Elyn Saks: Egy mentális betegség története -- belülről

Krónikus skizofréniás vagyok. Több száz napot töltöttem pszichiátriai létesítményekben. Lehet, hogy életem nagy részét egy kórház hátsó szárnyában töltöttem volna, de nem így alakult. Sőt, majdnem három évtizede sikerült elkerülnöm a kórházakat, talán erre a teljesítményemre vagyok a legbüszkébb. Ez nem azt jelenti, hogy ez a három évtized minden pszichiátriai küzdelemtől mentes lett volna. Miután lediplomáztam a Yale jogi karán és megkaptam az első állásomat, a New Haven-i pszichiáterem, Dr. White bejelentette, hogy három hónapon belül feladja a praxisát, évekkel azelőtt, hogy elhagyni terveztem volna New Havent. White hihetetlenül sokat segített, és a gondolat, hogy elmegy, összetört.

A legjobb barátom, Steve érezte, hogy valami szörnyen nem stimmel, és elrepült hozzám New Havenbe. Most néhány írásomból fogok idézni: "Kinyitottam az egyszobás lakásom ajtaját. Steve később elmesélte, hogy az összes alkalom, mikor pszichotikus állapotban látott, nem készíthette fel arra, amit aznap látott. Egy hete, vagy több, alig ettem. Sovány voltam. Úgy jártam, mintha a lábaim fából lennének. Az arcom úgy nézett ki, és én is úgy éreztem, mintha egy maszk lenne. Minden függönyt behúztam a lakásban, úgyhogy a nap közepén majdnem teljesen sötét volt. Büdös volt, a szoba romokban. Steve, aki ügyvéd és pszichológus, sok súlyos mentális beteg pácienst kezelt, és a mai napig azt mondja, az volt a legrosszabb, amit valaha látott. 'Szia', köszöntem, aztán visszatértem a kanapéhoz, ahol néhány pillanatig csendben ültem. 'Köszönöm, hogy eljöttél, Steve. Porladó világ, szavak, hang. Mondd meg az óráknak, hogy álljanak meg. Itt az idő. Eljött az idő.' 'White elmegy,' mondta Steve komoran. 'Sírba löknek. Siralmas a helyzet.' nyögtem. 'Lehúz a gravitáció. Félek. Mondd meg nekik, hogy menjenek el.'"

Fiatal nőként háromszor töltöttem hosszabb időt pszichiátriai intézetekben. Az orvosaim krónikus skizofréniát diagnosztizáltak nálam, a prognózisom "súlyos" volt. Tehát, legjobb esetben is egy otthonban élhettem volna és alantas munkákat végezhettem volna. Szerencsére én nem teljesítettem be ezt a súlyos prognózist. Ehelyett a USC Gould jogi egyetemen vagyok a jog, pszichológia és pszichiátria professzora. Sok közeli barátom van és egy szeretett férjem, Will, aki itt van ma velünk.

(Taps) Köszönöm. Mindenképpen ő az én hősöm.

Szeretném megosztani Önökkel, hogyan is történt mindez, és leírni a pszichotikus élményeimet. Sietve hozzáteszem, hogy ezek az én élményeim, mert mindenki a maga módján lesz pszichotikus.

Kezdjük a skizofrénia definíciójával. A skizofrénia az agy betegsége. A legfontosabb vonása a pszichózis, amikor nincs kapcsolat a valósággal. Tévképzetek és hallucinációk fémjelzik a betegséget. A tévképzet rendíthetetlen és hamis hit, amit nem ingat meg bizonyíték, a hallucinációk pedig az érzékek hamis élményei. Például mikor pszichotikus vagyok, sokszor van az a téveszmém, hogy több százezer embert öltem meg a gondolataimmal. Néha az az ötletem támad, hogy mindjárt nukleáris robbanások következnek be az agyamban. Néha hallucinálok, például egyszer megfordultam, és egy férfit láttam felemelt késsel. Úgy képzeljék el, mint egy rémálmot, ébren.

Gyakran a beszéd és a gondolatok az összefüggéstelenségig összekuszálódnak. Szabad asszociációban szavakat rakok össze, amik nagyon hasonlítanak, de nincs értelmük, és ha a szavak eléggé összezavarodnak, "szósalátának" hívják. Ellentétben azzal, amit sokan hisznek, a skizofrénia nem többszörös személyiségzavar vagy tudathasadás. A skizofrén elméje nem felosztott, hanem összetört.

