עמי קלין: דרך חדשה לאבחון אוטיזם

מאז ומתמיד רציתי להפוך למעבדה מהלכת ליחסים חברתיים, כדי לשקף ולהדהד לאנשים את רגשותיהם, מחשבותיהם, כוונותיהם, מניעיהם, תוך כדי המגע עימם. כמדען, תמיד רציתי למדוד את התהודה הזו, את תפישת הזולת, שמתרחשת כה מהר, בהרף-עין. אנו חשים אינטואיטיבית את רגשות הזולת. אנו יודעים מהי משמעות מעשיו עוד לפני שהם מתרחשים. אנו נמצאים תמיד בעמדה של היותנו הנושא לסובייקטיביות של מישהו אחר. אנו עושים זאת כל הזמן. איננו יכולים לחדול מכך. זה כה חשוב, שאותם הכלים בהם אנו משתמשים כדי להבין את עצמנו, כדי להבין את העולם סביבם, מעוצבים בידי עמדה זו. אנו חברתיים עד העצם.

מסעי אל האוטיזם החל כשגרתי בדיור מוגן לאוטיסטים בוגרים. רוב אותם אנשים בילו את מרבית חייהם באישפוזים ממושכים. זה היה לפני זמן רב. ובשבילם, האוטיזם היה נורא. הם סבלו מפיגור שכלי עמוק. הם לא דיברו. אך מעל לכל, הם היו מבודדים להפליא מהעולם סביבם, מסביבתם ומאנשים אחרים. למעשה, אילו נכנסתם אז לבית-ספר לאוטיסטים, הייתם שומעים המון רעש, מהומה רבה, פעילות, אנשים שעושים דברים, אך הם תמיד עשו דברים בינם לבין עצמם. למשל, הם היו בוהים במנורת התקרה, או מתבודדים באיזו פינה, או עוסקים בתנועות חוזרות ונשנות, בתנועות גירוי-עצמי שלא הובילו לשום מקום. מבודדים עד קיצוניות.

היום אנו יודעים שהאוטיזם הוא ההפרעה הזו, ההפרעה בתהודה הזו, שעליה אני מספר לכם. מדובר בכישורי הישרדות. אלו כישורי הישרדות שירשנו מזה מאות אלפי שנים של אבולוציה.

תינוקות הרי נולדים במצב של פגיעות מוחלטת. ללא האדם שמטפל בו, התינוק לא ישרוד, ולכן הגיוני להניח שהטבע יעניק לו את מנגנוני ההישרדות האלה. התינוק מתביית על המטפל בו. החל מהימים והשבועות הראשונים לחייו, התינוק מעדיף לשמוע קולות אנוש מאשר סתם צלילים מן הסביבה. הוא מעדיף להביט בפני אנשים מאשר על חפצים, ולא רק זה: כשהוא מביט באנשים, הוא מביט בעיניהם, כי העיניים הן חלון לנסיון חייו של הזולת, עד כדי כך שהוא מעדיף להביט באנשים שמביטים בו, במקום באנשים שמביטים הצידה. הוא מתביית אם כן במטפל. המטפל מחפש את התינוק. ובכוריאוגרפיה הזו, שנותנת חיזוק הדדי טמונה חשיבות כה רבה לצמיחת הנפש, הנפש החברתית, המוח החברתי, שתלוי בכך.

אנו תמיד רואים באוטיזם משהו שמתרחש בהמשך החיים. זה לא כך. זה מתחיל בשחר החיים. כשהתינוק יוצר מעורבות עם המטפל שלו, הוא מבין במהרה שבין האוזניים יש משהו שיש לו חשיבות רבה-- הוא סמוי, לא רואים אותו-- אבל חשיבותו מכרעת, ולדבר הזה קוראים "תשומת-לב". והתינוק לומד מהר מאד, עוד לפני שהוא מסוגל להוציא מילה מפיו, שביכולתו ללכוד תשומת-לב זו ולהפנות אותה לאן-שהוא כדי להשיג את רצונו. הוא גם לומד לעקוב אחרי מבטם של אנשים, כי הדבר שבו אנשים מתבוננים זה הדבר שעליו הם חושבים. ובמהרה הוא מתחיל ללמוד את משמעותם של דברים, כי כשמישהו מביט במשהו או כשמישהו מצביע על משהו, התינוק לא רק מקבל מכך רמז כיווני, אלא גם קולט את המשמעות שיש לאותו אדם לגבי המשהו הזה, את גישתו, ובמהרה, הוא מתחיל לבנות מאגר של משמעויות, ומדובר במשמעויות שנרכשו במסגרת יחסי-גומלין חברתיים. מדובר במשמעויות שנרכשו כחלק מהחוויות המשותפות שלו עם אחרים.

