ג'יימי הייווד: הרעיון הנהדר בהשראת אחי

כשאחי התקשר אליי בדצמבר 1998 הוא אמר שהחדשות לא נראות טוב. זה הוא על המסך. הוא הרגע אובחן כחולה ALS, שזו מחלה שתוחלת החיים הממוצעת שלה היא שלוש שנים. היא משתקת אותך. היא מתחילה על ידי הריגה של תאי העצב התנועתיים בעמוד השידרה שלך. ואתה הופך מאדם בריא, גבר חסון בן 29, למישהו שלא יכול לנשום, לא יכול לזוז, לא יכול לדבר.

למעשה זו הייתה, בשבילי, מתנה, בגלל שהתחלנו מסע בו הכרנו דרך חדשה להתבוננות על החיים. ולמרות שסטיבן נפטר לפני שלוש שנים היה לנו מסע מדהים כמשפחה. אנחנו אפילו לא - אני חושב שמצוקה היא אפילו לא המילה הנכונה. הסתכלנו על זה ואמרנו שאנחנו הולכים לעשות עם זה משהו בצורה חיובית ביותר. ואני רוצה לדבר היום על אחד הדברים שהחלטנו לעשות, שהיה לחשוב על דרך חדשה לגשת לטיפול. בגלל שכפי שכולנו יודעים כאן היום, זה לא עובד כל כך טוב. אני רוצה לדבר על זה בהקשר של סיפור.

זה הסיפור של אחי. אבל זה רק סיפור. ואני רוצה ללכת מעבר לסיפור, ולהגיע ליותר מזה. "בהתחשב במצבי, מהי התוצאה הטובה ביותר שאני יכול לקוות להשיג, ואיך אני מגיע לשם?" זה מה שאנחנו הולכים לעשות ברפואה, זה מה שכולם צריכים לעשות. ולכל השאלות האלו יש להן משתנים. המצבים שלנו שונים. כל התקוות שלנו והחלומות שלנו, מה שאנחנו רוצים לממש, הוא שונה, והנתיבים שלנו יהיו שונים, כל אלה הם סיפורים.

אבל זה סיפור עד שנמיר אותו למידע, אז מה שאנחנו עושים, הרעיון הזה שהיה לנו, היה לקחת את המצב של סטיבן, "מה מצבי?" ולעבור מהרעיון הזה של הליכה, נשימה, ואז הידיים שלו, דיבור, ולבסוף אושר ותפקוד. אז, קבוצת הפתולוגיות הראשונה, מסתיימת באיש המצוייר, באייקון שלו, אבל כל השאר הן מה שבאמת חשוב כאן. בגלל שסטיבן, למרות העובדה שהוא היה משותק, כמו שהוא היה בבריכה, הוא לא היה יכול ללכת, הוא לא יכל להשתמש בידיו, זו הסיבה שהיו עליהן את הדברים הצפים הקטנים. ראיתם אותם? הוא היה מאושר. היינו בחוף. הוא גידל את הבן שלו. הוא היה פרודוקטיבי.

ולקחנו את זה, והמרנו את זה למידע. אבל זה לא מידע שמצביע על הרגע המסוים הזה בזמן. זה מידע שמצביע על סטיבן בתוך הקשר. הנה הוא בבריכה. אבל הנה הוא בריא, כבנאי, גבוה יותר, חזק יותר, יש לו את כל הנשים, בחור מדהים. הנה הוא צועד לעבר החופה, אבל הוא בקושי הולך עכשיו, אז זה פגום. והוא עדיין יכול להחזיק את היד של אשתו, אבל הוא לא יכול לכפתר את בגדיו. לא יכול להאכיל את עצמו. והנה הוא, משותק לחלוטין, ללא יכולת לנשום או לזוז, בשלב הזה של המסע. הסיפורים האלה של חייו, מומרים למידע. הוא שיפץ את הבית שלי כשהיה משותק לחלוטין, ללא יכולת לדבר, ללא יכולת לנשום, וזכה בפרס לשחזור היסטורי.

