Thomas Goetz: Vrijeme je za redizajniranje medicinskih podataka

Pričat ću vam o tome kako možemo iskoristiti premalo korišten resurs u zdravstvu, a to je sam pacijent, ili -- pošto volim koristiti znanstveni izraz -- ljudi. Jer svi smo mi pacijenti, svi smo mi ljudi. Čak su i liječnici pacijenti u jednom trenutku. Želim dakle, govoriti o tome kao o mogućnosti s kojom smo se zaista propustili ispravno pozabaviti u ovoj zemlji ali i u svjetskim razmjerima. Ako želite doći do većeg dijela -- mislim na razinu javnog zdravstva, što je i moje područje usavršavanja -- susrest ćete se s problemima u ponašanju, susrest ćete se sa situacijama gdje je ljudima u suštini dana informacija, ali oni ne postupaju u skladu s tom informacijom. To je problem koji se manifestira kod dijabetesa, pretilosti, raznih vrsta srčanih bolesti, čak i kod nekih oblika raka -- sjetite se problema pušenja. To su ponašanja kod kojih ljudi znaju što bi trebali činiti. Znaju što bi trebali raditi ali to ne rade.

Promjena ponašanja je nešto što je dugogodišnji problem u medicini. Počinje još tamo od vremena Aristotela. I liječnici to mrze, zapravo. Mislim, neprekidno se žale na to. Pričamo o tome u smislu angažmana ili nepridržavanja, kada ljudi ne uzimaju svoje tablete, kada se ljudi ne pridržavaju naputaka liječnika. To su problemi u ponašanju. No koliko se god klinička medicina muči oko promjene ponašanja, nije mnogo napravljeno u smislu pokušaja da se problem doista riješi. Dakle srž svega se svodi na ideju donošenja odluke -- pružanja informacija ljudima na način da ih ne samo educira ili informira, već ih doista i navodi na donošenje boljih odluka, boljeg izbora u njihovim životima.

Jedan dio medicine se ipak vrlo dobro suočio s problemom promjene ponašanja, i to je stomatologija. Stomatologija se može činiti -- i mislim da je to tako -- većina stomatologa treba priznati da su poput zadnje rupe na svirali u medicini. Ne događa se puno cool, seksi stvari u stomatologiji. Ali oni su se doista uhvatili ukoštac s problemom promjene ponašanja i riješili ga. To je jedini veliki uspjeh preventive u zdravstvu koji imamo u našem zdravstvenom sustavu. Ljudi peru i čiste zube koncem. Ne rade to koliko bi trebali, ali ipak rade.

Pričat ću o jednom eksperimentu kojeg je nekoliko stomatologa iz Connecticuta provelo prije otprilike 30 godina. To je stari eksperiment ali stvarno vrlo dobar, jer je jako jednostavan, pa ga je lako prepričati. Dakle ti stomatolozi iz Connecticuta su odlučili da žele navesti ljude da češće peru i čiste zube koncem. I odlučili su koristiti jednu varijablu: odlučili su ih prestrašiti. Odlučili su im reći koliko će biti loše ako ne peru i čiste zube koncem. Imali su veliku populaciju pacijenata. Razdijelili su ih u dvije grupe. Imali su populaciju koju nisu strašili, kojoj su u načelu predstavili prezentaciju od 13 minuta, temeljenoj na znanstvenim činjenicama, ali rekli su im da, ako ne peru i ne čiste zube koncem, mogu dobiti bolest desnih. Ako dobiju bolest desnih, izgubit će zube, ali dobit će protezu, pa i nije tako strašno. To je bila grupa koju nisu puno strašili. Na grupu koju su primjenjivali strah su se dobrano obrušili. Pokazali su im krvave desni, usta koja su krvarila između zuba, rekli su im da će im zubi pasti, rekli su im da mogu dobiti infekcije koje se mogu proširiti od ustiju na druge dijelove tijela, i naposljetku će, da, izgubiti zube. Dobit će proteze, a ako imate protezu, nećete moći jesti kukuruz u klipu, nećete moći jesti jabuke, nećete moći pojesti odrezak; jest ćete kašastu hranu do kraja života. Onda idite oprati i očistiti zube koncem. To je bila poruka; to je bio eksperiment.

