Tal Golesworthy: Bagaimana saya memperbaiki jantung saya sendiri

Saya seorang insinyur proses. Saya tahu semua tentang ketel, alat pembakar, alat penyaring, siklon, dan semacamnya. Namun saya juga menderita sindrom Marfan. Ini adalah penyakit keturunan. Dan pada tahun 1992 saya ikut serta dalam kajian genetik dan menemukan kabar buruk, seperti yang Anda bisa lihat di slide bahwa pembuluh aorta atas tidak berukuran normal, pada garis hijau di bagian bawah. Semua orang di sini memiliki aorta berukuran 3,2 dan 3,6 cm. Milik saya ukurannya 4,4 cm. Dan seperti yang Anda lihat pembuluh aorta saya melebar dengan semakin cepat dan saya semakin dekat pada titik di mana harus dilakukan operasi.

Operasi yang ditawarkan cukup mengerikan -- mereka membius Anda, membuka dada Anda, memasang mesin jantung dan paru-paru buatan, menurunkan suhu tubuh Anda hingga 18 derajat, menghentikan jantung Anda, memotong aorta, menggantinya dengan katup plastik dan aorta plastik, dan, yang lebih penting, membuat Anda harus melakukan terapi anti penggumpalan darah seumur hidup, biasanya dengan obat: warfarin. Pikiran tentang operasi itu sama sekali tidak menarik. Pikiran tentang warfarin sebenarnya cukup mengerikan.

Jadi saya berkata, saya seorang insinyur pada bagian litbang, ini hanya masalah saluran. Saya bisa melakukannya, saya bisa mengubahnya. Jadi saya mulai mengubah seluruh perawatan bagi pelebaran aorta. Tujuan proyek ini sebenarnya cukup sederhana. Masalah sesungguhnya dengan aorta atas pada penderita sindrom Marfan adalah kurangnya gaya tarik. Jadi ada kemungkinan hanya dengan membungkus pipa itu di luar pipa itu akan tetap stabil dan beroperasi dengan baik. Jika Anda memberikan tekanan tinggi pada pipa selang, atau pada jalur hidrolik, dan pipa itu sedikit menonjol, Anda hanya membungkus pipa itu dengan selotip di luarnya. Konsepnya hanya seperti itu, walaupun dalam menjalaninya tidak sesederhana itu. Keuntungan dari penyokong di luar itu bagi saya adalah saya dapat mempertahankan semua bagian tubuh saya, semua endotelium dan katup saya, dan tidak memerlukan terapi anti penggumpalan darah.

Lalu dari mana kita mulai? Inilah potongan sagital melalui tubuh saya. Anda bisa melihat perangkatnya, struktur kecil itu, keluar di bagian tengah. Itulah bilik kiri jantung yang memompa darah menuju katup aortik -- Anda bisa melihat dua pucuk katup aortik yang bekerja di sana -- terus hingga ke aorta atas. Dan bagian itulah, aorta atas, yang melebar dan akhirnya meledak, yang tentu saja, berakibat fatal. Kami mulai dengan menyusun gambar dari mesin pemindai resonansi magnetik dan mesin pemindai CT untuk membuat model dari aorta pasien.

Inilah model dari aorta saya. Saya memiliki yang asli di dalam saku saya jika ada yang ingin melihat dan bermain dengannya. Anda bisa lihat, susunannya cukup rumit. Ada bentuk trilobal yang aneh di bagian bawah di mana terdapat katup aortik. Bentuknya lalu kembali menjadi bundar lalu menjadi lancip dan melengkung. Jadi strukturnya cukup sulit untuk diproduksi. Seperti yang saya katakan, inilah model CAD milik saya dan ini adalah salah satu model CAD terbaru. Kami mencobanya berkali-kali untuk menghasilkan model yang semakin baik. Saat kami memproduksi model itu kami mengubahnya menjadi model plastik padat seperti yang bisa Anda lihat, menggunakan teknik pembuatan prototip cepat, teknik rekayasa yang lainnya. Kami menggunakan model itu untuk membuat jala tekstil berongga yang sempurna menyerupai bentuk dari model itu dan seutuhnya cocok dengan aorta. Jadi ini adalah mesin yang terbaik yang dirancang bagi masing-masing pribadi. Pada setiap pasien kami membuat implan yang benar-benar sama.

Setelah Anda membuatnya, pemasangannya cukup mudah. John Pepper, semoga dia diberkati, profesor pada operasi kardiotorarik -- dia tidak pernah melakukan hal ini sebelumnya -- dia memasang yang pertama, tidak menyukainya, mengeluarkannya, dan memasang yang kedua. Dengan senang saya pergi. Empat setengah jam di atas meja operasi dan semuanya selesai. Jadi operasi pemasangan sebenarnya bagian yang paling mudah.

