Alanna Shaikh: Hogyan készülök fel az Alzheimerre

Édesapámról szeretnék beszélni. Apukám Alzheimer-kóros. 12 évvel ezelőtt ütköztek ki először a tünetek, hivatalosan 2005-ben diagnosztizálták. Most már nagyon beteg. Segíteni kell, hogy enni tudjon, hogy felöltözzön, nem tudja igazán, hogy hol és mikor is van éppen és ez nagyon-nagyon nehéz. Életem nagy részében ő volt a hősöm és a mentorom, az utolsó évtizedben pedig látom eltűnni.

Édesapám nincs egyedül. A világon körülbelül 35 millió ember él a demencia valamilyen formájával, 2030-ra ez a szám várhatóan megduplázódik, 70 millió lesz. Ez elég sok ember. A demencia megijeszt minket. Megijeszt a demenciások zavart arca és remegő keze, az emberek száma, akik szenvednek tőle, mind ijesztő. A félelem miatt két dologra vagyunk hajlamosak: Tagadunk: "Ez nem én vagyok, nincs köze hozzám, velem soha nem fog megtörténni." Vagy elhatározhatjuk, hogy megelőzzük, velünk soha nem fog megtörténni, mert mindent jól csinálunk és ezért nem kap el minket. Én egy harmadik úttal próbálkozom: felkészülök az Alzheimer-kórra.

A megelőzés jó, meg is teszek mindent, hogy megelőzzem az Alzheimert. Rendesen eszem, minden nap mozgok, aktívan tartom az elmémet, a kutatások szerint ezt kell tennünk. De a kutatások azt is megmutatják, hogy semmi sem fog 100%-os bizonyossággal megvédeni. Ha a szörny akar téged, a szörny meg is fog kapni. Apukámmal is ez történt. Édesapám egy két nyelven beszélő egyetemi tanár. A hobbijai a sakk, a bridzs és vezércikkek írása. (Nevetés) De így is demenciája lett. Ha a szörny akar téged, a szörny meg is fog kapni. Főleg akkor, ha olyan vagy mint én, mert az Alzheimer öröklődő betegség. Szóval én felkészülök az Alzheimer-kórra.

Az alapján, amit édesapám ápolása közben tanultam és amit a demenciával való életről megtudtam, három dologra koncentrálok felkészülés közben: lecserélem a hobbijaimat, javítom az erőnlétemet és -- ez a legnehezebb -- megpróbálok jobb ember lenni. Kezdjük a hobbikkal. Mikor demenciás leszel, egyre nehezebb és nehezebb lesz jól érezni magadat. Nem tudsz hosszas beszélgetéseket folytatni a régi barátaiddal, mert nem tudod, hogy kicsodák. A tévénézés összezavar, és sokszor meg is rémít. Az olvasás majdhogynem lehetetlen. Ha egy demenciást ápolsz és erre képzést kapsz, arra tanítanak, hogy ismerős, gyakorlatias, nyitott tevékenységek felé tereld őket. Apukám számára ez nyomtatványok kitöltése. Egy állami iskolában volt egyetemi tanár, ő aztán tudja mi az a papírmunka. Minden vonalon aláírja a nevét, kipipálja a négyzeteket, számokat ír oda, ahol szerinte számoknak kellene lenni. Elgondolkoztam, mit csinálnának velem az ápolóim? Az apám lánya vagyok. Olvasok, írok, sokat gondolkozom a globális egészségügyről. Tudományos folyóiratokat adnának nekem, hogy firkálgassak a margóra? Táblázatokat és grafikonokat adnának, amit kiszínezhetek? Szóval megpróbáltam gyakorlatiasabb dolgokat tanulni. Mindig szerettem rajzolni, úgyhogy csinálom, bármilyen rosszul megy is. Az origami alapjait tanulom. Már nagyon jó dobozt tudok csinálni. (Nevetés) És kötni tanulok, a gombóc már elég jól megy.

De tudjátok, nem is igazán számít, hogy jó vagyok-e belőle. A fontos az, hogy a kezeim megtanulják, hogy kell csinálni. Mert minél több dolog ismerős, a kezeim minél több dologra emlékeznek, annál több dologgal foglalhatom le magamat majd akkor, ha már nem az agyam irányítja a dolgokat. Azt mondják, azok akik lekötik magukat boldogabbak, az ápolók dolga is könnyebb, akár még a kór lefolyása is lelassulhat. Nekem ez győzelemnek tűnik. Olyan boldog akarok lenni olyan sokáig, ameddig csak lehet. Sokan nem tudják, hogy az Alzheimernek fizikai tünetei is vannak, a kognitívak mellett. Elveszted az egyensúlyérzéked, az izomremegéseid lesznek és ezért egyre kevésbé leszel mozgékony. Nem mersz sétálni. Nem mersz megmozdulni. Szóval próbálok olyan dolgokat csinálni, amik javítják az egyensúlyérzékemet. Jógázok és tai-chizek, hogy jobb legyen az egyensúlyom; hogy ha majd elkezdem elveszíteni, még mindig mozgékony maradhassak. Súlyzós gyakorlatokat végzek, hogy elég erős legyek, hogy mire elkezdek sorvadni, több időm legyen még mozgásképesen.

Végül a harmadik dolog. Próbálok jobb ember lenni. Édesapám kedves és szerető személy volt az Alzheimer előtt, és most is az. Láttam elveszíteni az intellektusát, a humorérzékét, a nyelvi képességeit, de láttam azt is, hogy szeret engem, szereti a fiaimat, szereti a testvéremet és édesanyámat és az ápolóit. És emiatt a szeretet miatt még most is mellette akarunk lenni, hiába ilyen nehéz. Ha elveszed tőle mindazt, amit valaha megtanult, a szíve lecsupaszítva is ragyog. Sosem voltam olyan kedves vagy szerető, mint az apám. Most azt kell megtanulnom, hogy ilyen legyek. A szívemnek annyira tisztának kell lennie, hogy ha a demencia mindentől megfosztja is, túlélje.

Nem akarok Alzheimer-kóros lenni. Azt akarom, hogy a következő 20 évben megtalálják a gyógyírt, időben ahhoz, hogy megvédjen. De ha eljön értem, én készen fogok állni. Köszönöm.

(Taps)