Jamie Heywood: La grande idée que mon frère a inspirée

Quand mon frère m'a appelé en Décembre 1998 il m'a dit que les nouvelles n'étaient pas bonnes. C'est lui sur l'écran. On venait de lui diagnostiquer la SLA, qui est une maladie dont l'espérance de vie est de trois ans. Elle vous paralyse. Elle commence par tuer les neurones moteurs de votre moelle épinière. Et vous passez d'un jeune homme en pleine santé, robuste, de 29 ans, à quelqu'un qui ne peut pas respirer, pas bouger, pas parler.

Ceci a en fait été, pour moi, un cadeau, car nous avons commencé un parcours pour apprendre un nouveau moyen d'appréhender la vie. Et même si Steven est décédé il y a trois ans nous avons réalisé un incroyable chemin en tant que famille. Nous n'avons même pas -- Je pense qu'adversité n'est même pas le bon mot. Nous avons regardé ça et nous nous sommes dit que nous allions en faire quelque chose d'une façon incroyablement positive. Et aujourd'hui je veux parler d'une des choses que nous avons décidé de faire, qui était de réfléchir à une nouvelle approche des soins médicaux. Car, comme nous les savons tous ici aujourd'hui, ça ne marche pas très bien. Je vais en parler dans le contexte d'une histoire.

C'est l'histoire de mon frère. Mais c'est juste une histoire. Et je veux aller au-delà de l'histoire, et aller encore plus loin. "Étant donné mon état, quel est le meilleur dénouement que je peux espérer atteindre, et comment y arriver ?" C'est ce que nous sommes censés faire en médecine, c'est ce que nous devrions tous faire. Et toutes ces questions sont remplies de variables. Nos états sont tous différents. Tous nos espoirs et nos rêves, tout ce que nous voulons accomplir, tous sont différents, et nos chemins seront différents, ce sont tous des histoires.

Mais ça reste une histoire jusqu'à ce qu'on la convertisse en données et donc ce qu'on fait, ce concept que nous avions, était de prendre l'état de Steven, "Quel est mon état ?" et partir de ce concept de marcher, respirer, et puis ses mains, sa parole, et ultimement le bonheur et la fonctionnalité. Donc, le premier ensemble de pathologies, finissent sur le bonhomme sur son icône, Mais le reste d'entre elles est vraiment ce qui est important ici. Car Steven, même s'il était paralysé, quand il était dans cette piscine, il ne pouvait pas marcher, il ne pouvait pas utiliser ses bras, c'est pourquoi il avait ces petites choses flottantes dessus. Vous les avez vues ? Il était heureux. Nous étions à la plage. Il élevait son enfant. Et il était productif.

Et nous avons pris ça, et l'avons converti en données. Mais ce n'est pas uniquement un point de données à ce moment précis. C'est un point de données de Steven dans un contexte. Ici il est dans la piscine. Mais là il est en en pleine santé, comme un garçon mieux bâti, plus grand, plus fort, qui peut avoir toutes les femmes, un homme surprenant. Ici il marche sur l'île, mais il peut à peine marcher maintenant, donc ça s'est déterioré. Et il pouvait toujours tenir la main de sa femme, mais il ne pouvait pas défaire les boutons de ses vêtements, ni se nourrir. Et ici, il est paralysé complètement, incapable de respirer et de bouger, à ce moment de sa vie. Ces histoires de sa vie, converties en données. Il a rénové mon abri de jardin quand il était complètement paralysé, et incapable de parler, et incapable de respirer, et il a gagné un prix pour une restauration historique.

Donc, voici Steven seul, qui partage cette histoire dans le monde. Et ceci est l'essence même, ce qui nous passionne. Parce que nous nous sommes détachés de la communauté que nous constituons, le fait que nous nous aimons vraiment les uns les autres et voulons prendre soin mutuellement de nous. Nous devons donner aux autres pour réussir. Donc, Steven partage cette histoire, Mais il n'est pas le seul. Il y a tant d'autres personnes qui partagent leurs histoires. Et pas des histoires sous forme de mots, mais des histoires sous formes de données et de mots. Et nous convertissons ces informations dans cette structure, cette compréhension, cette capacité à convertir ces histoires en quelque chose qui est calculable. en quelque chose qui nous permette de changer la façon dont la médecine est structurée et distribuée.

