Peter Saul : Parlons de la mort

Écoutez, je me suis vraiment demandé si je pouvais oui ou non aborder ce sujet devant un public aussi vivant et plein d'énergie que vous. Et puis je me suis rappelé de la citation de Gloria Steinem qui dit : "La vérité vous libérera, mais d'abord elle vous énervera." (Rires) Alors... (Rires)

Alors, avec cela en tête, c'est ce que je vais essayer de faire aujourd'hui, et parler de la mort au 21ème siècle. Bon, la première chose qui va vous énerver, indubitablement, c'est que nous tous, en fait, nous allons mourir au 21ème siècle. Il n'y aura pas d'exception. Il y a, apparemment, près d'une personne sur huit parmi vous qui pense être immortelle, d'après des enquêtes, mais... (Rires) Malheureusement, ça ne sera pas le cas.

Pendant que je fais cet exposé, dans les 10 prochaines minutes, une centaine de millions de mes cellules vont mourir, et au cours de cette journée, 2 000 de mes neurones vont mourir et ne jamais revenir, on pourrait donc estimer que le processus de la mort commence très tôt.

Enfin bon, la deuxième chose dont je voulais parler à propos de la mort au 21ème siècle, à part le fait que ça va arriver à tout le monde, c'est que ça s'annonce un peu comme une catastrophe ferroviaire pour la plupart d'entre nous, sauf si nous essayons de faire quelque chose pour dévier ce processus de sa trajectoire inexorable.

Alors voilà. C'est ça la vérité. Ça va sûrement vous énerver, et maintenant voyons voir si on peut vous libérer. Je ne vous promets rien. Bon, comme vous l'avez entendu dans l'intro, je travaille aux soins intensifs, et je pense que j'ai vécu pendant l'âge d'or des soins intensifs. Ça a été une sacrée aventure. Ça a été fantastique. Nous avons des machine qui font bip. Il y en a plein, là. Et nous avons de la technologie magique qui, je pense, a vraiment bien marché, et pendant la durée de mon travail aux soins intensifs, le taux de mortalité des hommes en Australie a été divisé par deux, et les soins intensifs y ont contribué. C'est sûr, beaucoup des technologies que nous utilisons y ont contribué.

Nous avons eu de formidables réussites, et nous nous sommes un peu laissé emporter par notre propre succès, et nous avons commencé à utiliser des expressions comme : "sauver des vies". Je m'en excuse vraiment auprès de tout le monde, parce qu'évidemment, ce n'est pas le cas. Ce que nous faisons, c'est de prolonger la vie des gens, et de retarder la mort, de réorienter la mort, mais nous ne pouvons pas, strictement parlant, sauver des vies de façon permanente.

Et ce qui s'est réellement passé pendant la période où j'ai travaillé aux soins intensifs, c'est que les gens dont nous avons commencé à sauver les vies dans les années 70, 80 et 90, vont maintenant mourir au 21ème siècle de maladies auxquelles nous n'avons plus de réponse comme nous en avions alors.

Ce qui se passe aujourd'hui, c'est qu'il y a eu un grand changement dans la façon dont les gens meurent, et la plupart des causes de décès d'aujourd'hui ne sont pas aussi réactives qu'autrefois aux méthodes que nous avions quand je les pratiquais dans les années 80 et 90.

On s'est donc fait rattraper, et on n'a pas vraiment remis les choses au clair avec vous sur ce qui arrive aujourd'hui, et il est grand temps qu'on le fasse. J'ai ouvert les yeux à ce sujet vers la fin des années 90, quand j'ai rencontré ce type. Ce type s'appelle Jim, Jim Smith, et il ressemblait à ça. j'ai été appelé aux urgences pour le voir. La petite main, c'est la sienne. J'ai été appelé aux urgences pour le voir par un spécialiste des voies respiratoires. Il m'a dit, "Écoute, il y a un type en bas. Il a une pneumonie, et il a sans doute besoin de soins intensifs. Sa fille est là, et elle veut qu'on fasse tout ce qu'il est possible de faire." Ce qui est une phrase qui nous est familière. Je suis donc descendu aux urgences pour voir Jim, et sa peau était aussi translucide que ça. On pouvait voir ses os à travers la peau. Il était très, très mince, et il était, en effet, très atteint par la pneumonie, et trop malade pour me parler, je discute donc avec sa fille Kathleen, et je lui dis, "Est-ce que vous et Jim avez déjà parlé de ce que vous voudriez qu'il soit fait s'il se retrouvait dans une telle situation ?" Et elle m'a regardé et m'a dit "Non, bien sûr que non !" Je me suis dit "Ok, prend ça calmement." Et j'ai discuté avec elle, et après un moment, elle m'a dit, "Vous savez, on s'est toujours dit qu'on avait le temps."

