מיטשל בסר: אמהות מסייעות לאמהות להלחם ב-HIV

אני מזמין אתכם להצטרף למסע. דמיינו את עצמכם נוהגים בדרך צרה באפריקה. תוך כדי נהיגה אתם מביטים החוצה, ומה אתם רואים? שדה של קברים. אתם עוצרים, יוצאים מהמכונית ומצלמים. אתם מגיעים אל העיר הקרובה ושואלים, "מה קורה כאן?" בהתחלה אנשים נמנעים מלענות. ואז מישהו אומר, "אלה קורבנות האיידס האחרונים של הקהילה שלנו." HIV שונה ממצבים רפואיים אחרים - הוא מטביע סטיגמה. אנשים נמנעים מלדבר עליו. הוא קשור בפחד. אני עומד לדבר היום על HIV, על המיתות, על הסטיגמה. זהו סיפור רפואי, אבל יותר מכך - זהו סיפור חברתי.

מפה זה מתארת את התפוצה העולמית של HIV. כפי שניתן לראות, חלקה של אפריקה בזיהום לא פרופורציונלי. כיום ישנם בעולם 33 מיליון איש החיים עם HIV. מתוכם, שני שליש, 22 מיליון, חיים באפריקה שמדרום לסהרה. ישנן 1.4 מיליון נשים הרות נשאיות HIV במדינות עם הכנסה נמוכה ובינונית. 90 אחוזים מהן באפריקה שמדרום לסהרה. אנו מדברים במונחים יחסיים. נבדוק את המספרים השנתיים של נשים בהריון ושל אמהות נשאיות HIV. בארה"ב - מדינה גדולה - 7,000 אמהות עם HIV יולדות בכל שנה. אבל ברואנדה - מדינה קטנטונת - 8,000 אמהות עם HIV בהריון. בבי"ח ברגוואנת, הנמצא מחוץ ליוהנסבורג בדרום אפריקה - ישנן 8,000 נשאיות HIV בהריון שיולדות -- בית חולים עם מספר זהה למדינה. וזהו רק קצה הקרחון. וכל זה מתגמד כשמשווים את מה שקורה בדרום אפריקה כולה. בדרום אפריקה 300 אלף אמהות עם HIV יולדות ילדים בכל שנה.

ולכן אנחנו מדברים על PMTCT - מניעת העברת הנגיף מאמא לילוד. אני חושב שרוב הציבור מניח שאם האם נשאית HIV מעבירה בהכרח את הנגיף לתינוקה. אבל המציאות שונה. במדינות עתירות משאבים, בהן יש בדיקות וטיפולים עכשוויים, פחות משני אחוזים מהתינוקות נולדים עם HIV. 98 אחוז מהתינוקות נולדים בלי HIV. ולמרות זאת, במדינות עניות במשאבים, בהעדרן של בדיקות וטיפולים, 40 אחוזים מהילדים נגועים - 40 אחוזים לעומת 2 אחוזים - הבדל עצום. וכך התוכניות האלו, ואני מתייחס בהרצאה זו ל-PMTCT, תוכניות המניעה האלו, הן בפשטות - הבדיקות והתרופות שאנו מעניקים לאמהות כדי למנוע מהן להדביק את התינוקות, והתרופות שאנחנו נותנים לאמהות כדי לשמור על בריאותן ולאפשר להן לגדל את ילדיהן. אם כך מדובר בבדיקה שהאמא עוברת. מדובר בתרופות שהיא מקבלת כדי להגן על התינוק בתוך הרחם ובמשך הלידה. מדובר בהדרכה שהיא מקבלת בנוגע להאכלת התינוק ובנוגע למין בטוח. זוהי חבילת שירותים שלמה, ויש לה תוצאות.

וכך בארה"ב, מאז גילוי הטיפול באמצע שנות ה-1990, היתה ירידה של 80 אחוזים במספר התינוקות שנדבקו ב-HIV. פחות ממאה תינוקות נולדים עם HIV בכל שנה בארה"ב. ולמרות זאת, בעולם כולו עדיין נולדים כיום יותר מ-400 אלף ילדים עם HIV בכל שנה. מה משמעות הדבר? משמעות הדבר היא ש-1,100 ילדים נדבקים בכל יום - 1,100 ילדים נדבקים בכל יום ב-HIV. מאיפה הם מגיעים? פחות מאחד מהם מגיע מארה"ב. אחד בממוצע מגיע מאירופה. מאה מגיעים מאסיה ומהאוקינוס השקט. ובכל יום, אלף תינוקות... אלף תינוקות נולדים כל יום עם HIV באפריקה.

