Mitchell Besser : des mères qui aident des mères à combattre le VIH

Je veux vous emmener en voyage avec moi. Imaginez-vous en train de conduire sur une petite route en Afrique, et en conduisant, vous regardez sur les bords de la route, et voilà ce que vous voyez : vous voyez des champs de tombes. Et vous vous arrêtez, et vous sortez de la voiture, et vous prenez une photo. Et vous arrivez en ville, et vous demandez, "Qu'est-ce qui se passe ?" et d'abord les gens ne veulent pas vous répondre. Et puis quelqu'un dit, "Ce sont les gens morts du SIDA récemment dans notre communauté." Le VIH est une condition médicale à part ; il stigmatise. Les gens hésitent à en parler. Il y a une peur qui l'accompagne. Et aujourd'hui je vais vous parler du VIH, des morts, du stigmate. C'est une histoire médicale, mais plus que cela, c'est une histoire sociale.

Cette carte montre la distribution du VIH dans le monde. Et comme vous pouvez le voir, l'Afrique a une part disproportionnée de l'infection. Il y a 33 millions de personnes qui vivent avec le VIH dans le monde aujourd'hui. De celles-ci, 22 millions vivent en Afrique sub-saharienne. Il y a 1,4 millions de femmes enceintes qui vivent avec le VIH dans des pays avec des revenus bas ou moyens, et 90 pour cent d'entre elles sont en Afrique sub-saharienne. Nous parlons des choses en termes relatifs. Et je vais parler des grossesses annuelles et des mères qui sont VIH-positives. Aux Etats-Unis -- un grand pays -- chaque année il y a 7 000 mères avec le VIH qui donnent naissance à un enfant. Mais si vous allez au Rwanda -- un très petit pays -- il y a 8 000 mères avec HIV qui sont enceintes. Et quand vous allez à l'hôpital Baragwanath, près de Johannesburg, en Afrique du Sud, et il y a 8 000 femmes VIH-positives qui accouchent -- un hôpital avec autant de cas qu'un pays. Et il faut réaliser que ce n'est que la partie émergée de l'iceberg, lorsque vous comparez n'importe quoi ici à l'Afrique du Sud, ça devient juste tout petit, parce qu'en Afrique du Sud, chaque année, 300 000 mères avec le VIH donnent naissance à des enfants.

Alors nous parlons de PMTCT, et nous nous référons à PMTCT (prévention de la transmission mère-enfant). Je pense qu'il y a une assomption chez la plupart des gens dans le public que, si une mère est VIH-positive, elle va infecter son enfant. La réalité est vraiment très différente. Dans les pays riches, avec tous les tests et les traitements que nous avons actuellement, moins de deux pour cent des bébés naissent infectés par le VIH. 98 pour cent des bébés naissent VIH-négatifs. Et pourtant, la réalité dans les pays pauvres, en l'absence de tests et de traitements, c'est que 40 pour cent, 40 pour cent des enfants sont infectés -- 40 pour cent contre 2 pour cent -- une différence énorme. Donc ces programmes -- et je parle de PMTCT dans mon exposé -- ces programmes de prévention, à la base, ce sont des tests et des médicaments que nous donnons aux mères pour empêcher qu'elles infectent leurs bébés, et aussi des traitements que nous donnons aux mères pour les garder en bonne santé et vivantes pour élever leurs enfants. C'est le test que l'on fait à la mère quand elle arrive. Ce sont les médicaments qu'elle reçoit pour protéger le bébé dans son ventre et pendant l'accouchement. Ce sont les conseils qu'elle reçoit pour nourrir l'enfant et pour avoir des rapports sexuels protégés. C'est un ensemble de services, et ça marche.

