Thomas Goetz: Il est temps de concevoir à nouveau les données médicales

Je vais vous parler de la façon par laquelle on pourrait exploiter une ressource vraiment sous-utilisée en ce qui concerne les soins médicaux, qui n'est autre que le patient, ou -- comme j'aime utiliser, le terme scientifique -- la personne. Parce que nous sommes tous des patients, nous sommes tous des personnes. Même les docteurs deviennent des patients à un moment donné. Alors je veux vous parler de cela comme une opportunité que nous n'avons réellement pas saisi dans ce pays et, en fait, dans le monde. Si vous voulez vraiment vous attaquer à la grosse partie -- Je veux dire, au niveau de la santé publique, là où j'ai été formé -- vous avez à faire à des problèmes comportementaux, vous avez à faire à des situations où les personnes sont en fait données des informations, et ils ne vont pas jusqu'au bout. C'est un problème qui se manifeste dans le cas du diabète, de l'obésité, de nombreuses formes de maladie du coeur, même dans certaines formes de cancer -- quand on pense aux fumeurs. Ces derniers sont des comportements où les personnes savent ce qu'elles ont à faire. Elles savent ce qu'elles sont supposées faire. Mais elles ne le font pas.

Alors le changement de comportement est un problème de longue date en médicine. Cela remonte à Aristote. Et les médecins détestent ça, n'est-ce pas. Enfin je veux dire qu'ils s'en plaignent à longueur de journée. Nous en parlons en termes d'engagement, d'incomplaisance, quand les gens ne prennent pas leurs médicaments, quand les gens ne suivent pas les consignes des médecins. Ce sont des problèmes comportementaux. Mais quand bien même la médecine clinique agonise face aux changements comportementaux, nous n'avons pas fait beaucoup d'efforts pour régler ce problème. Alors le point crucial de cela concerne la notion de prise de décision -- donner des informations à des gens sous une forme qui non seulement les éduque et non seulement les informe, mais qui en fait les aide à prendre de meilleures décisions, à faire des meilleurs choix dans leurs vies.

Une partie de la médecine cependant a réussi à très bien gérer ce problème de changement comportemental, et c'est la médecine dentaire. La médecine dentaire semblerait -- et je pense qu'elle l'est -- de nombreux dentistes devront admettre que c'est la partie tranquille de la médecine. Pas beaucoup de choses cool et sexy se produisent dans la médecine dentaire. Mais ils se sont vraiment penché sur ce problème de changement comportemental. et ils l'ont résolu. C'est le grand succès de la médecine préventive dans notre système de santé. Les gens se brossent les dents et utilisent du fil dentaire. Ils ne le font pas autant qu'ils devraient le faire, mais ils le font.

Alors je vais vous parler d'une expérience que quelques dentistes dans le Connecticut ont concocté il y a une trentaine d'années. Donc c'est une vieille expérience, mais c'est une très bonne expérience, parce que c'était très simple, alors c'est une histoire facile à raconter. Donc ces dentistes du Connecticut ont décidé qu'ils voulaient pousser les gens à brosser leur dents et utiliser du fil dentaire plus souvent. Et ils allaient utiliser une variable: Ils voulaient les effrayer. Ils voulaient leur dire à quel point ce serait négatif s'ils ne se brossaient pas les dents et n'utilisaient pas de fil dentaire. Ils avaient une population importante de patients. Ils les ont divisé en deux groupes. Ils avaient une population avec un faible degré de peur, pour laquelle ils ont simplement donné une présentation de 13 minutes, le tout basé sur la science, mais en leur disant, que si ils en se brossaient pas les dents et n'utilisaient pas de fil dentaire, ils pouvaient contracter une gingivite. Si cela arrivait, ils perdraient leurs dents, mais ils auraient des dentiers, et ça ne serait pas si grave. Alors ça, c'était le groupe avec un faible degré de peur. Le groupe avec un haut degré de peur, ils ont mis le paquet. Ils leur ont montré des gencives ensanglantées, ils ont montré du pus qui suintait d'entre leurs dents, ils leur ont dit que leurs dents allaient tomber, ils leur ont dit qu'ils pouvaient avoir des infections qui se propageraient de leur mâchoire à d'autres parties de leurs corps, et en fin de compte, oui, ils perdraient leurs dents. Ils finiraient par avoir des dentiers, et si vous avez des dentiers, vous ne serez plus capable de manger des épis de maïs, vous ne serez plus capable de manger des pommes, vous ne serez plus capable de manger des steaks; vous mangerez de la bouillie pour le reste de votre vie. Donc allez vous brosser les dents et utiliser du fil dentaire. C'était le message; c'était l'expérience.