וכך אני מביט שוב על כדור הארץ ועל חלקה הלא פרופורציונלי של אפריקה ב-HIV. נביט במפה נוספת. וכאן אנחנו רואים שוב - מספר הרופאים באפריקה הוא לא פרופורציונלי. פס הכסף הדק הוא אפריקה. דבר זה נכון גם לגבי אחיות. חלקה של אפריקה שמדרום לסהרה בנטל המחלות הגלובלי הוא 24 אחוזים, אבל עומדים לרשותה רק 3 אחוזים מאנשי הרפואה העולמיים. ולכן לרופאים ולאחיות אין מספיק זמן כדי לטפל בחולים. אחות במרפאה עמוסה רואה 50 עד 100 מטופלים ביום, כך שהיא יכולה להקדיש רק דקות ספורות לכל מטופל. מה משמעותן של תוכניות ה-PMTCT?

ב-2001 היו קיימות רק בדיקה פשוטה ומנה אחת של תרופה. במספר הדקות המוקדשות למטופל, על האחות היה להעניק למטופל הסברים לגבי בדיקת ה-HIV, לבצע אותה, להסביר את התוצאות, להכין את מנת התרופה - נבירפין, להסביר איך לקחת אותה, לדון באפשרויות האכלת התינוק ובחשיבותן, ולבדוק את התינוק - כל זה תוך מספר דקות. למרבית המזל מאז 2001 ישנם טיפולים חדשים ובדיקות חדשות ורמת ההצלחה שלנו גדלה. אבל אין לנו יותר אחיות. אלו הבדיקות שעל האחות לערוך באותן דקות ספורות. זה בלתי אפשרי. זה בלתי ניתן לביצוע. ולכן עלינו למצוא דרכים טובות יותר לספק טיפול.

זוהי תמונה של מרפאה לבריאות האם באפריקה אליה אמהות מגיעות כשהן בהריון ועם התינוקות שלהן. הנשים מגיעות לטיפול, אבל אנחנו יודעים שביצוע בדיקה ומתן תרופה הם לא טיפול מספק. תרופות הן לא טיפול רפואי. במלוא הכנות, לרופאים ולאחיות אין זמן וכישורים להסביר לאנשים בצורה מובנת מה עליהם לעשות. אני רופא. אני נותן לאנשים הוראות, ומצפה מהם למלא אותן, מכיוון שאני רופא ולמדתי בהווארד. אבל במציאות, אם אני אומר למטופלת, "את חייבת לשמור על מין בטוח. את חייבת להשתמש בקונדום," והיא בעמדת נחיתות במערכת היחסים שלה - מה יקרה? אם אני אומר לה ליטול תרופות כל יום, אבל אף אחד בבית לא יודע על המחלה שלה, זה פשוט לא יקרה. עלינו לעשות יותר, עלינו לעשות זאת בצורה שונה, עלינו להתגבר על בעיות תקציב, נגישות והתאמה לקנה מידה קטן, כך שיהיה ניתן לעשות זאת בכל מקום.

אני רוצה לספר לכם סיפור. אני רוצה לקחת אתכם לטיול קטן. דמיינו את עצמכם כאישה צעירה באפריקה. אתם הולכים לבי"ח או למרפאה. אתם מבצעים בדיקה, מגלים שאתם בהריון ואתם מאושרים. ואז מבצעים עוד בדיקה ואומרים לכם שאתם נשאי HIV ואתם הרוסים. והאחות מכניסה אתכם לחדר ומספרת לכם על הבדיקות ועל HIV ועל התרופות שאתם יכולים ליטול ואיך לטפל בעצמכם ובתינוק שלכם, ואתם לא שומעים כלום. אתם רק שומעים, "אני עומדת למות, והתינוק שלי עומד למות." ואז אתם מוצאים את עצמכם ברחוב ואתם לא יודעים לאן ללכת, אתם לא יודעים עם מי לדבר. כי ה-HIV מהווה סטיגמה נוראה. ואם בן הזוג שלכם, המשפחה שלכם, מישהו בבית ידע - קרוב לודאי שיזרקו אתכם לרחוב ללא כל אמצעי מחייה. אלו הם פני ה-HIV והסיפור שלו באפריקה העכשווית.