ובכן, זו ילדה בת 15 חודשים, והיא אוטיסטית. אני מתקרב אליה עד כדי כך שאני בערך במרחק 5 ס"מ מפניה, והיא לגמרי מתעלמת ממני. תארו לעצמכם אילו עשיתי זאת לכם והייתי מתקרב כדי 5 ס"מ מפרצופכם. הייתם ודאי עושים שני דברים, נכון? הייתם נרתעים, וקוראים למשטרה. [צחוק] הייתם עושים משהו, כי זה ממש בלתי-אפשרי לפלוש למרחב הפיזי של מישהו מבלי לזכות בתגובה. זיכרו שאנו עושים זאת אינטואיטיבית, ללא מאמץ. זאת חוכמת הגוף שלנו. זה לא משהו שמועבר ע"י השפה. הגוף שלנו פשוט יודע את זה, ואנו מכירים את זה כבר זמן רב.

וזה לא קורה רק אצל בני-אדם. זה קורה אצל כמה מהדודנים שלנו, כי אם אתה קוף, ואתה מביט בקוף אחר, ואותו קוף נמצא במעמד חברתי גבוה ממך, זה נחשב לאות של איום, ואתה לא תזכה לחיות עוד הרבה. אז משהו שאצל מינים אחרים הוא מנגנוני הישרדות, שבלעדיהם, עקרונית, הם לא יוכלו לחיות, אנו מביאים זאת להקשר האנושי, וזה משהו שאנו זקוקים לו כדי לתפקד מבחינה חברתית.

אז היא מתעלמת ממני, ואני כה קרוב אליה, ואולי אתם חושבים, "היא לא יכולה לראות אותך, או לשמוע אותך." אז אחרי כמה רגעים היא הולכת לפינת החדר מוצאת ממתק קטן, אם-אנד-אם. אני לא הצלחתי למשוך את תשומת ליבה, אבל משהו, דבר מסוים, הצליח. רובנו עושים הפרדה גדולה בין עולם החפצים ועולם האנשים. אך עבור הילדה הזו, הקו המפריד איננו כה ברור, ועולם האנשים לא מושך אותה כפי שהיינו רוצים. זיכרו שאנו לומדים המון דרך השתתפות בחוויות. ומה שהיא עושה כרגע הוא, שנתיב הלימוד שלה סוטה יותר ויותר והיא מבודדת את עצמה עוד ועוד. לעתים נראה לנו שהמוח הוא דטרמיניסטי, שהמוח מחליט מי נהיה. אך למעשה המוח גם הופך למי שאנו. אז בה-בעת שההתנהגויות שלה מרחיקות אותה מתחום יחסי הגומלין החברתיים, זה קורה גם בנפש שלה, וזה קורה גם במוח שלה.

האוטיזם הוא הבעיה הכי גנטית במקורה מכל הליקויים ההתפתחותיים, וזהו ליקוי מוחי. זהו ליקוי שמתחיל הרבה לפני המועד בו נולד הילד. היום אנו יודעים שיש קשת רחבה של סוגי אוטיזם. יש פרטים בעלי פיגור שכלי עמוק, אבל ישנם גם המוכשרים. יש פרטים שכלל אינם מדברים. יש פרטים שמדברים יותר מדי. יש פרטים שכשצופים בהם בביה"ס, רואים שהם ירוצו לאורך הגדר ההיקפית כל היום כולו, אם יניחו להם, ועד אותם פרטים שלא יכולים לחדול מלבוא ולנסות להעסיק אותך שוב ושוב, ללא לאות. אך לעתים קרובות באופן משונה, ללא אותה תהודה מיידית.