Alors ils mesurèrent une autre variable. Ils voulaient capturer une autre variable qui était l'opinion du patient quant à la notion d'efficacité. C'est la notion si oui ou non les patients pensaient qu'ils allaient effectivement aller brosser leur dents et utiliser du fil dentaire. Alors ils leur ont demandé dès le départ, "Pensez vous être capable de suivre ce programme?" Et les gens qui leur disaient, "Oui oui. Aucun problème," étaient caractérisés par une haute efficacité, et les personnes qui leur répondaient, "Heu, je ne me brosse jamais les dents et n'utilise jamais de fil dentaire autant que je devrais le faire," étaient caractérisés par une faible efficacité. Alors voilà le résultat. Le résultat de cette expérience était que la peur ne constituait pas vraiment un important levier comportemental. Les personnes qui s'étant brossé les dents et ayant utilisé du fil dentaire n'étaient pas nécessairement les personnes qui avaient peur de ce qu'il pourrait arriver -- c'était les personnes qui avaient simplement le sentiment de pouvoir changer leur comportement. Donc la peur n'était pas vraiment le vecteur de motivation; c'était le sentiment d'efficacité.

Alors j'aimerais isoler cela, parce que c'était une bonne observation -- il y a 30 ans, okay, il y a 30 ans -- et c'est une observation qui constitue la jachère de la recherche, C'était la notion qui est vraiment ressortie des travaux d'Albert Bandura, qui a étudié dans quelles mesures les personnes obtenaient une sensation de pouvoir. La notion d'efficacité se ramène simplement à la notion qui dit, que si quelqu'un estime qu'il a la capacité de changer son comportement. Dans le jargon médical, vous pouvez représenter cela si quelqu'un a le sentiment de visualiser une trajectoire vers une meilleure santé, qu'il peut réellement se visualiser prendre un chemin vers une meilleure santé. Et c'est une notion très importante. C'est une notion incroyable. Nous ne savons pas vraiment comment bien la manipuler cependant. Ou peut être le savons-nous.

Donc la peur ne marche pas, entendu, la peur ne fonctionne pas. Et c'est un bon exemple pour illustrer le fait que nous n'avons pas du tout appris de nos erreurs. Voici une campagne de l'Association Américaine des Diabétiques. Cela reste la façon par laquelle nous communiquons sur la santé. Enfin je veux dire, j'ai montré cette diapositive à mon enfant de trois ans la nuit dernière, et il est du genre, "Papa, pourquoi il y a une ambulance chez les gens?" Et j'ai eu à expliquer, "Ils essayaient d'effrayer les gens." Et je ne sais pas si ça marche.

Maintenant, voilà ce qui marche, les informations personnalisées fonctionnent. Une fois encore, Bandura était arrivé à cette conclusion il y a des années, il y a des dizaines d'années. Quand vous donnez aux gens des informations spécifiques sur leur santé, où ils en sont, où ils veulent aller, où ils peuvent aller, leur trajectoire, cette notion de cheminement, qui tend à modeler le changement comportemental. Alors laissez moi aller un petit peu plus loin. Donc vous commencez par prendre des données personnalisées, des informations personnelles, qui appartiennent à un individu, et alors vous devez les mettre en relation avec leurs vies. Vous devez les mettre en relation avec leurs modes de vie, pas d'une manière basée sur la peur heureusement, mais d'une façon qu'ils peuvent comprendre. D'accord, je sais où je suis assis. Je sais où je suis. Et parler de chiffres abstraits ne marche pas pour moi, ce raz de marée d'informations médicales qui nous inonde, mais qui en réalité finit par nous toucher. Et cela ne nous affecte pas seulement dans nos esprits, mais également dans nos coeurs. Il existe un lien émotionnel entre nous et l'information car elle provient de nous même. Après, cette information doit être connectée aux choix, doit être connectée à un éventail d'options, des directions que l'on pourrait emprunter -- des compromis, des avantages. Au final, on a besoin d'être présenté avec un point d'action précis. Nous avons besoin de toujours connecter l'information avec l'action, et alors, cette action vient nous redonner une information différente, et cela crée, bien sur, une boucle de rétroaction.

