Tal Golesworthy: Hogyan javítottam meg a saját szívemet?

Folyamatmérnök vagyok. Mindenfélét tudok a forralókról és égetőkről és anyagszűrőkről és ciklonokról és ilyesmikről, de mindezek mellett Marfan-szindrómám van. Ez egy öröklött rendellenesség. 1992-ben részt vettem egy genetikai felmérésben, és nagy megrökönyödésemre felfedeztem, amint a diáról is látható, hogy a felszálló aortám nincs a normális tartományban, ami az alsó zöld vonal. Itt mindenki 3,2 és 3,6 cm között van. Én már a 4,4-nél tartottam. És amint láthatják, az aortám folyamatosan tágult, és egyre közelebb kerültem ahhoz az állapothoz, amikor szükség lesz a sebészeti beavatkozásra.

A felkínált műtét meglehetősen rémisztő volt -- elaltatnak, felnyitják a mellkasod, rákötnek a mesterséges szív-tüdő gépre, 18 fokra csökkentik a testhőmérsékleted, megállítják a szíved, kivágják az aortát, helyettesítik egy műanyag billentyűvel és műanyag aortával, és ami a legfontosabb, egész életen tartó véralvadás-csökkentő terápiára utalnak, általában ez warfarin-t jelent. A műtét gondolata nem volt valami vonzó. A warfarin gondolata meglehetősen rémisztett.

Így hát gondoltam, végtére is mérnök vagyok, benne vagyok a kutatás-fejlesztésben, és ez csupán egy csővezeték-probléma. Meg tudom én ezt csinálni. Tudok változtatni rajta. Tehát eltökéltem magam, hogy megváltoztatom a teljes kezelést az aortatágulat megoldására. A terv végcélja meglehetősen egyszerű. Az egyetlen valós probléma a felszálló aortával a Marfan-szindrómások esetében az, hogy hiányos a szakítószilárdsága. Tehát van arra lehetőség, hogy egyszerűen kívülről körbecsavarjuk a csövet. Ezzel stabil maradna, és vidáman működhetne tovább. Ha a nagynyomású tömlőcsöved vagy nagynyomású hidraulikus vezetéked kicsit kidudorodik, csak körbetekered némi szigszalaggal. Rendkívül egyszerű az elgondolás, ám kevésbé az a megvalósítás. A külső megerősítés legnagyobb előnye az esetemben az volt, hogy megtarthattam az összes porcikámat, az összes endotél szövetemet és billentyűmet, és nem volt szükségem véralvadásgátló kezelésre.

Hogyan kezdünk ilyesmibe bele? Nos, ez itt egy hosszmetszeti kép belőlem. Láthatják középtájt azt a szerkezetet, kitüremkedő kis képződményt. Az a bal kamra, az aortabillentyűn préseli keresztül a vért -- az aortabillentyű két működő zsebét láthatják -- fent a felszálló aortában. És ez a rész, a felszálló aorta az, ami kitágul, és végül kiszakad, amely természetesen halálhoz vezet. Azzal kezdtük, hogy megszerveztük a képalkotást mágneses rezonanciás képalkotó berendezésekből és CT képalkotó gépekből, amelyek alapján egy modellt készítettünk a beteg aortájáról.

Ez az én aortám modellje. Van egy valódi is a zsebemben, arra az esetre, ha valaki szeretné közelebbről szemügyre venni. Láthatják hogy egy összetett szerkezetről van szó. Alul egy furcsa kis háromlebenyes része van, amely tartalmazza az aortabillentyűket, és azután visszatér a kerek formához, majd kikúposodik és visszakanyarodik, tehát meglehetősen bonyolult egy szerkezetet szeretnénk elkészíteni. Ez itt, amint mondtam, egy CAD-modell rólam, ez pedig egy későbbi CAD-modell. Ismétlődő menete volt annak, hogy jobb és jobb modelleket készítettünk. Amikor ez a modell elkészült, szilárd műanyagból készítettük el, amint láthatják, egy gyors prototípusgyártó technikával, amely egy további mérnöki módszer. Majd az utóbbit használva elkészítettünk egy tökéletesen testre szabott, lyukacsos textilhálót, ami felveszi az előbbi alakját, és tökéletesen illik az aortára. Tehát ez teljes mértékben személyre szabott gyógyászat, és annak is a legjobbja. Minden egyes betegünk kap egy teljesen testre szabott implantátumot.

