Rebecca Onie : Et si notre système de santé nous maintenait en bonne santé ?

Ma première année à l'université, j'ai signé pour un stage à l'unité d'habitation des services jurididiques du Grand Boston.. Je suis arrivée le premier jour prête à faire le café et les photocopies, mais on m'a adjointe à cet avocat vertueux, profondément inspiré qui s'appelait Jeff Purcell, qui m'a envoyée au front dès le premier jour.

Et au cours des neuf mois de stage j'ai eu l'opportunité d'avoir des dizaines de conversations avec les familles à faible revenu à Boston qui venaient en présentant des problèmes de logement mais il y avait toujours un problème de santé sous-jacent. Un client est venu sur le point d'être expulsé parce qu'il n'avait pas payé son loyer. Mais il n'a pas payé son loyer, bien sûr, parce qu'il paie ses médicaments pour le VIH et il ne peut simplement pas payer les deux. Nous avons eu des mamans qui venaient, leur fille est asthmatique, se réveille couverte de blattes chaque matin. Et l'une de nos stratégies de litiges était en fait de m'envoyer chez ces clients avec ces grandes bouteilles de verre. Et je recueillerais les cafards, je les collais au pistolet à colle sur ce panneau d'affichage que nous amenions au tribunal pour notre cas. Et nous avons toujours gagné parce que les juges étaient tellement dégoutés. Beaucoup plus efficace, je dois dire, que tout ce que j'ai appris plus tard à l'école de droit.

Mais au cours de ces neuf mois, j'étais de plus en plus frustrée d'avoir l'impression que nous intervenions trop loin en aval dans la vie de nos clients, que, au moment où ils venaient nous trouver, ils étaient déjà en situation de crise. Et à la fin de ma première année de fac, j'ai lu un article sur le travail que faisait le Docteur Barry Zuckerman, titulaire de la chaire de pédiatrie au centre médical de Boston. Et la première personne qu'il a embauchée était un avocat de services juridiques pour représenter les patients.

Donc j'ai appelé Barry, et avec sa bénédiction, en octobre 1995 je suis entrée dans la salle d'attente de la clinique de pédiatrie au Centre médical de Boston. Je n'oublierai jamais, les télés jouaient des dessins animés en boucle. Et l'épuisement des mères qui avaient pris deux, trois, parfois quatre bus pour amener leur enfant chez le médecin était tout simplement palpable.

Les médecins, apparemment, n'avaient jamais vraiment assez de temps pour tous les patients, malgré tous leurs efforts. Et au cours des six derniers mois, je les coinçais dans le couloir pour leur demander une question un peu naïve mais fondamentale : « Si vous aviez des ressources illimitées, quelle est la chose unique que vous accorderiez à vos patients? »

Et j'ai entendu la même histoire, encore et encore, une histoire que nous avons entendu des centaines de fois depuis. Ils ont dit : « Tous les jours nous avons les patients qui viennent à la clinique, un enfant a une infection de l'oreille, je prescris des antibiotiques. Mais le vrai problème est qu'il n'y a pas de nourriture à la maison. Le vrai problème est que l'enfant vit avec 12 autres personnes dans un 3 pièces. Et je ne pose même pas de questions sur ces problèmes parce qu'il n'y a rien que je puisse faire. J'ai 13 minutes avec chaque patient. Les patients s'empilent dans la salle d'attente de la clinique. Je n'ai aucune idée d'où se trouve la banque alimentaire la plus proche. Et je n'ai même pas quelqu'un pour m'assister. » Dans cette clinique, aujourd'hui encore, il y a deux travailleurs sociaux pour 24 000 patients pédiatriques, ce qui est mieux que dans beaucoup d'autres cliniques.

Heath Leads [Pistes de Santé] est donc né de ces conversations, un modèle simple dans lequel médecins et infirmiers peuvent prescrire des aliments nutritifs, du chauffage en hiver et autres ressources de base pour leurs patients de la même façon qu'ils prescrivent un médicament. Les patients amènent alors leurs ordonnances à notre bureau dans la salle d'attente de la clinique où nous avons un noyau d'étudiants en droit bien entraînés qui travaillent aux côtés de ces familles pour les mettre en relation avec le paysage actuel des ressources communautaires.

Donc nous avons commencé avec une table en carton dans la salle d'attente de clinique, dans le style du stand de citronade des kermesses. Mais aujourd'hui, nous avons mille étudiants en droit qui travaillent pour mettre en relation près de 9 000 patients et leurs familles avec les ressources dont ils ont besoin pour être en bonne santé.

