose profonde che sono successe è stato quest'atto di reale connessione con tutte queste persone. E mi ha fatto pensare...lo dirò giusto per la cronaca... una parola che in effetti ho sentito solo una volta quando ieri stavamo facendo tutti lo yoga di Tony Robbins... quella parola che non è stata menzionata davvero in questo seminario è la parola amico. Di tutto quello che abbiamo parlato... ubbidienza, o dipendenza, o perdita di peso... sappiamo che la comunità è importante, ed è comunque una cosa che in effetti non diciamo. E c'era qualcosa di incredibilmente profondo nel sedermi con i miei più cari amici e dir loro quello che significavano per me. Una delle cose che ho imparato è che col passare del tempo, in particolare gli uomini, che di solito non sono comunicativi, stanno diventando sempre più comunicativi. E questo in particolare è successo...c'è stata una volta... in questo comitato dei papà che Linda ha detto, che quello di cui stavamo parlando, era come quello di cui le mamme e i papà parlano alle riunioni scolastiche.

E secondo me nessuno cattura questa moderna condizione più di David Black. David è il mio agente letterario. E' circa 1,60 m nei giorni buoni, in piedi indossando stivali da cowboy. E con una facciata virile, risponde al telefono... credo di poterlo dire perché è già stato fatto qui oggi... risponde al telefono: "Ehi bastardo." Fa discorsi noiosi su ignote bottiglie di vino, e per i suoi 50 anni ha comprato una macchina sportiva decappottabile. Sebbene, come molti uomini, sia impaziente: L'ha comprata per i 49 anni. Ma lui come molti uomini moderni, abbraccia, fa torte, va via dal lavoro presto per allenare i Pulcini. Qualcuno mi ha chiesto se ha pianto quando gli ho chiesto di entrare nel comitato dei papà. E io: "David piange quando lo inviti per una passeggiata". (Risate) Ma è un agente letterario, il che significa che distrugge sogni in un mondo in cui la maggior parte di essi non si avvera. E questo era l'aspetto che volevamo che cogliesse, cosa significa incontrare degli ostacoli e poi aspirazioni. E ho detto: "Qual'è la cosa di maggior valore che potresti dare a un sognatore?" E lui ha detto: "Il credere in se stesso". "Ma quando sono venuto da te," gli ho detto, "non credevo in me stesso. Ero con le spalle al muro". Lui ha detto: "Io non vedo il muro", e io vi sto dicendo la stessa cosa: non vedete il muro. Ne potrete incontrare uno di tanto in tanto, ma dovete trovare un modo per superarlo, aggirarlo, o attraversarlo. Ma qualunque cosa facciate, non cedete, non cedete al muro.

La mia casa non è lontana dal Ponte di Brooklyn, e durante l'anno e mezzo che ho passato con le stampelle, per me è diventato come un simbolo. Quindi un giorno verso la fine del mio viaggio, ho detto: "Andiamo ragazze, facciamo una camminata sul Ponte di Brooklyn". Ci siamo avviati con le stampelle. Io ero con le stampelle, mia moglie accanto a me, le bambine erano avanti che facevano le pose da rockstar. E dato che camminare è stata una delle prime cose che ho perso, ho passato gran parte di quell'anno parlando di questa elementarissima azione umana. Ci è stato detto che camminare eretti è la soglia della nostra umanità. E finora, durante i quattro milioni di anni in cui gli umani hanno camminato eretti, questo atto è rimasto sostanzialmente immutato. Come piace dire al mio fisioterapista: "Ogni passo è una tragedia che attende di accadere". Quasi cadi con una gamba, ma ti puoi riprendere con l'altra. E la più grossa conseguenza del camminare con le stampelle... come ho fatto per un anno e mezzo, è che si cammina più lentamente. Ti sbrighi. Arrivi dove stai andando, ma ci arrivi da solo. Vai piano, arrivi dove stai andando, ma ci arrivi con la collettività che hai costruito lungo il tragitto.

Quindi rischio ad ammetterlo, non sono mai stato più gentile dell'anno che ho avuto le stampelle. 200 anni fa, a Parigi è apparso un nuovo tipo di pedone. Si chiamava flaneur, uno che vaga per gallerie. Ed era abitudine di questi flaneur, mostrare che erano uomini di ozio prendendo delle tartarughe per delle passeggiate e lasciando che fosse il rettile a dare il passo. E io amo questa ode al movimento lento. Ed è diventato il mio motto per le mie ragazze. Fai una passeggiata con una tartaruga. Guarda il mondo in pausa. E questa idea di pausa può essere la singola lezione più grande che ho imparato dal mio viaggio.