אז הנה סטיבן לבד, חולק את הסיפור הזה עם העולם. וזו התובנה, הדבר שמלהיב אותנו. בגלל שהתרחקנו מהקהילה שאנחנו, העובדה שאנחנו באמת אוהבים אחד את השני ורוצים לדאוג אחד לשני. אנחנו צריכים לתת לאחרים בכדי להיות מצליחים. אז סטיבן חולק את הסיפור הזה, אבל הוא לא לבד. יש הרבה אנשים אחרים שחולקים את הסיפורים שלהם. ולא סיפורים במילים, אלא סיפורים במידע ומילים. ואנחנו ממירים את המידע הזה למבנה הזה, ההבנה הזו, היכולות הזו להמיר את הסיפורים האלו למשהו בר-חישוב. למשהו שממנו אפשר להתחיל לשנות את הדרך בה רפואה מתנהלת ומתבצעת.

עשינו את זה עם ALS. אנחנו יכולים לעשות את זה עם דיכאון, פרקינסון, איידס. כל אלה הם לא פשוטים, לא מדידים באינטרנט, הם דורשים מחשבה ותהליכים בשביל למצוא את המידע המשמעותי לגבי המחלות. אז ככה זה נראה באתר. אני הולך להראות לכם מה "Patients Like Me", החברה שאני, אחי הצעיר, וחבר טוב מ - MIT הקמנו.

הנה החולים האמיתיים, יש כרגע 45,000 כאלה, חולקים את הסיפורים שלהם בצורה של מידע. הנה חולה טרשת נפוצה. שמו מייק, והוא פגוע במידה שווה בקוגניציה, ראייה, הליכה, תחושה. הדברים האלה שונים אצל כל חולה טרשת נפוצה. לכל אחד מהם יכול להיות מאפיין שונה. אתם יכולים לראות פיברומיאלגיה, איידס, ALS, דיכאון. הסתכלו על חולה האיידס כאן למטה, זיני. זה כבר שנתיים של מחלה. כל התסמינים לא שם. אבל הוא מתאמץ לשמור על רמה גבוהה של CD4 ורמה ויראלית נמוכה כדי להפוך את חייו לטובים יותר.

אבל אתם יכולים לאסוף את זה ואתם יכולים לגלות דברים לגבי טיפולים. הסתכלו על זה, כמעט 2,000 אנשים, נוטלים קופקסון. אלו הם חולים שנוטלים כרגע תרופות, חולקים מידע. אני אוהב חלק מהדברים פה, אימון גופני, תפילה. מישהו רוצה לערוך מחקר תועלת השוואתי על תפילה כטיפול למשהו? בוא נסתכל על תפילה. מה שאני אוהב בזה, כל מיני סוגיות עיצוב מעניינות. זהו "למה אנשים מתפללים". הנה לוח הזמנים של התדירות - זו מנה. אז, אם מישהו רוצה לראות את 32 החולים שמתפללים 60 דקות ביום, ולבדוק אם מצבם משתפר, סביר לניח שכן. הנה הם. או, זו רשת פתוחה. כולם חולקים. אנחנו יכולים לראות הכל.

או, אני רוצה להסתכל על חרדה, בגלל שאנשים מתפללים כנגד חרדה. והנה מידע על החרדה של 15,000 אנשים, ברגע זה. איך הם מטפלים בה, התרופות, המרכיבים שלהן, תופעות הלוואי שלהן, כל זה בסביבה עשירה, ואפשר לרדת למטה לראות את האנשים. המידע המדהים הזה מאפשר לנו לרדת למטה ולראות למה משמשת התרופה הזו. 1,500 אנשים נוטלים את התרופה הזו נראה לי. כן. אני רוצה לדבר עם 58 החולים כאן למטה שנוטלים 4 מיליגרם ביום. ואני רוצה לדבר עם אלה מביניהם שעושים זאת מעל שנתיים. אז אפשר לראות את התקופה. הכל פתוח, הכל זמין. אני הולך להתחבר.