Il y a 18 mois j'ai reçu ce courriel qui a changé ma vie. Et c'était un courriel du Docteur Jack Geiger, qui avait écrit pour me féliciter pour Health Leads et pour me faire part, comme il l'a dit, d'un aperçu du contexte historique. En 1965 le docteur Geiger a fondé un des deux premier centres de santé communautaires dans ce pays, dans une région terriblement pauvre dans le Delta du Mississippi. Et donc un grand nombre de ses patients présentaient des symptomes de malnutrition et il a donc commencé à leur prescrire de la nourriture. Et ils amenaient ces ordonnances au supermarché local, qui les honorait et les facturaient ensuite au budget de la pharmacie de la clinique. Et quand le Bureau des Chances Economiques à Washington, D.C, qui a finançait la clinique de Geiger, a découvert ça, ils étaient furieux. Et ils ont envoyé ce bureaucrate pour dire à Geiger qu'il devait utiliser leurs dollars pour les soins médicaux, ce à quoi Geiger a fait cette réponse célèbre et logique, « La dernière fois j'ai vérifié mes manuels, le traitement spécifique pour la malnutrition était la nourriture. »

(Rires)

Alors quand j'ai reçu ce courriel du docteur. Geiger, j'ai su que je pouvais être fière de faire partie de cette histoire. Mais la vérité est que j'étais effondrée. Nous voilà, 45 ans après que Geiger ait prescrit de la nourriture à ses patients, et les médecins me disent, « Sur ces questions, nous pratiquons une politique de « ne demandez pas, n'en parlez pas ». » Quarante-cinq ans après Geiger, Health Leads doit réinventer l'ordonnance pour les ressources de base. Alors j'ai passé des heures et des heures à essayer de donner un sens à cet étrange jour de la marmotte. Comment se fait-il que, si pendant des décennies nous avons eu un outil assez simple pour garder les patients, et en particulier les patients à faible revenus, en bonne santé, que nous ne l'utilisions pas ? Si nous savons ce qu'il faut faire pour avoir un système de santé plutôt que d'un système de soins de malades, pourquoi ne pas le faire tout simplement ?

Ces questions, dans mon esprit, ne sont pas difficiles parce que les réponses sont complexes, elles sont difficiles parce qu'elles exigent que nous soyons honnêtes avec nous-mêmes. Ma conviction est qu'il est presque trop douloureux d'exprimer nos aspirations pour notre système de santé, ou même d'admettre que nous en avons un. Parce que si nous le faisions, elles seraient si éloignées de notre réalité actuelle. Mais ça ne change pas ma conviction que nous tous, au plus profond de nous, ici dans cette salle et dans tout le pays, partageons un ensemble similaire de désirs. Que si nous sommes honnêtes avec nous-mêmes et écoutons tranquillement, que nous avons tous à coeur une aspiration farouche pour notre système de santé : qu'il nous garde en bonne santé.

Cette aspiration que notre système de santé nous garde en bonne santé est extrêmement puissante. Et la façon dont je le conçois est que le système de santé est comme n'importe quel autre système. C'est juste un ensemble de choix que les gens font. Et si nous décidions de faire un ensemble de choix différent ? Et si nous décidions de prendre tous les éléments du système de santé qui ont dérivé loin de nous que nous disions fermement : « non. Ces choses sont les nôtres. Elles serviront nos objectifs. Elles serviront à réaliser notre aspiration ? » Et si tout ce dont nous avions besoin pour réaliser nos aspirations pour le système de santé était là devant nous à attendre d'être réclamé ?

Voilà où Health Leads commence. Nous avons commencé avec le carnet d'ordonnances, un bout de papier très ordinaire, et nous avons demandé, pas ce dont les patients ont besoin pour retrouver la santé, des antibiotiques, un inhalateur, des médicaments, mais ce dont les patients ont besoin pour être en bonne santé, pour ne pas tomber malade en premier lieu ? Et nous avons choisi d'utiliser l'ordonnance dans ce but. Donc à quelques kilomètres d'ici au Centre National Médical pour Enfants lorsque les patients se rendent dans le bureau du médecin, on leur pose quelques questions. On leur demande, « Etes-vous à court de nourriture à la fin du mois ? Avez-vous un logement sûr ? » Et lorsque le médecin commence la visite, elle connait la taille, le poids, s'il y a de la nourriture à la maison, si la famille vit dans un refuge. Et cela amène non seulement à un meilleur ensemble de choix cliniques, mais le médecin peut également prescrire ces ressources pour le patient, en utilisant Health Leads comme une référence de sous-spécialité.

