איימי מאלינס: מצוקה כהזדמנות

הייתי רוצה לשתף אתכם בגילוי שנתוודעתי אליו לפני חודשים מספר כאשר חיברתי מאמר בעבור כתב-העת "Wired" האיטלקי. אני תמיד שומרת אגרון (מילון מילים נרדפות) בקרבת מקום, כאשר אני כותבת, אך כבר סיימתי את מלאכת העריכה של אותו חיבור, ונוכחתי שבעצם מעולם, בכל ימי חיי לא חיפשתי את המילה "מוגבל" בכדי לראות מה אמצא.

אבקש לקרוא לכם את הערך. "מוגבל", תואר השם: "בעל מום, חסר ישע, חסר תועלת, מנופץ, איטי, שיצא מכלל פעולה, פצוע, מקולקל, חיגר, מעוות, תשוש, סחוט, מוחלש, אימפוטנט, מסורס, משותק, נכה, סנילי, רעוע, מרותק למיטה, לאה, גמור, רצוץ ממוטט, נפסד; עיין ערך: פגוע, חסר תועלת וחלש. מילות היפוך: בריא, חזק, בעל מסוגלות." קראתי את הרשימה הזו בקול רם לחבר ובתחילה צחקתי, זה היה כל כך מגוחך, אבל כבר שחלפתי על פני "שיצא מכלל פעולה" קולי החל להיסדק, והיתיי צריכה לעצור ולאסוף את עצמי מהעוצמה הרגשית והשפעתה של ההתקפה שהייתה מגולמת במילים האלה.

אתם יודעים, כמובן, זהו האגרון הישן והמרופט שלי. חשבתי לעצמי - זוהי וודאי הדפסה עתיקה, כן. אך, למעשה, תאריך ההדפסה היה מתחילת שנות השמונים, בתקופה בה התחלתי ללמוד בבית הספר היסודי והתחלתי ליצור הבנה של עצמי מחוץ לתא המשפחתי וגם ביחס לילדים אחרים והעולם שסובב אותי. וכמובן, אין צורך לומר, תודה לאל שלא נהגתי להשתמש אז באגרון. כלומר, מהערך הזה, היה יכול להיראות שנולדתי לתוך עולם שתופס מישהי כמוני כמשהו שאין בו שום דבר חיובי בשום מקרה, כאשר, למעשה, כיום אני חוגגת את ההזדמנויות וההרפתקאות שחיי זימנו לי.

ולכן, מיהרתי אל ההוצאה המקוונת של 2009, עם ציפייה למצוא תיקונים משמעותיים. הנה הגרסה המתוקנת של הערך. למרבה הצער, זה לא טוב בהרבה. אני מוצאת ששתי המילים תחת "מילות היפוך קרובות" מטרידות במיוחד, "שלם" ו-"בריא".

אז לא מדובר רק במילים עצמן. זוהי האמונה שלנו על אנשים כאשר אנחנו מתארים אותם במילים האלה. אלו הערכים שמגולמים במילים, והאופן שבו אנו מבנים ערכים אלו. השפה משפיעה על החשיבה ועל איך שאנו רואים את העולם ואיך שאנו רואים אנשים אחרים. למעשה, הרבה חברות עתיקות, כולל היוונים והרומאים, האמינו כי לקלל במילים היא פעולה עוצמתית, שכן לקרוא בקול כמוהו להביא את האמירה אל תוך הקיום. לכן, איזה מציאות היינו רוצים להביא אל תוך הקיום, אדם שהוא מוגבל, או אדם שהוא מועצם? בעשותינו פעולה פשוטה כקריאה בשם לאדם, לילד, אנו עשויים להניח כיסוי שיטיל צל על הכוחות שיש בהם. לא עדיף היה, לו היינו פותחים בעבורם דלתות?

דוגמה לאדם כזה, שפתח בעבורי דלתות, היה רופא הילדים שלי בבית החולים לילדים ע"ש אלפרד דופון במדינת דלאוור. שמו היה ד"ר פיציטילו. אמריקאי ממוצא איטלקי, ששמו, כך מסתבר, היה מסורבל מדי עבור אמריקאים לבטא, לכן הוא בחר בד"ר פ. וד"ר פ. תמיד לבש עניבות-פרפר ססגוניות והיה בעל זיקה מושלמת לעבודה עם ילדים.