Jim avait 94 ans. (Rires) Et j'ai réalisé qu'il manquait quelque chose, là. La discussion que j'imaginais se dérouler n'avait pas lieu. Quelques uns d'entre nous ont donc commencé à faire un travail d'enquête nous nous sommes intéressé à 4500 pensionnaires de maison de retraite, à Newcastle, dans la région de Newcastle, et nous avons découvert que seulement 1% d'entre eux avait planifié ce qui devait être fait quand leur cœur s'arrêterait de battre. 1%. Et seulement une sur 500 avait planifié ce qu'il fallait faire si elle tombait gravement malade. Et j'ai réalisé que, bien sûr, cette discussion n'avait pas lieu dans le grand public.

Mais moi, je travaille aux soins intensifs. Ça c'est l'Hôpital John Hunter. Et je me suis dit, assurément, nous faisons mieux que ça. Alors une de mes collègues infirmières appelée Lisa Shaw, et moi-même, avons parcouru des centaines et des centaines de pages de notes au service des registres médicaux, en regardant s'il y avait ou non des signes qui indiqueraient que des personnes avaient eu des discussions à propos de ce qui pourrait leur arriver si le traitement qu'elles suivaient était inefficace au point qu'elles en meurent. Et nous n'avons pas trouvé la moindre trace d'une quelconque préférence à propos des objectifs, des traitements ou des résultats, dans aucune des notes prises par un docteur ou par un patient.

Nous avons donc commencé à réaliser que nous avions un problème, et que le problème était aggravé par ceci :

ce que nous savons, c'est que, évidemment, nous allons tous mourir, mais la façon dont nous mourons est en fait très importante, pas seulement pour nous, évidemment, mais aussi pour la façon dont cela va toucher la vie de ceux qui nous survivent. La façon dont nous mourons a des conséquences dans l'esprit de tous ceux qui nous survivent, le stress que la mort provoque dans une famille est énorme, et comme on éprouve 7 fois plus de stress en mourant aux soins intensifs qu'en mourant n'importe où ailleurs, mourir aux soins intensifs n'est pas votre meilleure option si vous avez le choix.

Et, comme si ça n'était pas assez, bien sûr, on progresse rapidement vers la situation où beaucoup d'entre vous, en fait près d'un sur 10 d'entre vous à ce stade, mourrez aux soins intensifs. Aux États-Unis, c'est un sur cinq. A Miami, c'est trois personnes sur cinq qui meurent aux soins intensifs. C'est le genre de tendance que nous avons en ce moment.

La raison pour laquelle tout ceci arrive, la voici, il faut que je vous explique de quoi il s'agit. Voici les quatre chemins qui s'offrent à nous. Chacun d'entre nous prendra l'un de ces chemins. Ceux que vous connaissez sans doute le mieux sont ceux qui deviennent de plus en plus obsolètes : la mort subite. Il est très probable que dans un public de la taille d'ici, cela n'arrivera à personne. La mort subite est devenue très rare. La mort de la petite Nell et de Cordelia, et ce genre de chose, n'arrive tout simplement plus. La façon de mourir par maladie mortelle, comme nous venons de le voir, arrive chez des gens de plus en plus jeunes. Une fois que vous aurez atteint 80 ans, il est peu probable que ça vous arrive. Seule une personne de plus de 80 ans sur 10 mourra d'un cancer.

Les activités en forte croissance sont les suivantes. On meurt de plus en plus de défaillance des organes, lorsque vos organes respiratoires, cardiaques, rénaux, etc, se font la malle. Chacune de ces défaillances vous vaudrait une admission aux soins intensifs, pour qu'en fin de compte, à un moment ou un autre, quelqu'un dise c'en est assez, et qu'on arrête tout.

Et voici l'activité en plus forte croissance, au moins six personnes sur dix dans cette salle mourront de cette façon, c'est-à-dire d'une diminution des capacités avec une fragilité croissante, la fragilité étant une conséquence inévitable du vieillissement, l'augmentation de la fragilité est en fait la cause principale de décès aujourd'hui, et dans les dernières années, ou la dernière année de votre vie, vous aurez à faire face à beaucoup d'infirmité, malheureusement.

Jusqu'ici tout va bien ? (Rires) (Rires) Désolé, j'ai l'impression d'être... J'ai l'impression d'être un Cassandre, là. (Rires)

Qu'est-ce que je pourrais dire de positif ? Ce qu'il y a de positif, c'est que ça arrive à un âge avancé, de nos jours. Nous allons tous, pour la plupart, atteindre ce stade. Vous savez, autrefois, on ne vivait pas si longtemps. C'est ce qui arrive quand on vit jusqu'à un âge avancé, et malheureusement, l'augmentation de la durée de la vie signifie plus de vieillesse, pas plus de jeunesse. Je suis désolé de vous le dire. (Rires) Ce qu'on a fait, quand même... Écoutez, ce qu'on a fait, on n'est pas restés sans rien faire, à l'Hôpital John Hunter, ou ailleurs. Nous avons débuté toute une série de projets pour essayer de voir si nous pouvions finalement impliquer beaucoup plus les gens dans la façon dont les choses leur arrivent. Mais nous avons réalisé, bien sûr, que nous nous heurtions des problèmes culturels, et ça c'est... J'adore ce tableau de Klimt, parce que plus vous la regardez, plus vous comprenez la question qui est traitée ici, qui est clairement la séparation de la mort et des vivants, et la peur... Par exemple, si vous regardez bien, il y a une femme ici qui a les yeux ouverts. C'est elle qu'il regarde, et c'est pour elle qu'il vient. Vous voyez ? Elle a l'air terrifiée. C'est un tableau incroyable.

