John Wilbanks: Hagamos un patrimonio común con nuestros datos médicos

Tengo una mala noticia, una buena, y una tarea. La mala noticia es que todos nos enfermamos. Yo me enfermo. Uds. se enferman. Y cada uno de nosotros se enferma. Pero la pregunta en realidad es: ¿Cuánto nos enfermamos? ¿Es algo que nos mata? ¿Es algo a lo que sobrevivimos? ¿Es algo que podemos tratar?

Y nos hemos enfermado desde el principio de los tiempos. Por eso siempre hemos buscado razones que expliquen por qué nos enfermamos. Y durante mucho tiempo, fueron los dioses, ¿verdad? Los dioses están enojados conmigo, o los dioses me ponen a prueba, ¿verdad? O Dios, en singular, más recientemente, me castiga o me juzga. Y siempre que hemos buscado explicaciones, hemos dado con algo que se acerca más a la ciencia, que son hipótesis de por qué nos enfermamos, y siempre tras hipótesis de por qué nos enfermamos, también hemos intentado tratarlo.

Este es Avicenna. Hace más de mil años escribió un libro llamado "El canon de la medicina," y las reglas que expuso para probar medicinas son en realidad muy parecidas a las reglas de hoy en día: que la enfermedad y el medicamento deben tener la misma fuerza, que el medicamento tiene que ser puro, y que al final debemos probarla en personas. Así que, si se juntan estos temas de una realidad o una hipótesis de experimentación en humanos, se obtienen algunos resultados interesantes, aún cuando no teníamos tecnologías muy buenas.

Este es un tipo llamado Carlos Finlay. Tenía una hipótesis que se salía de los parámetros de su tiempo, a finales del siglo XIX. Creía que la fiebre amarilla no se transmitía por la ropa sucia. Creía que la transmitían los mosquitos. Y se rieron de él. Durante 20 años, le llamaron "el hombre mosquito." Pero hizo un experimento con personas, Tenía esta hipótesis y la puso a prueba con gente. Consiguió voluntarios que se trasladaran a Cuba y vivieran en carpas y voluntariamente fueran infectados con fiebre amarilla. Algunas personas en algunas carpas tenían ropa sucia y otras personas estaban en carpas llenas de mosquitos que se habían expuesto a la fiebre amarilla. Y comprobó que no eran esos polvos mágicos en la ropa llamados fómites la causa de la fiebre amarilla. Pero no fue sino hasta probarlo en personas cuando realmente lo supimos. Y por ese motivo se inscribieron esas personas. Así era tener fiebre amarilla en Cuba en esa época. Sufrían en una carpa, con calor, solos, y probablemente morían. Pero la gente se ofrecía voluntaria.

Y no es sólo un ejemplo genial de un diseño científico de experimentación en teoría. También hicieron esto tan hermoso. Firmaron este documento, documento de consentimiento informado. Y el consentimiento informado es algo de lo que deberíamos estar muy orgullosos como sociedad. Es algo que nos separa de los Nazis en Nuremberg, experimentación médica forzada. Es la idea de que un acuerdo para unirse a un estudio no existe, si no hay acuerdo. Es algo que nos protege a veces del daño, de los charlatanes, de gente que trataría de embaucarnos en un estudio clínico que no entendemos, o con el que no estamos de acuerdo. Y entonces, juntamos el hilo de la hipótesis narrativa, con la expermientación en seres humanos, y con el consentimiento informado, y se obtiene lo que llamamos "estudio clínico," y es cómo hacemos la gran mayoría del trabajo médico. En realidad no importa si están en el norte, en el sur, el este, el oeste. Los estudios clínicos forman la base de cómo investigamos, así que si observamos un nuevo fármaco, lo probamos en personas, sacamos sangre, hacemos experimentos, y obtenemos consentimiento para ese estudio, para asegurarnos de que no perjudicamos a la gente.

