Thomas Goetz: Il est temps de repenser les informations médicales

Je vais vous parler de la façon dont on pourrait exploiter une ressource vraiment sous utilisée dans le monde de la santé qui est le patient ou -- selon le terme scientifique que j'aime utiliser -- la personne. Parce que nous sommes tous des patients, nous sommes tous des personnes Même les docteurs sont des patients à un moment donné. Donc je veux parler de cela comme une opportunité dont nous ne nous sommes vraiment pas bien occupé dans ce pays et, en fait, dans le monde. si vous voulez vraiment vous attaquer à la grande partie -- Je veux dire d'un point de vue de la santé publique, là où j'ai été formé -- vous vous penchez sur les problèmes comportementaux vous regardez lees situations où les gens recoivent en fait des informations et ne vont pas jusqu'au bout. C'est un problème qui se manifeste pour le diabète l'obésité, de nombreuses formes de maladies cardiovasculaires, même certaines formes de cancer -- quand on pense au tabagisme Ce sont des comportements pour lesquels les gens savent ce qu'ils doivent faire. Ils savent ce qu'ils sont supposés faire mais ils ne le font pas.

A présent, le changement comportemental est quelque chose, qui est un problème de longue date en médecine Cela remonte à Aristote Et les docteurs détestent cela, c'est vrai. Je veux dire, ils se plaignent de cela tout le temps Nous en parlons en termes d'engagement, ou de non-compliance, lorsque les gens ne prennent pas leurs pilules, quand les gens ne suivent pas les prescriptions des docteurs. Ce sont des problèmes de comportement. Mais même si la médecine clinique a des sérieux doutes sur la possiblité de modifier les comportements, il n'y a pas de grand chose fait quand il s'agit de régler ce problème. Ainsi, la difficulté majeure vient de cette notion de prise de décision -- donner des informations aux gens d'une manière qui ne les éduque pas seulement ou les informe, mais qui les conduise en fait à prendre de meilleures décisions, de meilleurs choix dans leur vie.

Une partie de la médecine cependant a plutôt bien réagit face à ce problème de changement comportemental et c'est la médecine dentaire La médecine dentaire pourrait paraître -- et je pense que c'est le cas -- de nombreux dentistes devraient reconnaître que c'est en quelque sorte la partie banale de la médecine. Il ne se passe pas beaucoup de choses sympathiques, exaltantes en médecine dentaire. Mais ils ont déjà pris ce problème de changement comportemental et l'ont résolu. C'est le grand succès de la médecine préventive que nous avons connu dans notre système de santé. Les gens se brossent les dents et utilisent du fil dentaire Ils ne le font pas autant qu'ils le devraient mais ils le font.

Aussi je vais parler d'une expérience que quelques dentistes du Connecticut ont concoctée il y a une trentaine d'année. C'est une vieille expérience mais c'en est une très bonne; parce qu'elle est simple, et c'est une histoire facile à raconter. Donc ces dentistes du Connecticut ont décidé qu'ils voulaient que les gens se brossent les dents et utilisent du fil dentaire plus souvent. Et ils allaient utiliser une variable: Ils voulaient les effrayer. Ils voulaient leur dire combien ce serait mauvais s'ils ne se brossaient pas les dents ni n'utilisaient du fil dentaire Ils avaient un grand nombre de patients. Ils les divisèrent en deux groupes. Ils avaient une population peu inquiète à qui ils firent une présentation de 13 minutes basée sur la science, mais leur dire "si vous ne vous brossez pas les dents ou si vous n'utilisez pas de fil dentaire, vous pouvez attraper une gingivite. Si vous attrapez une gingivite, vous allez perdre vos dents, mais vous aurez des dentiers et ce ne serait pas si grave. Donc voilà pour le groupe à faible niveau de peur. Le groupe a fort niveau de peur, ils ont mis le paquet. Ils ont montré des gencives ensanglantées, ils ont montré du pus suintant entre les dents, ils leur ont dit que leurs dents allaient tomber, qu'ils pouvaient avoir des infections, qui pourraient se propager de leurs mâchoire aux autres parties de leur corps, et au final, oui, qu'ils perdraient leur dents. Ils auraient des dentiers, et si vous avez un dentier, vous ne pourrez pas manger les épis de maïs, qu'ils ne pourraient pas manger de pommes, vous ne pourrez pas manger de steak; vous mangerez de la bouillie toute votre vie. Donc allez vous laver les dents et utilisez du fil dentaire. C'était le message; c'était l'expérience.