Mjerili su još jednu varijablu. Željeli su uzeti u obzir još jednu varijablu, a to je osjećaj pacijenta za efikasnost. To je utisak o tome jesu li pacijenti osjećali da bi doista išli oprati zube i očistiti ih koncem. Na početku su ih pitali, "Smatrate li da ćete doista biti u mogućnosti držati se programa?" Ljudi koji su rekli, "Da, naravno, vrlo sam dobar u tome," su bili okarakterizirani kao visoko efikasni, a ljudi koji su rekli, "Ah, nikada baš ne perem i čistim zube koncem koliko bih trebao," su bili okarakterizirani kao nisko efikasni. Ishod je bio ovakav. Ishod eksperimenta je da strah zapravo nije primarni pobuđivač ponašanja uopće. Ljudi koji su prali zube i čistili ih koncem nisu nužno bili ljudi koji su bili istinski uplašeni što bi se moglo dogoditi -- već su to bili ljudi koji su osjećali da imaju sposobnost promjene svojega ponašanja. Time se strah nije pokazao primarnim poticajem; već je to bio osjećaj za efikasnost.

Ja to želim izolirati, jer je to bilo veliko opažanje -- prije 30 godina, stvarno, prije 30 godina -- i ono koje je utjecalo na neprovođenje istraživanja. Riječ je o ideji koja je proizašla iz rada Alberta Bandure koji je istraživao mogu li ljudi dobiti osjećaj osnaženja. Ideja o efikasnosti se zapravo svodi na činjenicu da li osoba vjeruje da ima sposobnost promjene svoga ponašanja. U terminima zdravstvene skrbi, ovo se može opisati na način da li netko osjeća da vidi put ka boljem zdravlju, i da doista može vidjeti taj put prema boljem zdravlju. I to je vrlo značajna misao. Nevjerojatna misao. Zapravo ne znamo kako njome dobro manipulirati. Ili, možda i znamo.

Dakle strah ne funkcionira, tako je, strah ne funkcionira. I to je izvrstan primjer toga kako nismo uopće naučili lekciju. Ovo je kampanja Američkog udruženja dijabetičara. Još uvijek je ovo način na koji komuniciramo o zdravlju. Pokazao sam mom trogodišnjaku sinoć ovaj slajd, i rekao je, "Tata, zašto je ambulanta u kućama ovih ljudi?" I trebao sam objasniti, "Ovdje su da straše ljude." I ne znam da li to funkcionira.

Ali ono što funkcionira je sljedeće, personalizirane informacije funkcioniraju. Bandura je to uočio prije više godina, više desetljeća. Kada daš ljudima specifične informacije o njihovom zdravlju, u kojoj su situaciji, i što žele postići, što bi mogli postići, taj put, misao o tom putu, funkcionira bolje za promjenu ponašanja. Dopustite da vam ovo malo dočaram. Počinjete s personaliziranim podacima, personaliziranim informacijama, koje se odnose na pojedinca, i trebate ih povezati s njihovim životima. Trebate ih povezati s njihovim životima, po mogućnosti ne temeljeći na strahu, nego da mogu razumjeti. U redu, znam gdje sam. Znam kakva je situacija. I to ne funkcionira za mene samo u smislu apstraktnih brojeva, preopterećenja zdravstvenim informacijama kojima smo preplavljeni, ovo doista pogađa u srž. Ne samo da nam dolazi do glava, dolazi i do srca. Postoji emocionalna povezanost s informacijama jer su naše vlastite. Ta informacija treba nadalje biti povezana s izborima, treba biti povezana s rasponom opcija, smjerova kojima možemo krenuti -- kompromis, koristi. Naposljetku, treba nam se prezentirati jasan smjer kretanja. Trebamo povezati informaciju s akcijom, tada iz te akcije proizlazi različita informacija, što kreira, naravno, krug povratnih informacija.

