צ'אריטי טילמאן-דיק: לשיר אחרי השתלת ריאות כפולה

אתם אולי לא יודעים אבל אתם חוגגים איתי חגיגת יום שנה אני לא נשואה אבל לפני שנה, ביום הזה ממש אני התעוררתי מתרדמת של חודש וזה אחרי ניתוח השתלת ריאות. קשה להאמין, אני יודעת תודה רבה.

שש שנים לפני זה אני התחלתי את הקריירה שלי כזמרת אופרה באירופה, ואז אני אובחנתי עם יתר לחץ דם ריאתי אידיופטי שידוע גם בשם PH זה קורה כאשר יש התעבות בורידי הריאה וזה גורם לצד הימיני של הלב לעבוד שעות נוספות, אני קוראת לזה תופעת גרינץ' הפוכה הלב שלי היה פי שלוש וחצי פעמים יותר מדי גדול. פעילות פיזית נעשית קשה מאוד עבור אנשים במצב הזה ובדרך כלל אחרי בין שנתיים עד חמש שנים הם מתים. הלכתי לראות מומחה בנושא, היא נחשבה הכי טובה, והיא אמרה לי שאני חייבת להפסיק לשיר היא אמרה: "התוים הגבוהים האלה הולכים להרוג אותך". אומנם לא היה לה שום עדות רפואית לגבות את טענתה שיש קשר בין אריות אופראיות ליתר לחץ דם ריאתי, היא הייתה בטוחה לחלוטין שאני שרה את ההספד של עצמי. אני הייתי מאוד מוגבלת בגלל המחלה הזאת אבל, כששרתי אני לא הייתי מוגבלת בכלל ואיך שהאוויר יצא מהריאות שלי דרך מיתרי הקול שלי ומתוך פי כמוסיקה אני התקרבתי יותר מכל זמן אחר בחיי להתעלות. ואני לא התכוונתי לוותר על שירה בגלל ניחוש של מישהו.

למרבה המזל, פגשתי את רידא גירגיס אדם יבש ומשעמם, אבל הוא והצוות בבית החולים ג'ונס הופקינס לא רצו רק שאני אשרוד הם גם רצו שאני אחיה חיים משמעותיים. פירוש הדבר, להתפשר. אני מגיע מקולורדו. זאת מדינה בגובה קילומטר, ואני גדלתי עם 10 אחים ואחיות ושני הורים אוהבים. הגובה החריף את הסימפטומים שלי, אז עברתי לגור בבולטימור כדי להיות קרובה לרופאים שלי ונרשמתי בקונסרבטוריון באזור אני לא יכולתי ללכת בכמות שהייתי רגילה אז התחלתי ללכת עם עקבים של 5 ינץ', ויתרתי על מלח, נהייתי טבעונית, והתחלתי לקחת מנות ענקיות של -- סילדנפיל-- גם ידוע בכינויו ויאגרה

(צחוק)

אבא שלי וסבא שלי תמיד חיפשו את הדבר החדש הבא ברפואה אלטרנטיבית או מסורתית לרפא PH, אבל אחרי שישה חודשים, אני לא יכולתי לעלות במעלה גבעה קטנה או גרם מדרגות, אני בקושי יכולתי לעמוד בלי להרגיש שאני עומדת להתעלף. עברתי צינתור בלב שבו מודדים את הלחץ הריאתי עורקי, הלחץ היה אמור להיות בין 15 ל20 שלי היה 146. אני אוהבת לעשות דברים בגדול. וזה אמר דבר אחד: ישנו טיפול גדול ומסוכן עבור יתר לחץ דם שקוראים לו פלולאן וזה לא רק סם, זאת דרך חיים. הרופאים מכניסים קטטר לתוך החזה, הקטטר מחובר למשאבה ששוקלת בערך שני קילו. וכל יום, 24 שעות ביממה, המשאבה הזאת נמצאת לידך, ומעביר תרופות ישר לתוך הלב. לא מדובר בתרופה מועדפת ברוב המובנים. יש רשימה ארוכה של תופעות לוואי: אם אוכלים יותר מדי מלח, לדוגמה סנדביץ' עם חמאת בוטנים וריבה סביר להניח שתמצאו את עצמכם בטיפול נמרץ אם הולכים דרך גלאי מתכות, סביר להניח שתמותו אם נוצרת בועה במכונה של התרופה -- בגלל שצריך לערבב את התרופות כל יום -- והבועה נשארת שם, סביר להניח שתמותו אם יגמרו לכם התרופות, אתם בטוח תמותו.