Mindenki látott már olyan hajléktalant, aki borzas, valószínűleg rosszul táplált, egy irodaépület előtt áll és magában motyog vagy kiáltozik. Ő valószínűleg a skizofrénia valamely formájától szenved. De a skizofrénia a társadalmi-gazdasági rétegek mindegyikében megjelenik, vannak olyan betegek, akik teljes munkaidős diplomásként, nagy felelősséggel dolgoznak. Néhány éve eldöntöttem, hogy leírom az élményeimet és a személyes utamat, és meg szeretném ennek a történetnek néhány részletét osztani ma, hogy belülről közvetítsek.

Szóval a következők a Yale jogi karán töltött első szemeszterem hetedik hetében történtek. Idézetek az írásaimból: "Két csoporttársammal, Rebellel és Vallal megbeszéltük, hogy péntek este találkozunk a jogi könyvtárban, hogy együtt dolgozzunk az emlékeztetőinken. De nem jutottunk sokáig, mikor érthetetlenül kezdtem beszélni.

'Az emlékeztetők helyszíni szemlék,' közöltem velük. 'Leszögeznek dolgokat. A szög a fejeden van. Ezt Pat szokta mondani. Öltetek már meg valakit?' Rebel és Val úgy néztek rám, mintha vagy nekik, vagy nekem hideg vizet zúdítottak volna az arcunkba. 'Miről beszélsz, Elyn?' 'Ó, tudod, a szokásos. Ki micsoda, mi kicsoda, menny és pokol. Menjünk ki a tetőre. Sima felület. Biztonságos.' Rebel és Val követtek és azt kérdezgették, mi ütött belém. 'Ez az igazi énem', jelentettem ki, a fejem fölött lengetve a kezeimet. És akkor, pénteken késő este, a Yale jogi karának tetején elkezdtem énekelni, nem éppen halkan. 'Gyere a floridai aranyesőbokorhoz. Szeretnél táncolni? 'Drogoztál?' kérdezte az egyikük. 'Be vagy tépve?' 'Betépve? Én? Dehogy, semmi drog. Gyere a floridai aranyesőbokorhoz, ahol vannak citromok, ahol születnek démonok.' 'Megijesztesz', mondta egyikük, aztán Rebel és Val visszaindultak a könyvtárba. Vállat vontam és követtem őket.

Odabent megkérdeztem a csoporttársaimat, hogy ők is úgy érzik-e, hogy az eseteink körül szavak ugrálnak. 'Szerintem valaki beszivárgott az esettanulmányaimba', mondtam. 'Esetleg az ízületeimbe. Nem hiszek az ízületekben, de tényleg összetartják a tested.'" -- Ez példa a szabad asszociációra. -- "Végül visszataláltam a kollégiumi szobámba, de mikor odaértem, sem tudtam megnyugodni. A fejem túlzottan tele volt zajjal, túlzottan tele volt narancsfákkal, jogi emlékeztetőkkel, amiket nem írtam meg, és tömeggyilkosságokkal, amikért tudtam, hogy felelős leszek. Az ágyamon ülve ringattam magam, előre és hátra, a félelemtől és elszigeteltségtől nyögve." Ez az epizód vezetett az első kórházi tartózkodásomhoz Amerikában. Angliában már kétszer befeküdtem.

Folytatva az írásokkal: "Másnap reggel bementem a professzor irodájába, hogy plusz időt kérjek az emlékeztetős feladatra, és ugyanúgy, mint azelőtt éjjel, elkezdtem érthetetlenül makogni, míg végül bevitt a sürgősségire. Mikor ott voltam, valaki, akit csak 'Az Orvosnak' hívok, meg a buta csapata lecsapott rám, magasra emelt a levegőben, és olyan erővel vágott le egy fémágyra, hogy csillagokat láttam. Aztán vastag bőrszíjakkal hozzákötözték a fémágyhoz a karjaimat és a lábaimat. Olyan hangot adtam ki, amilyet még sosem hallottam azelőtt: félig nyögés, félig sikítás volt, alig emberi és színtisztán rettegő. Aztán újra az a hang, valahonnan a bensőmből erőltetve, kaparta a torkomat." Ez az incidens vezetett a kényszerű kórházi kezelésemhez. Az egyik ok, amiért akaratom ellenére bevittek a kórházba az volt, hogy "súlyosan fogyatékos" vagyok. Hogy ezt alátámasszák, felírták az aktámra, hogy nem tudtam megcsinálni az egyetemi házi feladatomat. Azon tűnődtem, ez mit is jelent New Haven nagy részére nézve. (Nevetés)

Az év során öt hónapot töltöttem egy pszichiátriai intézetben. Időnként 20 órát is töltöttem gépi rögzítőkben, összekötött karokkal, lekötözött karokkal és lábakkal, a karjaim és lábaim a mellkasomon szorosan átkötött hálóval lerögzítve. Soha nem ütöttem meg senkit. Soha nem bántottam senkit. Sosem fenyegettem meg senkit közvetlenül. Akit soha sem kötöztek le életében, esetleg jóindulatúan áll hozzá az élményhez. Nincs benne semmi jóindulatú.