Donc aux Etats-Unis, depuis le début du traitement au milieu des années 90, il y a eu une baisse de 80 pour cent du nombre d'enfants infectés par le VIH. Il y a moins de 100 enfants qui naissent avec le VIH chaque année aux Etats-Unis, et pourtant, il y a encore plus de 400 000 enfants qui naissent chaque année avec le VIH aujourd'hui dans le monde. Qu'est-ce que ça veut dire ? Ça veut dire 1 100 enfants infectés chaque jour -- 1 100 enfants chaque jour, infectés par le VIH. Et d'où viennent-ils ? Et bien, moins d'un d'entre eux vient des Etats-Unis. En moyenne, un vient d'Europe. 100 viennent d'Asie et du Pacifique. Et chaque jour, un millier d'enfants, un millier d'enfants naissent chaque jour avec le VIH en Afrique.

Alors je regarde à nouveau ce globe ici et la part disproportionnée du VIH en Afrique. Et regardons une autre carte. Et ici, à nouveau, on voit que l'Afrique a une part disproportionnée du nombre de médecins. Cette petite tranche que vous voyez là, c'est l'Afrique. Et c'est pareil avec les infirmières. La vérité c'est que l'Afrique sub-saharienne porte 24 pour cent du fardeau mondial de la maladie, et pourtant, seulement 3 pour cent du personnel médical du monde. Ça veut dire que les docteurs et les infirmières n'ont simplement pas le temps de s'occuper des patients. Une infirmière dans une clinique occupée va voir 50 à 100 patients en une journée, ce qui lui donne quelques minutes par patient -- quelques minutes par patient. Et donc quand nous regardons ces programmes de PMTCT, qu'est-ce que ça veut dire ?

Et bien, en 2001, quand il n'y avait qu'un simple test et une seule dose d'un médicament, une infirmière, pendant ses quelques minutes avec un patient, aurait eu à conseiller sur le test VIH, faire le test VIH, expliquer les résultats, donner une seule dose du médicament, Nevirapine, expliquer comment le prendre, parler des options pour nourrir l'enfant, donner de la nourriture à l'enfant, et tester le bébé, en quelques minutes. Et bien heureusement, depuis 2001, nous avons de nouveaux traitements, de nouveaux tests, et nous avons de bien meilleurs résultats, mais nous n'avons pas plus d'infirmières. Et alors voici les tests qu'une infirmière doit maintenant faire dans ces mêmes quelques minutes. Ce n'est pas possible. Ça ne marche pas. Et donc il faut que nous trouvions de meilleurs moyens de donner des soins.

Ceci est une photo d'un centre de santé maternelle en Afrique -- où les mères viennent, enceintes et avec leurs bébés. Ces femmes sont ici pour recevoir des soins, mais nous savons que faire juste un test, donner juste un médicament à quelqu'un, ce n'est pas assez. Les médicaments ne veulent pas dire les soins médicaux. Les docteurs et les infirmières, franchement, n'ont pas le temps ou la comptétence pour dire aux gens ce qu'ils doivent faire d'une manière qu'ils le comprennent. Je suis un docteur. Je dis aux gens quoi faire, et je m'attends à ce qu'ils suivent mes conseils -- parce que je suis un docteur, j'ai été à Harvard -- mais la réalité c'est que si je dis à une patiente "Vous devriez avoir des rapports protégés. Vous devriez utiliser un préservatif," mais que, dans sa relation, elle n'a pas le pouvoir -- qu'est-ce qui va se passer ? Si je lui dis de prendre ses médicaments tous les jours, mais qu'en même temps personne chez elle ne sait qu'elle est malade, ça ne va juste pas marcher. Donc il faut que nous en fassions plus, il faut que nous fassions les choses différemment, il faut que les choses soient à des prix abordables et accessibles et puissent être menées à grande échelle, c'est à dire qu'elles soient faisables partout.