To je dobro istražena i definirana ideja za promjenu ponašanja. Ali problem je što se do stvari u gornjem desnom kutu, personaliziranih podataka, teško dolazilo. Riječ je o teškom i skupom dobru, do sada. Dat ću vam primjer, vrlo jednostavan primjer kako ovo funkcionira. Svi smo ovo već vidjeli. Ovo su znakovi "ograničenja brzine". Vidjeli ste ih posvuda, pogotovo ovih dana kada su radari jeftiniji. I evo kako funkcioniraju unutar kruga povratnih informacija. Započinjete s personaliziranim podacima kod kojih je ograničenje brzine na cesti gdje se nalazite u ovome trenutku 25 (milja na sat), i, naravno, vi vozite brže od toga. Uvijek to činimo. Uvijek idemo iznad ograničenja brzine. Izbor u ovome slučaju je prilično jednostavan. Ili ćemo nastaviti ići brzo, ili ćemo usporiti. Vjerojatno bismo trebali usporiti, i trenutak za akciju je vjerojatno sada. Trebamo maknuti nogu s papučice upravo sada. I najčešće to i napravimo; ovo se pokazalo dosta efikasnim kod navođenja ljudi da uspore. Smanje brzinu za otprilike pet do 10 posto. To traje oko pet milja, nakon čega ponovno stavimo nogu na papučicu. Ali funkcionira, i čak ima određene zdravstvene posljedice. Vaš krvni tlak se može malo smanjiti. Možda ima i manji broj nesreća, što je korisno za opće zdravlje.

Ali u načelu, ovo je krug povratnih informacija koji je izvanredan i vrlo rijedak. Jer u zdravstvu, u većini slučajeva, podaci se otklanjaju od akcije. Vrlo je teško tako lijepo stvari staviti u red. Ali imamo mogućnost. Želim govoriti, želim se prebaciti kako bismo razmislili o tome kako prenosimo informacije u ovoj zemlji, kako zapravo dobivamo informacije. Ovo je farmaceutski oglas. Zapravo je satira, nije stvarna farmaceutska reklama. Nitko još nije došao do briljantne ideje da svoj lijek nazove Havidol. Ali izgleda u redu, u potpunosti. Ovo je način na koji dobivamo informacije o zdravlju i farmaceutske informacije, i zapravo zvuči savršeno. Onda okrenemo stranicu časopisa, i vidimo ovo, da, vidimo ovo. Ovo je stranica koju FDA zahtijeva od farmaceutskih kompanija da je stave u svoje oglase ili da slijedi oglas. Za mene, ovo je ciničan primjer u medicini. Jer mi znamo. Tko bi među nama doista tvrdio da ljudi ovo čitaju? I tko bi među nama doista tvrdio da ljudi koji pokušaju ovo čitati stvarno i imaju nešto od toga? Ovo je uzaludni trud u komuniciranju zdravstvenih informacija. Nema dobre vjere u ovome.

Ovo je drugačiji pristup. Ovo je pristup kojeg je stvorio jedan par znanstvenika u Dartmouth Medical School, Lisa Schwartz i Steven Woloshin. Stvorili su stvar koju su nazvali kutijom liječničkih činjenica. Inspiraciju su našli u, između svega, Cap'n Crunch (pahuljice). Gledali su prehrambene informacije na kutiji i vidjeli da ono što vrijedi za pahuljice, vrijedi za našu hranu, zapravo pomaže ljudima da razumiju što je u njihovoj hrani. Ne daj Bože da koristimo isti standard korišten kod Cap'n Crunch i prenesemo ga na farmaceutske kompanije. Dozvolite da brzo prođem kroz ovo. Jasno stoji zašto se lijek koristi, posebice za koga je koristan, pa možete početi personalizirati svoje razumijevanje je li ta informacija za vas značajna ili je li taj lijek značajan za vas. Možete u potpunosti shvatiti koje su koristi. To nije neko nejasno obećanje kako će funkcionirati bez obzira na sve, već dobijete statistiku koliko je korisno. I naposljetku, razumijete koji su izbori. Možete razabrati izbore koji se nude zbog nuspojava. Svaki put kada uzmete lijek, postoji mogućnost nuspojave. One su navedene ovdje na vrlo jasan način. I to funkcionira.