אהבתי כמעט הכל בקשר לתקופה שהעברתי בבית החולים הזה, כשיוצאים מהכלל הם אימוני הפיזיותרפיה שלי. עברתי מה שדימיתי כחזרה בלתי נגמרת של תרגילים עם רצועות גומי אלסטיות ועבות, בצבעים שונים - אתם יודעים, בכדי לעזור לבנות את שרירי הרגל שלי. ושנאתי את הרצועות האלה יותר מהכל. שנאתי אותן, קראתי להן בשמות, שנאתי אותן. ואתם יודעים, כבר אז התמקחתי, כילדה בת חמש, עם ד"ר פ. כדי לנסות לשחרר אותי מהתרגילים האלה, ללא הצלחה, כמובן. ויום אחד, הוא נכנס לאימון שלי - מתישים ובלתי מתפשרים, האימונים האלה - והוא אמר לי "וואו, איימי, את ילדה כל כך חזקה, אני משוכנע שאת עומדת לקרוע את אחת הרצועות הללו. כאשר תצליחי לעשות זאת, אני מתכוון לתת לך מאה דולר".

כמובן, לא הייתה זו אלא תחבולה מצידו של ד"ר פ. בכדי לגרום לי לבצע את התרגילים שלא רציתי לעשות לפני שיעלה בידי להיות הילדה בת החמש העשירה ביותר במחלקה שבקומה השנייה, אך מה שהוא עשה בעבורי בפועל, היה לעצב מחדש התמודדות איומה ויום יומית, לכדי התנסות חדשה ומבטיחה עבורי. ואני תוהה כיום, עד כמה השפיעה ראייתו, ואמירתו על היותי ילדה חזקה, בעיצוב נקודת מבטי על עצמי כעל מישהי חזקה מטבעי, עוצמתית ואתלטית, מאותה נקודה ואילך.

זוהי דוגמה כיצד מבוגרים בעמדות כוח יכולים להצית את הכוחות הטמונים בילד. אולם, בדוגמאות הקודמות מתוך הערך באגרון, השפה לא מאפשרת לנו לגדול לתוך מציאות שאליה היינו שואפים, האפשרות של פרט לראות עצמו כבעל מסוגלות. השפה לא עמדה בקצב השינויים של החברה שלנו, רבים מהשינויים הגיעו מתוך הטכנולוגיה. כיום, בהסתכלות מנקודת מבט רפואית, רגליי, ניתוח לייזר לטיפול בלקויות ראייה, מפרקי טיטניום בברך ובירך בגופים מזדקנים שמאפשרים לאנשים להשתמש בצורה מלאה יותר בגופם, ולנוע מעבר למגבלות שהטבע כפה עליהם, שלא לדבר על רשתות חברתיות, שמאפשרות לאנשים להגדרה עצמית, לתבוע את התיאור על עצמם, בכדי שיוכלו להשתייך לקבוצות חובקות עולם, לפי ראות עיניהם. לפיכך, דומה כי הטכנולוגיה חושפת לנו כעת מה שהיה נכון מאז ומעולם, שבכולנו קיים דבר מה נדיר ורב-עצמה להציע לחברה, ושיכולתו של האדם להסתגל היא הנכס הגדול ביותר שלנו.

יכולתו של האדם להסתגל, זה דבר מעניין, שכן אנשים תמיד רצו לדבר איתי על התגברות על מצוקה, ואני מתכוונת לצאת בהודאה. צירוף המילים הזה מעולם לא הסתדר לי, ותמיד חשתי שלא בנוח בנסיוני לענות לאנשים על שאלות כאלה, ואני חושבת שאני מתחילה להבין מדוע. בתוך צירוף המילים "התגברות על מצוקה", מובלע הרעיון שהצלחה, או אושר, מהותם היא להיות מסוגל להפציע אל מחוץ להתמודדות המאתגרת בלא פגע וללא סימן על ידי אותה התמודדות, כאילו ניתן לחשוב שהצלחתי בחיים נובעת מיכולת להקיף מסביב או לפסוע בצד של מה שנתפס כמלכודת שבחיים עם פרוטזות, או מה שאנשים מסוימים תופסים כמגבלה שלי. אך, למעשה, אנחנו שונים. אנחנו מסומנים, כמובן, על ידי אותה התמודדות, אם גופנית, רגשית, או גם השתיים. ואני מבקשת לטעון שזהו דבר טוב. מצוקה היא לא מכשול שיש להקיפו בכדי לחזור לחיים. היא חלק מהחיים עצמם. ואני נוטה לחשוב עליה כמו על הצל שלי. לעיתים אני רואה הרבה ממנו, לעיתים ניתן לראות רק מעט, איך הוא תמיד איתי. וללא צל של ספק, אין בכוונתי לצמצם את השפעתה ומשקלה של מצוקתו של אדם.