Alors je vais vous raconter une histoire. Je vais vous emmener faire un petit voyage. Imaginez, si vous pouvez, que vous êtes une jeune femme en Afrique, vous allez à l'hôpital ou la clinique. Vous allez faire un test, et vous apprenez que vous enceinte, et vous êtes ravie. Et ils vous font un autre test, et ils vous disent que vous êtes VIH-positive, et vous êtes désespérée. Et l'infirmière vous emmène dans une pièce, et elle vous parle des tests et du VIH et des médicaments que vous pouvez prendre et comment prendre soin de vous et de votre bébé, et vous n'entendez rien de tout ça. Tout ce que vous entendez c'est "Je vais mourir, et mon bébé va mourir." Et maintenant vous êtes dehors, et vous ne savez pas où aller, et vous ne savez pas à qui parler, parce que la vérité c'est que le VIH est tellement stigmatisant que si votre partenaire, votre famille, qui que ce soit chez vous l'apprend, vous serez surement jetée à la rue, sans aucun moyen de subsistance. Et ça, ça c'est le visage et l'histoire du VIH en Afrique aujourd'hui.

Mais nous sommes ici pour parler de solutions possibles et de quelques bonnes nouvelles. Et je veux changer un petit peu l'histoire. Prenez la même mère, et l'infirmière, après lui avoir fait le test, l'emmène dans une pièce. La porte s'ouvre, et il y a une pièce pleine de mères, de mères avec des enfants, et elles sont assises là, et elles parlent, et elles écoutent. Elles boivent du thé, elles mangent des sandwiches. Et elle entre, et une femme s'approche d'elle et dit, "Bienvenue à "mères à mères". Asseyez-vous. Vous êtes en sécurité ici. Nous sommes toutes VIH-positives. Ça va aller. Vous allez vivre. Votre bébé va être VIH-négatif."

Nous considérons les mères comme la meilleure ressource d'une communauté. Les mères peuvent prendre soin des enfants, prendre soin des maisons. Si souvent les hommes ne sont pas là. Ils travaillent, ou ils ne font pas partie de la maison. Notre organisation, mères à mères, recrute des femmes avec le VIH comme donneuses de soins. Nous invitons les mères, qui ont le VIH, qui ont suivi ces programmes PMTCT dans ces mêmes endroits, à revenir et à travailler avec les docteurs et les infirmières comme membres du personnel de soin. Ces mères, nous les appelons mères mentors, sont capable de faire s'investir les femmes qui, comme elles, sont enceintes avec des enfants, ont découvert qu'elles étaient VIH-positives, ont besoin de soutien et d'éducation. Et elles les soutiennent autour du diagnostique et les éduquent sur comment prendre leurs médicaments, comment prendre soin d'elles-mêmes, comment prendre soin de leur bébés. Pensez-y : si vous deviez vous faire opérer, vous voudriez le meilleur chirurgien possible, n'est-ce pas ? Mais si vous vouliez comprendre ce que l'opération va changer dans votre vie, vous voudriez impliquer quelqu'un, quelqu'un qui a eu cette opération. Les patients sont des experts sur leur propre expérience, et ils peuvent partager cette expérience avec d'autres. Ce sont ces attentions médicales qui vont au-delà des médicaments.

Donc les mères qui travaillent pour nous, elles viennent de communautés où elles travaillent. Elles sont embauchées. Elles sont payées comme des professionnelles au sein des équipes de soins médicaux, tout comme les docteurs et les infirmières. Et nous leur ouvrons des comptes en banque, et elles sont payées directement sur ces comptes, parce que leur argent est protégé ; les hommes ne peuvent pas le leur prendre. Elles reçoivent deux à trois semaines d'éducation et de formation rigoureuses. Bien évidemment les docteurs et les infirmières sont formés aussi. Mais bien souvent ils ne sont formés qu'une seule fois, alors ils ne sont pas au courant des derniers médicaments, des nouvelles directives qui sortent. Nos mères mentors ont une formation chaque année et les formations sont répétées. Et donc les docteurs et les infirmières les considèrent comme des expertes. Imaginez ça : une femme, une ancienne patiente, qui est en mesure pour la première fois d'éduquer un docteur et d'éduquer les autres patients dont elles prennent soin.