Amint ez elkészült, a beültetés már könnyű. John Pepper, hála és köszönet neki, mellkassebész professzor -- életében először csinált ilyet -- beültette az elsőt, ami nem tetszett neki, és kiszedte. Beültette a másodikat, amivel boldogan elvagyok. Csupán négy és fél óra a műtőasztalon, és minden kész volt. Tehát maga a sebészi beültetés volt a legkönnyebb rész.

Ha összehasonlítjuk az új kezelésünket a jelenlegi alternatívával, az úgynevezett összetett aortaimplantátummal, a két legijesztőbb különbség közül az egyik biztos, hogy mindenki számára magától értetődő lesz. Két óra szükséges a mi eszközünk behelyezéséhez, ehhez képest hat óra kell a jelenlegi kezelés során. A jelenlegi kezeléshez szükséges, amint már említettem, a szív-tüdő gépre kötni a vérkört, és szükséges a test lehűtése. Számunkra ezek közül az egyik sem kell, mivel a folyton verő szíven dolgozunk. Felnyitnak, elérik az aortádat, miközben a szíved folyton ver, és mindezt az ideális hőmérsékleten. Senki nem zavar bele a keringési rendszeredbe. Tehát ez mind nagyon klassz.

Bár számomra a legeslegjobb különbség, hogy nincs szó semmiféle véralvadásgátló kezelésről. Nem szedek semmilyen szereket azokon kívül, amiket saját elhatározásomból, szórakozás céljából. (Nevetés) És egyébként pedig hogyha a hosszú távon warfarinon lévőkkel beszélünk, elmondják, hogy komoly következményekkel jár az életminőségre nézve. És ami még rosszabb, elkerülhetetlenül megrövidíti az élettartamot. Hasonlóképp, ha mű szívbillentyűd van, folytonos antibiotikum-terápiára szorulsz ha bármilyen intrúzív orvosi eljárást hajtanak rajtad végre. Még egy egyszerű fogorvosi látogatás is szükségessé teszi az antibiotikum szedését, nehogy megfertőződjön a billentyűd. Ismétlem, nincs szükségem ezekre. Tehát teljesen szabad és mentes vagyok az ilyesmiktől. Az aortámat rendbe tették, és már nem kell aggódnom miatta. Ami számomra maga az újjászületés.

Visszakanyarodván az előadás témájához: a multidiszciplináris kutatásban hogyan fordulhat elő az, hogy egy folyamatmérnök, aki forralókkal való munkához van szokva, orvosi műszert gyárt, amivel a saját életét változtatja meg? A lehetőséget erre egy multidiszciplináris csapat teremtette meg. Íme egy lista a csapat magjáról. És amint látszik, nem csak két fő technikai irányzat jelenik meg, az orvostudományi és a mérnöki, hanem különböző specialistái is a két területnek. Például John Pepper volt az az orvos, aki a szívműtétet végrehajtotta rajtam, de a listán mindenki más-más módon tett hozzá a munkához. Raad Mohiaddin, orvosi radiológus: Jó minőségű képekre volt szükségünk, amelyek alapján a CAD-modell elkészíthető. Warren Thornton, aki továbbra is csinálja a CAD-modelljeinket, egyedi CAD-kódot kellett, hogy írjon ahhoz, hogy elkészülhessen ez a modell ebből a meglehetősen bonyolult adatforrásból.