Alors maintenant, c'est une notion bien observée et bien établie en ce qui concerne le changement comportemental. Mais le problème est que cette chose dans le coin droit du haut juste ici, des données personalisées, cela a été assez dur à prendre. C'est une matière première difficile et chère, jusqu'à aujourd'hui. Alors je vais vous donner un exemple, un exemple très simple de comment cela fonctionne. Alors nous avons tous déjà vu cela. Ceux-ci sont vos panneaux de limites de vitesse. Vous les avez aperçu un peu partout, en particulier ces temps-ci depuis que les radars sont moins chers. Et voilà leur fonctionnement au sein de la boucle de rétroaction. Alors vous commençez avec la donnée personalisée où la limitation de vitesse sur la route sur laquelle vous vous trouvez à ce moment précis est 25, et, bien entendu, vous roulez plus vite que ça. Comme d'habitude. Nous roulons tout le temps au dessus des limitations de vitesse. Le choix dans ce cas est assez simple. Soit on continue à rouler vite, soit on ralentit. On devrait probablement ralentir, et ce point d'action est probablement maintenant. Nous devrions enlever notre pied de l'accélérateur immédiatement. Et la plupart du temps, nous le faisons; ces choses ont démontré leur efficacité quant à pousser les gens à ralentir. Ils réduisent la vitesse d'environ 10 pour cent. Et cela pendant 8 kilomètres, après cela, on remet le pied sur la pédale Mais cela fonctionne, et on a même des répercussions sur la santé. Votre pression sanguine peut légèrement baisser. Peut être parce qu'il y a moins d'accidents, c'est avantageux pour la santé publique.

Mais en général, ceci est une boucle de rétroaction qui est chouette mais trop rare. Parce qu'en terme de santé publique, pour la majeure partie de la santé publique, la donnée est très distante de l'action. C'est très difficile de relier les deux choses si proprement. Mais nous avons une opportunité. Alors j'aimerais vous parler, j'aimerais maintenant réflechir à la façon d'apporter des informations médicales dans ce pays, de la façon dont nous pourrions réellement obtenir des informations. Ceci est une publicité pharmaceutique. En fait, c'est une parodie; ce n'est pas une vraie publicité pharmaceutique. Personne n'a eu la brillante idée d'appeler leur drogue Havidol jusque là. Mais a priori, aucun problème. Alors c'est exactement la façon par laquelle on obtient l'information médicale et pharmaceutique, et cela semble parfait. Et après, on tourne la page du magazine, et on voit ça, d'accord, on voit ça. Alors maintenant, voilà la page que requiert l'administration de la nourriture et des drogues aux entreprises pharmaceutiques d'incorporer dans leurs publicités, ou de les suivre. Et à mes yeux, c'est l'une des manoeuvres cyniques du monde médical. Parce que nous savons. Qui parmis nous affirmerait vraiment que les gens lisent cela? Et qui parmis nous irait dire que les gens qui essaient réellement de lire cela arrivent à y comprendre quelque chose? C'est un effort vain en ce qui concerne la communication des informations de santé. Personne n'y croit sérieusement.

Alors il existe une autre approche. C'est une approche qui a été développée par deux chercheurs à l'école médicale de Dartmouth, Lisa Schwartz et Steven Woloshin. Et ils ont créé cette chose que l'on appelle la "drug facts box". Ils se sont inspirés de toutes sortes de choses, Cap'n Crunch. Ils ont observé les informations nutritionnelles sur la boîte et ont remarqué ce qui marchait pour les céréales, marchait pour la nourriture, et aidait réellement les gens à comprendre ce qu'il y avait dans leur nourriture. Pourvu qu'on ne prenne pas le même standard que celui qu'utilise Cap'n Crunch pour l'adapter aux entreprises de médicaments. Alors laissez-moi juste vous en parler rapidement. Cela précise d'une façon très claire à quel usage est destiné le médicament, en particulier les personnes à qui il s'adresse, pour que vous puissiez commencer à personnaliser votre interprétation pour voir si l'information est pertinente pour vous ou si le médicament est pertinent pour vous. Vous pouvez comprendre précisemment quels sont les avantages. Ce n'est pas cette sorte de vague promesse comme quoi ça va fonctionner quoi qu'il arrive, mais vous avez accès aux statistiques relatifs à son efficacité. Et au final, vous comprenez quels sont ces choix. Vous pouvez commencer à déballer les choix concernés par les effets secondaires. A chaque fois que vous prenez un médicament, vous vous exposez à un hypothètique effet secondaire. Alors il vous les précise avec des termes très propres. Et ça fonctionne.

