Aimee Mullins : La chance de l'adversité

J'aimerais partager avec vous une découverte que j'ai faite il y a quelques mois pendant que j'écrivais un article pour Wired Italie. J'ai toujours mon dictionnaire des synonymes sous la main quand j'écris, mais j'avais déjà fini de réviser l'article et j'ai réalisé que je n'avais jamais, dans ma vie, regardé le mot "handicapé" pour voir ce que je trouverais.

Laissez-moi vous lire l'entrée. "Handicapé", adjectif : "infirme, impotent, inutile, accidenté, en panne, mutilé, blessé, abîmé, boiteux, estropié usé, épuisé, affaibli, impuissant, castré, paralysé, handicapé sénile, décrépit, sur le flanc, retapé, fichu, claqué fissuré, éliminé; voir aussi blessé, inutile et faible. Antonymes : en bonne santé, fort, capable". Je lisais cette liste à haute voix à un ami et au début je riais, c'était tellement grotesque, mais j'ai juste, j'avais juste passé "mutilé", et ma voix s'est brisée, et j'ai dû m'arrêter pour me resaisir du choc émotionnel et de l'impact que l'agression de ces mots déclenchaient.

Vous savez, bien sûr, c'est mon vieux dictionnaire en loques. Je me dis ça doit être une vieille date d'impression, bon. Mais en fait, la date d'impression était au début des années 80, au moment où je devais commencer l'école primaire et former une compréhension de moi-même en-dehors de la cellule familiale et en rapport avec les autres enfants et le monde autour de moi. Et inutile de dire que Dieu merci je n'utilisais pas ce dictionnaire à l'époque. Je veux dire, d'après cette entrée, il semblerait que je sois née dans un monde qui percevrait les gens comme moi comme n'ayant absolument rien pour eux, alors qu'en fait, aujourd'hui, je suis célébrée pour les opportunités et les aventures que ma vie m'a apportée.

Alors je suis tout de suite allée regarder dans l'édition 2009 en m'attendant à trouver une révision notable. Voici la version actualisée de cette entrée. Malheureusement, ce n'est pas beaucoup mieux. Je trouve les deux derniers mots sous "Antonymes proches" particulièrement dérangeants, "entier" et "sain".

Donc, ce n'est pas juste une histoire de mots. C'est ce que nous pensons des gens quand nous les nommons avec ces mots. Ce sont les valeurs derrière les mots, et comment nous construisons ces valeurs. Notre langue influence notre pensée et notre manière de voir le monde et de voir les autres. En fait, beaucoup de sociétés antiques, dont les Grecs et les Romains, croyaient que prononcer une malédiction oralement était très puissant, car dire la chose à haute voix la faisait exister. Alors, quelle réalité voulons-nous faire exister, une personne qui est limitée, ou une personne qui a des capacités ? En faisant nonchalamment quelque chose d'aussi simple que nommer une personne, un enfant, nous pourrions bien étouffer et assombrir leur pouvoir. Est-ce que nous ne voulons pas plutôt leur ouvrir des portes ?

Une de ces personnes, qui m'a ouvert des portes, fut mon pédiatre à l'institut A.I.Dupont à Wilmington dans le Delaware. Son nom est Dr Pizzutillo. Un Italo-Américain, dont le nom, apparemment, était trop difficile à prononcer pour la plupart des Américains, alors il est devenu Dr P. Et Dr. P portait toujours des noeuds papillon très colorés et avait le plus parfait tempérament pour travailler avec des enfants.

J'ai presque tout adoré du temps que j'ai passé dans cet hôpital, à l'exception de mes sessions de kinésithérapie. Je devais faire ce qui me semblait une interminable répétition d'exercices avec ces gros élastiques - de différentes couleurs - vous savez, pour aider à construire les muscles de mes jambes. Et je détestais ces élastiques plus que tout. Je les détestais, je les insultais. Je les haïssais. Et vous savez, je négociais déjà, à cinq ans, avec Dr P pour essayer de ne plus faire ces exercices, évidemment sans succès. Et un jour il est venu à ma séance - des séances épuisantes et sans pitié -- et il m'a dit "Wahou. Aimee, tu es vraiment une petite fille forte, et puissante, je crois que tu vas casser un de ces élastiques. Quand tu le casseras, je te donnerai cent dollars."

Bien sûr, c'était juste un stratagème de la part de Dr P♪ pour me faire faire ces exercices que je ne voulais pas faire dans la perspective de devenir la fille de 5 ans la plus riche de l'étage, mais ce qu'il a vraiment fait pour moi, ça a été de transformer un affreux événement quotidien en une expérience nouvelle et prometteuse. Et je me demande aujourd'hui, dans quelle mesure sa vision, et le fait qu'il m'ait déclaré une petite fille forte et puissante, ont dessiné ma propre vision de moi-même loin dans le futur, comme une personne par nature forte, puissante et athlétique.