Akadnak azonban gátak és problémák ilyenkor. Az egyik nagy gond a szaknyelv. Úgy hiszem, ebben a teremben senki nem érti az első négy szaknyelvi kifejezést itt. A mérnökök közöttünk tudni fogják, hogy mit is jelent a gyors prototípus-gyártás vagy a CAD. Az orvosok, ha ülnek közöttünk, felismerik az első kettőt. De senki más nem lesz a teremben, aki érti mind a négy szót. A szaknyelv kiküszöbölése nagyon fontos volt, hogy biztos legyen az, hogy a csapatban mindenki megértse, pontosan mit értünk egy adott kifejezés alatt.

Érdekes dolgokat szültek a szakmai konvencióink is. Sok vízszintes metszetképet készítettünk rólam, feldolgoztuk a metszeteket, és CAD-modellé raktuk össze. És elkészült a legelső CAD-modell, a sebészek elbabráltak a műanyag modellel, és sehogy sem tetszett nekik a dolog. Aztán rájöttünk, hogy ez tulajdonképpen egy tükörképe volt a valódi aortának. Azért volt tükörkép, mert a valós életben mi mindig fölülről tekintünk a tervrajzokra, házak tervrajzaira csakúgy, mint a térképekre. Az orvosi életben alulról fölfele néznek az ábrázolásokra. Tehát ebből adódóan a függőleges képek mind megfordultak. Tehát az embernek vigyáznia kell a szakmai konvenciókkal. Mindenkinek meg kell értenie, hogy mi az, ami magától értetődő, és mi az, ami viszont nem.

Az intézményekből adódó behatároltság rengeteg fejfájást okozott. A Brompton kórház vezetését újabban átvette az Imperial College Orvosi Iskolája, és van néhány komoly kapcsolati probléma a két szervezet között. Mivel én mind az Imperiallal, mind pedig a Bromptonnal dolgoztam, ez jelentős bonyodalmakat szült. Olyan jellegű problémákat, amiknek valójában egyáltalán nem is kellene létezniük.

Kutatási és etikai bizottság: amennyiben bármi sebészetileg újat szeretnél, be kell szerezned egy engedélyt a helyi bizottságtól. Biztos vagyok benne, hogy ugyanígy van Lengyelországban is. Kell, hogy legyen ennek valami helyi megfelelője, ami engedélyezi az újfajta sebészi eljárásokat. Nemcsak a bürokratikus hercehurcát kellett kivárnunk, hanem a szakmai féltékenységgel is szembe kellett néznünk. Voltak olyan emberek a bizottságban, akik egyáltalán nem szerették volna végignézni, amint John Pepper ismét learatja a babérokat, mert már eleve olyan sikeres volt. És ezért külön problémákat kreáltak nekünk.

Bürokráciai problémák: Mindig, amikor egy új kezeléssel állsz elő, ki kell adnod egy útbaigazító jegyzetet az ország összes kórháza számára. Az Egyesült Királyságban ott van a Nemzeti Klinikai Kiválóság Intézete, a NICE. Bizonyára ennek is van lengyel megfelelője. Meg kellett küzdenünk a NICE-intézettel. Immár van egy klassz kis útbaigazító jegyzetünk a neten. Úgyhogy bármelyik érdeklődő kórház megkereshet minket, és elolvashatja a NICE-jelentést, felveheti a kapcsolatot velünk, és maga is belekezdhet a dologba.

Az anyagi támogatás gondjai: ismét egy nehéz falat. Egy komoly probléma, amit ilyen vonatkozásban meg kell értenünk: Amikor felvettük a kapcsolatot a hazai legnagyobb olyan szervezettel, amely ilyesmire pénzt szokott adni, alapvetően egy mérnöki pályázatot adtunk a kezükbe. Nem értették az egészet, hiszen felhőkön csücsülő orvosok voltak. Minden bizonnyal silány munka... kihajították a kukába. Így hát végül egyéni befektetőkhöz fordultam, és egyszerűen feladtam a dolgot. Ennek ellenére a legtöbb kutatás-fejlesztés intézményileg támogatott, a Lengyel Tudományos Akadémia által vagy a Mérnöki és Fizikai Tudományok Tanácsa által, és át kell magad vergődni mindenkin.