Jika Anda membandingkan perawatan baru kami dengan pilihan yang ada, yang disebut pencangkokan akar aortik komposit, ada satu dari dua perbandingan mengejutkan, yang saya yakin akan jelas bagi Anda semua. Dua jam untuk memasang salah satu alat kami dibandingkan dengan enam jam untuk perawatan yang ada sekarang. Perawatan yang ada sekarang memerlukan mesin pengganti jantung dan paru-paru dan memerlukan pendinginan tubuh total. Kami tidak memerlukan semua itu, semuanya dikerjakan dengan jantung berdetak. Dia membedah Anda, mengakses aorta saat jantung Anda berdetak, semua pada suhu yang sama. Tanpa perlu menggangu sistem peredaran darah Anda. Ini benar-benar luar biasa.

Namun bagi saya, hal terbaiknya adalah tidak perlu menjalani terapi anti pembekuan darah. Saya tidak makan obat apapun selain obat ringan yang biasa saya makan. (Tawa) Dan sebenarnya, jika Anda berbicara tentang minum warfarin untuk jangka waktu lama ihal itu benar-benar akan menurunkan kualitas hidup Anda. Dan lebih buruk lagi, hal itu akan memperpendek hidup Anda. Sama juga, jika Anda menggunakan katup buatan, Anda harus menjalani terapi antibiotik kapanpun Anda menerima perawatan medis. Bahkan pergi ke dokter gigi mengharuskan Anda makan antibiotik, untuk mengantisipasi jika ada infeksi internal pada katupnya. Kembali, saya tidak memerlukan semua itu, saya bebas. Aorta saya sembuh. Saya tidak perlu mengkhawatirkannya lagi, suatu kelahiran baru bagi saya.

Kembali ke tema dari presentasi ini: Dalam penelitian multidisiplin, bagaimana mungkin insinyur proses yang dulunya bekerja dengan ketel akhirnya menghasilkan peralatan medis yang mengubah kehidupannya sendiri? Jawabannya adalah tim multidisiplin. Inilah daftar dari tim inti kami. Dan seperti yang Anda lihat, tidak hanya ada dua displin teknik utama di sana, kedokteran dan teknik, namun juga berbagai spesialis dari kedua disiplin ilmu ini. John Pepper adalah ahli bedah jantung yang melakukan tugas yang sebenarnya namun semua orang terlibat dalam satu atau banyak hal. Raad Mohiaddin, radiolog medis: Kami harus memiliki gambar yang bagus untuk membuat model CAD. Warren Thornton, yang masih membuat semua model CAD untuk kami, harus menulis kode CAD yang cocok untuk membuat model ini dari data masukan yang benar-benar sulit.

Namun ada beberapa penghalang, ada beberapa masalah. Jargon adalah yang masalah terbesar. Saya rasa tidak ada di dalam ruangan ini yang mengerti keempat jargon pertama yang ada di sana. Bagi Anda para insinyur, Anda akan mengenali prototip cepat dan CAD. Bagi para dokter, jika ada di antara Anda, akan mengenali kedua jargon pertama. Namun tidak ada orang di dalam ruangan ini yang mengerti keempat kata ini. Mengeluarkan jargon sangat penting untuk memastikan semua orang di dalam tim mengerti apa arti yang sebenarnya saat ada frasa tertentu yang diucapkan.

Kebiasaan dalam disiplin ilmu kami juga lucu. Kami mengambil banyak potongan melintang melalui tubuh saya menghasilkan potongan itu dan membuat model CADnya. Dan pada model CAD pertama yang kami buat, para ahli bedah bermain dengan model plastik, tidak menyadarinya model apakah itu. Kemudian kami menyadari itu sebenarnya adalah cerminan dari aorta yang sesungguhnya. Dan itu adalah cerminan karena dunia nyata selalu melihat ke bawah, pada rumah, jalanan, atau peta. Di dunia medis, mereka melihat ke atas. Jadi gambar melintang ini semuanya terbalik. Jadi kami harus berhati-hati dengan kebiasaan pada disiplin ilmu itu. Semua orang harus tahu anggapan apa yang diambil dan yang tidak.

Penghalang institusional adalah masalah serius yang memusingkan lainnya. Rumah Sakit Brompton diambil alih oleh Fakultas Kedokteran Imperial College, dan ada masalah hubungan buruk yang serius di antara kedua organisasi ini. Saya bekerja bersama Imperial dan Brompton, dan hal ini memunculkan beberapa masalah serius pada proyek ini, masalah yang seharusnya tidak ada.

Komite penelitian dan etika. Jika Anda ingin melakukan apapun yang baru pada operasi Anda harus mendapat sertifikat dari komite penelitan dan etika lokal. Saya yakin di sini di Polandia juga sama. Akan ada beberapa padanan, untuk memberikan sertifikasi pada jenis pembedahan baru. Kami tidak hanya memiliki masalah birokrasi sehubungan dengan hal itu, namun juga kecemburuan profesional. Ada orang-orang di komite penelitian dan etika yang tidak ingin melihat John Pepper kembali sukses, karena dia sangat sukses. Dan mereka membuat tambahan masalah bagi kami.