C'est un exemple de la manière dont les adultes, en position de pouvoir, peuvent réveiller le pouvoir d'un enfant. Mais, dans les précédents exemples d'entrées de ces dictionnaires de synonymes, notre langue ne nous permet pas d'évoluer dans la réalité que nous désirons tous, la possibilité pour un individu de se considérer capable. Notre langue n'a pas suivi les changements de notre société, dont beaucoup ont été apportés par la technologie. Certainement, d'un point de vue médical, mes jambes, la chirurgie laser pour l'altération visuelle, le genou en titane et la prothèse de hanche pour les corps vieillissants qui permettent aux gens de développer pleinement leur potentiel, et d'avancer au-delà des limites que la nature leur a imposées sans parler des plateformes de réseaux sociaux, permettent aux gens de s'identifier eux-mêmes, de revendiquer leur propre description d'eux-mêmes, de manière à pouvoir rejoindre les groupes mondiaux de leur choix. Alors, peut-être que la technologie nous révèle plus clairement maintenant ce qui a toujours été : que tout le monde a quelque chose de rare et de puissant à offrir à notre société, et que la capacité d'adaptation humaine est notre plus grand atout.

La capacité humaine à s'adapter, c'est intéressant, parce que les gens ont toujours voulu me parler de vaincre l'adversité, et je vais faire un aveu. Cette phrase ne m'a jamais plu et je suis toujours gêné quand on me pose des questions sur ce thème, et je pense que je commence à comprendre pourquoi. Ce que sous-entend cette phrase au sujet de vaincre l'adversité, c'est l'idée que le succès, ou le bonheur, consiste à ressortir de l'autre côté d'une expérience stimulante indemne et sans trace de l'expérience, comme si mes succès dans la vie étaient venus d'une capacité à éviter et passer au large des écueils présumés d'une vie avec prothèses, ou ce que les autres perçoivent comme mon handicap. Mais en fait, nous sommes changés. Nous sommes marqués, bien sûr, par un défi, que ce soit physiquement, émotionnellement, ou les deux. Et j'ai envie de dire que c'est une bonne chose. L'adversité n'est pas un obstacle que nous devons contourner pour reprendre le cours de notre vie. Elle fait partie de notre vie. Et j'ai tendance à la voir comme mon ombre. Parfois je la vois en grand, parfois en petit, mais elle est toujours avec moi. Et bien sûr, je n'essaye pas ici de diminuer l'impact, le poids, de l'épreuve d'une personne.

Il y a de l'adversité et du défi dans la vie, et tout cela est très réel et lié à chaque personne, mais la question n'est pas si vous allez ou non rencontrer l'adversité, mais comment vous allez la rencontrer. Alors, notre responsabilité n'est pas simplement de protéger de l'adversité ceux que nous aimons, mais de les préparer pour qu'ils soient à la hauteur. Et nous ne rendons pas service à nos enfants quand nous leur faisons sentir qu'ils ne sont pas équipés pour s'adapter. Il y a une différence et une distinction importantes entre le fait médical objectif que je sois amputée et l'opinion sociale subjective de dire si oui ou non je suis handicapée. Et vraiment, le seul handicap réel et répété que j'ai eu à affronter c'est que le monde pense toujours que je puisse correspondre à ces définitions.

Dans notre désir de protéger ceux que nous aimons en leur donnant la vérité nue et froide sur leur pronostic médical, ou, en fait, un pronostic sur la qualité de vie qu'ils peuvent attendre, nous devons nous assurer que nous ne posons pas la première brique d'un mur qui va vraiment handicaper une personne. Peut-être que le modèle existant, de ne regarder que ce qui est cassé en vous et comment on va le réparer, s'avère plus handicapant pour l'individu que la pathologie elle-même.

En ne prenant pas la personne dans son intégralité, en ne reconnaissant pas son potentiel, nous créons une autre maladie en plus de toute épreuve naturelle qu'elle peut déjà avoir. Nous qualifions vraiment les gens selon leur valeur pour notre communauté. Alors nous devons voir au-delà de la pathologie et dans l'éventail des capacités humaines. Et, plus important encore, il y a un partenariat entre ces déficiences perçues et le meilleur de notre capacité créative. Il ne s'agit pas de minimiser, ou de nier, ces moments pénibles comme quelque chose à éviter ou à écarter, mais plutôt de trouver les chances cachées dans l'adversité. Alors peut-être que l'idée que je veux diffuser c'est, pas tant de vaincre l'adversité, que de nous ouvrir à elle, l'enlacer, lutter avec elle, pour utiliser un terme de catch, peut-être même danser avec elle. Et, peut-être, si nous voyons l'adversité comme naturelle, régulière et utile, sa présence nous est moins un fardeau.