Volim ovo. Volim kutiju liječničkih informacija. I tako sam razmišljao o tome, kakvu priliku ja mogu imati da pomognem ljudima u razumijevanju informacija? Koje su još skrivene informacije tamo negdje koje ljudi ne koriste. I došao sam do ovoga: rezultati laboratorijskih testova. Rezultati krvnih testova su izvrstan izvor informacija. Puni su informacija. Jedino što nisu za nas; nisu za ljude; nisu za pacijente. Idu odmah ka liječnicima. I ne daj Bože -- mislim da puno liječnika, da ih pitate, zapravo ne razumiju sve te stvari. Ovo su najgore prezentirane informacije. Pitajte Tuftea i rekao bi, "Da, ovo je najgora moguća prezentacija informacija."

Ono što smo mi napravili u Wiredu, je da smo krenuli i tražio sam od našeg odjela za grafički dizajn da nanovo predstave ta laboratorijska izvješća. To vam želim pokazati. Ovo je uobičajen izvještaj krvi prije, a ovo je poslije, ovo smo osmislili. Ovaj poslije uzima ono sa četiri stranice -- onaj prijašnji slajd je zapravo prva od četiri stranice podataka što je ustvari uobičajen izvještaj krvnih rezultata. Nastavlja se sve dalje i dalje, sve te vrijednosti, ti brojevi koje ne znate. Ovo je sažetak na jednoj stranici. Koristimo načelo boje. Prekrasno načelo mogućnosti korištenja boje. Na gornjem dijelu imate ukupne rezultate, stvari koje mogu iskočiti iz cjeline izvješća. Onda možete prijeći na detalje i razumjeti kako zapravo stavljamo vašu situaciju u kontekst, i koristimo boju da ilustriramo točno gdje su vaše vrijednosti. U ovome slučaju, pacijent ima mali rizik od dijabetesa zbog razine glukoze.

Također, možete pogledati lipide i, ponovno, shvatiti kolika je opća razina kolesterola i razdijeliti ga na HDL i LDL ako tako odaberete. No ponovno, uvijek koristeći boju i personaliziranu blizinu tih informacija. Sve ove druge vrijednosti, sve te stranice i stranice vrijednosti koje ništa ne označavaju, mi sažimamo. Mi kažemo da si dobro, da si normalan. Ne trebaš gaziti kroz to. Ne trebaš prelaziti kroz smeće. Još činimo dvije vrlo važne stvari koje pomažu upotpuniti ovaj krug povratnih informacija. Pomažemo ljudima u detaljnijem razumijevanju što su ove vrijednosti i na što mogu ukazivati. Tada idemo i korak dalje: kažemo im što mogu napraviti. Pružamo im uvid u izbore koje mogu uzeti, koje akcije mogu poduzeti. Dakle ovo je naš opći krvni test.

