Alice Dreger: L'anatomie est-elle le destin?

J'aimerais que vous vous imaginiez deux couples au beau milieu de l'année 1979 le même jour, au même moment, exactement, chaque couple concevant un enfant. Donc deux couples chacun en train de concevoir un enfant. Ne passez pas trop de temps à imaginer la conception, parce que si vous passez tout ce temps à imaginer la conception, vous n'allez pas m'écouter. Imaginez cela pendant quelques minutes. Et dans ce scénario, je veux imaginer que, dans un cas, le sperme contient un chromosome Y, entrant en contact avec le chromosome X de l'ovule. Et dans l'autre cas, le sperme contient un chromosome X, qui entre en contact avec le chromosome X de l'ovule. Les deux sont viables; les deux fonctionnent. Nous reviendrons à ces gens-là plus tard.

Je porte deux casquettes dans presque tout de ce que je fais. Avec une casquette, je fais de l'histoire de l'anatomie. Je suis historienne de formation, et ce que j'étudie dans ce cas est la façon dont les gens ont appréhendé l'anatomie -- c'est-à-dire les corps humains, les corps animaux -- comment ils ont appréhendé les fluides corporels, les concepts du corps; comment ils ont réfléchi aux corps. L'autre casquette que je porte dans mon travail est celle d'activiste, en tant que défenseur des patients -- ou, comme je dis parfois, en tant que défenseur impatient -- pour les gens qui sont les patients de médecins. Dans ce cas là, j'ai été amenée à travailler avec des gens qui ont des caractéristiques corporelles qui défient les normes sociales. Alors par exemple, certains cas sur lesquels j'ai travaillé, sont des frères siamois, deux personnes qui partagent un même corps. Certains cas que j'ai étudiés sont des gens atteints de nanisme -- donc des personnes qui sont plus petites que la moyenne. Et une bonne partie des cas que j`ai étudiés sont des gens qui sont sexuellement atypiques -- donc des personnes qui ne possèdent pas le corps standard d'un homme ou le corps standard d'une femme. Et pour utiliser un terme général, on peut utiliser le terme d'intersexualité.

L'intersexualité peut prendre de nombreuses formes. Je ne vous donnerai que quelques exemples des manières dont vous pouvez être d`un sexe qui n'est standard ni pour un homme ni pour une femme. Dans un cas, vous pouvez avoir quelqu'un qui a une base chromosomique XY, et ce gène SRY sur le chromosome Y dit aux proto-gonades, que nous avons tous quand nous sommes fétus, de devenir des testicules. Et donc au cours de la vie fétale les testicules produisent de la testostérone. Mais parce que cet individu n'a pas de récepteurs qui écoutent cette testostérone, le corps ne réagit pas à la testostérone. Et c`est un syndrome qu'on appelle syndrome d`insensibilité androgène. Donc des niveaux de testostérone élevés, mais qui n'engendrent pas de réaction. En conséquence, le corps se développe plus selon un modèle typiquement féminin. Quand l'enfant nait, il a l'air d'une fille. C'est une fille. On l'élève comme une fille. Et ce n'est souvent qu'à la puberté quand elle grandit et que ses seins se développent, mais qu'elle n'a pas ses règles, que quelqu'un comprend qu'il y a un problème. Et on fait des tests et on découvre qu'au lieu d'avoir des ovaires et un utérus, elle a enfait des testicules à l'intérieur et elle a un chromosome Y.

Et ce qu'il est important de comprendre c'est qu'on peut penser que cette personne est vraiment un homme, pas ce n'est pas le cas. Les femmes, comme les hommes, nous avons dans nos corps des choses appelées glandes surrénales. Elles sont à l'arrière de notre corps. Et les glandes surrénales fabriquent des androgènes, qui sont des hormones mâles. La plupart des femmes comme moi (je pense être une femme ordinaire) je ne sais pas exactement comment sont mes chromosomes mais je pense que je suis probablement ordinaire -- la plupart des femmes comme moi sont en fait sensibles aux androgènes. Nous produisons des androgènes, et nous réagissons aux androgènes. La conséquence est que le cerveau de quelqu'un comme moi est en fait exposé à plus d'androgènes que celui de la femme née avec des testicules qui a un syndrome d'insensibilité aux androgènes. Le sexe c'est donc vraiment compliqué ; les personnes intersexuées ne sont pas seulement au milieu du spectre des sexes : dans un sens, elles sont partout.

