Charity Tillemann-Dick: Pjevanje nakon dvostruke transplantacije pluća

Možda to ne znate, ali slavite sa mnom jednu godišnjicu. Nisam udana, no prije točno godinu dana probudila sam se iz jednomjesečne kome nakon dvostruke transplantacije pluća. Ludo, znam. Sumanuto. Hvala.

Šest godina ranije započinjala sam karijeru operne pjevačice u Europi, kada su mi dijagnosticirali idiopatsku plućnu hipertenziju -- poznata kao PH. Javlja se kad postoji zadebljanje u plućnim venama, što desnu stranu srca tjera na prekovremeni rad i uzrokuje ono što nazivam obrnutim Grinchovim efektom. Moje je srce bilo tri i pol puta veće od normalnog. Fizička aktivnost vrlo je otežana osobama s tom bolešću. I obično nakon dvije do pet godina takva osoba umire. Otišla sam specijalistici, najboljoj u struci, koja mi je rekla da moram prestati pjevati. "Te visoke note će vas ubiti", rekla je. Premda nije imala nikakvih medicinskih dokaza za potporu svojoj tvrdnji o povezanosti između opernih arija i plućne hipertenzije, apsolutno je naglašavala da pjevam vlastitu osmrtnicu. Bila sam vrlo ograničena svojim stanjem, fizički. Ali nisam bila ograničena dok sam pjevala. I kako mi je zrak dolazio iz pluća, kroz glasnice i prolazio kroz usnice kao zvuk, bilo je to najbliže što sam se ikad približila transcendenciji. I samo zbog nečijeg predosjećaja nisam imala namjeru odustati.

Srećom, upoznala sam Reda Girgisa, škrtog na riječima i neduhovitog, no on i njegov tim na klinici Johns Hopkins nisu htjeli da tek preživim. Htjeli su da živim ispunjen život. To je značilo činiti ustupke. Potječem iz Kolorada. S velike nadmorske visine, gdje sam odrasla s desetero braće i sestara i dvoje brižnih roditelja. Nadmorska visina pogoršavala je moje simptome pa sam odselila u Baltimore u blizinu liječnika i upisala obližnji konzervatorij. Nisam mogla hodati onoliko koliko sam bila navikla pa sam se odlučila za potpetice od 12 cm. Prestala sam soliti, postala veganka, i počela uzimati ogromne doze -- sildenafila -- poznatog kao Viagra.

(Smijeh)

Moj otac i djed stalno su tragali za najnovijim otkrićima u alternativnim ili tradicionalnim terapijama za PH, no nakon šest mjeseci nisam se mogla popeti uz omanje brdo, ni stepenicama, jedva da sam mogla stajati a da ne osjećam kao da ću se onesvijestiti. Obavila sam kateterizaciju srca, gdje se mjeri unutarnji plućni arterijski tlak, inače između 15 i 20. Moj je bio 146. Volim velike stvari. A to je značilo jedno: postoji lijek 'velikog kalibra' za plućnu hipertenziju, Flolan. To nije samo lijek, to je način života. Liječnici ti ugrade kateter u grudni koš, spojen s crpkom koja teži nešto više od dva kilograma. Svaki dan, 24 sata dnevno, crpka je uz tebe i ubrizgava lijek izravno u tvoje srce. I sam lijek nije baš nešto poželjan lijek iz više razloga. Evo nuspojava: Unosiš li previše soli, jedeš li sendvič od maslaca od kikirikija i marmelade, vjerojatno ćeš završiti na jedinici intenzivne skrbi. Prođeš li kroz detektor metala, vjerojatno ćeš umrijeti. Pojavi li se mjehurić u lijeku -- jer ga moraš miješati svako jutro -- i mjehurić ostane, vjerojatno ćeš umrijeti. Ostaneš li bez lijeka, sigurno ćeš umrijeti.

Nitko ne želi terapiju Flolanom. No kad mi je trebala, bila je dar s neba. U roku od par dana mogla sam opet hodati. U roku od par tjedna ponovno sam nastupala. A za nekoliko mjeseci debitirala sam u Kennedy Centru. Crpka je bila malo problematična na nastupima pa sam je pričvrstila s unutarnje strane bedra steznikom i elastičnim zavojem. Doslovce stotine puta vozila sam se sama dizalom gurajući crpku u steznik i nadajući se da se vrata neće iznenada otvoriti. A cjevčica koja je virila iz mojih grudi bila je kostimografima noćna mora. Diplomirala sam 2006. i dobila stipendiju za povratak u Europu. Nekoliko dana po dolasku upoznala sam predivnog starog dirigenta koji mi je počeo davati mnoge uloge. I ubrzo zatim putovala sam između Budimpešte, Milana i Firence. Premda sam bila vezana uz tog ružnog, neželjenog, zahtjevnog, mehaničkog kućnog ljubimca, moj je život bio nalik veselom dijelu u operi -- vrlo kompliciran, ali na dobar način.