זה הרבה יותר רווח מכפי שחשבנו פעם. כשהתחלתי לעסוק בתחום זה, חשבנו שיש ארבעה פרטים עם אוטיזם לכל 10,000, מצב נדיר ביותר. אז היום אנו יודעים שזה קרוב יותר לאחד מכל מאה. יש מיליוני פרטים אוטיסטיים בכל מקום מסביבנו.

המחיר החברתי של המצב הזה הוא עצום. רק בארה"ב, בערך 35-80 מיליארד דולר, ואתם יודעים מה? רוב הכספים האלה מופנים למתבגרים ובמיוחד למבוגרים בעלי נכות חמורה, פרטים שזקוקים לשירותים מסביב לשעון, שירותים מאד מאד אינטנסיביים, ושירותים אלה יכולים להסתכם ב-60 עד 80 אלף דולר בשנה. מדובר בפרטים שהטיפול המוקדם לא עזר להם, כי כעת אנו יודעים שהאוטיזם יוצר את עצמו כשהאוטיסטים סוטים מנתיב הלמידה כפי שציינתי בפניכם. לו יכולנו לזהות מצב זה בשלב מוקדם יותר, ולהתערב ולטפל, אני מבטיח לכם, וזה ודאי היה משהו ששינה את חיי ב-10 השנים האחרונות, הרעיון הזה שאנו בהחלט מסוגלים לשכך את הבעיה הזו. יש לנו גם חלון הזדמנויות, כי למשך זמן-מה, המוח ניתן לעיצוב, וחלון הזדמנויות זה נפתח ב-3 שנות החיים הראשונות. לא שהחלון נסגר. לא. אבל הוא מצטמצם באורח משמעותי. ועדיין, הגיל החציוני לאבחון בארץ הזאת הוא עדיין בערך חמש שנים, ובאוכלוסיות המקופחות, אלה שאין להן גישה לשירותי רפואה, אוכלוסיות כפריות, מיעוטים, גיל האבחון גבוה אף יותר, שזה כמעט כמו לומר שאנו דנים אוכלוסיות אלה לכך שיהיו בהן פרטים אוטיסטיים, שמצבם אפילו יחמיר. כך שלדעתי יש לנו חובה ביו-מוסרית. הכלים המדעיים קיימים, אבל שום מדע אינו רלוונטי אם אין לו השפעה על הקהילה, ואנו פשוט לא יכולים לאבד את ההזדמנות הזו. כי ילדים עם אוטיזם הופכים למבוגרים עם אוטיזם, ולדעתנו, לדברים שביכולתנו לעשות למען ילדים אלה, למען משפחות אלה, בשלב מוקדם, תהיינה השלכות לכל החיים, על הילד, על המשפחה, ועל הקהילה בכללותה. אז זאת השקפתנו על האוטיזם.

יש מעל 100 גנים המשוייכים לאוטיזם. למעשה, אנו מאמינים שיתברר שיש בין 300 ל-600 גנים המשוייכים לאוטיזם, וגם אנומליות גנטיות, הרבה יותר מגנים בלבד. ולמעשה ניצבת מולנו כאן שאלה מסוימת, כי אם יש סיבות כה רבות לאוטיזם, איך עוברים מהגורמים האלה לתסמונת עצמה? כי אנשים כמוני, כשאנו נכנסים לחדר-משחקים, אנו מזהים ילד כאוטיסטי. אז איך עוברים מהסיבות המרובות לתסמונת שיש לה אחידות מסוימת? התשובה היא: מה שיש באמצע, וזו ההתפתחות. למעשה אנו מתעניינים מאד באותן שנות החיים הראשונות, כי גורמים אלה לא בהכרח הופכים לאוטיזם. האוטיזם יוצר את עצמו. אם נוכל להתערב במשך השנים האלה, נצליח לשכך את האוטיזם אצל אחדים, ומי יודע, אולי אפילו למנוע אותו אצל אחרים.