וזה הפרופיל של אחי. זו גירסא חדשה של הפלטפורמה שלנו שאנחנו משיקים כרגע. זה הדור השני. זה הולך להיות בפלאש. ואתם יכולים לראות כאן, כפי שמצוייר, את המידע האמיתי של סטיבן על רקע החולים האחרים, על רקע המידע הזה. הפס הכחול הוא החציון, סטיבן ברבעון השלישי, יש לו ALS לא גנטי. יורדים למטה בפרופיל ואתם יכולים לראות את כל תרופות המרשם שלו, אבל יותר מזה, בגירסא החדשה, אני יכול להסתכל על זה בצורה אינטראקטיבית. רגע, יכולת ירודה בעמוד השידרה.

זה לא מזכיר לכם תוכנה מצויינת למניות? אתם לא חושבים שזה יהיה נפלא אם הטכנולוגיה שתשמש אותנו לטפל בעצמנו תהיה טובה כמו הטכנולוגיה שמשמשת אותנו להרוויח כסף? דטרול. בתופעות הלוואי של התרופה שלו, בשילוב עם זה, השתלת תא הגזע שהוא עבר, הראשונה בעולם, גלויה לכל מי שרוצה לראות.

אני אוהב כאן את ההשתלה הסייברקינטית, שזה, עוד פעם, המידע היחידי על חולים שזמין ברשת. אפשר להתאים את ציר הזמן, אפשר להתאים את התסמינים. אפשר להסתכל על האינטראקציה בין איך שאני מטפל ב - ALS שלי. אז אתה לוחץ למטה על התווית של ה - ALS. אני נוטל שלוש תרופות כדי להתמודד איתה. חלקן ניסוייות. אני יכול להתסכל על העצירות שלי, איך להתמודד איתה. אני יכול להתסכל על מגנזיום ציטראט. ותופעות הלוואי של התרופה הזו, משולבות בזמן בו יש להן משמעות.

אבל אני רוצה יותר. אני לא רוצה סתם להסתכל על הכלי המגניב הזה. אני רוצה לקחת את המידע הזה ולעשות משהו עוד יותר טוב. אני רוצה את מרכז העולם של אחי ואת התסמינים שלו והתרופות שלו, וכל הדברים שפועלים בתוך כל אלה, תופעות הלוואי, שיהיו בתוך גלקסיית המידע היפה הזו, שאנחנו יכולים להסתכל עליה בכל דרך שאנחנו רוצים להבין אותה. כך שאנחנו יכולים לקחת את המידע הזה וללכת אל מעבר למודל הפשוט הזה של תיק כפי שהוא.

אני אפילו לא יודע מה זה תיק רפואי. אני רוצה לפתור בעיה. אני רוצה יישום. אז, האם אני יכול לקחת את המידע הזה - תארגן את עצמך מחדש, תשים את התסמינים בצד שמאל, את התרופות למעלה ממול, תראה לי את כל מה שאנחנו יודעים על סטיבן וכל האחרים, ומה פועל על מה. שנים אחרי שנטל את התרופות האלה, למדתי שכל מה שהוא עשה בשביל להתמודד עם עודף הרוק שלו, כולל כמה תופעות לוואי חיוביות שנגרמו מתרופות אחרות, הרעו את העצירות שלו. ואם למישהו הייתה פעם עצירות חמורה, ואתם לא מבינים איזו השפעה מסריחה יש לזה על החיים שלך, כן, זה היה משחק מילים.

אתה מנסה להתמודד עם זה, והרשת הזו זמינה כאן, ואנחנו רוצים להבין את זה. לעולם לא היה למישהו סוג כזה של מידע. אז, יש את זה לחולים. אנחנו בשביל חולים. זה הכל סביב טיפול לחולה. לא היו שום רופאים ברשת שלנו. זה הכל סביב חולים. אז איך אנחנו לוקחים את זה ומביאים להם כלי שאיתו הם יכולים ללכת ולרתום את מערכת הבריאות? ועבדנו קשה, וחשבנו על זה ואמרנו, "במה אנחנו יכולים להשתמש כל הזמן, במה אנחנו יכולים להשתמש במערכת הבריאות, שכולם יבינו?"