Maintenant, ils mesurèrent une autre variable. Ils voulaient capturer une autre variable, qui était l'impression d'efficacité des patients. C'était la notion , si oui ou non les patients avaient le sentiment qu'ils allaient effectivement se brosser les dents et utiliser du fil dentaire Ainsi, ils leur demandèrent au début, "Est ce que vous pensez que vous allez vous tenir à ce programme ? " Et les gens qui disaient: "Oui, oui. Je pense." étaient caractérisés comme haute efficacité, et les gens qui disaient, "Oh, je ne réussis jamais à me brosser les dents et à utiliser du fil dentaire aussi souvent que je le devrais" étaient caractérisés par une faible efficacité. Donc le résultat. Le résultat de cette expérience, était que la peur n'était pas vraiment un facteur primordial sur le comportement. Les gens qui se brossaient les dents et utilisaient du fil dentaire n'étaient pas nécessairement les gens qui étaient inquiet de ce qu'il pourrait arriver -- c'est simplement les gens qui pensaient qu'ils avaient la capacité de changer leur comportement. Ainsi, la peur ne paraissait pas vraiment comme un facteur de motivation; c'était le sentiment d'efficacité.

Alors j'aimerais isoler ceci, parce que c'était une observation importante -- Il y a 30 ans, oui, 30 ans -- et cela constituait un pan inexploité de la recherche c'est une notion qui n'est apparue qu'avec le travail d'Albert Bandura, qui étudia si les gens pouvaient avoir un sentiment de pouvoir La notion d'efficacité fondamentalement se rapporte à cela, si quelqu'un croit qu'il a la capacité de changer son comportement. En termes de santé, vous pouvez caractériser cela comme le fait qu'une personne a le sentiment ou non qu'ils considèrent un moyen vers une meilleure santé, qu'ils peuvent en fait visualiser une trajectoire pour être en meilleure santé. Et c'est une notion importante. C'est une notion étonnante. Nous ne savons pas vraiment comment la manipuler si facilement, bien que. Sauf peut être que nous pouvons.

Ainsi la peur ne fonctionne pas, d'accord, la peur ne fonctionne pas. Et c'est un très bon exemple du fait que nous n'avons rien appris de cette leçon. C'est une campagne de l'Association Américaine des Diabetiques. C'est encore la manière dont nous communiquons le message au sujet de la santé. Je veux dire, j'ai montré à mon fils de trois ans cette diapositive la nuit dernière, et il dit quelque chose comme: "Papa, pourquoi il y a une ambulance chez ces gens?" Et j'ai dû lui expliquer, "Ils essayent de faire peur au gens" Et je ne sais pas si cela marche.

Maintenant, voici ce qui marche, L'information personnalisée marche. Encore, Bandura reconnaissait cela il y a des années, des décennies. Quand vous donnez aux gens des informations spécifiques au sujet de leur santé, où ils en sont, et où ils veulent aller, où ils pourraient aller, ce cheminement, cette notion de cheminement, cela tend à fonctionner pour le changement comportemental. Donc permettez moi d'aller un peu plus loin. Donc vous commencez avec des données personnalisées, des informations personnalisées, qui proviennent d'un individu, et ensuite il faut que vous les connectiez avec leur vie. il faut que vous les mettiez en connexion avec leur vie, heureusement pas d'une manière anxiogène, mais d'une manière qu'ils peuvent comprendre. Okay, Je sais où je suis assis. Je sais où je me situe. Et cela ne fonctionne pas seulement pour moi en termes de chiffres abstraits, cette surcharge d'informations médicales qui nous submergent mais en fait cela nous touche. Il ne s'agit pas seulement de toucher notre tête, mais de toucher notre coeur. Il y a une connexion émotionnelle à l'information parce qu'il s'agit de nous. Ces informations ensuite ont besoin d'être mises en relation avec des choix, il faut les mettre en relation avec un éventail d'options de directions que l'on pourrait suivre -- des compromis, des bénéfices. Finalement, il faut nous présenter un point d'action précis. Nous avons besoin de relier les informations toujours avec les actions, et ensuite les retours de ces actions avec d'autres informations, et cela crée , bien sûr, une boucle de rétroaction

