Mitchell Besser: Madres que ayudan a otras madres a luchar contra el VIH

Quiero que hagan un viaje conmigo. Imaginen que conducen por un caminito en África, y a medida que lo hacen miran hacia afuera y esto es lo que ven: ven un campo de tumbas. Y se detienen, bajan del auto, y toman una foto. Entran al pueblo, preguntan: "¿qué está pasando aquí?" y la gente al principio es renuente a hablar. Luego alguien dice: "Estas son las muertes recientes de SIDA en nuestra comunidad". El VIH no es como las otras enfermedades; es estigmatizante. La gente se rehúsa a hablar de eso. Hay un temor asociado a eso. Hoy voy a hablar del VIH, de las muertes, del estigma. Es una historia médica, pero sobre todo, es una historia social.

Este mapa representa la distribución mundial del VIH. Y como pueden ver África tiene una parte desproporcionada de la infección. Hay 33 millones de personas que viven con el VIH hoy en el mundo. De éstos, dos tercios, 22 millones, viven en el África subsahariana. Hay 1,4 millón de embarazadas en países de bajos y medianos ingresos que viven con el VIH, y de ellos, el 90% está en el África subsahariana. Hablamos en términos relativos. Y voy a hablar de los embarazos anuales y de las madres seropositivas. En Estados Unidos, un país extenso, cada año 7.000 madres con VIH dan a luz. Pero uno va a Ruanda, un país muy chico, y hay 8.000 madres con VIH embarazadas. Y luego uno va al Hospital Baragwanath en las afueras de Johannesburgo en Sudáfrica y hay 8.000 embarazadas seropositivas dando a luz... en un hospital lo mismo que en un país. Y para darse cuenta de que esto es sólo la punta de un iceberg, que, cuando uno compara todo esto con Sudáfrica, todo queda opacado porque en Sudáfrica cada año hay 300.000 madres con VIH que dan a luz.

Hablamos de la PTMH: la transmisión materno-infantil, Prevención de la Transmisión de Madre a Hijo. Creo que hay un supuesto en la mayoría del público que dice que si la madre es seropositiva va a infectar al hijo. La realidad es muy diferente. En los países ricos, con los tests y tratamientos que tenemos actualmente, menos del 2% de los bebés nacen con VIH. El 98% de los bebés nace seronegativo. Y, sin embargo, la realidad en los países pobres a falta de tests y tratamientos el 40%, se infecta el 40% de los niños, el 40% contra el 2%, una diferencia abismal. Así que estos programas... me voy a referir a la PTMH durante la charla, estos programas de prevención son llanamente los tests y los medicamentos que le damos a las madres para evitar que infecten a sus bebés y también las medicinas que le damos a las madres para que estén sanas y vivas para criar a sus hijos. Es el test que reciben cuando vienen. Son las medicinas que reciben para proteger al bebé dentro del útero y durante el parto. Es la orientación que reciben sobre nutrición infantil y sexo seguro. Es un paquete completo de servicios, y funciona.

En Estados Unidos desde el inicio del tratamiento a mediados de los 90s ha habido un descenso del 80% en la cifra de niños infectados con VIH. Nacen menos de 100 bebés con VIH al año en Estados Unidos y, sin embargo, todavía nacen más de 400.000 niños al año con VIH en el mundo. ¿Esto qué quiere decir? Quiere decir 1.100 niños infectados diariamente, 1.100 niños cada día, infectados con VIH. ¿Y de dónde vienen? Bien, de Estados Unidos viene menos de uno. Uno, en promedio, viene de Europa. 100 vienen de Asia y el Pacífico. Y cada día nacen 1000 bebés, 1000 bebés cada día con VIH en África.

De nuevo, miro al mundo aquí y el porcentaje de VIH es desproporcionado en África. Miremos otro mapa. Aquí, otra vez, vemos que África tiene una cantidad desproporcionada de médicos. Esa franja delgada que se ve aquí, eso es África. Y lo mismo pasa con las enfermeras. La verdad es que el África subsahariana tiene el 24% de la carga mundial de la enfermedad, y, no obstante, el 3% de los trabajadores de la salud del mundo. Eso significa que los médicos y enfermeras simplemente no tienen tiempo para cuidar de los pacientes. Una enfermera en una clínica ajetreada verá 50-100 pacientes por día, lo que da sólo unos minutos por paciente, minutos por paciente. Entonces, cuando vemos estos programas PTMH, ¿qué significa?

