דייב דיברונקארט: הכירו את החולה המתוקשב דייב

זה דבר מדהים שאנחנו כאן לדבר על שנת התקוממות החולים. שמעתם סיפורים מוקדם יותר היום על חולים שלוקחים אחריות על מקריהם, חולים שאומרים, " אתה יודע מה, אני יודע מה הם הסיכויים, אבל אני הולך לחפש עוד מידע. אני הולך להגדיר מה הם סיכויי ההצלחה שלי." אני הולך לשתף אתכם איך לפני ארבע שנים כמעט ומתתי -- מצאתי שלמעשה, כבר הייתי כמעט מת. ומה שמצאתי לאחר מכן על מה שנקרא תנועת החולים המתוקשבים -- אני אסביר יותר מאוחר מה מונח זה. הייתי נכנס לבלוגים תחת השם "חולה דייב", וכשגיליתי זאת, פשוט שיניתי את שמי ל-"חולה מתוקשב דייב".

בהקשר למילה "חולה", כשהתחלתי לפני כמה שנים להיות מעורב בתחום הבריאות ולהשתתף בפגישות רק כצופה מקרי, הבנתי שאנשים מדברים על חולים כאל מישהו שאינו נמצא בחדר, מישהו שם בחוץ. בחלק מהשיחות שלנו היום, אנחנו עדיין מתנהגים כך. אבל אני כאן כדי להגיד לכם "חולה" זו לא מילה בגוף שלישי. אתם, עצמכם, תמצאו עצמכם במיטה בבית חולים -- או אמכם, ילדכם -- יהיו ראשים שמהנהנים, אנשים שאומרים, "כן, אני יודע בדיוק למה אתה מתכוון."

אז כשתשמעו על מה אני הולך לדבר כאן היום, קודם כל, אני רוצה לומר שאני כאן מטעם כל החולים שאי פעם פגשתי, ואילו שלא פגשתי. הסיפור הוא על לתת לחולים לקחת חלק פעיל יותר בלעזור למערכת הבריאות, בלתקן את מערכת הבריאות. אחד הדוקטורים הבכירים בבית חולים שלי, צ'ארלי ספרן, ועמיתו, וורנר סלק, אומרים במשך עשרות שנים שהמקור הכי פחות מנוצל ביותר של מערכת הבריאות הוא החולה. הם אומרים את זה מאז שנות השבעים.

עכשיו אני מתכוון ללכת אחורה בהיסטוריה. זה מיולי, 1969. אני הייתי סטודנט צעיר בקולג', וזה היה הפעם הראשונה בה נחתנו על הירח. וזו היתה הפעם הראשונה שראו אותנו מפני שטח אחרים -- זה המקום שבו אתם ואני עכשיו, המקום שבו אנחנו גרים. העולם השתנה. זה עמד להשתנות בדרכים שאף אחד לא יכל לחזות. כמה שבועות מאוחר יותר, וודסטוק התרחש. שלושה ימים של כיף ומוזיקה. כאן, רק בשביל האותנטיות ההיסטורית, יש תמונה שלי בשנה זו. (צחוק) כן, השיער הגלי, העיניים הכחולות -- זה באמת היה משהו.

בסתיו של 1969, השלמת קיטלוג כדור הארץ הסתיימה. זה היה מסע היפי של הסתפקות עצמית. אנחנו חושבים על היפים כעל נהנתנים, אבל יש רכיב חזק מאוד -- אני הייתי בתנועה הזאת -- רכיב מאוד חזק של אחריות לעצמך. כותרת הספר הזה היא: "גישה לכלים." והיא אומרת איך לבנות את ביתך, איך לגדל את האוכל שלך, כל מיני דברים. בשנות השמונים, הדוקטור הזה, טום פרגסון, היה העורך הרפואי של קטלוג כל כדור הארץ. והוא ראה שהרוב הגדול של מה שאנחנו עושים ברפואה ובבריאות הוא לדאוג לטפל בעצמנו. בפועל, הוא אמר ש-70 עד 80 אחוז למעשה זה לדעת כיצד לטפל בגופינו. טוב הוא גם ראה שכשהבריאות הופכת לרפואה בגלל מחלות יותר קשות, המפתח שבולם אותנו הוא הגישה למידע. וכשהאינטרנט הגיע, זה שינה הכול, בגלל שלא רק שיכולנו למצוא מידע, יכולנו למצוא אנשים אחרים כמונו שיכולים להתקבץ, שיכולים להביא לנו מידע. והוא הטביע מושג זה "חולה מתוקשב" -- מצויד, עסוק, רשאי, מופעל. כמובן בשלב זה של חייו הוא היה קצת יותר מכובד ממה שהיה קודם לכן.