Tada, u veljači 2008. umro je moj djed. Bio je važna osoba u našim životima i silno smo ga voljeli. To me zasigurno nije pripremilo za ono što će uslijediti. Sedam tjedana kasnije, primila sam poziv obitelji. Moj je otac doživio strašnu prometnu nezgodu koju nije preživio. S 24 godine moja bi smrt bila potpuno očekivana. Ali njegova -- jedini način na koji mogu izraziti taj osjećaj je taj da je to ubrzalo pogoršanje mog stanja. Suprotno želji mojih liječnika i obitelji morala sam otići na sprovod. Morala sam se oprostiti na neki način, u nekom obliku. No uskoro su se pokazali znakovi zatajenja desne strane srca i trebala sam se vratiti na razinu mora, a učinivši to znala sam da vjerojatno više nikada neću vidjeti svoj dom.

Otkazala sam većinu svojih angažmana to ljeto, no imala sam još jedan u Tel Avivu, na koji sam otišla. Nakon jednog nastupa jedva sam se odvukla s pozornice u taksi. Sjela sam i osjetila kako mi krv odlazi iz lica. Usred pustinjske vrućine ja sam se smrzavala. Prsti su mi počeli plaviti i pitala sam se "Što se sad događa?" Čula sam kako mi se srčani zalisci otvaraju i zatvaraju. Taksi se zaustavio, izvukla sam svoje tijelo iz njega osjećajući svaki gram težine i odšetala do dizala. Upala sam kroz vrata apartmana i otpuzala do kupaonice gdje sam ustanovila problem: zaboravila sam umiješati najvažniji sastojak svog lijeka. Umirala sam. Ako brzo ne smiješam tu stvar, iz apartmana više neću izići živa. Počela sam miješati i osjećala kao da će sve propasti kroz jednu rupu ili drugu, ali sam uspjela nastaviti. Naposljetku, s posljednjom bočicom i posljednjim istjeranim mjehurićem spojila sam crpku s cjevčicom i legla nadajući se da će početi dovoljno brzo djelovati. Da nije, vjerojatno bih vidjela svog oca i prije nego što sam mislila. Srećom, za nekoliko minuta vidjela sam prepoznatljiv osip, koprivnjaču na nogama, što je nuspojava lijeka, i znala sam da ću biti dobro.

Nismo baš neki plašljivci u obitelji, no ja sam se bojala. Vratila sam se u SAD, očekujući da ću se vratiti u Europu, ali kateterizacija srca pokazala je da neću stići dalje od hitnog prijevoza helikopterom klinike Johns Hopkins. Povremeno sam nastupala, no moje se stanje pogoršavalo, a i moj glas. Moj me liječnik htio uvrstiti na popis za transplantaciju pluća; ja nisam htjela. Dvoje mojih prijatelja nedavno je umrlo nekoliko mjeseci nakon vrlo zahtjevnih zahvata. Poznavala sam još jednog mladića s PH-om koji je umro čekajući transplantaciju. Htjela sam živjeti. Mislila sam kako su matične stanice dobra opcija, no nisu se razvile do točke da bih ih već mogla koristiti. Službeno sam uzela odmor od pjevanja, potom otišla na kliniku u Clevelandu na ponovnu procjenu transplantacije, treći put u pet godina. Sjedila sam tamo i nimalo oduševljeno razgovarala s glavnim kirurgom za transplantacije te ga upitala: ako trebam transplantaciju, što mogu učiniti da se pripremim. Rekao je, "Budi sretna. Sretan pacijent je zdrav pacijent." Bilo je to poput verbalnog obrušavanja, kanalizirao je moje misli o životu i medicini i Konfucija. I dalje nisam željela transplantaciju, no mjesec dana kasnije vratila sam se u bolnicu s ozbiljno otečenim gležnjevima -- vrlo atraktivno. Bilo je to otkazivanje desne strane srca.

