Aimee Mullins: A hátrányos helyzetből adódó lehetőségek

Szeretnék megosztani Önökkel egy felfedezést, amit pár hónapja tettem, mikor egy cikket írtam az olasz Wired Magazin számára. Ha valamiről írok, mindig a kezem ügyében tartom a szójegyzékemet, de mikor befejeztem a cikkem szerkesztését, rádöbbentem, hogy eddig még soha életemben nem néztem meg, mit is találok a "fogyatékos" bejegyzésnél.

Hadd olvassam fel! "Fogyatékos," melléknév: "nyomorék, tehetetlen, haszontalan, tönkrement, visszamaradott, csonka, megsebzett, megcsonkított, béna, csonkított gyengélkedő, kimerült, meggyengült, impotens, ivartalanított, lebénult, fogyatékos, szenilis, rokkant, beteg, nyomorult, legyőzött, megnyomorított, őrült, semmirekellő; lásd még sérült, használhatatlan és gyenge. Antonimák: egészséges, erős, képes valamire. Ahogy hangosan felolvastam egy barátomnak először nevetett rajta, olyan röhejes volt az egész, épphogy csak eljutottam a megcsonkítottig, és elcsuklott a hangom, és meg kellett állnom, hogy összeszedjem magam az érzelmi sokkból, és kikerüljek ezen szavak áradatának hatása alól.

Tudják, természetesen ez az én rongyos, régi szójegyzékem. Gondoltam, biztosan egy ősrégi kiadás, ugye. De valójában az 1980-as évek elejéről származik, abból az időből, amikor elkezdtem általános iskolába járni, és kialakítani az önmagamról alkotott képemet a családi egységen kívül, a körülöttem lévő gyermekekre és a világra vonatkozóan. És mondanom sem kell, hála Istennek akkor még nem használtam a szójegyzékemet. Úgy értem, ebből a bejegyzésből úgy tűnhet, hogy egy olyan világra születtem, ahol olyasvalaki mint én, semmi jóra nem számíthat, pedig valójában ma pont azokért a lehetőségekért és élményekért ünnepelnek, amit az élet kínált számomra.

Tehát azonnal megnéztem a 2009-es online kiadást, és arra számítottam, hogy az átdolgozás nem ér semmit. „Vak, süket, néma; sánta, béna, lebénult, négy végtag bénulása, mosgásképtelen, mozgáskorlátozott; Itt az átdolgozott kiadás szerinti bejegyzés. ... gyengélkedő, beteg, kóros, gyenge szervezetű, egészségtelen, nem egészséges, betegeskedő. Sajnos ez sem sokkal jobb. ... Közeli antonimák: Élénk, mozgékony, fitt, jó erőben lévő, egészséges, életerős, erőteljes, ép, jó egészségű,... A két utolsó szót a "közeli ellentétes értelmű szavak" közül különösen felkavarónak találtam ...egész, egészséges. Antonimák: jó fizikumú, nem fogyatékos. "egész" és "egészséges."

És itt nem csak a szavakról van szó, hanem arról, hogy mit gondolunk azokról az emberekről, akiket így nevezünk. A szavak mögötti értékekről, és arról, hogyan alakítjuk ezeket az értékeket. A nyelvünk befolyásolja gondolkodásunkat és azt, hogyan szemlékjük világunkat és hogyan tekintünk embertársainkra. Valójában az ókori társadalmak, beleértve a görögöket és rómaiakat, hittek abban, hogy egy kimondott átoknak óriási ereje van, mivel a hangosan kimondott szó valósággá válik. Tehát milyen valóságot is szeretnénk teremteni? Egy korlátok közt élő, vagy egy rátermett embert? Amikor olyan hétköznapi dolgokat teszünk, mint egész egyszerűen elnevezünk egy személyt, egy gyermeket, akadályokat állíthatunk elé, és korlátozhatjuk az erejét. Nem akarnánk inkább ajtókat nyitni a számára ehelyett?

Egy ilyen ember, aki kinyitotta az ajtót számomra, a gyermekkori orvosom volt az A.I. duPont Intézetben, a Delaware állambeli Wilmingtonban. A neve Dr. Pizzutillo. Olasz származású amerikai, akinek a nevét kétségkívül túl nehéz volt kiejteni a legtöbb amerikai számára, úgyhogy a Dr. P nevet használta. Dr. P. mindig feltűnően színes csokornyakkendőt viselt és tökéletes természete volt ahhoz, hogy gyermekekkel dolgozzon.