Nous l'avons fait pour la SLA. Nous pouvons le faire pour la dépression, La maladie de Parkison, le VIH. Elles ne sont pas simples, elles ne sont pas à l'échelle d'internet, elles nécessitent de la réflexion et des procédures pour trouver les informations significatives sur la maladie. Donc, voilà comment ça se présente quand vous allez sur le site web. Et je vais vous montrer ce que Patients Like Me, la société que moi-même, mon plus jeune frère, et un bon ami du MIT avons lancée.

Voici les vrais patients, ils sont 45 000 maintenant, à partager leurs histoires sous forme de données. Voici un patient du M.S. Son nom est Mike, et il est uniformément handicapé de la cognition, de la vision, de la marche, des sens. Ce sont des choses qui sont différentes pour chaque patient du M.S. Chacun d'entre eux peut avoir des caractéristiques différentes. Vous pouvez voir la fibromyalgie, le VIH, le SLA, la dépression. Regardez ce patient ici, Zinny. Ce sont deux ans de cette maladie. Tous les symptômes ne sont pas là. Mais il travaille à garder son nombre de CD4 haut Et son niveau viral bas pour rendre sa vie meilleure.

Mais vous pouvez aggréger tout ça et vous découvrirez des choses sur les traitements. Regardez ça, presque 2 000 personnes, sous Copaxone. Ce sont des patients actuellement sous médicaments, qui partagent leurs données. J'aime certains d'entre eux, exercice physique, prière. Quelqu'un veut réaliser une étude comparative d'efficacité de la prière par rapport à autre chose ? Regardons la prière. Ce que j'aime dans tout ça, ce sont juste d'intéressants problèmes de conception. C'est pour ça que les gens prient. Voici le calendrier de combien de fois ils -- C'est une dose. Donc, si quelqu'un veut voir les 32 patients qui prient 60 minutes par jour, et voir s'ils vont mieux, c'est probablement le cas. Les voilà. Ou, c'est un réseau ouvert. Tout le monde partage. Nous le voyons tous.

Ou, je veux voir l'anxiété, parce que les gens prient pour diminuer l'angoisse. Et voici les données sur l'angoisse de 15 000 personnes, tout de suite. Comment ils la soignent, les médicaments, leurs composants, leurs effets secondaires, tout ça dans un environnement riche, et vous pouvez creuser et voir chaque cas. Ces données épatantes nous permettent de creuser et de voir à quoi ce médicament est destiné. 1 500 personnes sous ce médicament je pense. Oui. Je veux parler à ces 58 patients qui en prennent quatre milligrammes par jour. Et je veux parler à ceux qui l'ont fait pendant plus de deux ans. Donc, vous pouvez voir la durée. Tout ouvert, et disponible. Je vais me connecter.

Et voici le profil de mon frère. Et voici une nouvelle version de la plateforme, que nous sommes en train de lancer. C'est la seconde génération. Ça sera en flash. Et vous pouvez voir ici, comme ça s'anime, Les données concrètes de Steven comparées à celles de tous les autres patients, comparées à ces informations. La bande bleue est le 50è centile. Steven est le 75è centile, il a la SLA non génétique. Vous faites défiler son profil et vous pouvez voir toutes ses prescriptions de médicaments, mais plus que ça, dans la nouvelle version, je peux voir ça de manière interactive. Attendez, mauvaise capacité spinale.

Ça ne vous rappelle pas un grand programme de bourse ? Ce ne serait pas génial si la technologie dont nous nous servons pour prendre soin de nous-même était aussi bonne que la technologie que nous utilisons pour faire de l'argent ? Le Detrol. Dans les effets secondaires de ce médicament, pris en compte là-dedans, la greffe de cellules souches qu'il avait eue, la première dans le monde, partagée librement avec qui veut le voir.

J'aime ici, l'implant Cyberkinetics, qui était, encore, les seules données patient qui étaient en ligne et disponibles. Vous pouvez ajuster l'échelle de temps. Vous pouvez ajuster les symptômes. Vous pouvez voir l'intéraction avec la façon dont je traite ma SLA. Donc, vous cliquez sur l'onglet SLA ici. Je prends trois médicaments pour la soigner. Certains d'entre eux sont expérimentaux. Je peux voir ma constipation, comment la gérer. Je peux voir le citrate de magnésium. Et les effets secondaires de ce médicament sont intégrés dans le temps dans lequel ils sont significatifs.