Pero el mundo está cambiando el rol del estudio clínico, que estaba bastante bien establecido durante decenas de años si no 50 ó 100 años. Ahora podemos recolectar datos sobre nuestros genomas, pero, como vimos, nuestros genomas no son determinantes. Podemos recolectar información sobre nuestro medio. Y más importante, podemos recolectar información sobre nuestras elecciones, porque lo que pensamos sobre nuestra salud, es más parecido a la interacción de nuestros cuerpos, con nuestros genomas, con nuestras elecciones y con nuestro medio. Y los métodos clínicos que tenemos no son muy buenos para estudiar eso, porque se basan en la idea de la interacción persona a persona. Uno interactúa con su médico y a uno lo inscriben en el estudio. Bueno, este es mi abuelo. En realidad nunca lo conocí, pero tiene a mi mamá en brazos, y sus genes están en mí. Sus elecciones se transfirieron hasta mí. Era un fumador, como lo era mucha gente. Este es mi hijo. Así que los genes de mi abuelo le llegarán, y mis elecciones afectarán su salud. La tecnología entre estas dos fotos no puede ser más diferente, pero la metodología para los estudios clínicos no ha cambiado radicalmente en ese período. Sólo tenemos mejores estadísticas. El método de obtener consentimiento informado se constituyó después de la 2ª Guerra Mundial, cerca de la época de esa foto. Eso fue hace 70 años, y la forma en que obtenemos el consentimiento informado, esta herramienta que fue creada para protegernos de daños, ahora crea silos. Así que los datos que recogemos para el cáncer de próstata o para ensayos de Alzhéimer se van a silos donde sólo se pueden usar para el cáncer de próstata o para la investigación del Alzhéimer. No se pueden poner en redes, no se pueden integrar. No pueden ser usados por personas no acreditadas. Así que un médico no puede tener acceso a ellos sin hacer el papeleo. Un científico de la computación no puede acceder sin hacer el papeleo. Los científicos de la computación no son pacientes. No archivan papeles.

Es un accidente. Son las herramientas creadas para protegernos del daño, pero lo que hacen esta vez es protegernos de la innovación. Y esa no era la meta. No era el punto. ¿Correcto? Hay un efecto colateral, si así lo quieren, o un poder que creamos para apoderarse de nosotros para siempre. Y si lo piensan, lo deprimente es que Facebook nunca haría un cambio a algo tan importante como un algoritmo publicitario con un tamaño de muestra tan pequeńo como un ensayo clínico en fase III. No podemos tomar la información de ensayos pasados y juntarlos para formar muestras estadísticamente significativas

Y eso es un asco, ¿no? Así que el 45% de los hombres desarrolla cáncer. 38% de las mujeres desarrolla cáncer. Uno de cada cuatro hombres muere de cáncer. Una de cada cinco mujeres muere de cáncer, al menos en los EE.UU. Y tres de cuatro fármacos administrados al contraer cáncer, fallan. Y para mí, esto es personal. Mi hermana es una sobreviviente de cáncer. Mi suegra es una sobreviviente de cáncer. El cáncer es un asco. Y cuando lo tienes, no tienes mucha privacidad en el hospital. Uno está desnudo gran parte el tiempo. Viene gente que uno no conoce viene, te mira, te toca y te pincha... y cuando les cuento a los sobrevivientes de cáncer que esta herramienta que hemos creado para protegerlos está impidiendo que se usen sus datos, especialmente cuando sólo el 3% ó 4% de la gente que tiene cáncer firma alguna vez para un estudio clínico, su reacción no es, "Gracias, Señor, por proteger mi privacidad." Es una vergüenza porque tenemos esta información y no la podemos usar. Y es un accidente. Así que el costo de esto en vidas y dinero es inmenso. 226 mil millones se gastan al año en cáncer en EE. UU. 1500 personas mueren al día en EE. UU. Y cada día es peor.

Lo bueno es que algunas cosas han cambiado, y lo más importante de ese cambio es que ahora podemos medirnos lo que solían ser del dominio exclusivo de los sistemas de salud. Así que mucha gente habla de ello como tubo escape digital. Me gusta pensarlo como el polvo que deja mi hijo tras él. Podemos estirar el brazo hacia atrás y agarrar ese polvo, y podemos aprender un montón sobre salud a partir de él, así que si nuestras elecciones son parte de nuestra salud, lo que comemos es un aspecto muy importante. Así que pueden hacer algo muy simple y básico, y tomen una foto de su comida, y si suficientes personas lo hicieran, podríamos aprender mucho sobre cómo la comida afecta nuestra salud. Algo interesante que se desprende de esto. ——Es The Eatery, una app para iPhone—— Pensamos que nuestra pizza es mucho más saludable que la pizza de otros, ¿Sí? (Risas) Y parece un resultado trivial, pero es el tipo de investigación que al sistema de salud solía tomar años y cientos de miles de dólares llevar a cabo. Fue hecho en cinco meses por una empresa recién montada, de un par de personas. No tengo ningún interés financiero en ella.