אז החולים מדפיסים את זה. מכיוון שבתי חולים בדרך כלל מתעלמים מאיתנו כי הם חושבים שאנחנו רשת חברתית. זה למעשה האפשרות הכי שמישה באתר שלנו. רופאים, האמת, מתים על הדף הזה, והם למעשה ממש מעורבים. אז העברנו את הסיפור הזה של סטיבן וההיסטוריה שלו למידע, ומשם חזרה לדף, שאיתו חזרנו ורתמנו את מערכת הבריאות. והנה עוד מאמר. זה כתב עת, PNAS. שאני חושב שזה "ידיעות האקדמיה הלאומית למדעים של ארצות הברית". ראיתם הרבה מאלה היום, כשכולם התרברבו על הדברים המדהימים שהם עשו. זה דו"ח של תרופה שנקראת ליתיום. ליתיום, זו תרופה לטיפול במאניה דיפרסיה, שקבוצה באיטליה מצאה שהיא האטה ALS ב - 16 חולים, ופירסמה את זה.

עכשיו, נדלג על הביקורות על המאמר הזה. אבל בקיצור, אם אתה חולה, אתה רוצה להיות בקו הכחול. אתה לא רוצה להיות בקו האדום, אתה רוצה להיות בקו הכחול. בגלל שהקו הכחול הוא קו טוב יותר. הקו האדום הוא ממש למטה, הקו הכחול הוא קו טוב. אז אמרנו, הסתכלנו על זה, ומה שאני אוהב בנוסף זה שאנשים תמיד מאשימים את אתרי האינטרנט האלה שהם מקדמים תרופה גרועה וגורמים לאנשים לפעול בחוסר אחריות. אז, זה מה שקרה כש - PNAS פירסמו את זה. 10 אחוז מהאנשים במערכת שלנו נטלו ליתיום. 10 אחוז מהחולים החלו לקחת ליתיום בהתבסס על מידע של 16 חולים שהתפרסם באופן שלילי. והם קוראים לאינטרנט חסר אחריות. והנה ההשלכות של מה

שקרה. והנה בחור אחד, בשם הומברטו, מברזיל, שלמרבה הצער, נפטר לפני 9 חודשים, שאמר: "שמע, אתה יכול לעזור לנו לענות לשאלה הזו? כי אני לא רוצה לחכות לניסוי הבא, זה ייקח שנים. אני רוצה לדעת עכשיו. אתה יכול לעזור לנו?" אז השתמשנו בכמה כלים, נתנו להם לעקוב אחר מדדי הדם שלהם. נתנו להם לחלוק מידע ולהחליף אותו. אתם יודעים, רשת מידע. והם אמרו "תגידו, ג'יימי, PLM, אתם יכולים להגיד לנו אם זה פועל או לא?" אז הסתובבנו ודיברנו עם אנשים, והם אמרו "אתם לא יכולים לערוך מחקר רפואי ככה. אתם יודעים? אין לכם סמיות כפולה, אין לכם מידע, זה לא על פי השיטה המדעית. זה בחיים לא יעבוד. אתם לא יכולים לעשות את זה".

אז אני אמרתי: "בסדר, אנחנו לא יכולים לעשות את זה. אנחנו יכולים לעשות משהו יותר קשה". (צחוק) אני לא יכול להגיד אם ליתיום עובד על כל חולי ALS, אבל אני יכול להגיד אם זה עובד על הומברטו. וקניתי Mac לפני שנתיים, עברתי צד. וכל כך התרגשתי מהאפשרות החדשה של מכונת הזמן שהגיעה עם Leopard. ואמרנו, בגלל שזה ממש מגניב, אתה יכול ללכת אחורה בזמן ולהסתכל על ההיסטוריה המלאה של המחשב שלך, ולמצוא כל מה שאיבדת, ואהבתי את זה. ואמרתי "מה אם נבנה מכונת זמן לחולים, רק שבמקום ללכת אחורה, נלך קדימה. האם נוכל לדעת מה הולך לקרות לך, כך שאולי תוכל לשנות את זה?"