Notre organisation a trois objectifs. Le premier est de prévenir la transmission mère-enfant. Le deuxième : garder les mères en bonne santé. Garder les mères en vie. Garder les enfants en vie. Plus d'orphelins. Et le troisième, et peut être le plus important, est de trouver des moyens de donner du pouvoir aux femmes, leur permettre de surmonter le stigmate et de vivre des vies positives et productives avec le VIH. Comment le faisons-nous ? Et bien l'engagement le plus important est peut être le tête à tête, rencontrer les patientes une à une, les éduquer, les soutenir, leur expliquer comment prendre soin d'elles-même. Nous allons plus loin que ça. Nous essayons d'impliquer les pères, les partenaires. En Afrique, il est très, très difficile d'engager les hommes. Les hommes ne s'impliquent pas souvent dans les soins de grossesse. Mais au Rwanda, dans un pays, ils ont une politique selon laquelle une femme ne peut pas venir pour des soins si elle n'amène pas le père du bébé avec elle. C'est la règle. Alors le père et la mère, ensemble, voient le conseiller et font le test. Le père et la mère reçoivent les résultats ensemble. Et c'est tellement important de briser le stigma.

La divulgation est centrale à la prévention. Comment est-ce que vous avez des rapports protégés, comment utilisez-vous régulièrement des préservatifs, si il n'y a pas de divulgation ? La divulgation est si importante pour le traitement, parce que là aussi, les gens ont besoin du soutien de leur famille et de leurs amis, de prendre régulièrement leurs médicaments. Nous travaillons aussi en groupes. Maintenant, les groupes, ce n'est pas comme moi donnant une conférence, ce qui se passe, c'est des femmes, elles se réunissent -- avec le soutien et les conseils de nos mères mentors -- elles se réunissent et partagent leurs expériences personnelles. Et c'est à travers le partage que les gens reçoivent des tactiques pour prendre soin d'eux-même, pour expliquer comment prendre des médicaments. Et puis il y a la sensibilisation de la communauté, engager les femmes dans leur communauté. Si on peut changer la façon dont les foyers croient et pensent, on peut changer la façon dont les communautés croient et pensent. Et si on peut changer assez de communautés, on peut changer l'attitude d'un pays. On peut changer l'attitude d'un pays envers les femmes et le'attitude d'un pays envers le VIH. Le plus gros obstacle est vraiment de réduire le stigmate. Nous avons les médicaments et nous avons les tests. Mais comment est-ce que vous réduisez le stigmate ? Et c'est important pour la divulgation.

Il y a quelques années, une des mères mentors est revenue, et m'a raconté une histoire. Une de ces clientes lui avait demandé d'aller chez cette cliente parce que la cliente voulait parler à sa mère et ses frères et soeurs de son statut VIH, et avait peur de le faire toute seule. Et donc la mère mentor est allée avec elle. Et la patiente est entrée dans la maison et a dit à sa mère et à ses frères et soeurs, "Il faut que je vous dise quelque chose. Je suis VIH-positive." Et tout le monde était silencieux. Et puis l'aîné de ses frères s'est levé et a dit, "Moi aussi j'ai quelque chose à vous dire. Je suis VIH-positif. Je n'osais le dire à personne." Et alors l'aînée de ses soeurs s'est levée et a dit, "Moi aussi je vis avec le virus, et j'avais honte." Et alors le frère cadet s'est levé et a dit, "Je suis positif aussi. Je pensais que vous alliez me rejeter." Et vous voyez où nous allons. La dernière soeur s'est levée et a dit, "Je suis positive aussi. Je pensais que vous alliez me détester." Et les voilà, tous réunis pour la première fois, capables de partager leur expérience pour la première fois, et de se soutenir les uns les autres pour la première fois.

(vidéo) Narratrice : Les femmes viennent nous voir, et elles pleurent et elles ont peur. Je leur raconte mon histoire, que je suis VIH-positive, mais mon enfant est VIH-négatif, je leur dis, "Vous allez vous en sortir, et vous allez élever un bébé en bonne santé." Je suis la preuve qu'il y a de l'espoir.