Alors ça j'adore. J'adore cette drug facts box. Et alors je me disais, quelle pourrait être l'opportunité pour aider les agents à comprendre les informations? Quel pourrait être l'autre morceau d'information latente que les gens n'utilisent pas? Et alors, j'ai eu cette idée: les résultats de laboratoire. Les analyses sanguines sont cette formidable source d'informations. Elles foisonnent d'informations. Elles ne nous sont pas destinées; elles ne sont pas pour les gens; elles ne sont pas pour les patients. Elles vont directement aux médecins. Et Dieu m'en garde -- je pense que beaucoup de docteurs, si vous leur demandez sincèrement eux non plus ne comprennent pas tous ces trucs. C'est la façon la plus mauvaise de présenter une information. Si vous demandez à Tufte, il vous dira, "Oui, c'est la façon la plus mauvaise de présenter une information."

Ce que nous avons fait à Wired c'est que nous sommes allés voir notre département de conception graphique pour re-imaginer ces résultats de laboratoire. Alors c'est ça que je veux vous montrer. Voici l'analyse de sang classique que l'on trouvait auparavant, et voilà le après, ce que nous proposons à présent. Cet après tenait en quatre pages -- la précédente diapositive était en fait la première page de nos quatre pages de données c'est juste l'analyse de sang classique. Et ça continue encore et encore, toutes ces valeurs, tous ces chiffres que vous ne connaissez pas. C'est notre résumé d'une page. Nous utilisons l'idée de couleur. C'est une idée formidable d'utiliser les couleurs. Alors tout en haut vous avez vos résultats globaux, les choses qui pourraient vous sauter aux yeux parmi les détails. Après, vous pouvez lire plus attentivement et comprendre comment nous avons réellement arrangé les niveaux selon le contexte, et nous utilisons des couleurs pour illustrer précisément où vos valeurs chutent. Dans ce cas précis, le patient est légèrement soumis au risque de diabète à cause de son taux de glucose.

De la même façon, vous pouvez vérifier vos lipides et, encore une fois, comprendre quel est votre niveau global de cholestérol et ensuite le décomposer en lipoprotéines de basse et haute densité si vous le désirez. Mais encore une fois, toujours en utilisant des couleurs et une proximité personnalisée avec cette information. Toutes ces autres valeurs, toutes ces pages et pages de valeurs qui sont dépourvues de sens, nous les résumons. On vous dit que vous allez bien, que vous êtes normal. Mais vous n'avez pas à vous frayer un chemin. Vous n'avez pas besoin de trier le bric-à-brac. Et après nous faisons deux autres choses très importantes qui en quelque sorte, aident à alimenter cette boucle de rétroaction. Nous aidons les gens à comprendre d'une façon plus détaillée quelles sont ces valeurs et qu'est ce qu'elles indiquent. Et après nous allons plus loin: on leur dit qu'est ce qu'ils peuvent faire. Nous leur donnons une idée de quels choix ils peuvent faire, quelles actions ils peuvent prendre. Au final, c'est ça notre analyse sanguine.