Bon, c'est une notion très bien observée et bien établie pour le changement comportemental. Mais le problème est que ces choses là dans le coin en haut à droite, les données personnalisées, c'est plutôt difficile de les rassembler. C'est quelque chose de difficile et de coûteux jusqu'à présent. Donc je vais vous donner un exemple, un exemple très simple de la façon dont cela fonctionne Donc nous avons les avons tous vus. Ce sont les panneaux de limitation de vitesse Vous les voyez partout autour de vous, spécialement de nos jours comme les radars sont moins chers. Et voici comment ils fonctionnent dans une boucle de rétroaction. Donc, vous commencez avec les données personnalisées là où la limitation de vitesse sur la route, là où vous êtes est de 25, et, bien entendu, vous allez plus vite que cela. On le fait toujours. Nous allons toujours plus vite que la limitation de vitesse Le choix dans ce cas est plutôt simple. Nous continuons soit d'aller vite, ou alors nous ralentissons Nous devrions probablement ralentir, et ce point d'action est probablement maintenant. Nous devrions lever notre pied de la pédale maintenant. Et généralement, nous le faisons; ces choses s'avèrent plutôt efficaces en ce qui concerne de faire ralentir les gens. Ils réduisent la vitesse d'à peu près 5 à 10 % Cela dure à peu près cinq miles, et dans ce cas nous appuyons de nouveau sur la pédale d'accélération Mais cela marche, et cela a même des répercussions sur la santé. Votre pression artérielle devrait diminuer un peu. Peut être y a t il moins d'accidents, donc il y a des bénéfices pour la santé publique.

Mais en général, c'est une boucle de rétroaction c'est tellement habile mais tellement rare. Parce que pour la santé, la plupart des soins médicaux, la donnée est absolument retirée de l'action C'est très difficile d'aligner ces choses clairement. Mais nous avons une opportunité. Ainsi je veux parler,je veux passer maintenant à la réflexion sur la manière dont nous fournissons les informations médicales dans ce pays. Comment nous obtenons en fait les informations. C'est une publicité pharmaceutique. En fait, c'est une parodie; ce n'est pas une vraie réclame pharmaceutique. Personne n'a eu l'idée géniale d'appeler son médicament Havidol jusqu'à maintenant. Mais cela semble complètement vrai. Donc, c'est exactement la manière dont nous obtenons les informations médicales et les informations pharmaceutiques et cela semble parfait. Et après on tourne la page du magazine, et on voit cela, oui, on voit cela. Là, c'est la page dans laquelle la FDA exige des entreprises pharmacologiques qu'elles ajoutent à leur réclame où à la suite de leur réclame. Et pour moi, c'est un des exercices cyniques de la médecine. Parce que nous savons Qui parmi nous dirait en fait que les gens le lisent ? Et parmi nous qui en fait dit que les gens qui essayent de le lire en retirent en fait quelque chose ? C'est un effort voué à l'échec de communiquer des informations médicales. Personne n'y croit.