Szinte mindent időmet kellemesen töltöttem el ebben a kórházban, kivéve a fizikai terápiát. Úgy tűnt végtelenül sokszor kellett megismételnem a gyakorlatokat azokkal a vastag, különböző színű gumiszalagokkal, hogy segítségükkel felépítsem a lábaim izmait. És sokkal jobban utáltam ezeket a szalagokat, mint bármit a világon. Gyűlöltem őket, szóban még el is átkoztam őket. Gyűlöltem őket. És tudják, még alkudozni is kezdtem 5 éves gyerekként Dr. P-vel, hogy ne kelljen a gyakorlatokat elvégeznem, természetesen sikertelenül. És egyik nap eljött a terápiámra, -- kimerítő és kegyetlen terápiák voltak -- és azt mondta nekem, "Nahát, Amiee, olyan erős és erőteljes kislány vagy, szerintem el fogod szakítani az egyik szalagot. Ha tényleg megteszed, adok neked száz dollárt.

Természetesen ez egy trükk volt Dr. P részéről, hogy rávegyen, hogy megcsináljam azokat a gyakorlatokat, amiket nem akartam, elém tárult annak a lehetősége, hogy én legyek a leggazdagabb öt éves a 2. emeleti osztályon, és ezzel sikerült elérnie azt, hogy a szörnyű napi rutinomat egy sokat ígérő élménnyé formálja át. És ma el kell gondolkodnom azon, hogy milyen mértékben járult hozzá az elképzelése és az a kijelentése, hogy én egy erős és erőteljes kislány vagyok, átformálta a magamról kialakított képemet, egy alapvetően erős, erőteljes és sportos személyiség képét a jövőben.

Ez annak egy példája, hogy a szülők a gyerekekre gyakorolt hatalmuknál fogva hogyan növelhetik a gyerekek erejét. De az ez előző példák a szójegyzék bejegyzéseiből arra utalnak, hogy a nyelvünk nem engedi meg, hogy egy olyan valóságot alakítsunk ki, amit mindenki szeretne, annak a lehetőségét, hogy egy személy életképesnek láthassa magát. A nyelvünk nem tart lépést a társadalmunk változásaival, melyek közül sokat a technológia tett lehetővé. Bizonyára orvosi nézőpontból a lábaim, a lézeres műtét a csökkent látásúak számára, titán térd- és csípőprotézis az elkopott ízületekre, ezek a dolgok teszik lehetővé az emberek számára, hogy jobban kihasználják lehetőségeiket, és átlépjék azokat a határokat, amit a természet állított eléjük említenem sem kell a közösségi hálózatokat, melyek lehetővé teszik önmagunk meghatározását, saját énkép kialakítását, szabadon eldönthetjük, hogy milyen globális csoport tagjává szeretnénk válni. Tehát talán a technológia sokkal világosabbá teszi számunkra azt, ami mindig is igaz volt, hogy mindenki rendelkezik valami ritka és hatalmas dologgal, amit a társadalom számára nyújthat, és az emberi alkalmazkodóképesség a legnagyobb előnyünk.

Az emberi alkalmazkodóképesség egy érdekes dolog, mivel az emberek folyton a hátrányos helyzet leküzdéséről akartak beszélni velem, most elmondom az igazságot. Ez a kifejezés sosem volt ínyemre való, és mindig is nehezemre esett megpróbálni választ adni az emberek erre vonatkozó kérdéseire, és azt hiszem most jöttem rá, hogy miért. Ez a kifejezés, a hátrányos helyzet leküzdése magában foglalja azt, hogy a siker vagy a boldogság arról szól, úgy felülkerekedni egy kihívást jelentő eseményen hogy az ne hagyjon sérülést vagy nyomot rajtunk, mivel az életemben a siker abból a képességből eredt, hogy elkerüljem, vagy elmenjek a a végtagprotézisből eredő nehézségek mellett, vagy amit az emberek az én fogyatékosságomnak érzékelnek. De valójában megváltoztunk.Meg vagyunk bélyegezve természetesen a kihívás által, akár fizikailag, érzelmileg vagy együtt mindkettő. De én azt mondom, hogy ez egy jó dolog. A hátrányos helyzet nem egy akadály, melyet ki kell kerülnünk, hogy tovább élhessük az életünket. Ez az életünk része És én úgy gondolok rá, mint az árnyékomra. Néha nagyon sokat látok belőle, néha nagyon keveset, de mindig velem van. És persze nem próbálom meg lebecsülni egy ember küzdelmének a hatását és a súlyát.