Pero menos trivial, podemos hacernos los genotipos, y aunque nuestros genotipos no son determinantes, nos dan pistas. Así que les podría mostrar los míos. Son sólo As, Ts, Cs y Gs. Esta es su interpretación. Como pueden ver, porto un 32% de riesgo de cáncer de próstata, 22% de riesgo de soriasis y 14% de riesgo de Alzhéimer. Eso significa, si son genetistas, se agobiarán y dirán: "Dios, dijiste a todos que portabas el alelo ApoE E4. ¿Qué te pasa?" Cuando obtuve estos resultados, comencé a consultar médicos, y me dijeron que no le contara a nadie, y mi reacción fue "¿Ayudará eso a que alguien me cure cuando tenga la enfermedad?" Y nadie pudo decirme que sí. Y vivo en un mundo web donde, cuando se comparte algo, pasan cosas hermosas, no cosas malas. Así que empecé a poner esto en mi presentación, y me volví aún más prepotente, y fui a mi médico, y le dije , "Me gustaría que me entregara mi análisis de sangre. Por favor, devuélvame mis datos." Este es mi análisis de sangre más reciente Como pueden ver, tengo el colesterol alto. Tengo especialmente alto el colesterol malo, y tengo mal algunos números del hígado, pero son porque tuvimos una fiesta con mucho buen vino. la noche anterior al análisis. (Risas) Pero miren lo no computable que es esta información. Es como la foto de mi abuelo con mi mamá en brazos desde el punto de vista de los datos, y yo tenía que entrar al sistema y sacarlos.

Así que lo que propongo hacer aquí es que nos demos vuelta y agarremos el polvo, que echemos mano a nuestros cuerpos y agarremos el genotipo, y que echemos mano del sistema médico y agarremos nuestros registros, y los usemos para construir algo juntos, que es un patrimonio común. Y se ha hablado mucho sobre los patrimonios comunes, aquí, allá. Un patrimonio común no es más que un bien público que construimos a partir de bienes privados. Lo hacemos voluntariamente, y lo hacemos a través de herramientas legales estandarizadas. A través de tecnologías estandarizadas. Un patrimonio común no es más que eso. Es algo que construimos juntos porque creemos que es importante.

Y los datos de un patrimonio común es algo realmente único, porque lo hacemos a partir de nuestros propios datos. Y aunque a mucha gente le gusta la privacidad como metodología de control sobre los datos, y se obsesiona por la privacidad, al menos algunos nos gusta mucho compartir como forma de control, y lo que es notable sobre los patrimonios comunes digitales es que no se necesita un gran porcentaje si el tamaño de la muestra es lo bastante grande para generar algo masivo y hermoso. Bueno, no muchos programadores escriben software gratis, pero tenemos el servidor web Apache. No hay tantos que además de leer Wikipedia la editen, pero funciona. Así que mientras a algunos les guste compartir como forma de control, podemos construir un patrimonio común, siempre que podamos sacar la información. Y en biología, los números son aún mejores. Vanderbilt hizo un estudio preguntándole a la gente: "nos gustaría tomarle una biomuestra, su sangre, y compartirla en un biobanco, y sólo 5% de la gente rehusó. Soy de Tennessee. No es el estado más a favor de la ciencia de los EE.UU. (Risas) Pero sólo el 5% de la gente quiso salirse. Así, a la gente le gusta compartir, si tiene la oportunidad y la opción.

Y la razón de que esto me obsesione, además de los aspectos familiares obvios, es que paso mucho tiempo entre matemáticos, y a los matemáticos les atraen los lugares donde hay muchos datos porque los pueden usar para desentrañar señales a partir del ruido. Y las correlaciones que pueden desentrañar, no son necesariamente agentes causales, pero la matemática, hoy en día, es como un gigantesco conjunto de herramientas eléctricas que dejamos en el suelo, sin conectarlas a la salud, mientras usamos sierras manuales. Si tenemos muchos genotipos compartidos, muchos resultados compartidos, muchas opciones de estilo de vida, y mucha información ambiental, podemos empezar a desentrañar las correlaciones entre sutiles variaciones en personas, las opciones que toman y su salud como resultado de esas opciones, y hay infraestructura de código abierto para hacer todo esto. Sage Bionetworks no tiene fines de lucro y construyó un gigantesco sistema matemático a la espera de datos, pero no hay.