אז איך עושים את זה? איך מכניסים את תחושת התהודה הזו, איך נכנסים לעצם הוויתו של אדם אחר? אני זוכר, כשעבדתי עם אותה ילדה בת 15 חודשים, הדבר שעלה בדעתי היה, "איך להיכנס לעולם שלה? האם היא חושבת עלי? האם היא חושבת על אחרים?" קשה לעשות זאת, אז היה עלינו ליצור את הטכנולוגיה. היה עלינו בעצם להיכנס לתוך הגוף. היה עלינו לראות את העולם דרך עיניה.

ומזה שנים רבות אנו בונים טכנולוגיות חדשות המבוססות על מעקב עיניים. אנו יכולים לראות רגע אחר רגע את מה שמעניין את הילד. זהו עמיתי, וורן ג'ונס, שאיתו אנו מפתחים את השיטות האלה, את המחקרים האלה, ב-12 השנים האחרונות. כאן אתם רואים ילד שמח בן 5 חודשים, ילד שמח בן 5 חודשים שמיד יתבונן בדברים שיובאו לפניו, מתוך עולמו, אימו, המטפלת, אך גם חוויות שאותן יעבור כשיהיה במעון יום. אנו מעוניינים ללכוד את העולם הזה ולהביאו למעבדה שלנו, אך לשם כך עלינו ליצור מדדים מתוחכמים ביותר, שמודדים איך אנשים, איך תינוקות, ילדים בני-יומם, יוצרים קשר עם העולם, רגע אחר רגע, מה חשוב ומה לא.

אז יצרנו את המדדים הללו, וכאן, אתם רואים את מה שאנו מכנים "משפך תשומת-לב". זאת צפיה בסרטון - בין הפריימים האלה מפרידה כשניה אחת - דרך עיניהם של 35 תינוקות בהתפתחות טיפוסית, בני שנתיים, ואנו מקפיאים פריים אחד, וזה מה שהילדים האופייניים עושים. במעבר הסורק הזה, כאן בירוק אלה בני השנתיים האוטיסטיים. בפריים הזה, הילדים הטיפוסיים צופים בזה, הבעת רגשות אצל הילד הקטן הזה, כשהוא רב מעט עם הילדה הקטנה. מה עושים הילדים האוטיסטיים? הם ממוקדים בדלת המסתובבת, שנפתחת ונסגרת. אז אני יכול לומר לכם שהסטיה הזו שאתם רואים כאן, לא מתרחשת רק בניסוי שלנו, בן חמש הדקות. היא מתרחשת בכל רגע בחייהם הממשיים, והנפשות שלהם מתעצבות, והמוחות שלהם מתמחים במשהו שונה מאשר מה שקורה אצל בני-גילם הטיפוסיים.

לקחנו תבנית מידידינו, רופאי הילדים, את הרעיון של טבלאות גדילה, אתם יודעים, כשלוקחים ילד לרופא הילדים, ורושמים את הנתונים הפיזיים של הגובה והמשקל. החלטנו לנהל טבלת גדילה של מעורבות חברתית, וחיפשנו ילדים החל מגיל הלידה, ואתם רואים כאן על ציר האיקס שניים, שלושה, ארבעה, חמישה, שישה, תשעה חודשים, בערך עד גיל 24 חודש, וזהו אחוז זמן הצפיה שלהם שבו הם מתמקדים בעיני אנשים, וזו טבלת הגדילה שלהם. הם מתחילים כאן, הם אוהבים עיניים של אנשים, וממשיכים די ביציבות. זה קצת עולה בחודשים הראשונים. כעת הבה נראה מה קורה עם תינוקות שנעשים אוטיסטיים. קורה משהו שונה לגמרי. זה מתחיל כאן למעלה, אך בהמשך זו צניחה חופשית. ממש כאילו שהם הביאו לעולם את הרפלקס שמכוון אותם לאנשים, אבל אין לו המשכיות. זה כמעט כאילו הגירוי הזה, אתם, אינכם משפיעים על המתרחש כשהם מנווטים את חיי היומיום שלהם.