אף אחד לא רוצה להשתמש בפלולאן. אבל כשהייתי צריכה אותו, זה היה מתנה משמיים תוך כמה ימים, יכולתי ללכת שוב. תוך מספר שבועות, אני הופעתי שוב. ואחרי כמה חודשים, הייתה לי בכורה במרכז קנדי. המשאבה הייתה טיפה בעייתית בזמן ההופעה, אז הייתי מחברת אותה לירך הפנימית שלי בעזרת המחוך ותחבושת ACE אני העברתי מאות נסיעות במעלית לבד מנסה לדחוף את המשאבה לתוך הספנקס שלי, מקווה שהדלתות לא יפתחו פתאום. הצינור שיצא מהחזה שלי היה סיוט של מעצבי תלבושות. סיימתי את התואר השני ב2006, ואני קיבלתי מלגה לחזור לאירופה. כמה ימים אחרי שהגעתי, פגשתי מנצח זקן נפלא, והוא התחיל ללהק אותי בכל מיני תפקידים. ואחרי זמן קצר, אני נסעתי בין בודאפשט, מילאן ופירנצה. אפילו שאני הייתי מחוברת לחיית המחמד המכאנית המכוערת והלא רצויה הזאת החיים שלי היו כמו החלק השמח של אופרה מאוד מסובכים, אבל בדרך טובה.

אז בפברואר של 2008 סבא שלי נפטר. הוא היה דמות מאוד חשובה בחיים של כולנו, ומאוד אהבנו אותו. זה בהחלט לא הכין אותי למה שבא אחרי זה. שבעה שבועות לאחר מכן, התקשרו אליי מהמשפחה שלי. אבא שלי היה בתאונת דרכים קטסטרופלית והוא מת. בגיל 24, המוות שלי היה צפוי לחלוטין אבל שלו -- הדרך היחידה שבה אני יכולה לבטא איך הרגשתי היא שזה זירז את הירידה הרפואית שלי. כנגד הבקשות של הרופאים שלי והמשפחה שלי, אני הייתי צריכה ללכת ללוויה. אני הייתי חייבת להיפרד בדרך כזו או אחרת. אבל מהר מאוד גיליתי סימנים של אי ספיקת לב ימנית ואני הייתי חייבת לחזור לגובה ים וידעתי שכשאני עושה את זה אני כנראה אף פעם לא אראה שוב את הבית שלי