Enfin bon, nous avions un problème culturel majeur. Clairement, les gens ne voulaient pas qu'on leur parle de la mort, du moins c'est ce que nous pensions. Alors, avec beaucoup de financements du Gouvernement Fédéral et de la Sécurité Sociale, nous avons introduit à John Hunter un truc appelé "Respectons les Choix du Patient". Nous avons formé des centaines de personnes à aller aux urgences discuter avec les gens du fait qu'il allaient mourir, et de ce qu'il préféreraient dans ces circonstances. Ils ont adoré. La famille et les patients, ils ont adorés. 98% des gens ont vraiment pensé que ça aurait dû être la procédure normale, et que c'est comme ça que les choses devraient fonctionner. Et quand ils ont exprimé des souhaits, il se trouve que tous ces souhaits ont été exaucés. Nous avons pu faire ça pour eux. Mais ensuite, quand les fonds ont été épuisés, nous sommes revenus voir 6 mois plus tard, et tout le monde avait arrêté à nouveau, et personne n'avait plus ces discussions. Ça nous a un peu fait mal au cœur, parce que nous pensions que l'idée allait vraiment prendre. Le problème culturel était revenu en force.

Alors voilà l'idée : je pense qu'il est important de ne pas continuer dans cette voie des Unités de Soins Intensifs (USI) sans réfléchir si c'est bien là que nous voulons finir nos jours, surtout que nous devenons plus vieux et plus faibles et que les les USI ont de moins en moins à nous offrir. Il y a forcément un autre chemin pour les gens qui ne veulent pas continuer sur cette voie. Et j'ai une petite idée, et une grande idée, de ce qui pourrait arriver.

Voici la petite idée : La petite idée, c'est que nous nous engagions tous plus avant sur la voie que Jason a illustré. Pourquoi ne pas avoir ce genre de discussion avec nos propres ainés et ceux qui approchent de la fin ? Il y a deux ou trois choses que l'on peut faire. Déjà, on peut juste poser cette simple question. Cette question n'échoue jamais. "Dans le cas où tu deviendrais trop malade pour t'exprimer, qui voudrais-tu que ce soit qui parle en ton nom ?" C'est une question vraiment importante à poser aux gens, parce que leur donner le contrôle sur ce choix produit un résultat incroyable. La second chose qu'on peut dire, c'est : "As-tu parlé à cette personne des choses qui sont importantes pour toi pour que nous sachions mieux ce que nous pouvons faire ?" Voilà pour la petite idée.

La grande idée est, je pense, plus politique. Je pense nous devons nous investir sur cette question. J'ai suggéré que nous devrions créer les Indignés de la Mort. (Rires) Ma femme m'a dit, "Oui, c'est ça, des manifs à la morgue. Oui, oui, bien sûr." (Rires) Bon, ça n'a pas vraiment marché, mais ça m'a marqué. Bon, je suis un hippie vieillissant. Je ne sais pas, je ne crois pas que je ressemble encore à ça, mais deux de mes enfants sont nés à la maison dans les années 80, quand l'accouchement à la maison était tendance, et nous, les baby boomers, nous avons l'habitude de prendre en main la situation, donc si on remplace juste tous les mots lié à la natalité... j'aime bien "Paix, Amour, et Mort Naturelle", par exemple. Je pense vraiment que nous devons politiser l'idée et commencer à détourner ce processus du modèle médical dans lequel il est engagé.

Bon, écoutez, ça peut sonner comme un laïus en faveur de l'euthanasie. Je veux que ce soit clair comme du cristal pour vous tous, je déteste l'euthanasie. Je pense que c'est un sujet secondaire. Je ne pense pas que ce soit l'euthanasie qui compte. Ce que je pense vraiment, c'est que dans des endroits comme l'Oregon, où vous pouvez avoir un suicide médicalement assisté, vous prenez une dose mortelle de poison, seulement 0,5% des gens le font. Je suis plus intéressé par ce qui arrive aux 99,5% qui n'en veulent pas. Je pense que la plupart des gens ne veulent pas mourir, mais je pense aussi qu'ils veulent avoir une sorte de contrôle sur la façon dont il vont mourir. Je suis donc un opposant à l'euthanasie, mais je pense que nous devons redonner aux gens une part de contrôle. Ça prive l'euthanasie de sa source d'oxygène. Je pense que nous devrions envisager d'arrêter de désirer l'euthanasie, ni pour la rendre illégale ou légale, ni pour nous en occuper du tout.

Voici une citation de Dame Cicely Saunders, que j'ai rencontré quand j'étais étudiant en médecine. Elle a fondé le mouvement "hospice". Et elle a dit, "Tu es important parce que tu es, et tu es important jusqu'au dernier moment de ta vie." Et je crois fermement que c'est le message que nous devons porter. Merci. (Applaudissements).