ישנם מצוקות ואתגרים בחיים, והללו מציאותיים ויחסיים לכל אדם ואדם, אך השאלה איננה אם יתרע מזלכם ותתקלו במצוקה, אלא באיזה הזדמנות אתם עומדים לפגוש בה. ולכן, האחריות שלנו היא לא רק להגן על היקרים לנו מפני מצוקה, אלא גם להכינם היטב למפגש איתה. ואנו עושים שירות רע לילדינו כאשר אנו נוטעים בהם את התחושה שאין ביכולתם להסתגל. יש הבדל משמעותי והבחנה ברורה בין אבחנה רפואית שלי כאדם שעבר קטיעה והעמדה הסובייקטיבית-חברתית בשאלה האם אני מוגבלת. ולמען האמת, המגבלה האמיתית והעקבית מולה נאלצתי להתמודד היתה מציאות העולם סביב, שחושב שניתן לתאר אותי רק על פי ההגדרות הללו.

ברצותנו לשמור על היקרים לנו בבחירה לתת להם את הניבוי הקשה, הכנה, על הפרוגנוזה (הערכת סיכויים) שלהם, או הערכת הסיכוי הצפוייה אודות איכות החיים שתהיה להם, עלינו להיות סמוכים ובטוחים כי לא נשים את הלבנה הראשונה בחומה שלמעשה תגביל את האדם. ייתכן והמודל הקיים, המתבונן רק במה שמקולקל בך ומנסה למצוא כיצד לתקן זאת, הינו מגביל יותר את האדם בפועל ביחס לפתולוגיה עצמה.

כאשר אין יחס לאדם בשלמותו, כאשר אין הכרה בחוזק הטמון בו, אנחנו בוראים מחלה נוספת שמוסיפה נדבך על המאבק שקיים בין כה. אנו קובעים בנחרצות את ערכו של אדם לקהילה שלנו. לכן, עלינו לראות אל מעבר לפתולוגיה ואל תוך טווח היכולת האנושית. וחשוב מכל, ישנה זיקה בין אותן מגבלות הנראות לעין והיכולת של כולנו ליצירתיות. כך שאין מדובר בהפחתה או הרחקה של תקופות הקושי האלה כמשהו שיש להתחמק מפניו או לטאטאו תחת השטיח, אלא למצוא את ההזדמנויות הצרורות בתוך המצוקה. ואולי בעצם הרעיון המרכזי שלי להעביר, אינו בהכרח ההתגברות על המצוקה, אלא לפתוח את עצמנו בפניה, לחבק אותה, להתגושש איתה, אם להשתמש במושג מתחום ההאבקות, אולי אפילו לרקוד איתה. וכך, אולי, אם נראה את המצוקה כטבעית, עקבית ושימושית, המעמסה שהיא מכבידה עלינו כאשר היא מופיעה תפחת.

השנה אנו מציינים 200 שנה להולדתו של צ'ארלס דארווין, ולפני 150 שנים, כאשר החלה הכתיבה על אבולוציה, דארווין תיאר, בעיניי, אמת על טבע האדם. ובלשון אחרת, לא החזק הוא ששורד, ואף לא הנבון ביותר, אלא האחד שמצליח בצורה הטובה ביותר להתאים עצמו לשינוי. קונפליקט הוא ראשית היצירה. מעבודותיו של דארווין, בין השאר, ניתן לזהות כי יכולתו של האדם לשרוד ולשגשג מונעת על ידי מאבקה של רוח האדם בקונפליקט אל תוך טרנספורמציה. וכך, שוב, טרנספורמציה, הסתגלות, אלו התכונות העצומות ביותר של האדם. וכך, אולי, עד לנקודה בה אנו עומדים למבחן, אין אנו יודעים ממה באמת קורצנו. אולי זה מה שמעניקה לנו המצוקה, תחושה של עצמיות, ותחושה של הכוח שבנו. וכך, אנו יכולים להעניק לעצמנו מתנה. אנו יכולים להבין מחדש את המצוקה כמשהו שמעבר לתקופה קשה. אולי ניתן לראות אותה כשינוי. מצוקה אינה אלא שינוי שטרם הסתגלנו אליו.