Naposljetku sam odlučila da je vrijeme da prihvatim liječnikov savjet. Bilo je vrijeme da pođem u Cleveland i započnem agoniju čekanja na prikladnog davatelja. No sljedeće jutro, dok sam još bila u bolnici, primila sam telefonski poziv. Bila je to moja liječnica iz Clevelanda, Marie Budev. I imali su pluća. Koja odgovaraju. Stigla iz Teksasa. I svi su bili istinski sretni zbog mene, osim mene. Jer unatoč svim problemima, provela sam cijeli život trenirajući svoja pluća i nije me baš oduševljavala ideja da ih napustim. Odletjela sam u Cleveland. I moja je obitelj pojurila tamo nadajući se da će me vidjeti i reći mi ono što smo znali da bi mogao biti posljednji zbogom. No organi ne čekaju. I otišla sam na kirurgiju prije nego što sam se pozdravila. Posljednje čega se sjećam bilo je ležanje na bijeloj plahti i moj kirurg kojem sam rekla da želim opet vidjeti svoju majku te da ga molim da pokuša sačuvati moj glas. Utonula sam u apokaliptičan svijet snova.

Tijekom 13 i pol sati dugog zahvata dvaput su prestale sve moje vitalne funkcije, a u moje je tijelo uneseno oko 38 litara krvi. Moj je kirurg rekao da je u njegovoj 20-godišnjoj karijeri moja transplantacija bila jedna od najtežih koje je ikad izveo. Grudni koš ostavili su otvorenim dva tjedna. Mogli su vidjeti moje preveliko srce kako kuca u njemu. Bila sam priključena na desetak aparata koji su me održavali na životu. Koža mi je bila zahvaćena infekcijom. Nadala sam se da će mi glas ostati sačuvan, no moji su liječnici znali da su ga cjevčice respiratora koje idu niz grlo možda već uništile. Ostanu li cjevčice unutra, nema šanse da ću ikada više pjevati. Moj je liječnik pozvao specijalista za uho, grlo i nos -- najboljeg na klinici - da dođe i izvede operativni zahvat pomicanja cjevčica oko grkljana. Rekao je da će me to ubiti. Tako je moj kirurg izveo zahvat u očajničkom pokušaju da mi sačuva glas.

Premda se mama nije mogla pozdraviti sa mnom prije operacije, tijekom mjeseci koji su slijedili nije napuštala moju postelju. Ako želite primjer ustrajnosti, izdržljivosti i snage u lijepom malom paketiću, to je ona. Prije točno godinu dana, ustala sam iz kreveta. Težila sam 42 kg. Desetak cjevčica ulazilo je i izlazilo iz mog tijela. Nisam mogla hodati, nisam mogla govoriti, nisam mogla jesti, nisam se mogla kretati i dakako da nisam mogla pjevati. Nisam mogla niti disati, no kad sam pogledala gore i vidjela svoju majku, mogla sam se samo nasmiješiti.

Sudarom s kamionom, srčanim udarom ili s lošim plućima, smrt se događa. No život nije baš samo izbjegavanje smrti, zar ne? Radi se o življenju. Zdravstveno stanje ne negira ljudsko stanje. A ako ljudi mogu strastveno slijediti svoje snove, liječnici će ustanoviti da imaju bolje, sretnije i zdravije pacijente. Moji su roditelji bili potpuno u stresu od mog odlaženja, audicija i putovanja i nastupa posvuda, no znali su da je to puno bolje za mene nego biti stalno zaokupljena vlastitom smrtnošću. I silno sam zahvalna što je tako bilo.

Prošlo ljeto dok sam trčala i pjevala i plesala i igrala se s nećakinjama i nećacima i svojom braćom i sestrama te majkom i bakom u Colorado Rockies, nisam mogla ne sjetiti se liječnice koja mi je rekla da neću moći pjevati. I poželjela sam joj reći, a to želim reći i vama, moramo prestati dopuštati da nas bolest rastavlja od naših snova. Ako to učinimo, shvatit ćemo da pacijenti ne samo preživljavaju, mi napredujemo i sretni smo. A neki od nas mogli bi čak i pjevati.

(Pljesak) [Pjeva: Francuski]

Hvala vam. (Pljesak) Hvala vam. Želim zahvaliti mojoj pijanistici, Monici Lee. (Pljesak) Hvala najljepša. Hvala vam.