Charity Tilleman-Dick : Chanter avec une double transplantation des poumons

Vous ne le savez peut-être pas, mais vous fêtez un anniversaire avec moi. Je ne suis pas mariée, mais il y a un an aujourd'hui, je me suis réveillée d'un coma d'un mois, à la suite d'une double transplantation des poumons. C'est fou, je sais. Dingue. Merci.

Six ans plus tôt, je débutais ma carrière de cantatrice en Europe, quand on m'a diagnostiquée avec une hypertension artérielle pulmonaire idiopathique -- qu'on appelle aussi HATP. C'est ce qui se passe quand les veines pulmonaires épaississent, obligeant le côté droit du coeur à trop travailler, ce qui provoque ce que j'appelle l'effet Grinch inversé. Mon coeur était trois fois et demie trop gros. L'activité physique devient trop difficile pour les gens qui en souffrent. Et en général, après deux à cinq ans, vous mourrez. Je suis allée voir cette spécialiste, et c'était la meilleure et elle m'a dit qu'il fallait que j'arrête de chanter. Elle a dit, "Ces hautes notes vont vous tuer." Bien qu'elle n'avait pas de preuves médicales pour étayer son affirmation qu'il y avait une relation entre les arias d'opéra et l'hypertension artérielle pulmonaire, elle affirmait avec emphase que je chantais ma propre nécrologie. J'étais très limitée par mon état, physiquement. Mais je n'étais pas limitée quand je chantais. ET quand l'air montait de mes poumons, et passait par mes cordes vocales et sortait de mes lèvres sous la forme de sons, c'est ce que j'ai jamais connu de plus proche de la transcendance. Et simplement à cause de l'intuition de quelqu'un, je n'allais pas abandonner.

Heureusement, j'ai rencontré Reda Girgis, qui est sec comme du pain grillé, mais lui et son équipe à l'université Johns Hopkins n'ont pas seulement voulu que je survive. Ils voulaient que je vive une vie qui ait du sens. Cela signifiait faire des compromis. Je viens du Colorado. c'est à 1600 m. d'altitude, et j'ai grandi là avec mes 10 frères et soeurs et deux parents qui nous adoraient. Et l'altitude exacerbait mes symptomes. Alors j'ai déménagé à Baltimore pour être près de mes médecins et je me suis inscrite au conservatoire. Je ne marchais plus autant qu'avant, alors j'ai choisis de porter des talons de 12 cm. J'ai abandonné le sel, je suis devenue végétalienne, et j'ai commencé à prendre des doses massives de -- sildenafil -- aussi connu sous le nom de Viagra.

(Rires)

Mon père et mon grand-père cherchaient toujours la dernière nouveauté dans les thérapies alternatives et traditionnelles pour le PH, mais après 6 mois, je ne pouvais pas monter une petite colline, je ne pouvais pas monter un escalier, je pouvais à peine tenir debout sans avoir l'impression que j'allais m'évanouir. J'avais une sonde cardiaque, où on mesurait cette tension artérielle pulmonaire interne, qui est supposée être entre 15 et 20. La mienne était à 146. J'aime faire les choses en grand. Et ça voulait dire une chose : Il ya un traitement de choc pour l'hypertensions artérielle pulmonaire appelé Flolan. C'est plus qu'un médicament, c'est un mode de vie. Les médecins insèrent un cathéter dans votre poitrine, et il est relié à une pompe qui pèse environ 2 kilos. Tous les jours, 24h sur 24h, cette pompe est à côté de vous, et vous distille le médicament directement dans le coeur. Et ce n'est pas un médicament particulièrement préférable à plus d'un titre. Voici une liste des effets secondaires : Si vous mangez trop de sel, comme dans un sandwich au beurre de cacahuète et à la gelée, vous finirez sans doute en soins intensifs. Si vous passez dans un détecteur de métaux, vous mourrez probablement. S'il y a une bulle dans votre médicament -- parce que vous devez préparer le mélange chaque matin -- et qu'elle y reste, vous mourrez probablement. Si vous êtes à court du médicament, vous mourrez à coup sûr.

