Rebecca Onie : Et si notre système de santé nous gardait en santé?

En première année d’université je me suis inscrite à un stage à la section du logement au centre « Greater Boston Legal Services. » Je me suis présentée le premier jour prête à faire le café et des photocopies, mais on m’a mise en tandem avec cet avocat très motivé et d’une telle droiture, Jeff Purcell, qui m’a envoyé au front dès le premier jour.

Et durant 9 mois j’ai eu la chance d’avoir des douzaines de conversations avec des familles à bas revenus de Boston qui venaient nous voir pour des problèmes de logement, mais qui présentaient toujours des problèmes de santé sous-jacents. J’ai eu un client sur le point d’être évincé pour n’avoir pas payé son loyer. Mais il ne l’avait pas payé, bien sûr, pour payer ses médicaments pour le VIH et ne pouvait pas se payer les deux. Nous avions des mères, sa fille faisait de l’asthme, se réveillait couverte de coquerelles tous les matins. Une de nos stratégies litigieuses était de m’envoyer dans leur maisons avec ses grands bocaux de verre. J’attrapais des coquerelles, je les collais sur un carton d’affiche que nous apportions en cour à l’appuie de nos causes. Nous gagnions toujours parce que les juges étaient dégoutés. Beaucoup plus efficace, je dois dire, que ce que j’ai par la suite appris à l’école de droit.

Mais au cours de ces 9 mois je suis devenue frustrée par le fait que nous intervenions trop tard dans le déroulement de la vie de nos clients — qu’au moment de nous rencontrer, ils étaient déjà en situation de crise — . À la fin de ma première année d’université, j’ai lu un article sur le travail que faisait le docteur Barry Zuckerman comme directeur de la pédiatrie au Boston Medical Center. Son premier geste a été d’engager un avocat pour représenter les patients.

J’ai donc appelé Barry, et avec son accord, en octobre 1995, je suis entrée dans la salle d’attente de la clinique de pédiatrie du Boston Medical Center. Je n’oublierai jamais, les télés montraient de dessins animés en boucle. L’épuisement évident des mères qui avaient pris 2, 3 et parfois 4 autobus pour amener leur enfant voir le docteur.

Les médecins, semblaient ne jamais avoir assez de temps pour voir tous les patients, peu importe l’effort qu’ils y mettaient. Durant 6 mois je les arrêtais entre deux patients et leur demandais une question simple mais fondamentale : « Si vous aviez des ressources illimitées, quelle est la chose que vous donneriez aux patients? »

J’ai entendu la même histoire de nombreuses fois, que nous avons entendue des centaines de fois depuis. Ils ont dit : « Chaque jour nous avons des patients qui arrivent à la clinique — l’enfant a une otite, je prescris des antibiotiques — . Mais la vraie raison est qu’il n‘y a pas de nourriture à la maison. La vraie raison est que l’enfant vit avec 12 autres personnes dans un logement de 2 chambres à coucher. Je ne leur parle jamais de ces sujets parce que je ne peux rien y faire. J’ai 13 minutes par patient. Les patients s’entassent dans la salle d’attente de la clinique. Je n’ai pas d’idée où se trouve le comptoir de nourriture le plus près et je n’ai même pas d’aide. » Dans cette clinique, même aujourd’hui, il y a 2 travailleurs sociaux pour 24 000 patients en pédiatrie, c’est même mieux que la plupart des cliniques ailleurs.

De ces conversations est né Health Leads — un modèle simple où les médecins et les infirmières peuvent prescrire des aliments nutritifs, du chauffage en hiver et d’autres ressources de base pour leurs patients de la même façon qu’ils prescrivent des médicaments — . Les patients apportent leurs prescriptions à notre bureau de la salle d’attente de la clinique où nous avons un groupe de représentants formé d’étudiants d’université qui travaillent aux côtés de ces familles pour les mettre en communication avec les ressources communautaires locales existantes.

Nous avons commencé avec une petite table dans la salle d’attente — genre comptoir à limonade — . Aujourd’hui nous avons 1000 de ces représentants étudiants qui travaillent à mettre en communication 9000 patients et leurs familles avec les ressources dont ils ont besoin pour être en santé.