A hátrányos helyzet és a kihívás jelen van az életben, és ez nagyon is valóságos és relatív minden egyes ember számára, de a kérdés nem az, hogy szembenézünk-e a hátrányos helyzettel, hanem az, hogy ezt hogyan tesszük. Tehát a felelősségünk nem csupán a hátrányos helyzetűek védelmezése, hanem felkészíteni őket arra, hogyan nézzenek szembe vele. És azzal nem szolgáljuk a gyerekeinket, ha azt éreztetjük velük, hogy képtelenek az alkalmazkodásra. Van egy fontos különbség és eltérés azon orvosi tény között, hogy én egy "amputált" vagyok, és a szubjektív társadalmi megítélés között, hogy én fogyatékos vagyok-e vagy sem. És őszintén szólva, az egyetlen valódi és állandó fogyatékosság amivel szembe kellett néznem, az, hogy a világ úgy gondolja, hogy engem ezekkel a definíciókkal jellemezni lehet.

Azon vágyunk, hogy megóvjuk azokat, akikkel törődünk azáltal, hogy szembesítjük őket a rideg, kemény valósággal az orvosi prognózisukról, vagyis valójában a várható életük minőségére vonatkozó prognózissal, meg kell győződnünk arról, hogy ne rakjuk le azon fal alapjait, amely ténylegesen akadályozni fogja őket. Talán annak a meglévő modellje, hogy csak azzal foglalkozzunk, hogy mi rossz bennünk és hogyan hozzuk rendbe, sokkal inkább korlátozó az egyén számára, mint maga a patológia.

Azzal, hogy nem foglalkozunk az emberek teljességével, nem ismerjük el a bennük rejlő lehetőségeket, egy újabb akadályt állítunk eléjük a már amúgy is valószínűleg meglévő küzdelmük mellé. Nagyon jók vagyunk abban, hogy meghatározzuk mindenkinek az értékét a társadalmunk számára. Tehát észre kell vennünk, hogy mi rejtőzik a patológia mögött, látnunk kell az emberi képességek sokaságát. És a legfontosabb, összefüggés van azok között a tapasztalt hiányosságok és a leghatalmasabb kreatív képességeink között. Nem lebecsülni vagy letagadni akarom ezeket az emberpróbáló időket, mintha olyasvalami lenne, amit el akarunk kerülni, vagy a szőnyeg alá söpörni, hanem ehelyett megtalálni a hátrányos helyzetben rejlő lehetőségeket. Szóval az elgondolás amit szeretnék felvázolni, talán nem is igazán a hátrányos helyzet leküzdése, hanem inkább, hogy nyitottak legyünk felé, fogadjuk el, birkózzunk meg vele, hogy a birkózás kifejezésével éljek, talán még azt is mondhatnám, táncoljunk vele. És talán, ha a hátrányos helyzetet természetesnek, állandónak és hasznosnak tekintjük, kisebb teherré válik a jelenléte.

Ebben az évben Charles Darwin 200. születésnapját ünnepeljük, és 150 éve történt, hogy amikor az evolúcióról írt, ahogy ő jellemezte, szerintem egy nagy igazság az emberi természetről. Darwint idézve, nem a legerősebb fajból válik túlélő, nem is a legintelligensebb fajból, hanem a változásokhoz a legkönnyebben alkalmazkodó fajból. A konfliktus a teremtés eredete. Darwin munkájából, mások mellett, felismerhetjük azt is, hogy az emberi képesség a túlélésre és jólétre az ember szellemiségének küzdelme konfliktusokon keresztül formálódik átalakulássá. Tehát még egyszer, az átalakulás, az alkalmazkodás a leghatalmasabb emberi adottság. És persze, amíg nem próbáltuk, nem tudhatjuk mire is teremtettek minket. Talán ez az, amit a hátrányos helyzet nyújt számunkra, a magunkról alkotott képünket, a saját erőnk tudatát. Tehát megajándékozhatjuk magunkat. Úgy képzelhetjük újra a hátrányos helyzetet, mint ami több, mint csupán egy nehéz időszak. Talán változásként láthatjuk. A hátrányos helyzet csak egy változás, amihez még nem alkalmazkodtunk.