C'è una citazione da Mosè da un lato della Liberty Bell, e deriva da un passaggio del libro del Levitico, che ogni sette anni si dovrebbe lasciare la terra a riposo. E ogni sette periodi di sette anni, la terra ottiene un anno extra di riposo durante il quale tutte le famiglie si riuniscono e le persone sono circondate da quelli che amano. Quel cinquantesimo anno si chiamo anno del giubileo, ed è l'origine di quel termine. E sebbene io non abbia ancora 50 anni, ciò descrive la mia esperienza. Il mio anno perso è stato il mio anno del giubileo. Restando a riposo, ho piantato i semi per un futuro più sano e mi sono riunito con quelli che amo.

Al primo anniversario del mio viaggio, sono andato a vedere il mio chirurgo, il Dottor John Healey. E comunque, Healey è un gran nome per un dottore. E' il presidente della Società Internazionale del Salvataggio degli Arti, il termine meno eufemistico che io abbia mai sentito. E ho detto: "Dottor Healey, se un giorno le mie figlie verranno da lei e diranno: Cosa dovremmo imparare dalla storia del nostro papà? cosa risponderebbe loro?" Mi ha detto: "Direi loro ciò che so, ovvero che tutti muoiono, ma non tutti vivono. Io voglio che viviate".

Ho scritto una lettera alle mie bambine che compare alla fine del mio libro "Il comitato dei papà", ho elencato queste lezioni, alcune delle quali le avete sentite qui oggi: Avvicinati alla mucca, metti in valigia le infradito, non vedere il muro, vivi le domande, raccogli miracoli. Mentre guardavo quest'ultima...per me era come una specie di libro dei salmi della vita... ho capito che l'avevamo fatto per le nostre figlie, ma che aveva cambiato profondamente noi. E questo è il segreto del comitato dei papà, che mia moglie e io abbiamo fatto questo nel tentativo di aiutare le nostre figlie, ma in effetti ha davvero cambiato noi.

Quindi oggi sono qui come potete vedere, e cammino senza stampelle o bastone. La scorsa settimana ho fatto i miei esami di routine. E come tutti sapete, chiunque abbia il cancro fa degli esami dopo. Nel mio caso trimestrali. E tutte le menti collettive di questa sala, oso dire, non troveranno mai una soluzione per l'ansia pre-esami. Mentre andavo lì, mi domandavo cosa avrei detto in base a quello che sarebbe successo qui. Quel giorno ho avuto buone notizie, e oggi sono qui libero dal cancro, cammino senza aiuti e zoppicando, vado avanti.

E voglio menzionare brevemente...ho superato il mio tempo limite... ma voglio brevemente menzionare che una delle cose belle che vengono fuori da conferenze come queste è che, in un incontro simile, tenuto in primavera, Anne Wojcicki ha sentito la nostra storia e tempestivamente...nell'arco di tre settimane... ha usato tutte le risorse di 23andMe, la cui iniziativa è stata annunciata a Luglio, per poter decodificare il genoma di chiunque, persona vivente, abbia un sarcoma ai tessuti cardiaci o alle ossa. E mi ha detto ieri sera, che nei tre mesi in cui abbiamo avviato il progetto, 300 persone hanno contribuito al programma. E gli epidemiologi presenti vi diranno che è la metà del numero complessivo di persone che in un anno si ammala negli Stati Uniti. Quindi se andate su 23andMe, o se andate su councilofdads.com, potete cliccare su un link. Incoraggiamo tutti a unirsi a questo impegno.

Ma concluderò con quello di cui ho parlato, lasciandovi con questo messaggio: Possiate trovare una scusa per raggiungere qualche amico perduto da tempo, o quel coinquilino all'università, o qualche persona dalla quale vi siete allontanati. Possiate trovare da qualche parte una pozzanghera per saltarci dentro, o trovare un modo per superare, aggirare o attraversare qualunque muro che si trova tra voi e uno dei vostri sogni. E di tanto in tanto, trovate un amico, trovate una tartaruga, e fate una lunga, lenta passeggiata.

Grazie mille.

(Applausi)