Le problème est, une fois que vous avez goûté à la réalisation de votre aspiration pour le système de santé, vous voulez plus. Alors nous avons pensé, si nous pouvons obtenir des médecins individuels qu'ils prescrivent ces ressources de base pour leurs patients, pourrions-nous faire changer sa présomption à tout un système de santé ? Et nous avons tenté le coup.

Donc maintenant au Centre hospitalier de Harlem quand les patients viennent avec un indice de masse corporelle élevée, le dossier médical électronique génère automatiquement une ordonnance pour Health Leads. Et nos bénévoles peuvent alors travailler avec eux pour vous mettre en relation les patients avec des programmes alimentaires sains et des programmes d'exercice dans leurs communautés. Nous avons créé une présomption selon laquelle si vous êtes un patient à l'hôpital avec un IMC élevé, les quatre murs du bureau du médecin ne vous donneront sans doute pas tout ce dont vous avez besoin pour être en bonne santé. Vous avez besoin de plus.

Ainsi d'une part, ce n'est qu'un recodage de base du dossier médical électronique. Et d'autre part, c'est une transformation radicale du dossier médical électronique depuis un référentiel statique des informations de diagnostic à un outil de promotion de la santé. Dans le secteur privé, quand vous extirpez ce genre de valeur supplémentaire d'un investissement de coût fixe, ça s'appelle une compagnie à un milliard de dollars. Mais dans mon monde, ça s'appelle une réduction de l'obésité et le diabète. ça s'appelle un système de santé, un système où les médecins peuvent prescrire des solutions pour améliorer la santé, non seulement gérer la maladie.

Même chose dans la salle d'attente de la clinique. Ainsi chaque jour dans ce pays 3 millions de patients passent par environ 150 000 salles d'attente de cabinets médicaux dans ce pays. Et que font-ils quand ils y sont ? Ils sont assis, ils regardent le poisson rouge dans l'aquarium, ils lisent de très vieux numéros d'un magazine féminin. Mais surtout nous devons tous rester assis là pour une éternité, à attendre. Comment en sommes-nous arrivés là au point de consacrer des centaines d'hectares et des milliers d'heures à attendre ? Si nous disposions d'une salle d'attente où ne viendrait pas seulement s'asseoir quand on est malade, mais où aller pour avoir une bonne santé. Si les aéroports peuvent devenir des centres commerciaux et les restaurants McDonald peuvent devenir des aires de jeux, certainement, nous pouvons réinventer la salle d'attente du cabinet médical.

Et c'est ce que Health Leads essaie de faire, de récupérer ces surfaces et ce temps et de l'utiliser comme une porte d'entrée pour mettre en relation les patients avec les ressources dont ils ont besoin pour être en bonne santé. C'est un hiver terrible dans le nord-est, votre enfant est asthmatique, votre chauffage vient juste d'être coupé, et bien sûr, vous êtes dans la salle d'attente des urgences, parce que l'air froid a déclenché l'asthme de votre enfant. Mais si au lieu d'attendre pendant des heures avec angoisse, la salle d'attente devenait le lieu où Health Leads rallumait votre chauffage ?

Et bien sûr, tout cela exige un effectif plus large. Mais si nous sommes créatifs, nous l'avosn déjà. Nous savons que nos médecins et infirmières et même des travailleurs sociaux ne suffisent pas, que les minutes des soins de santé qui s'écoulent sont trop contraignantes. La santé prend plus de temps. Il faut une armée non clinique d'agents de santé communautaires et de gestionnaires de cas et bien d'autres.

Et si une petite partie de cette main-d'œuvre de santé à venir était les 11 millions d'étudiants de notre pays ? Sans les responsabilités cliniques, pas disposé à accepter les refus de ces bureaucraties qui ont tendance à écraser les patients, et avec une capacité inégalée pour l'extraction de l'information entraînés par des années d'utilisation de Google.