Il y a 18 mois J’ai reçu ce courriel qui a changé ma vie. Un courriel du docteur Jack Geiger qui m’a écrit pour me féliciter au sujet de Health Leads et pour échanger, comme il a dit, un peu de contexte historique. En 1965 le docteur Geiger a fondé un des premiers centres de santé dans ce pays, dans une communauté extrêmement pauvre du delta du Mississippi. Trop de ses patients entraient avec des symptôme de malnutrition pour lesquels il a commencé à prescrire des aliments. Ils apportaient ces prescriptions au supermarché local, qui les remplissaient au compte du budget de la pharmacie de la clinique. Quand le bureau d’initiative économique de Washington D.C. — qui subventionnait la clinique de Geiger — l’a appris, ils étaient furieux. Ils ont envoyé ce bureaucrate pour dire à Geiger qu’il devait utiliser l’argent pour des soins médicaux — ce à quoi Geiger, c’est connu, a répondu logiquement : « La dernière fois que j’ai vérifié, la thérapie spécifique pour soigner la malnutrition était de la nourriture. » —

(Rires)

Quand j’ai reçu ce courriel du docteur Geiger, je savais que je devais être fière de prendre part à cette histoire. La vérité est que j’étais désolée. Nous voici, des années après que Geiger a prescrit de la nourriture pour ses patients, j’ai encore des médecins qui me disent, « À ces sujets, nous pratiquons une politique de —ne poses pas de question, n’en parles pas—. » 45 ans après Geiger, Health Leads doit réinventer la prescription pour les besoins de base. J’ai passé des heures et des heures à tenter de comprendre cet étrange « jour de la marmotte ». Comment se fait-il que pour des décennies nous qui avions un outil simple pour garder les patients en santé, spécialement les patients à faible revenus, ne l’avons nous pas utilisé? Si nous savons ce que ça prend pour avoir un système de santé plutôt qu’un système de soins aux malades, pourquoi simplement ne le faisons-nous pas?

Ces questions, dans mon esprit, ne sont pas difficiles par leur complexité, mais parce qu’elles requièrent que nous soyons francs avec nous-mêmes. Je crois que c’est presque trop douloureux d’exprimer nos attentes envers notre système de santé, ou même d’admettre que nous avons des attentes. Parce que si nous le faisions, elles seraient tellement éloignées de la réalité. Mais cela ne change pas ma conviction que chacun de nous, dans notre for intérieur, ici dans cette salle et à travers le pays, partageons des attentes semblables. Que si nous sommes francs avec nous-mêmes et écoutons attentivement, nous portons tous une aspiration bien ancrée pour nos services de santé : — qu’ils nous gardent en santé.—

Ce désir de voir nos services de santé nous garder en santé est très fort. La façon dont je le vois est que les services de santé sont comme tout système. C’est une série de choix que font les personnes. Qu’en serait-il si nous faisions une autre série de choix? Si nous prenions toutes les parties des services de santé qui nous ont échappées et que nous affirmions : « Non. Ces choses nous appartiennent. Elles doivent servir nos buts. Elles doivent servir à réaliser nos aspirations. »? Si tout ce dont nous avons besoin pour réaliser notre aspiration au sujet des services de santé était devant nous prêt à être saisi?

C’est de là qu’a commencé Health Leads. Nous avons commencé avec le calepin de prescriptions — un simple morceau de papier — nous n’avons pas demandé ce que les patients avaient besoin pour RETROUVER la santé — antibiotiques, pompes, médicaments — mais ce dont les patients ont besoin pour ÊTRE en santé, ne pas tomber malade en tout premier lieu? Nous avons choisi la prescription pour atteindre ce but. À quelques kilomètres d’ici au « Children’s National Medical Center » quand les patients entrent dans le bureau du médecin on leur pose quelques questions comme : « Manquez-vous de nourriture à la fin du mois? Habitez-vous un endroit salubre? » Alors au début de la rencontre avec le médecin celle-ci connaît la grandeur, le poids, s’il y a de la nourriture à la maison, si la famille vit en maison d’accueil. Cela non seulement amène à faire de meilleurs choix cliniques, mais le médecin peut prescrire ces ressources pour le patient, utilisant Health Leads comme d’une autre consultation auprès d’un spécialiste.