Mais j'en veux plus. Je ne veux pas simplement regarder ce dispositif. Je veux prendre ces données et faire quelque chose d'encore mieux. Je veux que le centre de l'univers de mon frère et ses symptômes et ses médicaments, et toutes les choses qui intéragissent avec ceux-ci, les effets secondaires, soient dans cette belle galaxie de données que nous pouvons regarder de n'importe quelle façon dont nous voulons la comprendre. Donc nous pouvons prendre ces informations et aller au-delà de ce simple modèle de ce qu'est un dossier.

Je ne sais même pas ce qu'est un dossier médical. Je veux résoudre un problème. Je veux une application. Alors, est-ce que je peux prendre ces données -- réarrangez vous-même, mettez les symptômes à gauche, les médicaments au-dessus, dites-moi tout ce que nous savons sur Steven et tous les autres, et ce qui intéragit. Des années après qu'il ait pris ces médicaments, j'ai appris que tout ce qu'il a fait pour soigner son excès de salive, y compris des effets secondaires positifs provenant d'autres médicaments, rendaient sa constipation pire. Et si quelqu'un a déjà souffert de constipation sévère, et si vous ne comprenez pas combien ça peut avoir un impact sur votre vie, oui c'était un jeu de mots.

Vous essayez de les soigner, Et cette grille est disponible ici, et nous voulons la comprendre. Personne n'a jamais eu ce genre d'informations. Donc, les patients ont ça. Nous sommes du côté des patients. Tout ça concerne le soin des patients. Il n'y avait aucun médecin dans notre réseau. C'est pour les patients. Donc, comment pouvons-nous prendre ça et leur apporter un outil qui leur permette de revenir en arrière et d'intéresser le système médical ? Et nous avons travaillé dur, et nous y avons réfléchi et nous nous sommes dit, "Qu'est-ce qui pourrait être utilisé tout le temps, être utilisé dans le système de soins médicaux, et que tout le monde pourrait comprendre ?

Alors les patients l'impriment, car en général les hôpitaux nous bloquent car ils croient que nous sommes un réseau social. C'est en fait la fonctionnalité la plus utilisée sur le site. En fait les médecins aiment cette feuille, et ils sont en fait vraiment concernés. Donc, nous sommes partis de cette histoire de Steven et son histoire en données, et revenue au papier, nous avons intéressé le système de soins médicaux. Et voici un autre papier. C'est un journal, PNAS. Je pense que c'est le Proceedings of the National Academy of Science. des États-Unis d'Amérique. Vous en avez vu beaucoup de comme ça aujourd'hui, quand tout le monde se vantait¥ des choses épatantes qu'ils avaient faites. C'est un rapport sur un médicament appelé lithium. Le lithium, qui est un médicament utilisé pour soigner les troubles bipolaires, qu'un groupe en Italie a constaté ralentir la SLA chez 16 patients, et l'a publié.

Maintenant, nous allons passer les critiques de l'article. Mais la petite histoire c'est que, si vous êtes un patient, vous voulez être sur la ligne bleue. Vous ne voulez pas être sur la ligne rouge, vous voulez être sur la ligne bleue. Parce que la ligne bleue est une meilleure ligne. La ligne rouge est très en pente, la ligne bleue est une bonne ligne. Donc, vous savez ce que nous avons dit -- nous avons regardé ça, et ce que j'aime aussi c'est que les gens accusent toujours ces sites internet de promouvoir de la mauvaise médecine et d'inciter les gens à faire des choses de manière irresponsable. Donc, voici ce qui est arrivé lorsque le PNAS a publié ça. 10 % des gens dans notre système ont pris du lithium. 10 % des patients ont commencé à prendre du lithium en se basant sur les résultats de 16 patients d'une mauvaise publication. Et ils disent l'internet irresponsable. Et voici les conséquences de ce qui arrive.