אבל אנחנו דנים כאן בפתרונות אפשריים ובחדשות טובות. ברצוני לשנות קצת את הסיפור. חישבו על אותה אמא. הפעם, אחרי ביצוע הבדיקה האחות מכניסה אותה לחדר. הדלת נפתחת ומתגלה חדר מלא באמהות. אמהות עם תינוקות. הן יושבות והן משוחחות והן מקשיבות. הן שותות תה, הן אוכלות כריכים. היא נכנסת לחדר ואישה ניגשת אליה ואומרת, "ברוכה הבאה ל-mothers2mothers. את מוזמנת לשבת. את בטוחה כאן. כולנו נשאיות HIV. את תהיי בסדר. את תחיי. התינוק שלך לא יהיה נשא HIV."

אנו רואים באמהות כמשאב הגדול ביותר של הקהילה. אמהות מטפלות בילדים ומטפלות בבית. לעיתים קרובות הגברים לא שם. הם עובדים, או שהם לא נוטלים חלק בניהול משק הבית. הארגון שלנו, mothers2mothers, מגייס נשאיות HIV לצוות הרפואי. אמהות עם HIV, שהשתתפו בתוכניות ה-PMTCT, חוזרות למקום בו הן טופלו, ועובדות לצד רופאים ואחיות כחלק מהצוות הרפואי. האמהות-היועצות האלו יכולות לתמוך בנשים שהן בדומה להן הרות, גילו שהן נשאיות HIV, וזקוקות לתמיכה ולחינוך. הן תומכות בהן בזמן האיבחון ומלמדות אותן איך לקחת את התרופות, איך לטפל בעצמן, איך לטפל בתינוקות שלהן. אם הייתם זקוקים לניתוח - הייתם רוצים את המנתח הטוב ביותר האפשרי. נכון? אבל אם הייתם רוצים להבין איך הניתוח ישפיע על חייכם, הייתם רוצים להתייעץ עם אנשים שעברו את הניתוח. מטופלים הם מומחים בנוגע להתנסויות שלהם, והם יכולים לחלוק את ניסיונם עם אחרים. זהו הטיפול הרפואי שמעבר לתרופות.

האמהות שעובדות איתנו עובדות בתוך הקהילות שלהן. הן מקבלות משכורת כחברות מקצועיות של הצוותים הרפואיים, בדיוק כמו הרופאים והאחיות. אנחנו פותחים עבורן חשבונות בנק, והמשכורת נכנסת ישר לחשבון שלהן וכך הכסף שלהן מוגן - הגברים לא יכולים לקחת אותו מהן. הן עוברות שבועיים עד שלושה שבועות של הדרכה המבוססת על תוכנית לימודים קפדנית. גם הרופאים והאחיות עוברים הדרכה, אבל לעיתים קרובות ההדרכה היא חד פעמית וכך הם לא מודעים לתרופות חדשות ולקווים מנחים חדשים. האמהות-היועצות שלנו עוברות כל שנה הדרכה חוזרת. וכך הרופאים והאחיות רואים בהן מומחיות. דמיינו לעצמכם: אישה, מטופלת לשעבר, יכולה, לראשונה בחייה, ללמד את הרופא שלה וללמד מטופלות אחרות שהיא מטפלת בהן.