Un autre exemple : il y a quelques années, j'ai eu u appel d'un homme de 19 ans, né en tant que garçon, élevé comme un garçon, qui avait une copine et ils avaient des relations sexuelles, il vivait comme un homme et venait de découvrir qu'il avait des ovaires et un utérus. Il avait une forme extrême d'une condition appelée hyperplasie surrénale congénitale. Il avait des chromosomes XX, et in utero, ses glandes surrénales fonctionnait si fort qu'elles ont créé en fait un environnement hormonal masculin. Et par conséquent ses parties génitales sont devenues masculines, son cerveau a été soumis aux composants les pus typiquement masculins des hormones. Et il est né en ayant l'air d'un garçon ; personne ne s'est douté de rien. Et c'est seulement quand il a eu 19 ans qu'il a commencé à avoir assez de problèmes de santé dus en fait à des menstruations internes, que les médecins ont compris qu'en fait, il était féminin à l'intérieur.

Bon, encore un autre exemple rapidement d'une autre possibilité d'intersexualité. il y a des personnes qui ont des chromosomes XX qui développent ce qu'on appelle des ovotesticules, qui sont en fait du tissu ovarien entouré de tissu testiculaire. Et nous ne sommes pas surs de la raison pour laquelle cela se produit.

Donc le sexe a de nombreuses variantes différentes. La raison pour laquelle les enfants qui ont ce type de corps, que ce soit le nanisme, ou les frères siamois, ou un type d'intersexualité, sont souvent normalisés par les chirurgiens n'est pas parce que ça améliore leur santé physique. Dans de nombreux cas, les gens sont en fait en parfaite santé. La raison pour laquelle ils subissent souvent différentes opérations est qu'ils menacent nos catégories sociales. Notre système est fondé sur l'idée qu'un type particulier d'anatomie est associé à une identité particulière. Nous avons donc le concept que le fait d'être une femme implique d'avoir une identité féminine ; le fait d'être noir est sensé impliquer d'avoir une anatomie africaine selon votre histoire. Et nous avons donc cette idée terriblement simpliste. Et quand nous sommes devant un corps qui en fait présente quelque chose de très différent, ça nous étonne par rapport à ces catégorisations.

Nous avons beaucoup d'idées romantiques dans notre culture en ce qui concerne l'individualisme. Et notre nation se base vraiment sur un concept très romantique d'individualisme. Imaginez la surprise quand vous avez des enfants qui naissent avec deux personnes dans un seul corps. La dernière fois que j'ai trouvé un débat animé à ce sujet récemment c'était l'an dernier l'athlète Sud-africaine Caster Semenya, dont on mettait le sexe en doute aux championnats du monde de Berlin. De nombreux journalistes m'ont appelée pour me demander "Quel test va-t-on lui faire passer pour savoir si Caster Semenya est un homme ou une femme?" Et j'ai dû expliquer aux journalistes qu'un tel test n'existe pas.

En fait, nous savons maintenant que le sexe est assez compliqué pour que nous devions admettre que la nature ne trace pas de frontière entre homme et femme, ni entre homme et intersexe et femme et intersexe ; nous traçons en fait cette frontière sur la nature. Et ce que nous avons est un genre de situation dans laquelle plus notre science avance, plus nous devons admettre que ces catégories que nous pensions stables du point de vue anatomique, qui établissaient simplement des catégories identitaires stables, sont bien plus floues que nous le pensions. Et ça ne se limite pas au sexe. C'est aussi en termes de race, et c'est bien plus compliqué que notre terminologie nous permet de le dire.

Quand on regarde de près, on tombe sur toutes sortes de zones d'ombre. On considère, par exemple, le fait que nous partageons au moins 95% de notre ADN avec les chimpanzés. Que devons-nous déduire du fait que nous ne différons d'eux que par quelques nucléotides? Et plus notre science avance, plus nous sommes dans une zone d'incertitude où nous devons admettre que les catégories simplistes que nous avons sont probablement trop simplistes