אז עשינו את זה. לקחנו את כל החולים כמו הומברטו, זה הרקע של Apple, גנבנו את זה בגלל שלא היה לנו זמן לבנות משלנו. זה ישום אמיתי דרך אגב. זו לא סתם גרפיקה. ולוקחים את המידע הזה, ומוצאים חולים כמוהו, ואנחנו מרכזים את המידע שלהם ביחד. ואנחנו מוסיפים לזה את ההיסטוריות שלהם. ואז אנחנו אומרים: "איך אנחנו מאחדים את כולם?" אז אנחנו מאחדים את כולם ככה שהם מאוגדים יחדיו מסביב הנקודות המשמעותיות משולבים לאורך כל מה שאנחנו יודעים לגבי החולה. מידע מלא, מהלך המחלה שלהם במלואו. וזה מה שהולך לקרות להומברטו, אלא אם כן הוא יעשה משהו. והוא לקח ליתיום, והוא המשיך למטה עם הקו. וזה עובד כמעט כל פעם.

עכשיו, הפעמים שזה לא עובד הן מעניינות. אבל זה עובד כמעט כל הזמן. למעשה זה מפחיד. זה יפהפה. אז לא היינו יכולים לערוך מחקר רפואי, לא הצלחנו להבין את זה. אבל היינו יכולים לראות אם זה יעבוד עבור הומברטו. וכן, כל הרופאים בקהל ידברו על כח ועל סטיית התקן. נתעסק בזה אחר כך. אבל הנה התשובה של ממוצע החולים שלמעשה החליטו לקחת ליתיום. אלה כל החולים שהתחילו לקחת ליתיום. זו עקומת הכוונה לטיפול. ואתם יכולים לראות כאן, הנקודות הכחולות למעלה, הבהירות, אלו הם האנשים במחקר של PNAS שעליהם אתה רוצה להימנות. והאדומות הן אלו, הורודות למטה הן אלו שאתה לא רוצה להיות. ואלו שבאמצע הם כל החולים שלנו מתחילת הליתיום בזמן אפס, מתקדמים, ואז נסוגים.

אז אתם רואים שהם תואמים באופן מושלם, מושלם. מפחיד כמה שהתיאום מדויק. ואם מתקדמים, אתה למעשה לא רוצה להיות חולה שנוטל ליתיום. אתה למעשה במצב קצת פחות טוב, לא באופן משמעותי, אבל קצת פחות טוב. אתה לא רוצה להיות חולה שנוטל ליתיום בשלב הזה. אבל אתם יודעים, הרבה אנשים נשרו, הניסוי, יש יותר מדי נשירה. האם אנחנו יכולים לעשות משהו אפילו יותר קשה? האם אנחנו יכולים ללכת לחולים שהחליטו להמשיך ליטול ליתיום, בגלל שהם היו כל כך משוכנעים שמצבם משתפר.

ובדקנו עם אלגוריתם השליטה שלנו, האם אותם 69 חולים, דרך אגב תשימו לב שזה פי ארבע ממספר החולים בניסוי הרפואי, האם אנחנו יכולים להסתכל על החולים האלה ולהגיד, "האם אנחנו יכולים להשוות אותם במכונת הזמן שלנו עם שאר החולים שזהים להם, ומה קורה?" ואפילו אלו שהאמינו שמצבם משתפר, הראו תוצאות זהות לחלוטין לקבוצת הביקורת. לחלוטין. והשורות הקטנות הללו? זו העוצמה.