אני ביטלתי את רוב העיסוקים שלי באותו הקיץ אבל הייתי לי הופעה אחת בתל אביב, אז הלכתי. ואחרי הופעה אחת, אני בקושי יכולתי לגרור את עצמי מהבמה למונית. אני התיישבתי והרגשתי את הדם יורד מהפנים שלי. ובחום של המדבר, אני הרגשתי קפואה. האצבעות שלי שינו צבע לכחול, ואני חשבתי, "מה קורה פה?" אני שמעתי את השסתומים של הלב שלי נפתחים ונסגרים בכוח. המונית נעצרה, ואני גררתי את הגוף שלי ממנה בעודי מרגישה כל גרם של משקל כשהלכתי לכיוון המעלית. אני נפלתי לתוך הדירה שלי וגררתי את עצמי לשירותים ושם מצאתי את הבעיה שלי: אני שכחתי לערבב ולהכניס את החלק החשוב ביותר בתרופה שלי. אני גססתי. ואם לא הייתי מערבבת את התרופה מהר, אני אף פעם לא הייתי יוצאת מהדירה הזאת. התחלתי לערבב, ואני הרגשתי כאילו הכל עומד ליפול החוצה דרך חור אחד או אחר, אבל המשכתי לערבב. בסופו של דבר, הכנסתי את הבקבוק האחרון והוצאתי את הבועה האחרונה וחיברתי את המשאבה אל הצינור ושכבתי שם, מקווה שהתרופה תתחיל לפעול מספיק מהר. ואם לא, סביר להניח שהייתי נתקלת באבא שלי יותר מוקדם משחשבתי. למרבה המזל, אחרי כמה דקות ראיתי את הפריחה בצורת כוורת שמופיעה על הרגל, שהיא תופעת לוואי של התרופה, וידעתי שאני אהיה בסדר.

פחד הוא לא חלק משמעותי במשפחה שלי, אבל אני פחדתי. חזרתי לארה"ב, בציפיה לחזור לאירופה, אבל צנתור הלב הראה שאני לא הולכת לשום מקום שרחוק יותר ממרחק טיסה לביה"ח ג'ונס הופקינס. הופעתי פה ושם, אבל כפי שהמצב שלי הידרדר כך גם הקול שלי. הרופאים שלי רצו שאני אכנס לתור להשתלת ריאות אבל אני לא. היו לי שני חברים שמתו כמה חודשים אחרי ניתוחים קשים מאוד ואני פגשתי אדם אחר, שהיה לו PH שמת בזמן שחיכה להשתלה. אני רציתי לחיות. אני חשבתי שתאי גזע היו אופציה טובה, אבל הם עדיין לא פותחו לרמה שבה אוכל לנצל אותם. לקחתי הפסקה רשמית משירה והלכתי למרפאה של קליבלנד להערכה מחודשת בפעם השלישית בחמש שנים האחרונות, להשתלה. ישבתי שם ודיברתי בצורה חסרת התלהבות עם המנתח האחראי על השתלה ושאלתי אותו: "אם הייתי זקוקה להשתלה, מה הייתי יכולה לעשות כדי להתכונן. והוא ענה: "תהיי שמחה. פציאנט שמח הוא פציאנט בריא." זה היה כאילו בבת אחת הוא תיעל את המחשבות שלי על החיים, על רפואה ועל קונפוציוס. אני עדיין לא רציתי השתלה, אבל אחרי חודש, אני הייתי שוב בבית החולים, עם בצקת קשה בקרסוליים - מאוד מושך. וזה היה אי-ספיקת לב ימנית

וסוף סוף החלטתי שהגיע הזמן לקבל את העצה של הרופא שלי. הגיע הזמן ללכת לקליבלנד ולהתחיל לחכות להתאמה. אבל למחרת בבוקר בעודי בבית החולים קיבלתי שיחת טלפון. השיחה הייתה מהרופאה שלי בקליבלנד, מרי בודוו. היה להם זוג ריאות. והם היו מתאימים עבורי. הם היו מטקסס, וכלם היו שמחים בשבילי, חוץ ממני. בגלל שלמרות הבעיות שהיו בהם, כל החיים שלי אני אימנתי את הריאות שלי, ואני לא בדיוק שמחתי לוותר עליהם. טסתי לקליבלנד. והמשפחה שלי מיהרה לשם בתקווה שהם יפגשו אותי ויאמרו מה שידענו שיכול להיות להתראות. אבל איברים להחלפה לא מחכים. ואני נכנסתי לניתוח לפני שיכולתי להגיד להתראות. הדבר האחרון שאני זוכרת היה ששכבתי על שמיכה לבנה, אומרת למנתח שאני חייבת לראות את אמא שלי שוב, ושביקשתי ממנו להציל את הקול שלי. אני נכנסתי לעולם חלומות אפוקליפטי.

