אלנה שייך: איך אני מתכוננת לחלות באלצהיימר

אני רוצה לדבר על אבי. לאבי יש אלצהיימר. הוא התחיל להראות סימפטומים לפני 12 שנה בערך, והוא אובחן רשמית ב-2005. עכשיו הוא חולה ממש. הוא צריך שיעזרו לו לאכול, להתלבש, הוא לא ממש יודע איפה הוא חי או מתי הוא חי, וזה מאוד, מאוד קשה. אבי היה הגיבור שלי והמנטור שלי במשך רוב חיי, ובמהלך העשור האחרון צפיתי בו נעלם.

אבי לא לבד. יש כ-35 מיליון אנשים בעולם שחיים עם דמנציה מסוג כלשהו, ועד 2030 מעריכים שהמספר יוכפל לכ-70 מיליון. אלה הרבה אנשים. דמנציה מפחידה אותנו. הפרצופים המבולבלים והידיים הרועדות של אנשים עם דמנציה, המספר הגדול של החולים בה, זה מפחיד אותנו. ובגלל הפחד, אנחנו נוטים לעשות אחד משני דברים: אנחנו נכנסים להכחשה: "זה לא אני, אין לזה שום קשר אלי, זה לעולם לא יקרה לי." או שאנחנו מחליטים למנוע את הדמנציה, ושזה לעולם לא יקרה לנו מפני שנעשה הכול נכון וזה לא יתפוס אותנו. אני מביטה בזה בדרך שלישית: אני מתכוננת לקבל אלצהיימר.

מניעה זה טוב, ואני עושה את הדברים שאפשר לעשות כדי למנוע אלצהיימר. אני אוכלת נכון, אני מתעמלת כל יום, אני שומרת על המוח שלי פעיל, זה מה שהמחקרים אומרים שכדאי לעשות. אבל המחקרים גם מראים שאין שום דבר שמגן עליכם במאה אחוזים. אם המפלצת רוצה אתכם, המפלצת תשיג אתכם. זה מה שקרה עם אבא שלי. אבי היה פרופסור דו לשוני בקולג'. התחביבים שלו היו שח, ברידג' וכתיבת טור אישי. (צחוק) הוא קיבל דמנציה בכל זאת. אם המפלצת רוצה אתכם, המפלצת תשיג אתכם. בעיקר אם אתם אני, כי אלצהיימר נוטה לעבור במשפחה. אז אני מתכוננת לחלות באלצהיימר.

בהתבסס על מה שלמדתי מהטיפול באבי, ובמחקר שערכתי על חיים עם דמנציה, אני מתמקדת בשלושה דברים בהכנות שלי: אני משנה את התחביבים שלי, אני מתאמנת לבנות את הכוח הפיזי שלי, והקשה מכולם -- אני מנסה להפוך לאדם טוב יותר. בואו נתחיל עם התחביבים שלי. כשחולים בדמנציה, קשה יותר ויותר ליהנות. אתם לא יכולים לשבת ולנהל שיחות ארוכות עם חברים ותיקים, מפני שאתם לא יודעים מי הם. זה מבלבל לראות טלוויזיה, ולרוב מאוד מפחיד. וקריאה היא כמעט בלתי אפשרית. כשאתם מטפלים במישהו עם דמנציה, ואתם מקבלים הכשרה, מלמדים אתכם לעשות איתם פעילויות מוכרות, עם הידיים, גמישות. במקרה של אבי, התברר שזה לתת לו טפסים למילוי. הוא היה פרופסור בקולג' ממשלתי; הוא יודע מה זה ניירת. הוא חותם את השם שלו בכל שורה, הוא מסמן וי בכל ריבוע, הוא רושם מספרים בכל מקום שהוא חושב שצריך. אבל זה גרם לי לחשוב, מה המטפלים שלי יעשו איתי? אני כמו אבא שלי: אני קוראת, אני כותבת, אני חושבת הרבה על בריאות עולמית. הם יתנו לי מגזינים אקדמיים כדי שאוכל לשרבט בשוליים? הם יתנו לי גרפים וטבלאות שאני אוכל לצבוע? אז ניסיתי ללמוד לעשות דברים עם הידיים. תמיד אהבתי לצייר, אז אני עושה את זה יותר אף שאני ממש גרועה בזה. אני לומדת אוריגמי בסיסי. אני יכולה לעשות קופסה ממש טובה. (צחוק) ואני מלמדת את עצמי לסרוג, ועד עכשיו הצלחתי לסרוג גוש.

אבל למעשה לא משנה אם אני ממש טובה בזה, אלא שהידיים שלי יודעות איך לעשות זאת. מפני שכמה שיש יותר דברים מוכרים, כך יש יותר דברים שהידיים שלי יודעות לעשות, ויש יותר דברים שאני יכולה לעסוק בהם באושר כשהמוח שלי כבר לא מנהל את ההצגה. אומרים שאנשים שעסוקים בפעילויות מאושרים יותר, נוחים יותר לטיפול, ואולי אפילו התקדמות המחלה מאטה. כל זה נראה לי כמו יתרון. אני רוצה להיות מאושרת ככל שאוכל לזמן ארוך ככל שאוכל. הרבה אנשים לא יודעים שלאלצהיימר יש גם סימפטומים פיזיים, בנוסף לסימפטומים הקוגניטיביים. מאבדים את שיווי המשקל, מקבלים רעידות בשרירים, וזה גורם לאנשים להיות פחות ופחות ניידים. הם מפחדים ללכת. הם מפחדים לזוז. אז אני עושה פעילויות שיבנו את תחושת שיווי המשקל שלי. אני עושה יוגה וטאי צ'י כדי לשפר את שיווי המשקל, וכך כשאתחיל לאבד אותו, עדיין אהיה מסוגלת לזוז. אני עושה תרגילי משקולות, כך שיהיה לי כוח בשרירים וכשאתחיל להתדרדר, יהיה יותר זמן שבו אוכל להתנייד.

ולבסוף, הדבר השלישי: אני מנסה להפוך לאדם טוב יותר. אבי היה טוב ואוהב לפני שהיה לו אלצהיימר, והוא טוב ואוהב עכשיו. ראיתי אותו מאבד את האינטלקט שלו, את חוש ההומור שלו, את כישורי השפה שלו, אבל ראיתי גם את זה: הוא אוהב אותי, הוא אוהב את בניי, הוא אוהב את אחי ואת אמי ואת המטפלים שלו. והאהבה הזו גורמת לנו לרצות להיות סביבו, אפילו עכשיו. אפילו כשזה כל כך קשה. כשלוקחים ממנו את כל מה שלמד אי פעם בחיים, הלב הערום שלו זוהר. מעולם לא הייתי טובת לב כמו אבי, ומעולם לא הייתי אוהבת כמוהו. ומה שאני צריכה עכשיו זה ללמוד להיות כזאת. אני צריכה לב כל כך טהור שאם הוא יופשט על ידי דמנציה, אני אשרוד.

אני לא רוצה לחלות באלצהיימר. אני רוצה תרופה בעשרים השנים הקרובות, מוקדם מספיק כדי להגן עלי. אבל אם זה יגיע אלי, אני אהיה מוכנה. תודה לכם.

(מחיאות כפיים)