Uzeli smo i CRP test. U ovome slučaju, riječ je o grijehu izostavljanja. Ovdje imaju ogromnu količinu prostora, i ne koriste je za ništa, dok smo mi to učinili. CRP test se često provodi nakon testiranja kolesterola, ili zajedno s testom razine kolesterola. Mi smo učinili odvažan korak stavljanja informacija o kolesterolu na istu stranicu, što je i način na koji će liječnik napraviti procjenu. Mi smo pomislili da bi pacijent želio znati i kontekst. To je protein koji pokazuje kada su vaše krvne žile možda začepljene, što može biti rizik za bolest srca. Ono što zapravo mjerite je detaljno objašnjeno jasnim jezikom. Onda koristimo informacije koje su već u laboratorijskom izvješću. Uzimamo dob i spol osobe kako bismo upotpunili personalizirani rizik. Započinjemo korištenjem podataka koje imamo za provedbu vrlo jednostavnog izračuna koji je na svim vrstama online kalkulatora kako bi se dobio osjećaj o tome koliki je stvarni rizik.

Zadnje što ću vam pokazati je PSA test. Ovo je prije a ovo je kasnije. Većina našeg truda kod ovoga -- kao što većina vas vjerojatno zna PSA test je vrlo kontroverzan test. Koristi se za testiranje raka prostate, ali mnogo je razloga zbog kojih prostata može biti povećana. I utrošili smo dosta vremena kako bismo ukazali na to. Ponovno smo personalizirali rizik. Ovaj pacijent je u svojim 50-ima, i možemo dati vrlo preciznu procjenu koliki je rizik raka prostate. U ovome je slučaju oko 25%, temeljeno na ovome. I ponovno, akcije koje slijede.

Naš trošak za ovo je manji od $10.000. Toliko je časopis Wired potrošio na ovo. Zašto časopis Wired to radi? (Smijeh) Quest Diagnostics i LabCorp, dvije najveće kompanije laboratorijskog testiranja: Prošle godine, ostvarile su profit od preko 700 milijuna dolara odnosno preko 500 milijuna dolara. Prema tome, ovo nije problem resursa, ovo je problem poticaja. Trebamo shvatiti da ciljna skupina ovih informacija ne bi smjeli biti liječnici, ne bi smjele biti osiguravajuće kompanije; trebali bi biti pacijenti. Riječ je o osobi koja će zapravo, na kraju, promijeniti svoj život i početi usvajati nova ponašanja.

To je nevjerojatno moćna informacija. To je nevjerojatno snažan katalizator promjene. Ali mi ga ne koristimo; samo stoji tamo. Izgubljen. Želim predložiti četiri pitanja koja bi svaki pacijent trebao postaviti, jer ne očekujem zapravo da ljudi počinju razvijati ova laboratorijska izvješća. Ali možete kreirati svoj vlastiti krug povratnih informacija. Svatko može kreirati svoj krug povratnih informacija postavljanjem ovih jednostavnih pitanja: Mogu li dobiti svoje rezultate? I jedini prihvatljivi odgovor je -- (Auditorij: Da.) -- da. Što to znači? Pomozite mi da razumijem što znače ovi podaci. Koje su moje mogućnosti? Kakav izbor imam na raspolaganju? I onda, što je sljedeće? Kako da uključim ovu informaciju u budući tijek svoga života?

Želim zaključiti na način da pokažem kako ljudi imaju kapacitet razumijevanja ovih informacija. To nije izvan dometa običnih ljudi. Ne trebate imati razinu obrazovanja ljudi u ovoj prostoriji. Obični ljudi su u stanju razumjeti informaciju, samo ako mi imamo želje da je njima prezentiramo na način da se oni njome zaokupe. Angažman je ovdje ključan, jer to nije samo pružanje informacije, već davanja prilike za akcijom. To znači angažman; različito je od pridržavanja. Funkcionira potpuno drugačije od načina na koji mi razgovaramo o ponašanju u medicini danas. I ta informacija je negdje vani.

Danas sam govorio o skrivenim informacijama, svim tim informacijama koje postoje u sustavu a koje ne koristimo. Ali postoji i puno drugih vrsta informacija koje dolaze online. Mi trebamo prepoznati sposobnost tih informacija da uključimo ljude, da im pomognemo u promjeni tijeka njihovih života.

Puno vam hvala.

(Pljesak)