C'est donc une approche différente. C'est une approche qui a été développée par quelques chercheurs à l'Ecole de Médecine de Dartmouth Lisa Schwartz et Steven Woloshin. Et ils ont inventé cette chose appelée l'encadré médicamenteux Ils se sont inspirés, entre autres choses, de Cap'n Crunch. Ils en sont venus aux encarts d'information nutritionnels et ont vu que ce qui marche pour les céréales, marche pour la nourriture, en fait aide les gens à comprendre ce qu'il y a dans leur nourriture. Pourvu que nous ne puissions utiliser la même norme que celle utilisée par Cap'n Crunch et l'utiliser pour les compagnies pharmaceutiques. Euh, laissez moi juste en parler rapidement. Cela dit clairement à quoi sert le médicament, et spécialement à qui cela est destiné de manière que vous pouvez commencer à personnaliser votre compréhension si les informations sont pertinentes pour vous ou si le médicament est approprié pour vous. Vous pouvez comprendre exactement quels sont les avantages. Ce n'est pas le genre de vague promesse qui va marcher quoi qu'il en soit, mais vous avez les statistiques qui montrent comme c'est efficace. Et finalement , vous comprenez quels sont les choix. Vous pouvez commencer à découvrir les implications en terme de choix A cause des effets secondaires. Chaque fois que vous prenez un médicament, vous prenez le risque d'un effet secondaire. Alors il vous les précise avec des termes très clairs. Et ça marche.

J'aime cela. J'aime cet encart de données médicamenteuses. Et aussi je pensais, quelle opportunité pourrais-je avoir pour aider les gens à comprendre les informations ? Quel autre type latent d'information qui est ici que les gens ne mettent vraiment pas en pratique. Et j'en suis arriver à cela: les résultats de tests en laboratoire. Les résultats de tests sanguins sont une grande source d'informations. Elles sont remplies d'informations. Elles ne sont pas que pour nous; elles ne sont pas pour les gens; elles ne sont pas pour les patients. Elle sont destinées aux docteurs. Et Dieu me garde - je pense que beaucoup de docteurs, si vous leur demandez vrairment, ne comprennent pas vraiment non plus tout ces trucs. Ce sont les pire informations présentées. Vous demandez à Tufte and il vous dirait, "Oui, c'est la pire des présentation possible pour des informations."

Ce que nous avons fait à Wired c'était que nous sommes allés voir notre département de graphisme pour ré-imaginer ces rapports de laboratoire. C'est ce que je veux vous démontrer. Ainsi c'est le document sanguin général avant, et c'est après, c'est ce que nous proposons maintenant/ Celle d'après prenait quatre pages -- cette diapositive était en fait la première de quatre pages de données c'est seulement l'analyse de sang classique. Cela continue encore et encore, toutes ces données, tous ces nombres que vous connaissez. C'est notre résumé d'une page. Nous utilisons la notion de couleur. C'est une idée étonnante que d'utiliser la couleur. Donc en haut vous avez vos résultats généraux, Les choses qui pourraient vous sauter aux yeux parmi les détails. Ensuite vous pouvez creuser et comprendre en fait comment nous contextualisons votre niveau, et nous utilisons de la couleur pour illustrer exactement là où vos données tombent. Dans ce cas, le patient court de légers risques de diabète à cause de son niveau de glucose.

De la même manière, vous pouvez allez sur les lipides et, encore, comprendre quel est votre niveau général de cholestérol et ensuite le décomposer en HDL et LDL selon votre choix. Mais encore, toujours en utilisant la couleur et une proximité personnalisée avec ces informations. Et ces autres valeurs, toutes ces pages et ces pages de valeurs qui sont pleines de rien, nous les résumons. Nous vous disons que vous êtes ok, que vous êtes normal. Mais vous n'avez pas à vous frayer un chemin. Vous n'avez pas à trier le bric à brac. Et ensuite nous faisons deux autres choses très importantes qui aident en quelque sorte à boucler la boucle de rétroaction. Nous aidons les gens à comprendre avec un peu plus de détails ce que ces valeurs sont et ce qu'elles peuvent indiquer. Et ensuite nous allons encore plus loin: nous leurs disons ce qu'ils peuvent faire. Nous leur donnons un aperçu des choix qu'ils peuvent faire, des actions qu'ils peuvent réaliser. Là c'est notre test sanguin classique.