A szaknyelv óriási problémát jelent a szakterület-közi munkában, mert a mérnöki világban mindannyian értjük, mi az a CAD vagy az R.P. -- nem így az orvosi világban. Azt hiszem, végül az anyagi forrásokat nyújtó bürokratáknak össze kell kapniuk magukat. Igazán el kell kezdeniük szóba állni egymással, és gyakorolniuk kell némi képzelőerőt, amennyiben ez nem túl nagy kérés -- bár valószínűleg az.

Kitaláltam erre egy kifejezést: "gátló konzervativizmus". Tehát az orvosi világ jó része nem akar változást, különösen nem akkor, ha valami kis mitugrász mérnök jön a megoldással. Nem akarnak változást. Egyszerűen csak épp ugyanazt szeretnék csinálni, amit eddig is. Tulajdonképpen sok olyan sebész van az Egyesült Királyságban, aki azt lesi, hogy az egyik betegünk mikor lesz rosszul, csak azért, hogy mondhassa: "Én megmondtam, hogy ez nem jó ötlet." Jelenleg 30 betegünk van. Én épp hét és fél éve kerültem sorra. Van összesen eddig 90 évnyi operáció utáni időnk, az összes páciensét összeadva. És eddig egyetlenegy probléma sem merült fel. Ennek ellenére még mindig vannak az E.K.-ban, akik azt mondják: "Hát halljátok, az a külső aortagyökér aztán tuti soha nem fog működni."

Ez aztán a nagy gond.... Biztos vagyok abban, hogy mindenki ebben a teremben találkozott már valamikor arroganciával a medikusok, orvosok, sebészek között. A köztes esetben ez egyszerűen csak az, ahogy az orvosok védik magukat. "Természetesen a betegemről gondoskodom." Szerintem ez nem jó, de tessék, ez a személyes véleményem.

A túl nagy egókból is származik probléma. Ha egy multidiszciplináris csoporttal dolgozol, biztosítanod kell az embereidet arról, hogy bízol a munkájukban. Bíztatnod és támogatnod kell őket. Tom Treasure, mellkassebész professzor: hihetetlen egy pasas. Marha könnyű neki megadni a tiszteletet. Hogy ő ad-e nekem tiszteletet? Egy cseppet más az eset. Ezek voltak a rossz hírek. A jó hír az, hogy az ilyen munka előnyei bazi nagyok. Na ezt fordítsátok le, lefogadom hogy nem fog menni.

(Nevetés)

Ha van egy csoportnyi embered, akik mind különböző szakképzettséggel és tapasztalattal rendelkeznek, nemcsak hogy különböző az alaptudásuk, de mindenre másmilyen a rálátásuk is. És hogyha ezeket az arcokat mind összehozod, és rábírod őket, hogy elkezdjenek beszélgetni és megérteni egymást, lenyűgöző lehet az eredmény. Alapjaiban új megoldásokra lelhetünk, amik eddig senkinek nem jutottak az eszébe, nagyon nagyon gyorsan és könnyen. Óriási mennyiségű munkát kerülhetünk ki azzal, hogy egyszerűen használjuk a szerteágazó tudásbázist. Az eredmény pedig egy teljesen új alkalmazása a meglévő technológiának és tudásnak, ami körülöttünk van.

Mindennek az eredménye a hihetetlenül gyors előrelépés hihetetlenül kicsi költségvetésből. Így hát annyira szégyellem, hogy mennyire olcsó volt, amíg az ötletemtől az implantációmig eljutottunk, hogy nem vagyok hajlandó elmondani Önöknek az árat. Mert feltételezem, hogy vannak teljesen bevett műtéti eljárások, valószínűleg az USA-ban, amik többe kerülnek egyetlenegy beteg számára, mint az ára annak, amíg én eljutottam az álomtól a valóságig.

Ez mindaz, amit mondani szeretnék, és maradt még három percem. Heather szeretni fog ezért. Ha bármi kérdésük van, bátran keressenek meg később. Öröm lenne beszélgetni Önökkel. Sok köszönet.