Cette année on célébrait le 200e anniversaire de Charles Darwin, et c'était il y a 150 ans, quand il écrivait sur l'évolution, que Darwin a illustré, je pense, une vérité sur le caractère humain. Pour paraphraser, ce n'est pas le plus fort de l'espèce qui survit, ni le plus intelligent, c'est celui qui est le plus capable de s'adapter au changement. Le conflit est la genèse de la création. A partir du travail de Darwin, parmi d'autres, nous pouvons reconnaître que la capacité humaine à survivre et prospérer est actionnée par la lutte de l'esprit humain, à travers le conflit, vers la transformation. Alors, encore, transformation, adaptation, sont le plus grand don de l'homme. Et, peut-être, tant que nous ne sommes pas mis à l'épreuve, nous ignorons de quoi nous sommes faits. Peut-être que c'est ce que l'adversité nous offre, un sens de nous-même, un sens de notre propre puissance. Alors, nous pouvons nous faire un cadeau. Nous pouvons réimaginer l'adversité comme quelque chose de plus que juste des temps difficiles. Nous pouvons peut-être la voir comme du changement. L'adversité est juste un changement auquel nous ne nous sommes pas encore adaptés.

Je pense que la plus grande adversité que nous ayons créée pour nous-mêmes c'est l'idée de normalité. Alors, qui est normal ? Il n'y a pas de normal. Il y a le commun. Il y a le typique. Il n'y a pas de normal. Et vous voudriez rencontrer cette pauvre personne beige si elle existait ? (Rires) Je ne pense pas. Si nous pouvons changer ce paradigme, de l'idée de réussir la normalité, en la possibilité, ou la puissance, pour être même un petit peu plus dangereux, nous pouvons libérer le pouvoir de tellement d'autres enfants, et les inviter à exploiter leurs talents rares et précieux, dans la communauté.

Les anthropologues nous disent que la seule chose que nous avons, en tant qu'humains, toujours demandé aux membres de nos communautés, c'est d'être utile, d'être capable de contribuer. Nous avons la preuve que les hommes de Neanderthal, il y a 60 000 ans, portaient leurs ainés et ceux qui étaient gravement blessés, et, peut-être, parce que l'expérience d'une vie à survivre, chez ces personnes, prouvait leur valeur pour la communauté : ils ne voyaient pas ces personnes comme cassées et inutiles: ils les voyaient comme rares et précieuses.

Il y a quelques années, j'étais dans un marché dans la ville où j'ai grandi dans cette zone rouge dans la partie Nord Est de la Pennsylvanie, et je me tenais au-dessus d'un boisseau de tomates. C'était l'été. Je portais un short. J'entends ce type, sa voix derrière moi dit, "Tiens, si c'est pas Aimee Mullins." Et je me retourne, et il y a ce monsieur âgé. Je n'ai aucune idée de qui c'est.

Et j'ai dit "Pardon, Monsieur, nous nous connaissons ? Je ne me souviens pas vous avoir rencontré."

Il a dit "Eh bien, vous ne pouvez pas vous souvenir de m'avoir rencontré. Je veux dire, quand nous nous sommes rencontrés je vous sortais du ventre de votre mère." (Rires) Oh, ce type. Et, mais bien sûr, j'ai tilté.

Ce monsieur était le Dr Kean, un homme que je n'avais connu qu'à travers les histoires de ma mère sur cette journée, parce que, bien sûr, typique, j'avais deux semaines de retard sur le jour de ma naissance. Et donc le médecin prénatal de ma mère était parti en vacances, et l'homme qui m'a mise au monde était un étranger complet pour mes parents. Et, comme je suis née sans tibia, et que j'avais les pieds tournés vers l'intérieur, et quelques orteils sur ce pied-ci, et quelques orteils sur ce pied-là, il a dû être le porteur, cet étranger a dû être le porteur de la mauvaise nouvelle.