Az Egyesült Államokban minden héten becslések szerint háromból egy lekötözött ember meghal. Megfulladnak, belefulladnak a tüdejükbe jutó hányásba, szívrohamot kapnak. Nem tiszta,hogy a lerögzítés tulajdonképpen életeket ment vagy életekbe kerül. Miközben felkészültem, hogy jegyzetet írjak a Yale Jogi Közlöny számára a gépi rögzítésről, konzultáltam egy kiemelkedő jogi professzorral, aki szintén pszichiáter, és biztosan egyetértene, hogy a lerögzítés megalázó, fájdalmas és ijesztő. Sokatmondóan rám nézett és azt mondta, "Elyn, nem igazán érted: Ezek az emberek pszichotikusak. Különböznek tőled és tőlem. Nem úgy élik meg a lekötözést, mint mi tennénk." Nekem pedig nem volt bátorságom megmondani, hogy nem, nem különbözünk olyan sokban tőle. Nem szeretjük jobban nála, ha lekötöznek egy ágyra, és órákra otthagynak szenvedni. Sőt, nem sokkal ezelőttig, biztos vagyok benne, hogy néhányan még mindig ezt gondolják, azt hitték, hogy a lerögzítéstől a pszichiátriai beteg biztonságban érzi magát. Sosem találkoztam még pszichiátriai beteggel, aki egyetértett volna. Mára már nagyon támogatom a pszichiátriát, de az erőszak ellen vagyok. Nem hiszem, hogy az erőszak hatásos kezelés lenne, úgy gondolom, hogy erőszakot alkalmazni egy szörnyen beteg emberen iszonyú dolog.

Végül eljöttem Los Angelesbe, hogy a Dél-Kaliforniai Egyetem jogi karán tanítsak. Éveken keresztül ellenálltam a gyógyszerezésnek, sok, sok erőfeszítést téve, hogy leálljak. Úgy éreztem, ha meglennék gyógyszer nélkül, bebizonyíthatnám, hogy igazából nem voltam elmebeteg, csak valami szörnyű hiba történt. A mottóm az volt, hogy minél kevesebb gyógyszer, annál kevésbé vagyok tökéletlen. Az L.A.-i pszichiátrem, Dr. Kaplan arra ösztönzött, hogy folytassam a gyógyszerszedést és az életemet, de én úgy döntöttem, mindent beleadok a leszokásba. Idézek az írásomból: "Elkezdtem csökkenteni a gyógyszeradagot, és rövid időn belül éreztem a hatását. Az oxfordi utazásomról hazatérve bemasíroztam Kaplan irodájába, egyenesen a sarokba, lekuporodtam, eltakartam az arcomat és remegni kezdtem. Úgy éreztem, gonosz lények tőrökkel lebegnek körülöttem. Fel fognak vágni vékony szeletekre vagy forró szenet etetnek velem. Kaplan később úgy írt le engem, mint aki 'vonaglott a gyötrelemtől.' Még ebben az állapotban is, amit nagyon pontosan akut és nyílt pszichózisként írt le, elutasítottam a gyógyszert. A küldetés még nem volt befejezve.

Rögtön a Kaplannal való találkozóm után elmentem Dr. Marderhez, egy skizofrénia-szakértőhöz, aki figyelemmel kísérte a gyógyszer mellékhatásait nálam. Úgy vélte, hogy enyhe pszichotikus betegségem van. Az irodájában leültem a kanapéra, előrehajoltam és elkezdtem motyogni. 'Fejrobbanások és emberek, akik próbálnak megölni. Gond, ha teljesen tönkreteszem az irodáját?' 'El kell mennie, ha úgy gondolja, ezt kell fogja tenni' mondta Marder. 'Oké. Kicsi. Tűz a jégen. Mondd meg nekik, hogy ne öljenek meg. Mondd meg. Mit csináltam rosszul? Százezreket gondolatokkal, közbelépés.' 'Elyn, úgy érzi, hogy veszélyes önmagára vagy másokra nézve? Szerintem egy kórházban lenne a helye. Rögtön be tudnám juttatni, és az egész nagyon diszkrét lenne.' 'Ha, ha, ha. Azt ajánlja, hogy kórházba visz? A kórház rossz, gonosz, szomorú. El kell kerülni. Én vagyok Isten, vagy az voltam.'" Ezen a pontján a szövegnek, mikor azt mondtam, "Én vagyok Isten, vagy az voltam," a férjem tett egy megjegyzést. Azt kérdezte: "Felmondtál vagy kirúgtak?" (Nevetés) "Életet adok és veszek el. Bocsáss meg, amiért nem tudom mit csinálok.