Así que eso es lo que hago. Incluso he comenzado lo que creemos que es el primer estudio clínico investigativo totalmente digital, totalmente auto aportado, de alcance ilimitado, global en participación, éticamente aprobado donde Uds. contribuyen con los datos. Así que si echan mano a lo que está detrás de Uds. y agarran el polvo, si echan mano a su cuerpo y agarran su genoma, si echan mano del sistema médico y extraen su registro médico, en efecto, pueden a atravesar por un proceso de consentimiento informado en línea porque la donación al patrimonio común debe ser voluntaria y debe ser informada— y en efecto pueden subir su información y hacer que se distribuya a los matemáticos que hacen este tipo de investigación con grandes volúmenes de datos, y la meta es conseguir 100 000 en el primer año y un millón en los primeros cinco años, de manera que tengamos una población base estadísticamente significativa que se pueda usar para tomar tamaños muestrales más pequeńos de la investigación tradicional y mapearla contrastándola. Y así poder usarla con el fin de desentrañar esas sutiles correlaciones entre las variaciones que nos hacen únicos y el tipo de salud al que debemos avanzar como sociedad.

Y he pasado muchísimo tiempo en otros patrimonios comunes. He estado presente en los comienzos de la web. También en los comienzos del patrimonio común mundial, y hay cuatro cosas que comparten todos ellos: todos son muy simples. Así que, si fueran al sitio web y se inscribieran en este estudio, no verían algo complicado. Pero no es simplista. Estas cosas son simples a propósito, porque siempre se puede agregar poder y control a un sistema, pero es muy difícil quitarlos si se ponen al comienzo, así que ser simple no significa ser simplista, y ser débil no significa debibilidad. Esas son fortalezas del sistema.

Y abierto no significa que no haya dinero. Los sistemas cerrados, las corporaciones, ganan mucho dinero en la web abierta, y son una de las razones del por qué la web abierta vive porque las corporaciones tienen intereses creados en lo abierto del sistema. Así todas esto forma parte del estudio clínico que hemos creado, para que en efecto puedan entrar. Lo que necesitan es tener 14 años, estar dispuesto a firmar un contrato donde dice "no me comportaré como un imbécil" básicamente, y ya está. Pueden empezar a analizar los datos. Sí tienen que resolver un CAPTCHA también. (Risas) Y si quisieran construir estructuras corporativas con esa base, también está bien. Está todo en el consentimiento, así que si no les gustan esos términos, no entren. Se trata esencialmente de los principios sobre los que se diseña un patrimonio común que intentamos aplicar a los datos de salud. Y otra cosa sobre estos sistemas es que sólo muy pocas personas poco razonables trabajan para crearlos. No fue necesaria tanta gente para hacer que Wikipedia fuera Wikipedia, o para mantenerla. Y no se supone que seamos poco razonables en salud, así que me molesta esta palabra "paciente." No me gusta ser paciente cuando los sistemas están averiados, y el área de la salud está averiada. No hablo de las políticas de salud, sino del enfoque científico del área de la salud. De manera que no quiero ser paciente. Y la tarea que les doy es no ser pacientes. Por tanto me gustaría que intentaran, cuando se vayan a casa, conseguir sus datos. Se horrorizarán y ofenderán, y apostaría que se indignarán, de lo difícil que es conseguirlos. Pero es un desafío que espero que tomen, y que tal vez lo compartan. Tal vez no. Si no tienen a nadie enfermo en la familia, tal vez no serán poco razonables. Pero en caso contrario, o si Uds. han estado enfermos, tal vez sí. Y podremos hacer un experimento en los próximos meses que nos dirá exactamente cuánta gente poco razonable hay. Bueno, este es el Athena Breast Health Network. Es un estudio de 150 000 mujeres en California, y devolverán todos los datos a los participantes del estudio en un formato computable, para cargarlo con un clic en el estudio que armé. Así que sabremos exactamente cuánta gente está dispuesta a ser poco razonable.

Así que, terminaría con la cosa más hermosa que he aprendido desde que renuncié a mi trabajo hace casi un año para hacer esto, es que en realidad no son necesarios muchos de nosotros para lograr resultados espectaculares. Sólo se necesita estar dispuesto a ser poco razonables, y el riesgo que corremos, no es el riesgo que corrieron esos catorce hombres contagiados de fiebre amarilla. ¿Correcto? Es estar desnudos, digitalmente, en público. De manera que saben más sobre mi y mi salud de lo que yo sé de Uds. Ahora es asimétrico. Y estar desnudos y solos puede ser aterrador. Pero estar desnudos en grupo, voluntariamente, puede ser bastante hermoso. Y tampoco requiere de todos nosotros. Sólo requiere todo de algunos de nosotros. Gracias. (Aplausos)