Le problème est, qu’une fois qu’on a goûté à la possibilité de réaliser son aspiration pour les services de santé, vous en voulez plus. Nous avons pensé, si nous pouvons convaincre certains médecins de prescrire ces ressources de base pour leurs patients, pouvons-nous convaincre tout le système de santé de changer ses prémisses? Nous l’avons tenté.

Maintenant au Centre Hospitalier de Harlem quand un patient arrive en surpoids, le dossier médical électronique (DME) génère automatiquement une prescription pour consulter Health Leads. Nos volontaires peuvent alors travailler avec eux pour leur indiquer des aliments sains et des programmes d’exercices disponibles dans leurs communautés. Nous avons introduit une prémisse que si vous êtes patient à cet hôpital avec un indice de poids corporel élevé, vous ne trouverez probablement pas tout ce dont vous avez besoin dans le bureau du médecin pour être en santé. Vous avez besoin de plus.

D’un côté c’est une simple donnée du dossier médical électronique. D’un autre côté, c’est une transformation radicale du dossier médical électronique partant d’un simple cumul de données diagnostiques vers un outil de promotion de la santé. Dans le secteur privé, quand vous tirez ce type de valeur ajoutée d’un investissement à coût fixe on se trouve devant une entreprise milliardaire. Mais dans mon monde, c’est moins d’obésité et de diabète. Ça s’appelle un système de santé — un système où le médecin peut prescrire des solutions pour améliorer la santé, pas seulement gérer la maladie — .

Même chose dans la salle d’attente de la clinique. Alors chaque jour au pays (É.-U.) trois millions de patients passent par environ 150 000 salles d’attente de cliniques. Que font-ils quand ils y sont? Ils sont assis à regarder le poisson rouge dans le bocal, ils lisent de très très vieux magazines. Mais en majorité ils attendent assis, interminablement. Comment est-on arrivés là à consacrer des centaines d’acres et des milliers d’heures à l’attente? Si nous avions une salle d’attente où vous ne seriez pas seulement assis alors que vous êtes malade, mais un endroit où aller pour recouvrer la santé. Si les aéroports peuvent se transformer en centre d’achats et les McDonald’s devenir des terrains de jeux, certainement qu’on peut réinventer la salle d’attente.

C’est ce que Health Leads a tenté de faire, récupérer cet espace et ce temps et l’utiliser comme porte d’entrée pour arrimer les patients aux ressources dont ils ont besoin pour être en santé. Envisageons un hiver rigoureux au nord-est, votre enfant fait de l’asthme, votre chauffage vient d’être coupé, et, bien sûr, vous êtes dans la salle d’attente de l’urgence de l’hôpital, parce que le froid a déclenché l’asthme de votre enfant. Mais si, à la place d’attendre anxieusement durant des heures, la salle d’attente devenait l’endroit où Health Leads rebranchait votre chauffage?

Bien sûr que tout ceci requiert plus de travailleurs. Mais avec un peu d’imagination, nous avons déjà ça aussi. Nous savons que les médecins et les infirmières et même les travailleurs sociaux ne sont pas assez nombreux, que le rythme imposé dans le système de santé est trop contraignant. La santé requiert plus de temps. Elle requiert une armée de fonctionnaires de travailleurs sociaux et d’administrateurs et plusieurs autres.

Une petite partie de cette armée de la santé pourrait provenir des 11 millions d’étudiants universitaires de ce pays? détachés des impératifs cliniques, n’acceptant pas la réponse négative des bureaucraties qui tendent à écraser le patient, avec l’habileté incomparable de la recherche informelle acquise par des années d’usage de Google.