Szerintem a leghatalmasabb hátrányos helyzet számunkra az, hogy megalkottuk magunknak a normális állapot eszményét. És most, ki a normális? Nincs normális. Létezik átlagos. Létezik tipikus. De nincs normális. És szeretnének találkozni azzal a szegény, szürke egérrel, ha létezne egyáltalán? (Nevetés) Nem hiszem. Ha meg tudnánk változtatni a normálisra törekvés paradigmáját a lehetőségek kihasználására, a határaink elérésére, hogy ezzel még egy kicsit veszélyesebb vizekre evezzünk, sokkal több gyerekben fel tudnánk szabadítani a bennük rejlő erőt, és bátorítanánk őket, hogy az ő ritka és értékes képességeikkel járuljanak hozzá társadalmunkhoz.

Az antropológusok szerint az egyetlen dolog, amit mi emberek a közösségünk tagjaitól mindig is elvártunk az, hogy hasznosak legyenek, képesek legyenek hozzájárulni valamivel. Bizonyíték van arra, hogy a neandervölgyi ősemberek 60.000 évvel ezelőtt magukkal cipelték az időseket és a súlyosan fizikai sérülést elszenvedőket, és valószínűleg azért, mert ezen emberek túlélésének a megtapasztalása értéket jelentett a közösség számára: nem sérültnek vagy haszontalannak tartották őket, hanem különlegesnek és értékesnek.

Néhány évvel ezelőtt egy élelmiszerboltban voltam abban a városban, ahol felnőttem, északkelet Pennsylvania "vörös zónájában" és éppen a paradicsomok közül válogattam. Nyár volt. Rövidnadrágot viseltem. Hallottam, hogy a hátam mögött valaki megszólal: "Nos, maga bizonyára Aimee Mullins." Megfordultam, és egy idősebb ember állt mögöttem. Fogalmam sem volt ki lehetett.

És megszólaltam: "Sajnálom Uram, találkoztunk már? Nem emlékszem Önre."

Azt felelte: "Hát, maga nem emlékezhet arra, hogy találkoztunk. Úgy értem, amikor találkoztunk, éppen az anyja méhéből segítettem világra." (Nevetés) Ó, szóval ő az. És természetesen beugrott.

Ez az ember Dr. Kean, az az ember, akit csak édesanyám történeteiből ismertem, mivel természetesen, tipikusan rám jellemző módon, két héttel lekéstem a születésnapomról. És persze édesanyám szülész-nőgyógyásza szabadságra ment, így az ember, aki a világra segített, teljesen ismeretlen volt a szüleim számára. És mivel szárkapocscsont nélkül születtem, és kifordult lábfejjel, néhány ujjal az egyiken, néhány ujjal a másikon, neki kellett, ennek az idegen embernek kellett a rossz híreket közölnie.

Azt mondta nekem: "Azt a prognózist kellett a szüleinek mondanom, hogy soha nem fog tudni járni, és soha nem lesz olyan mozgékony, mint a többi gyerek, vagy semennyire sem lesz független, és azóta sikerül is meghazudtolnia engem." (Nevetés) (Taps)

A különös az, elmondta, hogy elrakta a gyerekkoromról szóló kivágott újságcikkeket, akár a másodikas koromban megnyert betűző versenyről szóltak, Akár a Leánycserkészekkel való felvonulásomról, tudják, a Halloween Parádén vagy az egyetemi ösztöndíjam elnyeréséről, vagy sportolói sikereimről, és használta ezeket, beépítette a rezidens tanulók oktatásába, a Hahnemann és a Hershey orvosi iskolák orvosi hallgatói számára. És a kurzus ezen részét természetesen X Faktornak nevezte, az emberi akarat lehetőségeinek. Nem tudjuk megjósolni, hogy mindez milyen hatalmas tényező lehet valaki életminőségének a meghatározásában. És Dr. Kean folytatta a mondandóját: "A tapasztalatom szerint, hacsak nem állítjuk folyton az ellenkezőjét, még akkor is ha csak csekély segítséget nyújtunk, ha magára is hagyjuk, a gyerek el fogja érni a célját."