Après on effectue le test de protéine C réactive. Dans ce cas là, c'est un péché d'omission. Ils bénéficient d'énormément d'espace, et ils ne l'utilisent pas, alors nous le faisons. Maintenant le test de la protéine C réactive est souvent effectué à la suite d'un test de cholestérol, ou conjointement à un test de cholestérol. Alors nous décidons de franchir une étape ambitieuse et de mettre les informations liées au cholestérol sur la même page, c'est la façon à travers laquelle le docteur va l'évaluer. Alors on s'est dit qu'il se pourrait que le patient veuille lui aussi connaître le contexte. C'est une protéine qui sert à montrer quand les vaisseaux sanguins peuvent être enflammés, ce qui peut constituer un risque pour les maladies du coeur. Ce que vous mesurez réellement est exprimé dans un langage assez clair. Après nous utilisons l'information qui est déjà présente dans le rapport du laboratoire. Nous utilisons l'âge de la personne et son sexe pour commencer à dresser la liste des risques personnalisés. Donc on commence à utiliser la donnée que nous avons pour mettre en route un calcul très simple qui est disponible sur tous les types de calculatrices en ligne pour avoir une idée du risque réel.

Le dernier que je vais vous montrer est un test PSA. Voilà l'avant, et voici l'après. Alors maintenant, une grande partie de nos efforts pour celui-là -- comme la plupart d'entre vous doivent le savoir, un test PSA est un test très controversé. Il est utilisé pour déceler les cancer de la prostate, mais il existe toutes sortes de raisons pour lesquelles votre prostate pourrait être enflammée. Et alors nous avons passé une partie importante de notre temps à indiquer cela. Une fois encore, nous personnalisons les risques. Pour qu'on puisse donner à ce patient dans sa cinquantaine, une estimation des plus précises sur les risques de cancer de la prostate. Dans ce cas précis, il est autour de 25 pour cent, basé sur cela. Et une fois encore, les actions à suivre.

Alors notre coût pour cela était de moins de 10,000 dollars, d'accord. Cela équivaut à ce que le magazine Wired a dépensé pour ça. Pourquoi le magazine Wired fait-il cela? (Rires) Quest Diagnostics et LabCorp, les deux entreprises d'analyse les plus importantes: L'année dernière, leurs profits dépassaient les 700 millions de dollars et respectivement plus de 500 millions de dollars. Alors ce n'est pas un problème de ressources, c'est un problème de motivation. Nous devons admettre que la cible de cette information ne devrait pas être le médecin, ne devrait pas être la compagnie d'assurance; elle devrait être le patient. C'est la personne qui en réalité, en fin de compte, va avoir à changer sa vie et commencer à adopter de nouveaux comportements.

Cette information est incroyablement puissante. C'est un catalyseur de changement incroyablement puissant. Mais nous en l'utilisons pas; elle reste là paisiblement. C'est gâché. Alors j'aimerais vous soumettre quatre questions que tous les patients devraient demander, parce que je ne m'attends pas sérieusement à ce qu'on commence à développer ces rapports de résultats de laboratoire. Mais vous pouvez créer votre propre boucle de rétroaction. N'importe qui peut créer sa boucle de rétroaction en demandant ces simples questions: Puis-je avoir mes résultats? Et l'unique réponse acceptable est -- (Audience: Oui.) -- Oui. Qu'est-ce que cela signifie? Aidez-moi à comprendre ce que signifient les données. Quelles sont mes options? Quels sont les choix qui s'offrent à moi? Et ensuite, qu'est-ce qui se passe après? Comment est-ce que j'intègre l'information dans ma vie sur le long terme?

Alors j'aimerais conclure en vous montrant que les gens ont la capacité de comprendre cette information. Ce n'est pas hors de portée des gens ordinaires. Vous n'avez vraiment pas besoin d'avoir le niveau d'éducation des personnes présentes dans cette pièce. Les gens ordinaires sont capables de comprendre cette information, à condition que nous fassions l'effort de leur représenter d'une façon qu'ils peuvent aborder. Et cet engagement est essentiel ici, parce que cela ne consiste pas seulement à leur donner des informations, mais plutôt à leur donner une opportunité d'agir. Voilà ce qu'est l'engagement; c'est bien différent de la notion de complaisance. Cela fonctionne d'une façon totalement différente de celle dont nous avons parlé dans la médecine actuelle. Et l'information est quelque part ici.

Aujourd'hui je vous ai parlé d'information latente, toute cette information qui existe dans le système et que nous n'utilisons pas. Cependant, il existe toutes sortes d'autres morceaux d'information qui apparaissent en ligne. Et nous devons admettre la capacité de cette information à éveiller l'intérêt des gens, à aider les gens et de changer le cours de leurs vies.

Merci beaucoup.

(Applaudissements)