À moins que vous croyiez improbable qu’un bénévole universitaire puisse se consacrer à ce genre de travail, j’ai des nouvelles pour vous : March Madness. (Championnat de basketball universitaire). Le joueur de basketball universitaire moyen consacre 39 heures par semaine à son sport. On peut penser du bien ou du mal de ça, mais c’est bien réel. Health Leads compte sur cette supposition que depuis trop longtemps nous nous attendons à trop peu de nos étudiants universitaires pour avoir un effet réel auprès des collectivités vulnérables. Les équipes sportives disent : « Nous allons consacrer des douzaines d’heures sur un terrain à l’autre bout du campus à une heure tellement matinale et nous allons évaluer vos performances, les performances de votre équipe, et si vous n’êtes pas à la hauteur ou ne vous présentez pas, nous allons vous sortir de l‘équipe. Mais nous allons faire d’énormes investissements dans votre entrainement et votre développement, nous allons vous offrir l’appartenance à une communauté.» Les gens font la file à la porte pour la seule chance de faire partie de l’équipe.

Donc notre sentiment est, que si c’est assez bon pour l’équipe de rugby, c’est assez bon pour la santé et la pauvreté. Health Leads recrute aussi compétitivement, entraine intensivement, supporte professionnellement, demande beaucoup de temps, forme une équipe cohérente, et mesure les résultats — un genre de « Teach for America » de la santé —

Dans les 10 grandes villes des É.-U. avec les plus des patients couverts par Medicaid (des patients à revenus faibles), chacune a au moins 20 000 étudiants universitaires. New York à elle seule possède un demi-million d’étudiants universitaires. Ce n’est pas seulement une main-d’œuvre temporaire pour se rencontrer patients et ressources de base, c’est la source de la prochaine génération de dirigeants de la santé qui auront passé 2, 3, 4 ans dans la salle d’attente d’une clinique en parlant aux patients de leurs besoins fondamentaux en santé. Ils quitteront avec la conviction, l’habileté et l’efficience pour réaliser notre aspiration fondamentale pour les soins de santé. En réalité, il y a déjà des milliers des ces personnes sur le terrain.

Mia Lozada est chef des résidents de médecine interne au centre médical de l’Université de la Californie UCSF pour trois ans de stage elle a été une volontaire de Health Leads dans la salle d’attente du Boston Medical Center Mia dit : « quand mes confrères de classe écrivent une prescription, ils pensent que leur travail est fait. Quand j’écris une prescription, je me soucie de savoir si la famille peut lire la prescription. Ont-ils un moyen d’aller à la pharmacie? Ont-ils de la nourriture pour prendre avec leur médicament? Ont-ils de l’assurance qui couvre les frais de la prescription? Ce sont les questions que j’ai apprises à Health Leads, pas à l’école de médecine. »

Aucune de ces solutions — le carnet de prescription, le dossier médical électronique, la salle d’attente, l’armée d’étudiants universitaires — n’est parfaite. Mais elles sont disponibles — des exemples simples de ressources sous-utilisées en santé qui si elles étaient utilisées au bon endroit, pourraient réaliser notre aspiration de base pour les services de santé.

Je travaillais aux services juridiques depuis 9 mois quand cette idée de Health Leads a commencée à faire son chemin dans mon esprit. Je savais que je devais dire à Jeff Purcell, mon avocat, que je devais quitter. J’étais tellement nerveuse, j’avais peur de le décevoir de délaisser nos clients pour une idée folle. Je me suis assise avec lui et lui ai dit : « Jeff, j’ai dans l’idée de mobiliser les étudiants universitaires pour s’occuper des besoins de bases des patients. » Je serai honnête, tout ce que je voulais était qu’il ne soit pas fâché à mon endroit. Mais il a répondu : « Rebecca, quand on a une vision, on a l’obligation de la réaliser. Tu dois poursuivre ton but. » Je dois dire, j’étais comme « Ouah! Ça c’est de la pression. » Je voulais son accord, pas un genre de mandat. La vérité est que j’ai passé tout mon temps depuis ce moment à poursuivre cette vision.

Je crois que nous avons tous une vision des services de santé pour ce pays. Je crois qu’à la fin de la journée quand nous devons évaluer nos services de santé, ce n’est pas par le nombre de maladies guéries, mais par le nombre de maladies évitées. Pas par l’excellence de nos technologies ou par le brio de nos spécialistes, mais par la diminution des consultations à leur endroit. En tout premier, je crois que quand nous évaluerons les soins de santé, ce ne sera pas par rapport à ce que le système était, mais par rapport à ce que nous avons choisi qu’il soit.

Merci.

(Applaudissements)

Merci.

(Applaudissements)