Et il y a ce gars, appelé Humberto, du Brésil, qui malheureusement est décédé il y a neuf moins, qui a dit, "Écoute. Est-ce que tu peux nous aider à répondre à cette question ? Parce que je ne veux pas attendre le prochain essai, ça va prendre des années. Je veux savoir maintenant. Est-ce que tu peux nous aider ?" Alors, nous avons lancé des outils, nous les avons laissé suivre leurs niveaux sanguins. Nous les avons laissé partager leurs données et les échanger. Vous savez, un réseau de données. Et ils ont dit, vous savez, "Jamie, PLM, les gars, est-ce que vous pouvez nous dire si ça marche ou non ?" Et nous avons fait le tour et nous avons parlé aux gens, et ils ont dit, "Vous ne pouvez pas réaliser un essai clinique comme ça. Vous vous en rendez compte ? Vous n'avez pas les essais à l'aveugle, vous n'avez pas les données, ça ne suit pas la méthode scientifique. Ça ne marchera jamais. Vous ne pouvez pas réussir."

Alors, j'ai dit, "Ok, eh bien nous ne pouvons pas faire ça. Mais nous pouvons faire quelque chose de plus difficile." (Rires) Je ne peux pas dire si le lithium marche chez tous les patients qui ont la SLA, mais je peux dire si ça marche chez Humberto. Et j'ai acheté un Mac il y a environ deux ans, j'ai tout converti. Et j'étais si excité par la nouvelle fonctionnalité de la time machine fournie dans Leopard. Et nous nous sommes dit, parce que c'est vraiment cool, Vous pouvez revenir en arrière et vous pouvez voir l'historique complet de votre ordinateur, et retrouver tout ce que vous avez perdu, et j'ai adoré. Et j'ai dit, "Et si nous fabriquions une time machine pour les patients, mais au lieu de revenir en arrière, nous irions en avant. Pouvons-nous trouver ce qui va vous arriver, pour que vous puissiez peut-être le changer ?"

Alors, nous l'avons fait. Nous avons pris tous les patients comme Humberto, C'est le fond d'écran Apple, nous l'avons volé car nous n'avions pas le temps de fabriquer le nôtre. C'est une vraie application au fait. Ce ne sont pas juste des graphiques. Et vous prenez ces données, et nous trouvons des patients comme lui, et nous mettons leurs données ensemble. Et nous mettons leurs histoires dedans. Puis nous disons, "Bien, comment est-ce que nous les relions toutes ?" Donc, nous les relions pour qu'elles aillent ensemble autour des points significatifs, intégrées dans tout ce que nous savons sur le patient. Toutes les informations, le chemin complet de leur maladie. Et ceci est ce qui va arriver à Humberto, à moins qu'il ne fasse quelque chose. Et il a pris du lithium, et il est passé sous la ligne. Et ça marche presque à tous les coups.

Maintenant, ceux pour qui ça ne fonctionne pas sont intéressants. Mais presque à chaque fois ça marche. En fait ça fait peur. C'est beau. Donc, nous ne pourrions pas réaliser un essai clinique, nous ne pourrions pas le découvrir. Mais nous pourrions voir si ça allait marcher pour Humberto. Et oui, tous les cliniciens dans l'audience vont parler de puissance et d'écart type. On verra ça plus tard. Mais voici la réponse de la moyenne des patients qui ont effectivement décidé de prendre du lithium. Voici tous les patients qui ont commencé le lithium. C'est la courbe d'intention de traitement. Comme vous pouvez le voir ici, les points bleus au-dessus, les points clairs, ce sont les gens de l'étude du PNAS qui voulaient en être. Et les rouges ce sont, les roses en bas sont ceux qui ne voulaient pas. Et ceux au milieu sont tous nos patients depuis le commencement du lithium à l'instant zéro, avançant, puis reculant.

Donc, vous pouvez voir que nous les avons harmonisés parfaitement, parfaitement. Une harmonie effroyablement exacte. Et en avançant, vous ne voulez en fait pas être un patient au lithium à ce moment. Vous allez en fait légèrement plus mal, pas de manière significative, mais légèrement plus mal. Vous ne voulez pas être un patient au lithium à ce moment. Mais vous savez, beaucoup de gens abandonnent, l'essai, il y a trop d'abandons. Est-ce qu'on peut faire quelque chose d'encore plus dur ? Pouvons-nous aller vers les patients qui ont décidé de rester sous lithium, parce qu'ils étaient si convaincus qu'ils allaient mieux.