ואנו חשבנו שהנתונים האלה כל-כך משמעותיים, במובן מסוים, שרצינו לראות מה קורה בששת חודשי החיים הראשונים, כי אם אתם יוצרים יחסי-גומלין עם תינוקות גדולים יותר, בני חודשיים ושלושה חודשים, תופתעו להיווכח כמה הם נעשו חברתיים. ומה שאנו רואים בששת חודשי החיים הראשונים הוא שניתן להבדיל בקלות רבה בין שתי הקבוצות האלה. ובעזרת המדדים האלה, ורבים אחרים, גילינו שהכלים המדעיים שלנו יכולים למעשה לזהות בעיה זו מוקדם מאד. לא היה עלינו להמתין שההתנהגויות האוטיסטיות יופיעו בשנת החיים השניה. אם נמדוד דברים, שמבחינה אבולוציונית השתמרו היטב, ושמופיעים מוקדם מאד מבחינה התפתחותית, דברים שקיימים כבר בשבועות הראשונים לחיים, נוכל להקדים את איתור האוטיזם כבר לאותם חודשים ראשונים, וזה מה שאנו עושים כעת.

אבל אנו יכולים ליצור את מיטב הטכנולוגיות ואת מיטב השיטות לזיהוי הילדים האלה, אך כל זה יהיה לשווא אם לא תהיה לנו השפעה על מה שקורה במציאות שלהם בקהילה. כמובן שאנו רוצים שהמכשירים האלה יוכנסו לפעולה ע"י הלוחמים בחזית, עמיתינו, הרופאים המטפלים, שרואים כל ילד וילד, ועלינו להפוך את הטכנולוגיות האלה למשהו שייתן ערך מוסף לפרקטיקה שלהם, כי עליהם לראות ילדים רבים כל-כך. ואנו רוצים לעשות זאת בכל העולם כדי שלא נחמיץ אף ילד, אבל זה יהיה בלתי-מוסרי אם לא תהיה לנו במקביל תשתית שתאפשר התערבות, לצרכי טיפול. עלינו להיות מסוגלים לעבוד עם המשפחות, לתמוך במשפחות, לנהל את אותן שנים ראשונות יחד איתן. צריכה להיות לנו היכולת לעבור מסינון כלל-עולמי לגישה כלל-עולמית לטיפול, כי הטיפולים האלה עתידים לשנות את חיי הילדים והמשפחות האלה.

כשאנו חושבים על מה שנוכל לעשות באותן שנים ראשונות, אני יכול לומר לכם, מנסיוני הממושך בתחום הזה, שזו הרגשה של מרץ מחודש. יש תחושה שהמדע שהושקעה בו עבודה זו יכול ממש להשפיע על המציאות, למנוע למעשה את החוויות שפגשתי בתחילת מסעי בתחום הזה. חשבתי אז שזו בעיה בלתי-פתירה. לא עוד. אנו יכולים לעשות המון.

והרעיון איננו לרפא את האוטיזם. לא זה הרעיון. אנו רוצים להבטיח שאותם פרטים אוטיסטיים יוכלו להשתחרר מהתוצאות המצערות שמתלוות לכך לפעמים, מהפיגור השכלי העמוק, מהעדר השפה, מהבידוד העמוק כל-כך. לדעתנו, לפרטים האוטיסטיים יש למען האמת נקודת-מבט מיוחדת על העולם, אנו זקוקים למגוון, והם מסוגלים לעבוד בצורה מעולה בתחומי חוזקות מסוימים: מצבים ברי-חיזוי, מצבים שניתן להגדיר. כי אחרי הכל, הם מתוודעים לעולם מתוך למידה עליו, ולא מתוך למידה איך לתפקד בו. אבל זו חוזקה, אם עובדים, למשל, בתחום הטכנולוגיה. וישנם פרטים שיש להם יכולות אמנותיות מדהימות. אנו רוצים שהם ישתחררו. אנו רוצים שהדור הבא של אוטיסטים יוכלו לא רק לבטא את החוזקות שלהם, אלא גם להגשים את ההבטחה הגלומה בהם.

תודה רבה לכם על הקשבתכם. [מחיאות כפיים]