Bueno, en 2001, cuando no había más que un simple test y una dosis simple de medicina una enfermera, en el curso de sus pocos minutos con el paciente, tenía que aconsejar el test, realizar el test de VIH, explicar los resultados, aplicar una dosis del medicamento, Nevirapina, explicar cómo tomarlo, discutir las opciones de nutrición infantil, reforzar la nutrición infantil, hacer el test al bebé, en minutos. Por suerte, desde 2001, tenemos nuevos tratamientos, nuevos tests, y tenemos mucho más éxito pero no tenemos más enfermeras. Y estas son los tests que una enfermera tiene que hacer en esos mismos minutos. No es posible. No funciona. Por eso necesitamos encontrar mejores maneras de brindar atención.

Esta es una foto de una clínica de salud materna en África... madres que vienen, embarazadas y con sus hijos. Están aquí en busca de cuidados pero sabemos que el test solo, la medicina sola, no alcanzan. Médico y atención médica no es lo mismo. Los médicos y enfermeras, francamente, no tienen el tiempo ni las habilidades para decirle a la gente qué hacer en términos que entiendan. Soy médico. Le digo a las personas qué hacer y espero que sigan mi consejo porque soy médico; fui a Harvard... pero la realidad es que si le digo a la paciente: "Debe tener sexo seguro. Debe usar siempre preservativo", y en su relación no tiene poder de decisión ¿qué va a pasar? Si le digo que tome la medicina todos los días pero nadie en la familia sabe de su enfermedad sencillamente no va a funcionar. Por eso tenemos que hacer más, tenemos que hacerlo en forma diferente, de manera que sea asequible y accesible y que pueda expandirse es decir, que pueda hacerse en todos lados.

Quiero contarles una historia. Quiero llevarlos de paseo. Imaginen, si pueden, que son una mujer joven de África, que va al hospital o la clínica. Va a hacerse un test y descubre que está embarazada, y está encantada. Luego les hacen otro test y le dicen que es seropositiva, y está desolada. Una enfermera la lleva a una sala y le cuenta de los tests del VIH y las medicinas que puede tomar y cómo cuidarse a sí misma y al bebé y no oye nada de eso. Todo lo que escucha es: "voy a morir, y mi bebé va a morir". Y luego sale a la calle y no sabe a dónde ir. No sabe con quién hablar porque la verdad es que el VIH es tan estigmatizante que si le cuenta a la pareja, a la familia, a alguien en casa, es probable que sea arrojada a la calle sin medios de subsistencia. Y esta es la cara y la historia del VIH en África hoy.

Pero estamos aquí para hablar de soluciones posibles y de buenas noticias. Y quiero cambiar la historia un poquito. Tomen la misma madre, y la enfermera, luego de realizarle el test la lleva a la sala. Se abre la puerta y hay una sala llena de madres, madres con bebés, están sentadas, hablan y escuchan. Están tomando té, comiendo sándwiches. Ella entra y se le acerca una mujer y le dice: "Bienvenida a mothers2mothers. Toma asiento. Aquí estás a salvo. Somos todas seropositivas. Vas a estar bien. Vas a vivir. Tu bebé va a ser seronegativo".

Vemos a las madres como el recurso más importante de una comunidad. Las madres cuidan a sus hijos, se encargan del hogar. Muchas veces los hombres se van. Están trabajando, o no son parte del hogar. Nuestra organización, mothers2mothers, recluta a mujeres con VIH como proveedoras de atención. Traemos a las madres, que tienen VIH, que han pasado por estos programas de PTMH, a las mismísimas instalaciones, para que vengan a trabajar codo a codo con médicos y enfermeras como parte del equipo de atención de salud. A estas madres las llamamos madres mentoras son capaces de alentar a las mujeres que, como ellas mismas, embarazadas y con hijos han descubierto que son seropositivas y necesitan apoyo y educación. Y les brindan ayuda sobre el diagnóstico y las educan sobre cómo tomar las medicinas, como cuidarse a sí mismas, y cómo cuidar a sus bebés. Recuerden: si uno necesita cirugía, querría el mejor cirujano posible, ¿cierto? Pero si uno quisiera entender cómo afecta esa cirugía su vida le gustaría conversar con alguien que haya pasado por eso. Los pacientes son expertos en su propia experiencia y puedan compartir esa experiencia con los demás. Este es el cuidado médico que va más allá de la simple medicina.