Látják, Dr. Kean megváltoztatta a gondolkodásmódját. Ő megértette, hogy különbség van az orvosi állapot és aközött, hogy az ember mit kezdhet vele. És idővel fordulat következett be az én gondolkodásmódomban is, abban, hogyha 15 éves koromban megkérdezték volna, hogy elcserélném-e a protézisemet egy hús és vér lábra, nem hezitáltam volna egy másodpercig sem. Az efféle "normálisság" után vágyódtam akkor még. Ha ma megkérdeznének, nem lennék benne olyan biztos. És ez azok miatt a tapasztalatok miatt van, amiket átéltem velük, és nem azon tapasztalatok ellenére, amiket átéltem velük. És talán ez a fordulat azért következett be bennem, mert több olyan emberrel kerültem kapcsolatba, akik ajtókat nyitottak számomra, mint olyanokkal, akik korlátokat állítottak elém, vagy árnyakat teremtettek számomra.

Nézzük csak, amire igazán szükségünk van az egy személy, aki megmutatja számunkra a saját erőnk megtestesülését, és attól fogva jó úton járunk. Ha valakinek a kezébe adhatjuk a saját lehetőségeinek a kulcsát, az emberi szellem olyan befogadó, ha ezt meg tudjuk tenni, és ajtót nyitunk valakinek egy fontos pillanatban, akkor a lehető legjobb értelemben véve tanítjuk. Arra tanítjuk, hogyan nyissa ki az ajtókat saját magának. Valójában a tanítás (educate) szó pontos jelentése az "educe" alapszóból származik. Jelentés, a bennünk rejlőt felszínre juttatni, a potenciál előhozása. Tehát még egyszer, melyik potenciált is akarjuk előhozni?

Egy esettanulmányt készítettek a '60-as években Nagy-Britanniában, amikor a gyerekek az oktatási rendszer felsőbb tagozatába léptek. Ezt a fajta kísérletet "streaming trial"-nek hívják. Mi az Államokban "tracking"-nek. A tanulók szétválasztása A, B, C, D stb. osztályokra. Az A osztály tanulói a legnehezebb tantervet, a legjobb tanárokat stb. kapják. Tehát három hónapon keresztül a D osztályos tanulóknak jeles osztályzatot adtak, azt mondták nekik, hogy jelesre teljesítettek, okosak voltak. És a három hónapos időszak végére jeles szinten teljesítettek.

És természetesen, a történet szívszaggató másik oldala, hogy az A osztályos tanulóknak azt mondták, hogy ők a D osztályosok. És ez az ami a három hónapos időszak után történt. Voltak olyanok közülük is, akik rendesen tanultak, de voltak, akik kimaradoztak az iskolából. A tanulmány fontos része volt az, hogy a tanárokat is rászedték. A tanárok sem tudták, hogy végrehajtották ezt a cserét. Nekik csak annyit mondtak, hogy ezek az A osztályos tanulók és ők a D osztályosak. És ez alapján tanították és kezelték őket.

Tehát úgy gondolom, hogy az igazi hátrányos helyzet az összetört lélek, a lélek, amit összetörtek, már nem remél. Nem látja a szépséget. Többé már nincs meg a természetes, gyerekes kíváncsisága, és a vele született képzelőereje. Ha ehelyett arra bátorítjuk, hogy merjen remélni, lássa a szépséget magában és másokban, kíváncsi és nagy képzelőerejű legyen, akkor használjuk csak igazán jó célra a hatalmunkat. Amikor a léleknek megvannak ezek a tulajdonságai, képesek vagyunk új valóságot teremteni, és új életmódot.

Egy verssel szeretném zárni gondolataimat egy tizennegyedik századbeli, Hafiz nevű perzsa költőtől, akire barátom, Jacques Dembois hívta fel a figyelmem. A vers címe: "Az Isten, aki csak négy szót ismer." "Minden gyermek megismerte Istent, nem a nevek Istenét, nem a tiltások Istenét, hanem azt az Istent, aki csak négy szót ismer, és folyamatosan ismétli, gyere, táncolj velem." Gyere, táncolj velem.

Köszönöm. (Taps)