Nous voyons donc cela un peu partout dans la vie humaine. Une de ces manifestations que l'on peut voir, par exemple, dans notre culture aujourd’hui aux États-Unis, ce sont les batailles à propos du début et de la fin de la vie. Nous avons des conversations difficiles pour savoir à quel moment décider qu'un corps devient un humain, pour qu'il ait un droit différent par rapport à la vie fétale. Nous avons des conversations très difficiles ces temps-ci , probablement pas publiquement mais dans les milieux médicaux, pour savoir à quel moment quelqu'un est mort. Dans le passé, nos ancêtres n'ont jamais eu autant de mal avec cette question du moment de la mort de quelqu'un. Tout au plus, ils lui mettaient une plume sous le nez, et si elle remuait, ils ne l'enterraient pas encore. Si elle arrêtait de remuer, on l'enterrait. Mais aujourd'hui, nous sommes dans une situation où nous voulons prélever des organes vitaux sur des êtres et les donner à d'autres êtres. Et par conséquent nous sommes contraints de débattre de cette question difficile de savoir qui est mort. Et cela nous mène à une situation très difficile où nous n'avons plus de catégories aussi simples qu'auparavant.

Et vous pourriez penser que l'éclatement de ces catégories ferait plaisir à quelqu'un comme moi. Je suis progressiste politiquement, je défends des gens qui ont des corps hors du commun, mais je dois admettre que ça me rend nerveuse. Il faut comprendre que le fait que ces catégories soient bien plus instables que nous le pensions me rend nerveuse. Et ça me rend nerveuse quand on réfléchit à la démocratie. Alors pour vous expliquer ce que je ressens, je dois d'abord admettre que je suis fan des Pères Fondateurs. Je sais qu'ils étaient racistes, je sais qu'ils étaient sexistes, mais il étaient géniaux. Je veux dire qu'ils avaient tant de courage et de hardiesse et de radicalité dans leurs actions que je me retrouve à regarder cette comédie musicale ringarde "1776" encore et encore et ce n'est pas pour la musique, qu'ont peut oublier facilement. C'est à cause de ce qui s'est passé en 1776 avec les Pères Fondateurs.

Les Pères Fondateurs étaient, selon moi, les premiers activistes anatomiques, alors voilà pourquoi. Ce qu'ils rejetaient était un concept anatomique et ils l'ont remplacé par un autre qui était radical et beau et a été valable pour nous pendant 200 ans. Et si vous vous rappelez, ce que nos Pères Fondateurs rejetaient était le concept de monarchie. Et la monarchie était en gros basée sur un concept très simpliste d'anatomie. Les monarches de l'ancien monde n'avait pas la notion d'ADN, mais ils avaient la notion du droit de naissance. Ils avaient la notion de sang bleu. Ils avaient l'idée que les gens qui seraient au pouvoir politique devaient être au pouvoir politique à cause du sang transmis de grand-père en père en fils etc. Les Pères Fondateurs ont rejeté cette idée, et l'ont remplacée par un nouveau concept anatomique, et ce concept était que tous les hommes naissent égaux. Ils ont égalisé ce terrain et décidé que l'anatomie importante était celle que nous avions en commun, pas les différences d'anatomie. Et c'était une action très radicale.

Ils faisaient ça en partie parce qu'ils appartenaient au système des Lumières dans lequel deux choses grandissaient ensemble. C'était la démocratie, mais aussi la science qui grandissaient. Et il est très clair que si on regarde l'histoire des Pères Fondateurs, beaucoup d’entre eux était très intéressés par la science. et ils étaient intéressés par l'idée d'un monde naturaliste. Ils s'éloignaient des explications surnaturelles, et ils rejetaient des choses telles que l'idée surnaturelle de pouvoir transmis à cause d'une vague idée de droit de naissance.

Ils se rapprochaient d'un concept naturaliste. Et si on regarde par exemple, dans la Déclaration d'Indépendance, ils parlent de la nature et du Dieu de la nature. Ils ne parlent pas de Dieu et de la nature de Dieu. Ils parlent du pouvoir de la nature pour nous dire qui nous sommes. Et donc avec ça, ils nous apportaient l'idée de caractéristiques anatomiques communes. Et ce faisant, ils établissaient d'une belle façon le futur mouvement des droits civiques. Ils n'y pensaient pas comme ça, mais ils l'ont fait pour nous, et c'était génial.

Et que s'est-il passé des années plus tard? Ce qui s'est passé, par exemple, ce sont les femmes, qui ont voulu le droit de vote, ont considéré l'idée des Pères Fondateurs que les caractéristiques anatomiques communes étaient plus importantes que les différences anatomiques et ont dit: "Le fait que nous ayons un utérus et des ovaires n'a pas d'importance en termes de différence pour impliquer de nous refuser le droit de vote, le droit à une pleine citoyenneté, le droit d'avoir des propriétés, etc, etc." Et les femmes ont avancé ces idées avec succès. Ensuite est venue la réussite du mouvement des droits civiques, où nous avons trouvé des gens comme Sojourner Truth qui disait: "Ne suis-je pas une femme?" Nous trouvons des hommes dans les rangs des manifestants du mouvement des droits civiques qui disent "Je suis un homme." Là encore, les gens de couleur, qui font appel à des caractéristiques anatomiques communes pour contrer une différence anatomique, et là encore, réussissent. Nous voyons la même chose avec le mouvement pour les droits des handicapés.