Por eso las madres que trabajan con nosotros provienen de las comunidades en las que trabajan. Son contratadas. Se les paga como miembros profesionales del equipo de salud, como a los médicos y enfermeras. Y abrimos cuentas bancarias para ellas y se les paga directamente en las cuentas porque cuentan con protección económica; los hombres no pueden quitarles el dinero. Pasan de dos a tres semanas de entrenamiento riguroso basado en un plan de estudios. Ahora, médicos y enfermeras también son entrenados. Pero a menudo son entrenados sólo una vez por eso no están al tanto de las nuevas medicinas y los nuevos lineamientos disponibles. Las madres mentoras se entrenan todos los años y se vuelven a entrenar. Por eso médicos y enfermeras las consideran expertas. Imaginen eso: una mujer, ex-paciente, que es capaz de educar a su médico por primera vez y de educar a otras pacientes a las que cuida.

Nuestra organización tiene tres objetivos. El primero: prevenir la transmisión materno-infantil. El segundo: mantener a las madres sanas y con vida. Mantener a los hijos con vida. Basta de huérfanos. Y la tercera, y tal vez la más importante: encontrar la manera de dar poder a las mujeres, permitirles luchar contra el estigma y llevar una vida positiva y productiva con el VIH. ¿Cómo lo hacemos? Bueno, tal vez el compromiso más importante es el uno a uno, ver pacientes una a una, educarlas, apoyarlas, explicarles cómo cuidarse a sí mismas. Vamos más allá de eso. Tratamos de traer a los maridos, las parejas. En África, es muy, muy difícil involucrar a los hombres. Los hombres no suelen formar parte de la atención del embarazo. Sin embargo, en Ruanda, en un país, tienen una política que una mujer no puede buscar cuidado a menos que traiga al padre del bebé con ella. Esa es la regla. Así, el padre y la madre, en conjunto, pasan por el asesoramiento y el test. El padre y la madre, juntos, reciben los resultados. Y esto es muy importante para romper el estigma.

La divulgación es central a la prevención. ¿Cómo tener sexo más seguro, cómo usar un condón con regularidad si no hay divulgación? La divulgación es importante para el tratamiento porque, de nuevo, la gente necesita el apoyo de familiares y amigos para tomar su medicación con regularidad. También trabajamos en grupos. Ahora, los grupos, yo no doy conferencias, sino que las mujeres, ellas se reúnen, en el marco del apoyo y la orientación de las madres mentoras, se reúnen y comparten sus experiencias personales. Y es mediante el intercambio que la gente recibe tácticas de cómo cuidarse, cómo divulgar, cómo tomar las medicinas. Y luego está la extensión a la comunidad, involucrar a las mujeres en sus comunidades. Si podemos cambiar el modo de actuar y pensar de los hogares podemos cambiar el modo de actuar y pensar de la comunidad. Y si podemos cambiar suficientes comunidades, podemos cambiar actitudes nacionales. Podemos cambiar actitudes nacionales hacia las mujeres y actitudes nacionales hacia el VIH. La barrera más difícil es la de reducción del estigma. Tenemos las medicinas, tenemos los tests. Pero, ¿cómo se reduce el estigma? La divulgación es importante.

Hace un par de años, una de las madres mentoras vino y me contó una historia. Uno de las clientas le había pedido que la acompañe a la casa, porque la clienta quería decirle a su madre, a sus hermanos y hermanas de su estatus de VIH y tenía miedo de ir sola. Así que la madre mentora fue con ella. Y la paciente entró a la casa y le dijo a su madre y hermanos: "Tengo algo que decirles. Soy seropositiva". Todo el mundo estaba en silencio. Y luego su hermano mayor se puso de pie y dijo: "Yo también tengo algo que decirles. Soy seropositivo. Tenía miedo de decirle a todo el mundo". Y luego esta hermana mayor se puso de pie y dijo: "Yo también estoy viviendo con el virus, y he sentido vergüenza". Y después se paró su hermano menor y dijo: "Yo también soy positivo. Pensé que me iban a expulsar de la familia". Ya ven dónde va esto. La última hermana se levantó y dijo: "Yo también soy positiva. Pensé que me iban a odiar". Y allí estaban, todos juntos por primera vez pudiendo compartir esta experiencia por primera vez, para apoyarse mutuamente por primera vez.