Végül teljesen összetörtem a barátaim előtt, és meggyőztek, hogy több gyógyszert kell szednem. Nem tagadhattam többé az igazságot, megváltoztatni sem tudtam. A fal, ami elválasztott engem, Elynt, Saks professzort attól az őrült nőtől, akit évekkel ezelőtt kórházba dugtak, leomlott és romokban hevert."

Minden, amit erről a betegségről tudunk, azt mondja, hogy nem lehetnék itt, de itt vagyok. Itt vagyok, azt hiszem, a következő három okból: Először is, kitűnő kezelést kaptam. Hetente négy-öt pszichoanalízises pszichoterápia évtizedeken keresztül, és kiváló pszichofarmakológia. Másodszor, sok közeli családtagom és barátom van, akik ismernek engem és a betegségemet. Ezek a kapcsolatok értelmet és mélységet adtak az életemnek, és segítettek navigálni a tüneteim mellett is. Harmadszor, egy hihetetlenül támogató munkahelyen dolgozom, a USC jogi karán. Ez a hely nemcsak alkalmazkodik minden igényemhez, de elfogadja őket. Emellett egy intellektuálisan stimuláló hely, és az agyam komplex problémákkal való lekötése eddig a legjobb, legerősebb és legmegbízhatóbb védekezésnek bizonyult a betegségem ellen.

De még így sem -- kiváló kezelés, csodálatos család és barátok, támogató munkahelyi környezet mellett -- így sem hoztam nyilvánosságra a betegségemet viszonylag sokáig, azért, mert az elmebetegség elleni stigma annyira erős, hogy nem éreztem volna magam biztonságban, ha mások is tudják. Ha nem is hallanak meg mást ma, hallják meg ezt: Nincsenek "skizofrének." Emberek vannak skizofréniával, és ezek az emberek lehetnek az Ön házastársa, talán a gyermeke, a szomszédja, esetleg a barátja, vagy a kollégája.

Szóval hadd osszak meg néhány utolsó gondolatot. Több forrást kell áldoznunk az elmebetegségek kutatására és kezelésére. Minél jobban megértjük ezeket a betegségeket, annál jobb kezelést tudunk nyújtani, és minél jobb a kezelés, annál jobban tudunk törődni, és nem kell erőszakot alkalmaznunk. Abba kell hagynunk az elmebetegség kriminalizálását. Nemzeti tragédia és botrány, hogy az L.A. megyei börtön a legnagyobb pszichiátriai intézmény az Egyesült Államokban. Az amerikai börtönöket megtöltik az olyan emberek, akik súlyos elmebetegségektől szenvednek, és sokan azért jutottak oda, mert sosem kaptak megfelelő kezelést. Én magam is könnyedén kiköthettem volna ott vagy az utcán. Egy üzenet a szórakoztatóiparnak és a médiának: Összességében remek munkát végeztek a stigmák és előítéletek elleni harcban. Kérem, hadd lássunk továbbra is olyan karaktereket a filmekben, színdarabokban, cikkekben, akik súlyos mentális betegségekben szenvednek. Mutassák be őket együttérzően és mindazzal a gazdagsággal és mélységgel, ami személyként, nem diagnózisként a sajátjuk.

Nemrég egy barátom feltette a kérdést: Ha lenne egy pirula, ami egy csapásra meggyógyítana, bevenném-e? Rainer Maria Rilkének, a költőnek felajánlották a pszichoanalízist. Elutasította, mondván, "Ne vegyétek el a démonaimat, mert talán az angyalaim is elszöknek velük." Az én pszichózisom viszont egy éber rémálom, amiben a démonok annyira félelmetesek, hogy már az összes angyal is elszökött. Szóval bevenném-e? Gondolkodás nélkül. De ezzel nem azt mondom, hogy bánom, hogy nem élhettem mentális betegség nélküli életet, vagy kérek bárkitől szánalmat. Azt szeretném ezzel mondani, hogy az emberség, amin mindannyian osztozunk, fontosabb, mint az elmebetegség, amin nem. Mi, mentális betegségtől szenvedők ugyanazt akarjuk, amit mindenki: Sigmund Freud szavaival élve, "dolgozni és szeretni."

Köszönöm. (Taps)

(Taps)

Köszönöm. Köszönöm. Nagyon kedves Önöktől. (Taps)

Köszönöm. (Taps)