Masalah birokrasi: Akhirnya saat ada perawatan jenis baru Anda harus mengeluarkan buku panduan untuk semua rumah sakit di negara itu. Di Inggris, ada Institut Nasional untuk Keunggulan Klinis, NICE. Pasti ada juga lembaga yang sama di Polandia. Kami harus mengatasi masalah NICE. Kini kami memiliki panduan klinis yang baik di internet. Jadi jika ada rumah sakit yang tertarik bisa datang dan membaca laporan NICE, menghubungi kami lalu melakukannya sendiri.

Masalah dana: Hal lain yang harus dikhawatirkan. Masalah besar dalam memahami salah satu sudut pandang itu: Saat kami mendekati salah satu organisasi amal Inggris besar yang mendanai hal-hal seperti ini yang mereka lihat sebenarnya adalah proposal bidang teknik. Mereka tidak mengerti hal itu, karena mereka para dokter, ada di sebelah Tuhan. Itu pasti sampah. Mereka membuangnya. Jadi pada akhirnya saya pergi ke penanam modal swasta dan saya juga menyerah. Namun sebagian besar proyek litbang akan didanai oleh Akademi Ilmu Pengetahuan Polandia atau Dewan Penelitian Ilmu Pengetahuan Alam dan Teknik, atau sejenisnya, dan Anda harus melalui orang-orang seperti itu.

Jargon adalah masalah besar saat Anda mencoba bekerja dengan berbagai disiplin ilmu karena di dunia teknik kami semua mengerti CAD dan R.P. -- namun tidak di dunia medis. Saya kira pada akhirnya birokrasi pemberi dana harus bekerja bersama. Mereka harus mulai berbicara satu sama lain dan harus memiliki sedikit imajinasi, jika permintaan ini tidak terlalu muluk -- mungkin tidak.

Saya membuat frase "konservatisme yang menghalangi." Banyak orang di dunia medis tidak ingin berubah, terutama jika ada insinyur yang beralih dan menemukan jawabannya. Mereka tidak ingin berubah. Mereka hanya ingin melakukan apapun yang mereka telah lakukan. Dan sebenarnya, ada banyak ahli bedah di Inggris yang masih menunggu salah satu pasien kami mengalami suatu masalah sehingga mereka dapat berkata, "Ah, sudah saya katakan itu tidak bagus." Kami memiliki 30 pasien. Kini saya sudah melewati 7½ tahun sejak operasi. Total tahun pasca operasi pasien kami adalah 90 tahun, dan tidak ada satu masalahpun. Namun masih ada orang di Inggris yang mengatakan "Ya, akar aortik eksternal itu, itu tidak akan berhasil."

Ini benar-benar masalahnya. Saya yakin semua orang di ruangan ini pada suatu titik telah menghadapi kesombongan para pegawai medis, dokter, atau ahli bedah. Jalan tengahnya hanyalah cara dokter melindungi dirinya sendiri, "Ya, tentu saja, saya merawat para pasien saya." Saya rasa itu tidak baik, itu saja, itu menurut saya.

Ego, kembali, merupakan masalah besar. Jika Anda bekerja dalam tim multidisiplin Anda harus memberikan praduga tak bersalah pada tim Anda. Anda harus memberikan dukungan bagi mereka. Tom Treasure, profesor pembedahan kardiotorarik: pria yang luar biasa. Sangat mudah untuk menghormatinya. Bagi dia untuk menghormati saya? Sedikit berbeda. Itulah berita buruknya. Berita baiknya adalah keuntungannya sangat besar. Terjemahkan itu. Saya yakin mereka tidak bisa.

(Tawa)

Saat Anda bersama sekelompok orang dengan latar belakang profesional, pengalaman profesional yang berbeda, mereka bukan hanya memiliki dasar ilmu pengetahuan yang berbeda, namun sudut pandang yang berbeda akan segala hal. Dan jika Anda dapat mengumpulkan semua orang itu dan membuat mereka saling bicara dan mengerti hasilnya bisa jadi luar biasa. Anda dapat menemukan jalan keluar baru, benar-benar baru yang tidak pernah dilihat sebelumnya dengan sangat cepat dan mudah. Anda dapat menghilangkan banyak pekerjaan hanya dengan menggunakan dasar pengetahuan lebih yang Anda dapatkan. Dan hasilnya adalah penggunaan teknologi dan pengetahuan di sekitar Anda yang benar-benar berbeda.

Hasil dari semua ini adalah Anda mendapat kemajuan yang sangat cepat dengan dana yang sangat kecil. Saya sangat malu akan betapa murahnya untuk mengubah gagasan saya menjadi alat yang terpasang di jantung saya sehingga saya tidak siap untuk memberitahukannya. Karena saya menduga ada operasi yang benar-benar standar mungkin di Amerika Serikat yang biayanya lebih mahal untuk seorang pasien daripada biaya untuk mewujudkan mimpi saya menjadi kenyataan.

Hanya itu yang ingin saya katakan, saya masih memiliki 3 menit. Heather akan senang pada saya. Jika ada pertanyaan, silakan datang dan berbicara kepada saya. Akan sangat menyenangkan untuk berbicara dengan Anda. Terima kasih banyak.