בזמן הניתוח שערך שלוש עשרה וחצי שעות, הלב שלי הפסיק לפעום פעמיים, 40 ליטרים של דם הוחדרו לתוך הגוף שלי ובקריירה הבת 20 שנה של המנתח שלי, הוא אמר שזאת הייתה ההשתלה הכי קשה שהוא ביצע אי פעם. הם השאירו את החזה שלי פתוח במשך שבועיים. והיה אפשר לראות את הלב הענקי שלי פועם בתוכו. אני הייתי מחוברת לתריסר מכונות ואלו השאירו אותי בחיים. זיהום החריב את העור שלי. אני קיוויתי שהקול שלי יחזור, אבל הרופאים ידעו שיכול להיות שצינורות הנשימה שהם הכניסו בגרון שלי כבר הרסו אותו. אם הם היו נשארים בגרון שלי, אין סיכוי שהייתי שרה אי פעם. אז הרופאים הביאו את הENT-- האיש האחראי על המרפאה -- לבוא ולתת לי ניתוח כדי להוציא את הצינורות סביב תיבת הקול שלי. הוא אמר שזה יהרוג אותי. אז המנתח שלי ביצע את התהליך בניסיון אחרון להציל את הקול שלי.

למרות שאמא שלי לא יכולה היתה להיפרד ממני לפני הניתוח, היא לא עזבה אותי לרגע במהלך חודשי ההתאוששות לאחר מכן. ואם אתם רוצים דוגמא של התמדה, ושל כוח בתוך חבילה קטנה ויפיפיה, אז היא כזאת. לפני שנה ביום הזה ממש, התעוררתי. שקלתי 43 קילוגרם היו כל מיני צינורות שיצאו ונכנסו לגוף שלי. לא יכולתי ללכת, לא יכולתי לדבר, לא יכולתי לאכול, לא יכולתי לזוז, בטח שלא יכולתי לשיר, לא יכולתי אפילו לנשום, אבל כשהסתכלתי למעלה וראיתי את אמא שלי, לא יכולתי שלא לחייך.

בין אם בגלל משאית או אי ספיקת לב או ריאות לקויות, מוות קורה. אבל מטרת החיים היא לא באמת רק הימנעות ממוות, נכון? מדובר גם בלחיות. מצבים רפואיים אינם שוללים את המצב האנושי. וכשאנשים יכולים לרדוף אחרי התשוקות שלהם, הרופאים יגלו שיש להם פציאנטים שמחים ובריאים יותר. ההורים שלי היו מאוד לחוצים שאני הלכתי למבחני בד ושטיילתי והופעתי בכל מקום, אבל הם ידעו שזה עדיף לי בהרבה מאשר לחשוב רק על המוות שלי כל הזמן. ואני כל כך שמחה שהם הבינו את זה.

בקיץ האחרון שבו רצתי ושרתי ורקדתי ושיחקתי עם האחיינים והאחיינות שלי, והאחים והאחיות שלי, ואמא וסבתא שלי בהרי הרוקי בקולורדו, לא יכולתי שלא לחשוב על אותה רופאה שאמרה לי שאני לא אוכל לשיר. ואני רק רציתי להגיד לה, ואני רוצה להגיד לכם, אנחנו חייבים להפסיק להרשות למחלות להפריד אותנו מהחלומות שלנו. כשאנחנו עושים זאת, אנחנו נגלה שפציאנטים לא רק שורדים, אנחנו משגשגים. וחלק מאתנו אפילו ישירו.

(מחיאות כפיים) [שירה: צרפתית]

תודה רבה (מחיאות כפיים) תודה רבה. ואני רוצה להודות לפסנתרנית שלי, מוניקה לי. (מחיאות כפיים) תודה רבה. תודה רבה.