אני חושבת שהמצוקה הגדולה ביותר שיצרנו לעצמנו היא מושג הנורמאליות. מי הוא הנורמאלי? אין דבר כזה נורמאלי. יש מצוי. יש טיפוסי. אין דבר כזה נורמאלי. ובאמת הייתם רוצים לפגוש את האדם המסכן הזה, בצבע בז', לו היה קיים? (צחוק) אני לא חושבת. אם נוכל לשנות את הפרדיגמה מאחת הקוראת להשגת נורמאליות לאחת שמתרכזת באפשרות, או בעוצמה, אם לשים זאת בצורה יותר מסוכנת, אנו יכולים לשחרר את כוחם של הרבה ילדים נוספים, ולהזמינם לערב את היכולות הנדירות שלהם בקהילה.

אנתרופולוגים מלמדים אותנו שהדבר היחיד שאנו כבני אדם תמיד דרשנו מחברינו לקהילה הוא להביא תועלת, להיות מסוגלים לתרום. ישנן עדויות שניאנדרטלים, לפני כ-60,000 שנים, היו נושאים את זקניהם ואת בעלי פגיעות הגוף החמורות, אולי, כיוון שנסיון החיים ההישרדותי של אותם אנשים הוכיח את עצמו כבעל ערך לקהילה: הם לא תפסו את אותם אנשים כשבורים או חסרי תועלת; הם נתפסו כנדירים ומשמעותיים.

לפני מספר שנים, ביקרתי בשוק מזון בעיר שבה גדלתי באזור האדום הזה בצפון פנסילבניה, ועמדתי לי מאחורי ערמה של עגבניות. זו הייתה תקופת הקיץ, הייתי עם בגדים קצרים. ואני שומעת את הבחור הזה, קולו מאחוריי פונה ואומר, "ובכן, האין זו איימי מאלינס". ואני חגה על עקבי, והנה אדם מבוגר. אין לי מושג מי האיש.

ואני אומרת, "אני מצטערת, אדוני, נפגשנו פעם? אינני זוכרת אותך".

והוא אומר, "ובכן, אינך יכולה לזכור שפגשת אותי. אני מתכוון, כאשר נפגשנו עזרתי ליילד אותך מרחם אימך". (צחוק) אהה, הבחור הזה. אך, לאמיתו של דבר, זה התחבר לי.

האיש הזה היה ד"ר קין, אדם עליו שמעתי רק מסיפוריה של אימי מאותו יום, שכן כמובן, כמה אופייני, נולדתי באיחור של שבועיים מהתאריך הצפוי. וכך, רופא הטרום-לידה של אימי יצא לחופשה, והאדם שיילד אותי היה זר לחלוטין להוריי. ומשום שנולדתי ללא עצם השוק, וכפות הרגליים נכנסו פנימה - מספר בהונות ברגל אחת, ומספר נוספות בשנייה, היה מוטל עליו להיות השליח, הזר הזה היה מוכרח להיות השליח של חדשות רעות.

הוא אמר לי, "הייתי צריך לתת את הפרוגנוזה הזו להורייך שלעולם לא תלכי, ולעולם לא תהיה לך הניידות שיש לילדים אחרים ושום סוג של חיים עצמאיים, ועשית ממני שקרן מאותו יום ואילך". (צחוק) (מחיאות כפיים)

הדבר המדהים הוא, שהוא סיפר ששמר גזירי עיתונים לאורך כל ילדותי, בין שהיתה זו הזכייה בתחרות האיות מכיתה ב', הצעידה בסך עם צופי הבנות, אתם יודעים, מצעד ליל כל הקדושים, הזכייה במילגת המכללה, או כל אחת מהזכיות שלי בספורט, והוא השתמש בהם, ושילב אותם בתוך תכנית לימודי המתמחים שהעביר, לסטודנטים לרפואה בבית ספר לרפואה של האנמן ובית ספר לרפואה של הרשי. והוא קרא לחלק הזה בקורס "גורם ה-X", הפוטנציאל שבכוח הרצון האנושי. שום פרוגנוזה לא יכולה להשפיע על כמה עוצמתי הוא יכול להיות כגורם מכריע על איכות חייו של אדם. וד"ר קין סיפר לי עוד, הוא אמר "מנסיוני, אלא אם כן חוזרים שוב ושוב ההפך, ואף אם נותנים ולו קורטוב של תמיכה, אם מניחים לו להסתדר בכוחות עצמו, הילד יצליח".