אז, אני לא יכול להגיד לכם שליתיום לא עובד. אני לא יכול להגיד לכם שאם הייתם עושים את זה במינון גבוה יותר או אם תערכו את המחקר כמו שצריך, אני יכול להגיד לכם שעבור אותם 69 אנשים שנטלו ליתיום, מצבם לא השתפר בהשוואה לאנשים שהיו זהים להם, כמוני, ושהיה לנו את העוצמה לזהות את זה בתוקף שחזק פי ארבע מהמחקר הראשוני. ועשינו זאת שנה לפני הזמן כשהמחקר הראשון במימון NIH בגובה של מיליוני דולרים, נכשל בשבוע שעבר. והכריז על כך.

אז, אתם זוכרים שסיפרתי לכם על השתלת תא-הגזע של אחי, אף פעם לא באמת ידעתי אם זה עבד. ושמתי 100 מיליון תאים בציסטרנה מגנה שלו, בעמוד השידרה המותני שלו, ומילאתי IRB ועשיתי את העבודה הזו, ואף פעם לא באמת ידעתי. ואיך לא ידעתי? כלומר, לא ידעתי מה הולך לקרות לו. ולמעשה שאלתי את טים, שהוא עושה אצלנו חישובים - חיפשנו למעשה מעל שנה כדי למצוא מי יכול לעשות סוג כזה של חשבון וסטטיסטיקה וליצור מודל כזה בטיפול בריאותי, לא הצלחנו למצוא אף אחד. אז, הלכנו לתעשייה הפיננסית והנה בחורים שהיו פעם יוצרים מודל של שיעורי ריבית בעתיד, ודברים מהסוג הזה. וחלקם היו פנוים. אז העסקנו אחד. (צחוק)

העסקנו אותם, אירגנו אותם, שיעזרו במעבדה. אני מדבר איתו ב - I.M. ככה אני מתקשר איתו, זה כמו בחור קטן בקופסה. שאלתי את טים ב - I.M "טים אתה יכול להגיד לי אם השתלת תא-הגזע של אחי עבדה או לא?" והוא שלח לי את זה לפני יומיים. זה היה "חריג חשוד הטעות" שם. אתם רואים את הבחור שחי הרבה זמן? אנחנו חייבים ללכת לדבר איתו. בגלל שהייתי רוצה לדעת מה קרה. בגלל שמשהו שונה קרה. אבל לא לאח שלי. אח שלי המשיך למטה עם הקו. זה פועל רק 12 חודשים.

זו הגירסא הראשונה של מכונת הזמן. פעם ראשונה שניסינו את זה. ננסה לשפר את זה בעתיד. 12 חודשים עד כה. ואתם יודעים, אני מסתכל על זה, ואני ממש מתרגש. אתה מסתכל על החולים. אתה יכול לשחק עם הלחצנים. אתה יכול להסתכל עליהם, אפשר לשאול אותם. ומצאתי אישה שהיה לה - מצאנו אותה, היא הייתה מוזרה כי היה לה מידע אחרי שהיא מתה. ובעלה נכנס למלא את התפקודים האחרונים שלה, מכיוון שהוא ידע כמה היה לה אכפת. ואני אסיר תודה.

קשה להאמין שהאנשים האלה, שנים לאחר מות אחי, עזרו לי לענות לשאלה האם ניתוח שעשיתי ושילמתי עליו מיליוני דולרים לפני שנים, עבד או לא. והלוואי וזה היה שם כשעשיתי זאת בפעם הראשונה. ואני ממש מתרגש שזה כאן עכשיו. בגלל שלמעבדה שהקמתי יש מידע מסויים על תרופה שאולי תעבוד. והייתי רוצה להציג את זה. אני רוצה להציג את זה בזמן אמת, עכשיו. ואני רוצה לעשות את זה עבור כל המחלות שאנחנו יכולים לעשות את זה עבורן. אני חייב להודות ל - 45,000 האנשים שעורכים את הניסוי החברתי איתנו. יש מסע מדהים שאנחנו עורכים בדרך להפוך לאנושיים שוב, להיות חלק מקהילה שוב, לחלוק את עצמנו, להיות פגיעים, וזה מאוד מרגש. אז תודה לכם. (מחיאות כפיים)