עכשיו, אני הייתי חולה עסוק הרבה לפני ששמעתי על המונח. ב-2006, הלכתי לרופא שלי לבדיקה שיגרתית, ואמרתי, "כואבת לי הכתף." ובכן, נישלחתי לצילום רנטגן, ולמחרת בבוקר -- אולי אתם שמתם לב, אלה מכם שעברו אי פעם משבר רפואי יבינו את זה. בבוקר הזה, חלק מהדוברים מציינים במיוחד את התאריך שבו נודע להם על מצבם. בשבילי, זה היה תשע בבוקר ב-3/1/2007. הייתי במשרדי; שולחני היה נקי; הייתה לי מחיצת שטיח כחולה על הקירות. הטלפון צילצל וזה היה הרופא שלי. הוא אמר, "דייב, קיבלתי את תמונת הרנטגן במסך במחשב בביתי." הוא אמר," הכתפיים שלך יהיו בסדר, אבל דייב, יש משהו בריאות שלך." ואם תסתכל באליפסה האדומה סגלגלה הצל הזה לא אמור להיות שם. לעשות סיפור ארוך, קצר, אמרתי, "אז אתה צריך שאני אחזור לשם?" הוא אמר, "כן, אנחנו נצטרך לעשות סריקת CT של החזה שלך." לבסוף שאלתי, "יש משהו שאני יכול לעשות?" הוא אמר -- תחשוב על זה. זאת העצה שהדוקטור שלכם מביא לכם. "רק לך הביתה ושתה כוס של יין עם אישתך."

בלכתי לסריקת CT, התברר שהיו לי חמש כאלה בשתי הריאות. אז בנקודה זו ידענו שזה סרטן. ידענו שזה לא סרטן הריאות. זה אמר שזה גרורות ממקום אחר. השאלה הייתה, מאיפה? אז הלכתי לבדיקת אולטרהסאונד. אני עשיתי את מה שנשים רבות עושות -- ג'לי על הבטן ובזזז .... אישתי באה איתי. היא וטרינרית, כך שהיא ראתה המון אולטרהסאונד. אני מתכוון, היא יודעת שאני לא כלב. אבל מה שראינו -- זאת תמונת MRI. זה הרבה יותר חד מאשר אולטרהסונד. מה שראינו שבכלייה ההיא יש את הגוש הגדול. ולמעשה היו שניים כאלה. אחד גדל מחוץ לחזית וכבר פרץ, והוא נצמד למעי. אחד גדל מאחור, ונצמד לשריר הסוליה, שהוא שריר גדול מאחור שמעולם לא שמעתי עליו, אבל פתאום היה לי אכפת ממנו. הלכתי הביתה.