לארגון שלנו יש שלוש מטרות. הראשונה - מניעת העברת הנגיף מאמא לילוד. השניה - שמירה על בריאות האמהות. שמירה על חייהן. שמירה על חיי הילדים. מניעת ילדים יתומים. והשלישית, ואולי החשובה מכולן, מציאת דרכים להעצמת הנשים, לאפשר להן להלחם בסטיגמה ולחיות חיים חיוביים ויצרניים עם ה-HIV. כיצד אנו מבצעים זאת? הרעיון החשוב ביותר הוא הרעיון של אחת על אחת - לקבל מטופלות אחת על אחת, להעניק להן ידע, לתמוך בהן, להסביר להן איך הן יכולות לטפל בעצמן. ומעבר לכך - אנחנו מנסים לשתף את הבעלים, את בני הזוג. באפריקה, קשה מאוד מאוד להשיג שיתוף פעולה מהגברים. לעיתים קרובות הגברים לא נוטלים חלק בטיפול במהלך ההריון. אבל ברואנדה - במדינה אחת - ישנה מדיניות שאשה חייבת להביא איתה את האבא של התינוק בשביל לקבל טיפול. זה החוק. וכך האבא והאמא, יחדיו, עוברים את היעוץ ואת הבדיקות. האבא והאמא, יחדיו, מקבלים את התוצאות. וזה חשוב מאוד כי זה שובר את הסטיגמה.

השיתוף חיוני למניעה. איך שומרים על מין בטוח, איך משתמשים בקונדום באופן קבוע אם אין שיתוף? השיתוף חשוב מאוד לטיפול, מכיוון שאנשים זקוקים לתמיכת משפחתם וחבריהם כדי לקחת את התרופות באופן קבוע. אנחנו עובדים גם בקבוצות. הקבוצות לא מתנהלות כהרצאה. נשים נפגשות תחת תמיכתן והדרכתן של האמהות-היועצות שלנו. הן נפגשות וחולקות את סיפוריהן האישייים. ובאמצעות השיתוף הן לומדות איך לטפל בעצמן, איך לספר לאחרים, איך לקחת תרופות. ובנוסף, אנחנו עם הפנים לקהילה - אנחנו מעסיקים נשים בתוך הקהילות שלהן. אם נוכל לשנות את האמונות ואת דרך המחשבה של משקי הבית, נוכל לשנות את האמונות ואת דרך המחשבה של קהילות. ואם נוכל לשנות מספיק את הקהילות, נוכל לשנות את הגישה הלאומית. נוכל לשנות את הגישה הלאומית לנשים ואת הגישה הלאומית ל-HIV. המחסום הקשה ביותר הוא הסרת הסטיגמה. יש לנו תרופות, יש לנו בדיקות. אבל איך מסירים את הסטיגמה? וזה חשוב בשביל לאפשר שיתוף.

לפני מספר שנים אחת מהאמהות-היועצות סיפרה לי סיפור. אחת מהמטופלות שלה ביקשה ממנה להצטרף אליה הביתה. היא רצתה לספר לאמא שלה ולאחים ולאחיות שלה על מצב ה-HIV שלה, אבל פחדה לעשות זאת לבדה. האמא-היועצת הצטרפה. והמטופלת נכנסה אל הבית ואמרה לאמא ולאחים שלה, "אני צריכה לספר להם משהו. אני נשאית HIV." וכולם שתקו. ואז אחיה הבכור קם ואמר, "גם לי יש משהו לספר. אני נשא HIV. פחדתי לספר." ואז אחת האחיות הגדולות קמה ואמרה, "גם לי יש את הוירוס, אבל התביישתי." ואז האח הצעיר קם ואמר, "גם אני נשא. פחדתי שתזרקו אותי מהמשפחה." ואתם רואים לאן זה מוביל. האחות האחרונה קמה ואמרה, "גם אני נשאית. פחדתי שתשנאו אותי." וכך לראשונה הם היו ביחד ובפעם הראשונה הם היו מסוגלים לחלוק את ההתנסויות שלהם ובפעם הראשונה הם היו יכולים להעניק זה לזה תמיכה.

[וידיאו] קריינית: נשים מגיעות אלינו כשהן בוכות ומפוחדות. אני מספרת להן את הסיפור שלי, שאני נשאית HIV, אבל התינוק שלי אינו נשא. אני אומרת להן, "אתן תצליחו ותגדלו תינוק בריא." אני הוכחה לכך שקיימת תקווה.

