Faith Jegede: Ce que j'ai appris de mes frères autistes

Aujourd'hui, je n'ai qu'une demande : S'il vous plait, ne me dites pas que je suis normale.

Je tiens à vous présenter mes frères. Remi a 22 ans, il est grand et très beau. Il ne parle pas, mais il communique de la joie d'une façon que peu d'orateurs le peuvent. Rémi sait ce qu'est l'amour. Il le partage sans réserve et malgré tout. Il n'est pas avide. Il ne voit pas la couleur de peau. Il ne se soucie pas des différences religieuses, et voilà : il n'a jamais menti. Quand il chante des chansons de notre enfance, et il essaie de se souvenir de mots dont je n'arrive pas à me rappeler, il me rappelle une chose : le peu que nous savons de l'esprit, et la merveille de l'inconnu.

Samuel a 16 ans. Il est grand. Il est très beau. Il a une mémoire impeccable, mais elle est sélective. Il ne se souvient pas s'il a volé mon chocolat, mais il se souvient de l'année de sortie de toutes les chansons sur mon iPod, des conversations que nous avons eu quand il avait 4 ans, d'avoir fait pipi dans mes bras lors du premier épisode des Teletubbies et de l'anniversaire de Lady Gaga.

Ils ont l'air incroyable, n'est-ce pas ? Mais la plupart des gens ne sont pas d'accord. En fait, puisque leurs esprits ne vont pas avec la version «  normale » de la société, ils sont souvent ignorés et mal compris.

Mais ce qui m'a soulagé et renforcer âme c'est que même si c'était le cas, même s'ils n'étaient pas perçus comme ordinaires, ça ne pouvait signifier qu'une seule chose : qu'ils étaient extraordinaires -- autistiques et extraordinaires.

Si le terme « autisme » ne vous est pas familier, il s'agit d'une maladie cérébrale qui affecte la communication sociale, l'apprentissage et parfois les facultés physiques. Il se manifeste différemment chez les individus, voilà pourquoi Rémi et Sam sont si différents. Et partout le monde, toutes les 20 minutes, une personne est atteinte d'autisme et bien que se soit une des maladies du développement à plus forte croissance dans le monde, il n'y a pas de cause ou remède connus.

Je ne me souviens pas de la première fois où je suis tombée sur l'autisme, mais je ne me souviens pas d'un jour sans. Je n'avais que trois ans quand mon frère est né, j'étais si heureuse d'avoir une nouvelle personne dans ma vie. Et après quelques mois, j'ai réalisé qu'il était différent. Il pleurait beaucoup. Il ne voulait pas jouer comme les autres enfants, en fait, il ne semblait pas très intéressé à moi. Remi habitait et régnait dans son propre monde, avec ses propres règles, et il trouvait du plaisir dans les plus petites choses, comme aligner les voitures dans sa chambre, fixer du regard la machine à laver et manger n'importe quoi. En grandissant, il est devenu encore plus différent et les différences sont devenues plus évidentes. Pourtant, au-delà des crises de colère et de la frustration et de l'infinie hyper-activité, il avait quelque chose d'unique : une nature pure et innocente, un garçon qui voyait le monde sans préjudice, un humain qui n'avait jamais menti. Extraordinaire.

Je ne peux nier que nous avons eu des moments difficiles en famille, des moments où j'ai souhaité qu'ils soient comme moi. Mais je reviens sur les choses qu'ils m'ont apprises, sur l'individualité, la communication et l'amour, et je me rends compte que ce sont des choses que je ne voudrais pas échanger avec la normalité. La normalité ignore la beauté que nous offrent les différences, et le fait que nous soyons différents ne signifie pas que l'un de nous soit mauvais. Cela signifie simplement qu'il y existe un autre genre de bon. Et si je pouvais transmettre une seule chose à Rémi et à Sam et à vous, ce serait que vous n'avez par besoin d'être normaux. Vous pouvez être extraordinaires. Car, autistique ou pas, les différences que nous avons -- Nous avons un don ! Tout le monde a un don et en toute honnêteté, la poursuite de la normalité c'est le sacrifice ultime du potentiel. Les opportunités de grandeur, de progrès et de changement, meurent au moment où nous essayons d'être quelqu'un d'autre.

S'il vous plait, ne me dit pas que je suis normale. Merci. (Applaudissements) (Applaudissements)