ובכן אני חיפשתי בגוגל -- אני מחובר משנת 1989 על קומפסריוב. הלכתי הביתה, ואני יודע שאתם לא יכולים לקרוא את הפרטים כאן; זה לא חשוב. הנקודה שלי היא שגלשתי לאתר רפואי מכובד, WebMD, בגלל שאני יודע איך לסנן זבל. גם את אישתי מצאתי ברשת. לפני שפגשתי אותה, עברתי דרך כמה תוצאות חיפוש לא טובות. (צחוק) אז חיפשתי מידע איכותי. יש כל כך הרבה על אמון -- איזה מקורות של מידע אנחנו יכולים לבטוח? איפה גופי מסתיים ומתחיל הפולש? וסרטן, גידול, זה משהו שאתה מגדל מהרקמות שלך. איך זה קורה? איפה יכולת רפואית מתחילה ומסתיימת? ובכן, אז מה שקראתי ב WedMD: "האבחנה דלה להתקדמות תאי סרטן בכליה. כמעט כל החולים חשוכי מרפא." הייתי מחובר מספיק זמן בכדי לדעת אם אני לא אוהב את התוצאה הראשונה שאני מוצא, אני הולך להסתכל על עוד. ומה שמצאתי היה באתרים אחרים, אפילו בדף השלישי של תוצאות בגוגל, "התוצאה היא עגומה", "האבחון הוא איום." ואני חושב, "מה לעזאזל?" לא הרגשתי חולה בכלל. אני מתכוון, הרגשתי עייפות בערב, אבל הייתי בן 56. לאט איבדתי משקל, אבל בשבילי, זה היה מה שהדוקטור אמר לי לעשות. זה באמת היה משהו.

והנה הדיאגרמה של שלב ארבע בסרטן כליות מהתרופה שלבסוף קיבלתי. בגלל צירוף מקרים, יש את הדבר הזה בריאה שלי. בקולית השמאלית, עצם הירך השמאלית, יש עוד אחד. היה לי אחד. רגלי לבסוף נסדקה. התעלפתי ונחתתי על הרגל, והיא נשברה. יש אחד בגולגולת, ולבסוף רק בשביל ספירה טובה, היו לי את הגידולים האחרים -- כולל, וזה עד שהתחלתי את הטיפול, אחד גדל מחוץ ללשוני. היה לי סרטן כליות שגדל מחוץ ללשון שלי. ומה שקראתי שנשאר לי 24 שבועות. זה היה רע. הייתי מול הקבר. חשבתי, "איך הפרצוף של אימי יראה ביום של הלוויה שלי?" הייתי צריך לשבת עם בתי ולהגיד, "זאת הסיטואציה." החבר שלה היה איתה. אמרתי, "אני לא רוצה ששניכם תתחתנו בטרם עת רק בשביל לעשות זאת כשאבא עדיין בחיים." זה היה מאוד רציני. בגלל שאם אתם מהרהרים למה חולים הם בעלי מוטיבציה ורוצים לעזור, תחשבו על זה.

ובכן, הרופא שלי כמרשם היה קהילת חולים, Acor.org, רשת של חולי סרטן, של כל הדברים המדהימים. מהר מאד הם אמרו לי, "סרטן הכליות הוא מחלה לא שכיחה. קח את עצמך למומחה. אין תרופה, אבל יש משהו שלפעמים עובד -- זה בדרך כלל לא -- שנקרא מינון גבוה של אינטרלוקין. רוב בתי החולים לא מציעים זאת, ולכן הם אפילו לא אומרים שזה קיים. ואל תיתנו להם לתת לכם משהו קודם. ודרך אגב, יש כאן ארבעה רופאים בחלק שלכם של ארצות הברית אשר מציעים זאת והנה מספרי הטלפון שלהם. איזה מדהים זה?

(מחיאות כפיים)

הנה הדבר. הנה אנחנו כאן, ארבע שנים מאוחר יותר, אתם לא יכולים למצוא אתר שמביא מידע זה לחולים. הממשלה אישרה, חברה אמריקנית לסרטן, אבל חולים יודעים את מה שחולים רוצים לדעת. זהו הכוח של רשתות חולים. החומר המדהים הזה -- שוב פעם אני הזכרתי, איפה גופי מסתיים? האנקולוג שלי ואני מדברים המון בימים האלה, מכיוון שאני מנסה לשמור על השיחות שלי מדויקות מבחינה טכנית. והוא אומר, "אתה יודע, המערכת החיסונית היא טובה בגילוי פולשים -- בקטריות שבאות מבחוץ -- אבל כשזו הרקמה שלך שגידלת, זה דבר לגמרי שונה." ואני למעשה עברתי אימון מנטלי, בגלל שהקמתי קהילת תמיכה בחולים משלי ברשת, ואחד מחבריי, למעשה אחד מקרובי המשפחה שלי, אמר, "תסתכל, דייב, מי גידל את הדבר הזה? האם אתה הולך להגדיר את עצמך כמי שתוקף את עצמו מנטלית?" ובכן נכנסנו לתוך זה. והסיפור של איך כל זה קרה מופיע בספר.