אתם מבינים, ד"ר קין עשה את ההיסט הזה בחשיבה שלו. הוא הבין שישנו הבדל בין המצב הרפואי ומה שאדם עשוי לעשות איתו. ובעניין הזה נעשתה אצלי תמורה לאורך הזמן. בכך, שאילו הייתם שואלים אותי בגיל 15, אם הייתי מחליפה את הפרוטזות ברגליים בשר ודם, לא הייתי מהססת לשניה. כמהתי לסוג כזה של נורמאליות בתקופה ההיא. אילו הייתם שואלים אותי היום. אני לא כל כך בטוחה. וזאת בזכות סך החוויות שעברתי בגללן, ולא למרות סך החוויות שעברתי בגללן. ואולי, התמורה הזו בי התרחשה בגלל שנחשפתי ליותר אנשים שפתחו בעבורי דלתות מאשר אלו אשר הניחו כיסוי והטילו צל עלי.

אתם מבינים, כל שאתם זקוקים לו הוא אדם אחד שיצית בכם את ההתגלות בכוחכם שלכם, ואתם מסודרים. אם תוכלו לתת למישהו את המפתח לכוחו שלו, הרוח האנושית כל כך פתוחה לקבלה, אם תוכלו לעשות זאת ולפתוח דלת עבור מישהו שנמצא בתקופה מכרעת, אתם מחנכים אותם באופן הנכון ביותר. אתם מלמדים אותם לפתוח דלתות בעצמם ובעבורם. למעשה, המשמעות האמיתית של המילה educate (לחנך) לקוחה משורש המילה "educe". ומשמעותה - לחלץ החוצה את מה שמצוי בפנים, להוציא את הפוטנציאל. שוב, איזה פוטנציאל נרצה להוציא אל הפועל?

ישנו מקרה מבחן שנעשה בשנת 1960 בבריטניה, שבו תלמידים עברו מבית ספר יסודי לבית ספר מקיף. זה נקרא "שיטת ההקבצות". אנו קוראים לזה "מעקב" כאן הארצות הברית. זוהי חלוקת תלמידים לפי ציוניהם; A, B, C, D וכדומה. ותלמידי ה-A מקבלים את תכנית הלימודים המתאגרת יותר, המורים הטובים ביותר, וכיוצא בזה. אם כן, הם לקחו, במשך תקופה של שלושה חודשים, תלמידים מרמה D, ונתנו להם ציוני A, אמרו להם שהם A, אמרו להם שהם מבריקים. ולאחר התקופה של שלושת החודשים, הם אכן תפקדו ברמה A.

וכמובן, צידו השני ושובר הלב של המטבע במחקר זה, הוא שהם לקחו תלמידים מרמה A ואמרו להם שהם D. וזה בדיוק מה שקרה לאחר התקופה של שלושת החודשים. הכוונה לאלו שעדיין נותרו בבית הספר, ולא התלמידים שנשרו עד אז. חלק משמעותי במקרה המבחן הזה הוא שהמורים אף הם הולכו שולל. המורים לא היו מודעים להחלפה שנעשתה. נאמר להם בפשטות שאלה תלמידי A, ואלו תלמידי D. ולפי חלוקה זו כך גם לימדו אותם והתייחסו אליהם.

לכן, אני סבורה שהמום היחידי הוא נפש מרוסקת, בנפש שרוסקה אין תקווה. היא לא רואה יופי. לא קיימת בה יותר הסקרנות הטבעית, התמה והיכולת שטבועה בדמנו לדמיין. אם במקום זאת, נוכל להעצים נפשו של אדם בכדי לשמר את התקווה, בכדי לראות יופי בעצמם ובסובבים אותם, בכדי להיות סקרנים ומלאי דמיון, רק כך אנו משתמשים בצורה נאותה בכוח שלנו. כאשר בנפש קיימות הסגולות האלה, בכוחנו ליצור מציאויות חדשות ואופנים חדשים של קיום.

הייתי רוצה לסיים עם שיר מאת המשורר הפרסי בן המאה ה-14, חאפז שידידי, ז'אן דמבואה סיפר לי אודותיו. שמו של השיר הוא "האלוהים שמכיר אך ארבע מילים". "כל ילד מכיר את אלוהים, לא את אלוהי השמות, לא את אלוהי האיסורים, אלא את האלוהים שמכיר אך ארבע מילים ולא חדל מלחזור עליהם, ואומר: בוא, תרקוד נא עימי. בוא, תרקוד נא עימי.

תודה לכם. (מחיאות כפיים)