Il m'a dit "j'ai dû donner ce pronostic à vos parents que vous ne marcheriez jamais, et que vous n'auriez jamais ce genre de mobilité qu'ont les autres enfants ou aucune sorte d'indépendance dans la vie, et vous avez fait de moi un menteur depuis ce jour." (Rires) (Applaudissements)

Ce qui est incroyable c'est qu'il a dit qu'il a mis de côté des coupures de presse durant toute mon enfance, que ce soit quand j'ai gagné le concours d'orthographe en CE1, marché avec les filles scouts, vous savez, la parade d'Halloween gagné ma bourse pour la faculté, ou n'importe quelle victoire sportive, et il utilisait ça, et l'intégrait dans son enseignement aux étudiants internes, des étudiants en médecine des écoles de médecine Hahnemann et Hershey. Et il a intitulé cette partie du cours, le facteur X, le potentiel de la volonté humaine. Aucun pronostic ne peut représenter à quel point ça pourra être un déterminant puissant dans la qualité de la vie de quelqu'un. Et le Dr. Kean a continué à me raconter, il a dit "D'après mon expérience, à moins qu'on ne lui répète le contraire, et en ayant le minimum de soutien, si on le laisse se débrouiller, un enfant réussit."

Voyez, le Dr. Kean a changé sa façon de penser. Il a compris qu'il y a une différence entre la condition médicale et ce qu'une personne peut en faire. Et ma façon de penser a changé avec le temps, dans le sens où, si vous m'aviez posé la question il y a 15 ans, de savoir si j'aurais échangé mes prothèses contre des jambes en chair et en os, je n'aurais pas hésité une seconde. A cette époque j'aspirais à ce genre de normalité. Si vous me demandez aujourd'hui, je ne suis plus aussi sûre. Et c'est grâce aux expériences que j'ai eues avec elles, pas malgré les expérience que j'ai eues avec elles. Et peut-être, ce changement en moi s'est produit parce que j'ai été exposée à plus de personnes qui m'ont ouvert des portes que de personnes qui m'ont posé un couvercle dessus et m'ont assombrie.

Voyez, tout ce qu'il vous faut c'est une personne qui vous montre l'épiphanie de votre propre puissance, et vous êtes partie. Si vous pouvez donner à quelqu'un la clé de sa propre puissance, l'esprit humain est si réceptif, si vous pouvez faire ça et ouvrir la porte à quelqu'un dans un moment crucial, vous les éduquez dans le meilleur sens. Vous leur apprenez à s'ouvrir eux-mêmes les portes. En fait, le sens exact du mot éduquer vient de la racine "educe". Elle signifie, produire ce qui est à l'intérieur, révéler le potentiel. Alors quel potentiel voulons-nous révéler ?

Une étude a été réalisée dans les années 60 en Grande-Bretagne quand ils passaient de l'école primaire à l'école polyvalente. Ca s'appelle les essais en flux. On appelle ça "pistage" ici aux Etats-Unis. Ca consiste à séparer les étudiants par note A, B, C, D etc. Et les étudiants A ont le programme le plus difficile, les meilleurs professeurs, etc. Alors, ils ont pris, sur une période de trois mois, des étudiants niveau D, leur ont donné des A, leur ont dit qu'ils étaient des A, qu'ils étaient intelligents. Et à la fin de la période de trois mois, ils avaient des résultats de niveau A.

Et, bien sûr, le côté navrant, le revers de cette étude, c'est qu'ils avaient pris les étudiants A et leur avaient dit qu'ils étaient de niveau D. Et c'est ce qui s'est passé à la fin de ces trois mois. Ceux qui étaient dans le coin, à l'école, en plus de ceux qui avaient abandonné. Un point essentiel de cette étude de cas est que les professeurs étaient également dupes. Les professeurs ne savaient pas qu'on avait fait un échange. On leur disait seulement voici les étudiants A, voici les étudiants D. Et c'est la manière dont ils se sont mis à leur enseigner et à les traiter.

Alors, je pense que la seule véritable infirmité c'est un esprit écrasé, un esprit qui est écrasé n'a pas d'espoir. Il ne voit pas la beauté. Il n'a plus notre curiosité naturelle, enfantine et notre capacité innée à imaginer. Si à la place, on peut soutenir un esprit humain pour qu'il garde espoir, qu'il voit la beauté en lui-même et dans les autres, qu'il soit curieux et imaginatif, alors nous utilisons notre pouvoir à bon escient. Quand un esprit a ces qualités, nous sommes capables de créer de nouvelles réalités et de nouvelles façons d'être.

J'aimerais vous laisser avec un poème d'un poète persan du quatorzième siècle, appelé Hafiz dont m'a parlé mon ami Jacques Dembois. Et le poème s'appelle "Le dieu qui ne connaît que quatre mots." "Chaque enfant a connu Dieu, pas le Dieu des noms, pas le dieu des "ne fais pas", mais le Dieu qui ne connaît que quatre mots et les répète sans cesse, qui dit: "Viens danser avec moi" Viens danser avec moi.

Merci. Applaudissements.