בכל מקרה, זאת הדרך שבה המספרים מתגלים. בגלל שאני מי שאני, אני מציג את המספרים מאתר האינטרנט של בית החולים שלי מגודל הגידול שלי עד הגליון האלקטרוני. אל תדאגו בנוגע לנתונים. אתם רואים, זאת המערכת החיסונית. דבר מדהים, שני הקווים הצהובים הם המועדים שקיבלתי מנה כפולה של אינטרלוקין במרווח של שני חודשים. ותסתכלו איך גודל הגידול צנח ביניהם. פשוט מדהים. מי יודע מה נוכל לעשות כשנלמד לנצל זאת יותר טוב.

משפט המחץ הוא זה ששנה וחצי מאוחר יותר, אני הייתי שם כשהאישה הצעירה והנהדרת, בתי, התחתנה. וכשהיא ירדה למטה במדרגות האלה, וזה היה רק היא ואני לרגע, אני הייתי כל כך מאושר שהיא לא נאלצה לומר לאימה, "אני מקווה שאבא היה יכול להיות כאן." וזה מה שאנחנו עושים כשאנחנו משפרים את מערכת הבריאות.

עכשיו אני רוצה לדבר בקצרה על כמה חולים אחרים אשר עושים כל דבר ביכולתם בשביל לשפר את מערכת הבריאות. זאתי ריג'נה הולידיי, ציירת בעיר וושינגטון, שבעלה נפטר ממחלת סרטן הכליות שנה אחרי המחלה שלי. היא מציירת כאן ציור קיר של בעלה בשבועות האחרונים והנוראים בבית חולים. אחד מהדברים שהיא גילתה היה שהתיק הרפואי של בעלה בתוך תיקיית הנייר הזו היה לא מסודר. והיא חשבה, "אתם יודעים, אם יש לי תווית עם עובדות על תזונה על צד של קופסאת דגנים, למה לא יכול להיות דבר כל כך פשוט שאומר לכל אחות חדשה שבאה לתפקיד, לכל רופא חדש, את המצב הבסיסי של בעלי?" ובכן היא ציירה את העובדות הרפואיות דרך ציור קיר עם תווית התזונה, משהו בדומה לזה, בדיאגרמה שלו. לאחר מכן היא, שנה שעברה, ציירה את הדיאגרמה הזאת.

היא למדה בריאות כמוני. היא הבינה שיש המון אנשים שכתבו ספרי תמיכה בחולים שפשוט לא שומעים עליהם בכנסים רפואיים. חולים הם מקור כל כך לא מנוצל. ובכן כמו שכתוב בהקדמה שלי, יש לי קצת מידע להגיד שלחולים צריכים להיות גישה למידע שלהם. ואני למעשה אמרתי בכנס לפני כמה שנים, "תביאו לי את המידע, בגלל שאתם אנשים לא יכולים להיות אמינים בכדי לשמור על המידע נקי." וכאן יש לה את המידע המחורבן -- זה משחק מילים -- שמתחיל לפרוץ, מתחיל להשבר המים מסמלים את המידע שלנו.

ואכן, אני רוצה לעשות אלתור קטן בשבילכם כאן. יש בחור בטוויטר שאני מכיר, בחור מערכות מידע המערכת הבריאות מחוץ לבוסטון, והוא כתב את ראפ החולה המתוקשב. וזה הולך ככה. תן לי את המידע הארור אני רוצה להיות חולה מתוקשב בדיוק כמו דייב תן לי את המידע הארור, בגלל שאלו החיים שלי להציל עכשיו אני לא אלך יותר רחוק. (תשואות) ובכן תודה. זה פגע בתיזמון.