Personne n'a envie de prendre du Flolan. Mais quand j'en ai eu besoin, ce fut une bénédiction. En quelques jours, j'ai pu marcher de nouveau. En quelques semaines, j'ai pu chanter. Et en quelques mois, j'ai fait mes débuts au Kennedy Center. La pompe posait un problème quand je me produisait, alors je l'attachait à l'intérieur de ma cuisse à l'aide de la gaine et du bandage de contention. J'ai passé des centaines de trajets en ascenseurs toute seule littéralement à fourrer la pompe dans ma gaine, en espérant que les portes ne s'ouvriraient pas inopinément. Et les tubes qui sortaient de ma poitrine étaient un cauchemar pour les costumiers. J'ai obtenu mon diplôme en 2006, et j'ai eu une bourse pour retourner en Europe. Quelques jours après mon arrivée, j'ai rencontré ce merveilleux vieux chef d'orchestre qui a commencé à me donner tous ces rôles. Peu de temps après, je faisais des aller-retour entre Budapest, Milan et Florence. Bien que j'étais attachée à cet animal hideux, non désiré, coûteux et mécanique, ma vie ressemblait à la partie heureuse d'un opéra -- très compliqué, mais dans le bon sens.

Puis en février 2008, mon grand-père est mort. Il avait une grande place dans toutes nos vies, et nous l'aimions beaucoup. Cela ne m'a certainement pas préparée à ce qui est arrivé ensuite. Sept semaines plus tard, j'ai eu un coup de fil de ma famille. Mon père avait eu un accident de voiture catastrophique, et il était mort. A 24 ans, ma mort aurait été totalement attendue. Mais sa -- la seule façon dont je puisse exprimer l'effet que ça m'a fait, c'est que ça a précipité mon déclin médical. Contre la volonté de mes médecins et de ma famille, j'avais besoin de rentrer pour les funérailles. Il fallait que je fasse mes adieux d'une façon ou d'une autre. Mais j'ai vite donné des signes de défaillance cardiaque du côté droit, et il fallait que je revienne au niveau de la mer, en sachant que probablement je ne reverrai jamais ma maison.

J'ai annulé la plupart de mes engagements cet été-là, mais il m'en restait un à Tel Aviv, alors j'y suis allée. Après une prestation, je pouvais à peine me traîner de la scène à un taxi. Je me suis assise et j'ai senti le sang se retirer de mon visage. Et dans la chaleur du désert, j'étais frigorifiée. Mes doigts devenaient bleus, et je me disais, "Qu'est-ce qui m'arrive?" J'ai entendu les valves de mon coeur claquer en s'ouvrant et en se fermant. Le taxi s'est arrêté, et j'en ai extirpé mon corps en ressentant chaque gramme de son poids en marchant jusqu'à l'ascenseur. Je suis tombée en passant la porte de mon appartement et j'ai rampé jusqu'à la salle de bain où j'ai trouvé mon problème : j'avais oublié de mettre dans le mélange le composant le plus important de mon médicament. J'étais en train de mourir. Et si je ne faisais pas rapidement ce mélange, je ne quitterai jamais mon appartement en vie. J'ai commencé à faire le mélange, et j'avais l'impression que j'allais tomber dans un trou ou un autre, mais j'ai continué. Finalement, après avoir ajouté la dernière bouteille et éliminé la dernière bulle, j'ai relié la pompe aux tuyaux et je me suis allongée en espérant qu'elle se lancerait vite. Si ce n'était pas le cas, j'allais retrouver mon père plus tôt que prévu. Heureusement, en quelques minutes, j'ai vu les rougeurs symptomatiques en forme de ruche apparaitre sur mes jambes, ce qui est un effet secondaire du traitement, et j'ai su que j'allais m'en sortir.

On a pas facilement peur dans la famille, mais j'étais terrifiée. Je suis retournée aux Etats-Ubis, en pensant que je reviendrais en Europe, mais les cathéters dans le coeur ont montré que je n'allais pas plus loin qu'un vol de rapatriement du Johns Hopkins Hospital. J'ai fait des représentations ici et là, mais comme mon état se détériorait ma voix faisait de même. Mon médecin voulais que je me mette sur la liste d'attente pour une greffe des poumons. je ne le voulais pas. Deux de mes amis qui étaient morts récemment quelques mois après avoir subi des opérations à risque. Je connaissais un autre jeune homme, par contre, atteint d'hypertension pulmonaire, qui était décédé en en attendant une. Je voulais vivre. Je pensais que les cellules souches étaient une bonne alternative, mais elles n'avaient pas encore atteint un développement qui me permettait d'en bénéficier. J'ai officiellement arrêté de chanter pour un moment, et je me suis rendue à la clinique de Cleveland pour être réévaluée pour la troisième fois en cinq ans, pour une greffe. J'étais assise là et je parlais sans enthousiasme avec le chirurgien chef, et je lui ai demandé si j'avais besoin d'une transplantation, ce que je pouvais faire pour m'y préparer. Il a dit, " Soyez heureuse. Un patient heureux est un patient en bonne santé." Ce fut comme si en un un seul coup avec ces mots il avait concentré mes pensées sur la vie, la médecine et Confucius. Je ne voulais toujours pas d'une transplantation, mais un mois plus tard, j'étais de retour à l'hôpital avec des jambes enflées comme des poteaux -- très joli. Et c'était une défaillance du ventricule droit.