Mitchell Besser : Rappellez-vous des images que je vous ai montrées du peu de docteurs et d'infirmières qu'il y a en Afrique. Et c'est une crise pour le système des soins de santé. Alors même que nous avons plus de tests et plus de médicaments, nous ne pouvons pas toucher les gens ; nous n'avons pas assez de fournisseurs. Alors nous parlons en termes de ce que nous appelons le transfert des tâches. Traditionnellement, le transfert des tâches c'est quand vous transférez les services des soins de santé d'un fournisseur à un autre. Typiquement, c'est un docteur qui transfère une tâche à une infirmière. Et le problème c'est qu'en Afrique il y a en fait moins d'infirmières que de docteurs, et donc il faut que nous trouvions un nouveau paradigme pour le système de santé. Comment construisez-vous un meilleur système de santé ? Nous avons choisi de redéfinir le système de santé comme un docteur, une infirmière et une mère mentor. Et donc ce que les infirmières font c'est de demander aux mères mentors d'expliquer comment prendre les médicaments, les effets secondaires. Elles délèguent l'éducation sur l'alimentation des bébés, le planning familial, les rapports protégés, des choses que les infirmières n'ont simplement pas le temps de faire.

Donc, revenons à la prévention de la transmission mère-enfant. On voit de plus en plus de ces programmes dans le monde comme une passerelle vers une meilleure santé des mères et des enfants. Et notre organisation aide les femmes à franchir cette passerelle. Les soins ne s'arrêtent pas à la naissance du bébé. Nous nous occupons de la santé quotidienne de la mère et de l'enfant, nous nous assurons qu'ils vivent en bonne santé, qu'ils ont de bonnes vies.

Notre organisation travaille sur trois niveaux. Le premier, au niveau du patient -- mères et enfants pour empêcher les bébés d'être infectés, pour garder les mères en bonne santé pour les élever. Le deuxième, les communautés -- donner du pouvoir aux femmes. Elles deviennent des leaders dans leurs communautés. Elles changent la façon dont les communautés pensent. Il faut que nous changions les attitudes envers le VIH. Il faut que nous changions les attitudes des femmes en Afrique. Il faut que nous le fassions. Et ensuite revoir le niveau des systèmes de santé, construire de meilleurs systèmes. Nos systèmes de santé sont cassés. Ils ne vont pas fonctionner vu comment ils sont bâtis. Et donc les docteurs et les infirmières qui doivent essayer de changer le comportement des gens n'ont pas les compétences, n'ont pas le temps. Nos mères mentors en ont. Et ainsi en redéfinissant les équipes de soin de santé en y incluant les mères mentors nous pouvons y arriver.

J'ai démarré le programme à Capetown en Afrique du Sud en 2001. A ce moment là ce n'était que le début d'une idée. Pour faire référence au très bon speech de Steven Johnson hier sur l'origine des idées, j'étais sous la douche quand c'est arrivé. J'étais seul. (Rires) Le programme fonctionne maintenant dans neuf pays. Nous avons 670 sites. Nous voyons environ 230 000 femmes chaque mois. Nous employons 1 600 mères mentors. Et l'année dernière, elles ont engagé 300 000 femmes enceintes et mères VIH-positives. C'est 20 pour cent des femmes enceintes VIH-positives dans le monde, 20 pour cent dans le monde. Ce qui est extraordinaire c'est la simplicité des prémisses. Des mères avec le VIH qui aident des mères avec le VIH. Les anciennes patientes qui prennent soin des patientes actuelles. Et donner le pouvoir par le travail -- réduire le stigmate.

(vidéo) Narratrice : Il y a de l'espoir, l'espoir qu'un jour nous gagnerons ce combat contre le VIH et le SIDA. Tout le monde doit connaître son statut VIH. Ceux qui sont VIH-négatifs doivent savoir comment le rester. Ceux qui sont infectés par VIH doivent savoir comment prendre soin d'eux-mêmes. Les femmes enceintes VIH-positives doivent recevoir les services PMTCT pour avoir des bébés VIH-négatifs. Tout ceci est possible, si nous contribuons tous à ce combat.

MB : Des solutions simples à des problèmes complexes. Des mères qui prennent soin de mères. C'est transformationnel.

Merci

(Applaudissements)