Le problème est, bien sûr, qu'alors que nous commençons à considérer tout ce que nous avons en commun, nous devons commencer à mettre en question la raison pour laquelle nous maintenons certaines divisions. Cela dit, je veux maintenir certaines divisions, du point de vue anatomique, dans notre culture. Par exemple, je ne veux pas donner à un poisson les mêmes droits qu'à un humain. Je ne veux pas dire qu'on abandonne complètement l'anatomie. Je ne veux pas dire que des enfants de 5 ans devraient avoir le droit aux relations sexuelles consenties ni au mariage consenti. Il y a donc des divisions anatomiques qui ont du sens pour moi, et que je pense que nous devrions conserver. Mais le problème est d'essayer de comprendre lesquelles et pourquoi nous les gardons et si elles ont un sens.

Alors revenons à ces deux êtres conçus au début de ma conférence. Nous avons deux êtres, tous deux conçus au milieu de l'année 1979 exactement le même jour. Imaginons qu'un d'eux, Mary est née prématurée de 3 mois, et donc elle est née le 1er [janvier] 1980 Henry, par contre, est né à terme, donc il est né le 1er mars 1980. Par le simple fait qu'elle est née prématurée de 3 mois, Mary a toutes sortes de droits trois mois plus tôt qu'Henry, le droit aux relations sexuelles consenties, le droit de vote, le droit de boire de l'alcool. Henry doit attendre pour tout ça, non pas parce qu'il a une différence d'âge, biologiquement, à part en termes de date de naissance.

Nous trouvons d'autres sortes de bizarreries en ce qui concerne leurs droits. Henry, en vertu du fait qu'on le considère masculin, bien que je ne vous ai pas dit qu'il avait un chromosome XY, en vertu du fait qu'on le présume masculin est désormais susceptible d'être appelé par l'armée, ce dont Mary n'a pas à se soucier. Mary, pendant ce temps, ne peut pas avoir dans tous les états les mêmes droits qu'Henry, je cite, le droit de se marier. Henry peut épouser une femme dans tous les états, mais Mary peut seulement épouser une femme dans quelques états aujourd'hui.

Donc ces catégories anatomiques persistent et sont de bien des manières problématiques et discutables. ET selon moi la question devient : Que faisons-nous, alors que notre science devient si bonne pour examiner l'anatomie, et que nous arrivons au point où nous devons admettre qu'une démocratie basée sur l'anatomie puisse s'effondrer? Je ne veux pas abandonner la science, mais en même temps on a parfois l'impression que la science nous dépasse. Alors où allons-nous? Il semble que ce qui se passe dans notre culture est une sorte d'attitude pragmatique : "Nous devons poser des limites quelques part, alors nous allons poser des limites quelque part." Mais beaucoup de gens se retrouvent dans une position très étrange.

Alors par exemple, à un moment donné, le Texas a décidé que d'épouser un homme implique obligatoirement que vous n'avez pas de chromosome Y, que d'épouser une femme implique obligatoirement que vous en avez un. Et en pratique, ils ne font pas passer de tests aux gens pour connaitre leurs chromosomes. Mais c'est aussi très bizarre, à cause de l'histoire que je vous ai racontée au début à propos d'un syndrome d'insensibilité androgène.

Si nous considérons l'un des pères fondateurs de la démocratie moderne, Dr. Martin Luther King, il nous a proposé un genre de solution dans son discours "J'ai fait un rêve". Il dit que nous devrions juger les gens "non pas d'après la couleur de leur peau, mais d'après le contenu de leur personnalité," allant au delà de l'anatomie. Et je veux dire, "Oui, ça semble une bonne idée." Mais en pratique, comment faire? Comment juger les gens d'après le contenu de leur personnalité? Je veux aussi attirer votre attention sur le fait que je ne suis pas sure que c'est comme ça qu'on doit donner des droits aux humains, parce que, je dois admettre, je connais des chiens qui sont sans doute plus susceptibles de mériter des services sociaux que certains humains que je connais. Je veux aussi dire que je connais sans doute des labradors plus capable de décisions informées, intelligentes et matures vis-à-vis des relations sexuelles que certains quadragénaires que je connais.