J'ai finalement décidé qu'il était temps de suivre les conseils de mon médecin. Il était temps pour moi d'aller à Cleveland et de commencer à attendre un donneur compatible. Mais le lendemain matin, alors que j'étais encore à l'hôpital, j'ai eu un coup de fil. C'était mon médecin à Cleveland, Marie Budev. Et ils avaient des poumons. Ils étaient compatibles. Ils venaient du Texas. Et tout le monde était vraiment content pour moi, sauf moi. Parce qu'en dépit de leurs problèmes, j'avais passé ma vie entière à entraîner mes poumons, et je n'étais pas particulièrement enthousiaste quant au fait de les abandonner. J'ai pris l'avion pour Cleveland. Et ma famille s'est précipitée dans l'espoir qu'ils pourraient me voir et me faire ce que nous savions être potentiellement nos derniers adieux. Mais les organes n'attendent pas. Je suis descendue au bloc avant d'avoir pu dire au revoir. La dernière chose dont je me souviens c'est d'être étendue sur une couverture blanche, et de dire à mon chirurgien qu'il fallait que je revoie ma mère, et je l'ai prié d'essayer de sauver ma voix. Je suis tombée dans un monde de rêves apocalyptiques.

Au cours d'une opération de 13 heures et demi, je suis morte deux fois, on m'a transfusée 40 litres de sang. Et dans les 20 ans de carrière de mon chirurgien, il m'a dit que je faisais partie des transplantations les plus difficiles qu'il ait jamais faite. On m'a laissé la poitrine ouverte pendant deux semaines. On pouvait voir mon coeur surdimensionné qui battait à l'intérieur. J'étais branchée à une douzaine de machines qui me maintenaient en vie. Ma peau était ravagée par une infection. J'avais espéré que ma voix serait épargnée, mais les médecins savaient que les intubations dans ma gorge pouvaient bien l'avoir déjà détruite. Si je restais là, je ne chanterais plus jamais. Alors mon médecin est allé chercher l'otorhino -- le chef de clinique -- pour qu'il vienne et qu'il m'opère afin d'enlever les tubes près de mes cordes vocales. Il a dit que ça me tuerait. Et donc c'est mon propre chirurgien qui a fait le travail dans une dernière tentative pour sauver ma voix.

Bien que ma mère n'ai pas pu me dire aurevoir avant l'opération, elle est restée à mes côtés au cours des mois de convalescence qui ont suivi. Et si vous voulez un exemple de persévérance, de cran et de force dans un joli tout en un, c'est elle. Il y a exactement un an à cette date, je me suis réveillée. Je pesais 43 kilos. Il ya avait une douzaine de tubes qui entraient et sortaient de mon corps. Je ne pouvais pas marcher, je ne pouvais pas parler, je ne pouvais pas manger, je ne pouvais pas bouger, je ne pouvais certainement pas chanter, je ne pouvais même pas respirer, mais quand j'ai levé les yeux et que j'ai vu ma mère, je n'ai pas pu m'empêcher de sourire.

Qu'elle vienne par un semi-remorque, ou une défaillance cardiaque, ou des poumons défectueux, la mort arrive. Mais la vie ne consiste pas à éviter la mort, n'est-ce pas? Il s'agit de vivre. Les conditions médicales ne nient pas la condition humaine. Et quand on permet aux gens de poursuivre leurs passions, les médecins trouveront qu'ils ont des patients qui sont mieux, plus heureux et en meilleure santé. Mes parents étaient totalement stressés quand j'allais passer des auditions, que je voyageais et me produisais partout, mais il savaient que c'était beaucoup mieux pour moi de faire ça que d'être préoccupée tout le temps par le fait que j'allais mourir. Et je suis si reconnaissante qu'ils l'aient vu comme ça.

L'été dernier quand je courais et chantais et dansais et jouais avec mes nièces et mes neveux et mes frères et mes soeurs et ma mère et ma grand-mère dans les Rocheuses au Colorado, je ne pouvais pas m'empêcher de penser à ce médecin qui m'a dit que je ne pourrais pas chanter. Et je voulais lui dire, Et je veux vous dire, que nous devons cesser de permettre à la maladie de nous faire divorcer de nos rêves. Quand nous ferons cela, nous trouverons que les patients ne se contente pas de survivre, nous nous épanouissons. Et certains d'entre nous pourraient même chanter.

(Applaudissements) [Chant en français]

Merci. (Applaudissements) Merci. Et j'aimerais remercier ma pianiste, Monica Lee. (Applaudissements) Merci beaucoup. Merci.