(Video) Narradora: Las mujeres vienen a nosotros, llorando asustadas. Les cuento mi historia, que soy seropositiva, pero mi hijo es seronegativo. Les digo: "lo vas a lograr, vas a criar a un bebé sano". Yo soy la prueba de que hay esperanza.

Mitchell Besser: Recuerden las imágenes que les mostré de los pocos médicos y enfermeras que hay en África. Hay una crisis en los sistemas de atención de salud. Incluso con más tests y medicinas no llegamos a la gente; no tenemos suficientes proveedores. Hablamos en términos del llamado "desplazamiento de tareas". El desplazamiento de tareas es cuando uno toma los servicios de salud de un proveedor y hace que otro proveedor lo dé. Por lo general, es un médico que da un trabajo a una enfermera. Y el problema en África es que hay menos enfermeras, realmente, que médicos, y tenemos que encontrar nuevos paradigmas para el cuidado de la salud. ¿Cómo construir un mejor sistema de salud? Hemos optado por redefinir el sistema de salud como un médico, una enfermera y una madre mentora. Entonces las enfermeras le piden a las madres mentoras que expliquen cómo tomar las medicinas, los efectos secundarios. Delegan la educación sobre nutrición infantil, planificación familiar, sexo seguro, acciones para las que las enfermeras simplemente no tienen tiempo.

Volvemos a la prevención materno-infantil. El mundo está viendo cada vez más estos programas como puente a la salud integral materno-infantil. Y nuestra organización ayuda a las mujeres a cruzar ese puente. La atención no cesa cuando nace el bebé. Nos ocupamos de la salud actual de la madre y el bebé, velando por una vida saludable, por vidas exitosas.

Nuestra organización trabaja en tres niveles. El primero, a nivel del paciente, las madres evitan que los bebés contraigan VIH, manteniendo madres sanas para criarlos. El segundo, las comunidades... dando poder a las mujeres. Se convierten en líderes comunitarias. Cambian la forma de pensamiento de la comunidad. Tenemos que cambiar las actitudes hacia el VIH. Tenemos que cambiar las actitudes hacia las mujeres en África. Tenemos que hacerlo. Y luego reelaborar el nivel de los sistemas de salud, construyendo sistemas más fuertes. Nuestros sistemas de atención de la salud están rotos. De la manera en que están diseñados no van a funcionar. Los médicos y enfermeras que tienen que tratar de cambiar los comportamientos de las personas no tienen las habilidades ni el tiempo. Las madres mentoras, sí. Redefiniendo los equipos de salud, permitiendo que entren las madres mentoras, podemos hacerlo.

Empecé el programa en Ciudad del Cabo, Sudáfrica en el 2001. En ese momento era sólo un atisbo de idea. En relación al discurso encantador de Steven Johnson de ayer, sobre de dónde vienen las ideas, yo estaba en la ducha en ese momento. Estaba solo. (Risas) El programa está funcionando ahora en nueve países. Tenemos 670 sitios del programa. Estamos viendo unas 230.000 mujeres al mes. Estamos empleando a 1.600 madres mentoras. Y el año pasado reclutaron a 300.000 embarazadas y madres seropositivas. Eso es el 20% de las embarazadas seropositivas del mundo, 20% de todo el mundo. Lo extraordinario es lo sencilla que es la premisa. Las madres con VIH cuidan a otras madres con VIH. Pacientes al cuidado de ex-pacientes. Y el poder que da el empleo... reduce el estigma.

(Video) Narradora: Hay esperanza, esperanza de que un día ganaremos esta pelea contra el VIH y el SIDA. Cada persona debe conocer su estatus de VIH. Los seronegativos deben saber cómo permanecer negativos. Y los infectadas por el VIH deben saber cómo cuidarse. Las embarazadas seropositivas deben recibir servicios PTMH para tener bebés seronegativos. Todo esto es posible si todos contribuimos a esta lucha.

MB: soluciones simples a problemas complejos. Las madres al cuidado de las madres. Es transformador.

Gracias.

(Aplausos)