Maintenant à moins que vous pensiez qu'il est improbable qu'un étudiant bénévole puisse s'engager ainsi, j'ai trois mots pour vous : Folie de mars. Le basketteur moyen de la Division I masculine de la NCAA consacre 39 heures par semaine à son sport. Nous pouvons penser que c'est bien ou mal, mais dans les deux cas, c'est vrai. Et Health Leads repose sur la présomption que depuis trop longtemps nous avons demandé trop peu à nos étudiants lorsqu'il s'agit d'un impact réel dans les communautés vulnérables. Les équipes sportives de fac disent, « Nous allons prendre des dizaines d'heures à un domaine sur les campus, à une heure indue du matin et nous allons mesurer votre performance et la performance de votre équipe, et si vous n'êtes pas à la hauteur, ou si vous ne vous présentez pas, nous vous renverrons de l'équipe. Mais nous allons faire d'énormes investissements dans votre formation et votre perfectionnement, et nous allons vous donner une communauté de pairs extraordinaire ». Et les personnes font la queue devant la porte rien que pour avoir une chance d'en faire partie.

Notre sentiment est donc, si c'est assez bon pour l'équipe de rugby, c'est assez bon pour la santé et la pauvreté. Health Leads recrute aussi de façon compétitive, entraîne de façon intensive, avec des entraîneurs professionnels, exige beaucoup de temps, construit une équipe soudée et mesure les résultats, une espèce de programme Enseigner pour l'Amérique pour les soins de santé.

Dans les 10 plus grandes villes des États-Unis. ayant le plus grand nombre de patients de Medicaid, chacune a au moins 20 000 étudiants. New York seule a un demi million d'étudiants. Et ce n'est pas seulement une sorte de main-d'œuvre à court terme pour mettre en relation les patients avec les ressources de base, C'est un oléoduc de direction du système de santé de la prochaine génération qui a passé deux, trois, quatre ans dans la salle d'attente du cabinet médical à parler aux patients de leurs besoins de santé les plus élémentaires. Et ils partent avec la conviction, la capacité et l'efficacité pour réaliser nos aspirations les plus élémentaires pour les soins de santé. Et le fait est qu'il sont déjà des milliers sur le terrain.

Mia Lozada est interne en chef de médecine interne au centre médical UCSF Medical Center, mais pendant trois ans comme étudiant elle a été bénévole à Health Leads dans la salle d'attente des consultations du Centre médical de Boston. Mia dit, « Quand mes camarades de classe rédigent une ordonnance, ils pensent que leur travail est fait. Lorsque j'écris une ordonnance, je pense, la famille peut-elle lire cette ordonnance ? Ont-ils des transports pour se rendre à la pharmacie ? Ont-ils des aliments à prendre avec l'ordonnance ? ont-ils une assurance pour payer l'ordonnance ? Ce sont les questions que j'ai apprise à Health Leads, pas à l'école de médecine. »

Aucune de ces solutions, le carnet d'ordonnances, le dossier médical électronique, la salle d'attente, l'armée d'étudiants, n'est parfaite. Mais ce seront les nôtres si nous le voulons, des exemples simples des ressources de soins de santé largement sous-utilisées qui, si nous les récupérons et les redéployons, pourrait réaliser nos aspirations les plus élémentaires en ce qui concerne les soins de santé.

J'étais aux services juridiques pendant environ neuf mois quand cette idée de Health Leads a commencé à se former dans mon esprit. Et je savais que je devais dire à Jeff Purcell, mon avocat, qu'il fallait que je parte. Et j'étais tellement nerveuse, parce que je pensais qu'il allait être déçu que j'abandonne nos clients pour une idée folle. Et je me suis assise avec lui et j'ai dit, « Jeff, j'ai cette idée que nous pourrions mobiliser les étudiants de fac pour aborder les besoins de santé les plus fondamentaux des patients ». Et je vais être honnête, tout ce je voulais était qu'il ne soit pas en colère contre moi. Mais il a dit ceci, « Rebecca, lorsque vous avez une vision, vous avez l'obligation de réaliser cette vision. Vous devez poursuivre cette vision. » Et je dois dire, j'ai pensé "Houla. C'est beaucoup de pression. » Je voulais juste une bénédiction, je ne voulais une sorte de mandat. Mais la vérité est que j'ai passé chaque minute de veille depuis à poursuivre cette vision.

Je crois que nous avons tous une vision pour les soins de santé dans ce pays. Je crois qu'en fin de compte quand nous mesurons notre système de santé, ce ne sera pas par le nombre de maladies guéries mais par les maladies prévenues. Ce ne sera pas par l'excellence de nos technologies ou la sophistication de nos spécialistes, mais par le peu de fois où nous avons besoin d'eux. Et surtout, je crois que lorsque nous mesurerons les soins de santé, ce sera, non pas en fonction de ce qu'était le système, mais en fonction de ce que nous voulons qu'il soit.

Merci.

(Applaudissements)

Merci.

(Applaudissements)