Alors comment mettre en œuvre la question du contenu de personnalité? Ça s'avère vraiment difficile. Et une partie de moi se demande, et si le contenu de personnalité s'avère être une chose qu'on pourra scanner dans le futur, qu'on pourra voir avec un IRM? Veut-on vraiment aller par là? Je ne sais pas où nous allons.

Ce que je sais c'est que ça semble vraiment important de réfléchir à l'idée que les Etats-Unis mènent la réflexion de la question de la démocratie. Nous avons fait du bon travail avec la démocratie, et je pense que nous ferions du bon travail à l'avenir. Nous ne sommes pas dans la situation de l'Iran, par exemple, où un homme qui est sexuellement attiré par un autre homme est susceptible d'être assassiné, à moins qu'il accepte d'être opéré pour changer de sexe, et dans ce cas est autorisé à vivre.

Nous n'avons pas ce genre de situation. Je suis heureuse de dire que nous n'avons pas ce genre de situation avec , un chirurgien avec qui j'ai parlé il y a quelques années qui avait amené des frères siamois pour les séparer, en partie pour se faire une réputation. Mais quand je l'ai eu au téléphone, et lui ai demandé pourquoi il faisait cette opération, c'était une opération à haut risque, sa réponse a été que, dans une autre nation, ces enfants seraient très mal traités, et donc il devait le faire. La réponse que je lui ai faite a été, "Avez-vous pensé à l'asile politique plutôt qu'à une opération pour les séparer?" Les États-Unis ont offert d'immenses possibilités pour permettre aux gens d'être comme ils sont, sans avoir à changer parce que l'état le veut. Alors je pense que nous devons être pionniers.

Pour conclure, je veux vous suggérer que j'ai beaucoup parlé des Pères. Et je veux réfléchir à quoi pourrait ressembler la démocratie, ou à quoi elle aurait pu ressembler si nous avions plus impliqué les mères. Et je veux dire une chose un peu plus radicale pour une féministe, et c'est que je pense qu'il y a peut-être différentes sortes de perceptions qui peuvent venir de différentes sortes d'anatomies, en particulier quand nous avons des gens qui pensent en groupes. Pendant des années, parce que j'étais intéressée par l'intersexualité, je me suis aussi intéressée à la recherche sur la différence entre les sexes. Et une chose qui m'a vraiment intéressée c'est d'examiner les différences entre hommes et femmes en terme de la manière de penser et d'agir dans le monde. Et ce que nous savons grâce avec des études transculturelles c'est que les femmes, en général, pas toutes, mais en général, sont plus enclines à être très attentives aux relations sociales complexes et à prendre soin des gens qui sont fondamentalement vulnérables dans le groupe. Et donc si nous pensons à ça, nous avons en main une situation intéressante.

il y a des années, quand j'étais à la fac, un de mes tuteurs qui savait que le féminisme m'intéressait, je me considérais comme une féministe, et c'est toujours le cas, m'a posé une question étrange. Il a dit, "Dis-moi ce qu'il y a de féminin dans le féminisme." Et j'ai pensé, " C'est la question la plus stupide que j'ai entendue. Le féminisme, c'est démonter les stéréotypes de genre, donc il n'y a rien de féminin dans le féminisme." Mais plus je réfléchissais à la question, plus je pensais qu'il y avait peut-être quelque chose de féminin dans le féminisme. C'est-à-dire, il y avait peut-être quelque chose, en général, de différent entre le cerveau féminin et le cerveau masculin qui nous rend plus attentives aux relations sociales profondément complexes et plus attentives à prendre soin de ceux qui sont vulnérables.

Et alors que les pères étaient extrêmement attentifs à trouver comment protéger les individus de l'état, il est possible que si on avait impliqué plus de mères dans ce concept, ce que nous aurions c'est un concept qui ne se limite pas à la manière de protéger, mais un concept de comment prendre soin les uns des autres. Et peut-être que la direction que nous devons prendre pour l'avenir, quand nous portons la démocratie au-delà de l'anatomie -- c'est de penser moins au corps individuel, en termes d'identité, et penser aux relations. Pour qu'alors que nous essayons de créer une union plus parfaite, nous pensions à ce que nous faisons les uns pour les autres.

Merci

(Applaudissements)