Et nous avons demandé à notre algorithme de contrôle, est-ce que ces 69 patients, à propos vous remarquerez que c'est quatre fois le nombre de patients de l'essai clinique, pouvons-nous regarder ces patients et dire, "Est-ce qu'on peut les faire correspondre avec notre time machine aux autres patients qui sont tout comme eux, et qu'est-ce qui se passe ? Et même veux qui croyaient qu'ils allaient mieux, ont correspondu aux contrôles exactement. Exactement. Et ces petits lignes ? C'est la puissance.

Donc, nous -- Je ne peux pas vous dire que le lithium ne marche pas. Je ne peux pas vous dire que si vous le faisiez à une dose plus élevée ou si vous réalisiez correctement l'étude, je peux vous dire que ces 69 personnes qui ont pris du lithium, n'allaient absolument pas mieux que les gens qui étaient tout comme eux tout comme moi, et que nous avions le pouvoir de détecter ça à environ un quart des effectifs reportés dans l'étude initiale. Et nous avons fait ça un an avant le moment où le premier essai clinique financé par le NIH pour des millions de dollars, a échoué pour des futilités la semaine dernière, et l'a annoncé.

Donc, rappelez-vous que je vous ai parlé de la greffe de cellules souches de mon frère. Je n'ai jamais vraiment su si ça a marché. Et j'ai mis 100 millions de cellules dans sa ponction cisternale, dans sa moelle lombaire, et rempli les IRB et fait tout ce travail, Et je n'ai jamais vraiment su. Et comment se fait-il que je n'ai pas su ? Je veux dire, je ne savais pas ce qui allait lui arriver. Et j'ai en fait demandé à Tim, qui est l'analyste quantitatif de notre groupe -- Nous avons cherché environ un an pour trouver quelqu'un qui saurait réaliser les calculs et les statistiques et la modélisation dans le domaine de la santé, nous n'avons trouvé personne. Alors, nous avons été dans l'industrie de la finance Et il y a ces gars qui modélisaient le futur des taux d'intérêt, et tout ce genre de choses. Et certains d'entre eux étaient disponibles. Alors, nous en avons embauché un. (Rires)

Nous les avons embauchés, installés, assistés au labo. Je lui ai envoyé des choses par messagerie instantanée. C'est de cette façon que je communique avec lui, Il est comme un petit bonhomme dans une boîte. J'ai envoyé un message à Tim. J'ai dit, "Tim, peux-tu me dire si la greffe de cellules souches de mon frère a marché ou non ?" Et il m'a envoyé ça il y a deux jours. C'était ces petits valeurs atypiques ici. Vous voyez ce gars qui a vécu longtemps ? Nous devons aller lui parler. Parce que j'aimerais savoir ce qui s'est passé. Parce que quelque chose s'est passé différemment. Mais pas chez mon frère. Mon frère est allé tout droit sous la ligne. Ça marche environ 12 mois seulement.

C'est la première version de la time machine. La toute première fois que nous l'essayons. Nous essaierons de l'améliorer plus tard. 12 mois pour le moment. Et, vous savez, je regarde ça, Et je suis vraiment ému. Vous regardez les patients. Vous pouvez entrer dans tous les contrôles. Vous pouvez les regarder, vous pouvez leur demander. Et j'ai trouvé une femme qui avait -- Nous l'avons trouvée, elle était bizarre car elle avait des données après sa mort. Et son mari était venu et avait entré ses derniers scores fonctionnels, parce qu'il savait combien ça lui tenait à coeur. Et j'en suis reconnaissant.

Et je ne peux pas croire que ces gens, des années après que mon frère soit mort, m'ont aidé à répondre à la question de savoir si une opération que j'ai faite et pour laquelle j'ai dépensé des millions de dollars il y a des années, a marché ou non. Et j'aurais aimé que tout ça existe quand je l'ai fait la première fois. Et je suis très excité que ça existe maintenant. Parce que le labo que j'ai fondé a des données sur un médicament qui pourrait marcher. Et je voudrais le montrer. Je voudrais le montrer en temps réel, maintenant. Et je veux faire ça pour toutes les maladies pour lesquelles nous pouvons faire ça. Je dois remercier les 45 000 personnes qui font cette expérience sociale avec nous. C'est un parcours extraordinaire que nous faisons pour redevenir humains, pour refaire partie d'une communauté, pour partager un peu de nous-même, pour être vulnérables, et c'est vraiment passionnant. Alors, merci. (Applaudissements)