(צחוק)

תחשבו על האפשרות, למה האייפונים והאייפודים מתקדמים הרבה יותר מהר מאשר כלי הבריאות הזמינים לכם לעזור לקחת אחריות על משפחתכם? יש כאן אתר, VisibleBody.com, שאני הגעתי אליו. ואני חשבתי, "אתם יודעים, אני מהרהר מה הוא שריר הסוליה שלי?" ולכן אתם יכולים להקליק על משהו ולהזיז אותו. ואני רואה, "אהה, זאת היא הכלייה ושריר הסוליה." ואני הפכתי את זה בשלושה מימדים ואמרתי, "אני מבין עכשיו." ואז הבנתי שזה הזכיר לי את Google Earth, איפה שאתם יכולים לעוף לכל כתובת. ואני חשבתי, "למה לא לקחת את זה ולחבר זאת לסריקת מידע הדיגיטלית שלי ולעשות Google Earth לגופי?" מה חידשה גוגל השנה? עכשיו יש דבר כזה דפדפן Google Body. אבל אתם רואים, זה עדיין כללי. זה לא המידע שלי. אבל אם נוכל לקבל את המידע מאחורי המחסום כך שמהנדסי התוכנה יוכלו להסתער על זה, הדרך שבה מהנדסי תוכנה חדשנים אוהבים, מי יודע מה עוד נוכל לחדש.

סיפור אחד אחרון: זאת היא קליי יאנג, חולת דלקת פרקים שגרונית מפלורידה. זה סיפור אמיתי שהתפרסם רק בשבועות האחרונים. לחולי RA, איך שהם מכנים את עצמם -- הבלוג שלה הוא לוחמת RA -- יש בעיה גדולה בגלל של-40 אחוז מהם אין תסמינים גלויים. וזה גורם לזה שקשה לעקוב אחרי המחלה. וכמה דוקטורים חושבים, "נכון, באמת כואב לכם." ובכן היא מצאה, דרך החיפוש ברשת, סריקת עצמות גרעינית שבדרך כלל משמשת לחולי סרטן, אבל יכולה גם לגלות דלקת. והיא ראתה שאם אין דלקת אז בסריקה מתקבל צבע אפור אחיד. ובכן היא לקחה את זה. והרדיולוג דיווח, "לא נמצא סרטן." ובכן זה לא מה שהוא היה צריך לעשות עם זה. ולכן היא ביקשה פרשנות נוספת, היא רצתה פרשנות נוספת, והדוקטור פיטר אותה. היא לקחה את הדיסק. הוא אמר, "אם את לא רוצה לעקוב אחרי ההוראות שלי, לכי מפה." ובכן היא לקחה את הדיסק של התמונות הסרוקות, והסתכלה על כל הנקודות החמות. ועכשיו היא פעילה באופן אקטיבי בבלוג שלה בחיפוש סיוע לשפר את הבריאות. רואים, זה החולה המועצם -- ללא אימונים רפואיים.

אנחנו ואתם הם המשאב הכי לא מנוצל במערכת הבריאות. מה שהיא יכלה לעשות היה בגלל שהיה לה נגישות למידע הגולמי. איזה סיפור גדול היה זה? ובכן ב-TED2009, טים ברנרס-לי לבדו, ממציא הרשת, נתן הרצאה שם הוא אמר שהדבר הגדול הבא הוא לא לתת לדפדפן לחפש ולמצוא מאמרים שלאנשים אחרים על המידע, אלא למצוא את המידע הגולמי. והוא גרם להם להריע עד לסוף ההרצאה, "מידע גולמי עכשיו. מידע גולמי עכשיו." ואני שואל אתכם, שלוש מילים, בבקשה, בשביל לשפר את מערכת הבריאות: תנו לחולים לעזור. תנו לחולים לעזור. תנו לחולים לעזור. תנו לחולים לעזור.

תודה.

(תשואות)

לכל החולים מסביב לעולם שרואים את השידור, שה' יברך אתכם, כולם -- תנו לחולים לעזור.

מארח: ויברח את עצמכם. תודה רבה.