Ensuite nous avons fait le test CRP de protéine C réactive Dans ce cas, c'est un péché par omission. Ils ont tout cet espace, et ils ne l'utilisent pas contrairement à nous. Maintenant le test de CRP est souvent fait à la suite d'un test de cholestérol, ou conjointement à un test de cholestérol. Alors nous franchissons une étape ambitieuse et de mettre les informations liées au cholestérol sur la même page qui est la façon dont le docteur va l'évaluer. Ainsi nous pensions que le patient pourrait en fait avoir envie de connaître le contexte aussi. C'est une protéine qui monte lors d'une inflammation de vos vaisseaux sanguins, ce qui pourrait être un risque de maladie cardiovasculaire. Ce que vous mesurez en fait est expliqué dans un langage simple et clair. Ensuite nous utilisons les informations qui sont déjà dans le rapport du laboratoire. Nous utilisons l'âge de la personne et son sexe pour commencer à remplir les risques personalisés. Donc nous commençons à utiliser les données que nous avons pour effectuer un simple calcul qui est sur tout type de calculatrice en ligne pour avoir une idée du risque réel.

Le dernier que je vais vous montrer est un test PSA. Là c'est avant, là c'est après. Maintenant pas mal d'efforts pour celui là -- comme beaucoup d'entre vous le savent probablement, un test PSA est un test controversé. Il est utilisé pour tester le cancer de la prostate, mais il y a toutes sortes de raisons pour lesquelles votre prostate pourrait prendre du volume Et ainsi nous avons passé beaucoup de temps pour l'indiquer. Nous avons encore personnalisé les risques. Donc ce patient est dans la cinquantaine, de telle manière que nous pouvons en fait donner une estimation très précise de son risque de cancer de la prostate. Dans ce cas il est d'à peu près 25 pour cent, d'après cela. Et ensuit encore, les actions à suivre.

Donc notre coût pour cela fût de moins de 10,000 $ , d'accord. C'est ce que le magazine Wired a dépensé pour cela. Pourquoi Wired magazine fait il cela ? (Rires) Quest Diagnostics et LabCorp, les deux plus grands laboratoires de tests: l'année dernière, ils ont fait plus de 700 millions de dollars en bénéfices et plus de 500 million de dollars respectivement. Donc ce n'est pas un problème de ressources, c'est un problème d'incitations. Nous devons reconnaître que la cible de ces informations ne devraient pas être le docteur, ne devrait pas être les assurances; ce devrait être le patient. C'est la personne qui en fait , au final, devra changer sa vie. et ensuite adopter de nouveau comportements.

Ce sont des informations qui sont incroyablement puissantes. C'est un catalyseur pour le changement incroyablement puissant. Mais nous ne l'utilisons pas; c'est juste là. C'est perdu. Donc je veux vous proposer seulement quatre questions que chaque patient devrait demander, parce que je ne m'attends pas en fait que le gens commencent à développer ces rapports d'analyse. Mais vous pouvez créer votre propre boucle de rétroaction. Chacun peut créer sa boucle de rétroaction en se posant ces simples questions: Puis avoir mes résultats ? Et la seule réponse acceptable est -- (Audience: Yes) -- yes. Qu'est ce que cela signifie ? Aidez moi à comprendre ce que sont ces données. Quelles sont mes options ? Quels sont les choix disponibles ? Et ensuite, quelle est la suite ? Comment j'intègre ces informations tout au long de ma vie ?

Alors je voudrais conclure en vous montrant seulement que les gens ont la capacité de comprendre les informations. Ce n'est pas hors de portée des gens ordinaires. Vous n'avez pas besoin d'avoir le niveau d'éducation des gens ici dans cette salle. Les gens ordinaires sont capables de comprendre ces informations, si seulement nous faisons l'effort de les leur présenter sous une forme qu'ils peuvent aborder. Et l'engagement est essentiel ici, parce qu'il ne s'agit pas seulement de leurs donner des informations il s'agit de leurs donner une occasion d'agir. C'est ça l'engagement; c'est différent de respect des règles. Cela marche de manière totalement différente par rapport à la manière dont nous avons parlé au sujet du comportement dans la médecine moderne. Et ces informations sont là.

J'ai parlé aujourd'hui des informations latentes, toutes ces informations qui existent dans le système que nous ne mettons pas en oeuvre. Mais il y a toutes sortes de classes d'informations. qui sont disponible en ligne. Et nous devons reconnaître la capacité de ces informations à mobiliser les gens, à aider les gens et à changer le cours de leurs vies.

Merci beaucoups.

(Applaudissements)