מיטשל בסר: זיכרו את התרשימים שהראתי לכם על המחסור ברופאים ובאחיות באפריקה. זהו משבר במערכות הרפואה. וגם אם יש לנו יותר בדיקות ויותר תרופות, אנחנו לא יכולים להגיע לאנשים. אין לנו מספיק כוח אדם. ולכן אנחנו מדברים במונחים של העברת משימות. באופן מסורתי העברת משימות מדברת על העברת שירותי רפואה ממגזר אחד של הצוות הרפואי למגזר אחר. בד"כ מדובר בהעברת משימות מרופאים לאחיות. אבל באפריקה יש פחות אחיות מרופאים, ולכן עלינו למצוא מודל אחר. איך בונים מערכת רפואה טובה יותר? אנחנו בחרנו להגדיר מחדש את מערכת הרפואה כרופא, אחות ואמא-יועצת. וכך האחיות מבקשות מהאמהות-היועצות להסביר איך לקחת תרופות ומהן תופעות הלוואי. הן מעבירות להן את החינוך לגבי האכלת תינוקות, תכנון המשפחה ומין בטוח - משימות שלאחיות אין מספיק זמן עבורן.

נחזור למניעת העברת הנגיף מאמא לילוד. העולם רואה יותר ויותר את התוכניות האלה כגשר לבריאות כוללת של אמהות וילדיהן. הארגון שלנו מסייע לנשים לחצות את הגשר הזה. הטיפול לא נגמר כשתינוק נולד. אנו עוסקים באופן שוטף בבריאות האם והתינוק, ומבטיחים שיהיו להם חיים בריאים ומלאי הצלחה.

הארגון שלנו עובד בשלוש רמות. הראשונה, ברמת המטופלות - האמהות והתינוקות - למנוע מתינוקות להידבק בנגיף, לשמור על בריאות האמהות כך שיוכלו לגדל אותם. השנייה, ברמת הקהילות - אנחנו מעצימים את הנשים. הן הופכות למנהיגות בתוך הקהילות שלהן. הן משנות את דרך המחשבה של הקהילות. עלינו לשנות את הגישה ל-HIV. עלינו לשנות את הגישה לנשים באפריקה. חובה זו מוטלת עלינו. והשלישית, ברמת מערכות הרפואה - בנייה של מערכות רפואה חזקות יותר. מערכות הרפואה שלנו קרסו. הן לא יתפקדו בדרך בה הן מתוכננות כיום. לרופאים ולאחיות, שאמורים לנסות לשנות את התנהגות האנשים, אין כישורים ואין זמן. לאמהות-היועצות שלנו יש כישורים וזמן. וכך ע"י הגדרה מחדש של הצוותים הרפואיים והכללת האמהות-היועצות בהם ניתן לעשות זאת.

התחלתי את התוכנית ב-2001 בקייפטאון, דרום אפריקה. בשלב הזה היה זה רק ניצוץ של רעיון. בהמשך להרצאתו המלבבת של סטיבן ג'ונסון אתמול על המקום ממנו הרעיונות נובעים - אני הייתי במקלחת באותו הזמן. הייתי לבדי. [צחוק] כיום התוכנית פועלת ב-9 מדינות ב-670 אתרים. אנו מטפלים בכ-230,000אלף נשים בכל חודש. אנו מעסיקים 1,600 אמהות-יועצות. בשנה האחרונה הן פגשו 300 אלף נשים בהריון ואמהות נשאיות HIV. מדובר ב-20 אחוזים מנשאיות ה-HIV ההרות בעולם. 20 אחוזים עולמיים. מדהים כמה הרעיון פשוט. אמהות עם HIV מטפלות באמהות עם HIV. מטופלות עבר מטפלות במטופלות ההווה. העצמה באמצעות העסקה. הסרת הסטיגמות.

[וידיאו] קריינית: יש תקווה. תקווה שיום אחד ננצח במאבק נגד HIV ואיידס. כל אדם חייב לדעת מה מצב ה-HIV שלו. אלו שאינם נשאים חייבים לדעת איך להישאר בריאים. הנשאים חייבים לדעת איך לטפל בעצמם. נשאיות בהריון חייבות לקבל את שירותי ה-PMTCT כדי ללדת תינוקות שלא נידבקו בנגיף. כל אלו אפשריים, אם כל אחד מאיתנו יתרום למאבק.

מיטשל בסר: פתרונות פשוטים לבעיות מורכבות. אמהות מטפלות באמהות. זהו שינוי אמיתי.

תודה.

[מחיאות כפיים]