Charity Tilleman-Dick: cantando después de un trasplante doble de pulmón

Es probable que ustedes no lo sepan pero están celebrando un aniversario conmigo. No estoy casada, pero hace un año hoy desperté de un largo coma de un mes después de un trasplante doble de pulmón. Es una locura, lo sé. Gracias.

Seis años antes de eso, yo estaba empezando mi carrera como cantante de ópera en Europa; cuando me diagnosticaron hipertensión pulmonar idiopática. conocida también como HP. Esto ocurre cuando las venas pulmonares se engruesan provocando que el lado derecho del corazón trabaje tiempo extra y ocasionando lo que yo llamo el efecto Grinch invertido. Mi corazón era tres veces y media más grande. La actividad física se hace más difícil para las personas con esta condición y con frecuencia después de dos o cinco años mueren. Acudí a una especialista, alguien de primer nivel en el área y me dijo que tenía que dejar de cantar. Me dijo: "Esas notas altas te van a matar". Aunque no tenía pruebas médicas que respaldaran su afirmación de que había una relación entre las arias operísticas y la hipertensión pulmonar, ella estaba rotundamente convencida de que estaba cantando mi propio obituario. Estaba muy limitada por mi condición, físicamente, pero no estaba limitada cuando cantaba. Cuando el aire salía de mis pulmones, atravesaba mis cuerdas vocales y pasaba por mis labios como sonido... es lo más cercano que he experimentado a la transcendencia. Y sólo por una corazonada de otra persona yo no iba a renunciar.

Afortunadamente conocí a Reda Girgis, parco y seco como un pan tostado, pero él y su equipo en John Hopkins no sólo querían que sobreviviera sino que querían que tuviera una vida significativa, lo cual implica hacer concesiones. Yo soy de Colorado, a más de mil metros de altitud, ahí crecí con 10 hermanos y hermanas y dos padres adorables. Y la altitud exacerbaba mis síntomas, entonces me mudé a Baltimore para estar cerca de mis médicos y me inscribí en un conservatorio cercano. No podía caminar tanto como solía, por lo que opté por tacones de 13 cm. Dejé la sal, me hice vegetariana y comencé a tomar grandes dosis de sildenafil, también conocido como Viagra.

(Risas)

Mi padre y mi abuelo siempre estaban buscando lo más novedoso en terapias tradicionales o alternativas para la HP, pero después de seis meses no podía recorrer un monte, no podía subir unos escalones, apenas podía mantenerme en pie sin sentir que estaba por desmayarme. Me hicieron una cateterización cardiaca para medir la presión pulmonar arterial interna que se supone debe estar entre 15 y 20: la mía estaba en 146. Me gusta hacer las cosas a lo grande y esto significaba otra cosa: existe un tratamiento de caballo para la hipertensión pulmonar llamado Flolan, que no sólo es una droga, sino una forma de vida. Los médicos insertan un catéter en el pecho que está conectado a una bomba que pesa cerca de unos dos kilos. Todos los días, las 24 horas, la bomba está a tu lado administrando medicina directa al corazón No es una medicina particularmente deseada en muchos sentidos, esta es una lista de sus efectos secundarios: si comes demasiada sal, como un sándwich de crema de cacahuate y mermelada, probablemente termines en cuidados intensivos. Si pasas por un detector de metales, es probable que mueras. Si la medicina tiene una burbuja, (porque la tienes que mezclar cada mañana) y se queda ahí, es probable que mueras. Si se te acaba la medicina, definitivamente mueres.

Nadie quiere usar el Flolan, pero cuando lo necesité, fue un regalo de dios. En unos días, pude volver a caminar, en unas semanas, estaba actuando; en unos meses, debuté en el Centro Kennedy. La bomba era un poco estorbosa cuando actuaba, por lo que la sujetaba en mi muslo interno con la ayuda de una faja y vendas. Literalmente hice cientos de viajes sola en el elevador metiendo la bomba en mis medias, deseando que las puertas no se abrieran repentinamente y que el tubo no se saliera de mi pecho. Era una pesadilla para los diseñadores de vestuario. Me gradué en el 2006 y obtuve una beca para regresar a Europa. Unos días después de llegar conocí a un maravilloso y viejo director que empezó a darme muchos papeles. En poco tiempo, me estaba desplazando entre Budapest, Milán y Florencia. Aunque estaba atada a esta fea e indeseada mascota mecánica de alto mantenimiento, mi vida era como la parte feliz de una ópera… muy complicada pero en el buen sentido.

Entonces en febrero de 2008, mi abuelo pasó a mejor vida. Fue una figura importante en nuestras vidas y lo quisimos muchísimo. Ciertamente eso no me preparó para lo que vendría siete semanas después. Recibí una llamada de mi familia, mi padre había tenido un catastrófico accidente en auto y había muerto. A los 24, mi muerte no hubiera sido una sorpresa, pero la suya… bueno, la única forma de expresar lo que sentí es decir que precipitó el deterioro de mi salud. Contra el deseo de mis médicos y familiares, yo necesitaba ir al funeral, tenía que decir adiós de alguna forma o manera. Y pronto mostré señales de fallas en el corazón y tuve que regresar al nivel del mar sabiendo que al hacerlo probablemente nunca vería mi hogar de nuevo.

Cancelé casi todos mis compromisos de ese verano excepto uno en Tel Aviv al que fui. Después de una función apenas podía arrastrarme del teatro al taxi. Me senté y sentí la sangre bajar por mi cara y en el calor del desierto, me estaba congelando. Mis dedos empezaron a ponerse azules y estaba como ¿qué está pasando aquí? Oía el golpeteo de las válvulas de mi corazón al abrir y cerrarse. El taxi se paró, levanté mi cuerpo sintiendo cada gramo de mi peso conforme caminaba hacia el elevador, entré en mi departamento cayéndome, me arrastré hacia el baño en donde encontré el problema: había olvidado mezclar la parte más importante de mi medicina. Me estaba muriendo. Y si no hacía la mezcla pronto no saldría del departamento viva. Empecé a mezclar y sentí como si todo fuera a caer de un hoyo a otro, pero seguí mezclando. Finalmente, cuando mezclé la ultima botella y la última burbuja hubo salido, conecté la bomba al tubo y me quedé tirada esperando que entrara lo suficientemente rápido, si no, vería a mi padre más rápido de lo esperado. Por fortuna en unos minutos vi aparecer el distintivo sarpullido en mis piernas, que es un efecto secundario del medicamento, y supe que estaba bien.

En mi familia no somos nada miedosos, pero estaba espantada. Regresé a los Estados Unidos pensando que volvería a Europa, pero en una cateterización cardiaca encontraron que no iría a ningún lado más allá de un viaje por mi vida al hospital John Hopkins. Había actuado aquí y allá, pero conforme mi condición se deterioraba también lo hacía mi voz. Mi médico quiso que me apuntara en la lista para un trasplante de pulmón Yo no quería. Dos amigos míos habían fallecido recientemente meses después de tener cirugías importantes, aunque también conocí a un joven con HP que murió mientras esperaba un trasplante. Quería vivir, pensaba que las células madres eran una buena opción, pero no estaban desarrolladas al punto en que pudiera beneficiarme de ellas todavía. Tomé una pausa oficial en el canto y acudí a la clínica Cleveland para una reevaluación, por tercera vez en cinco años, para un trasplante. Estaba sentada sin mucho entusiasmo hablando con el cirujano principal de trasplantes y le pregunté que si necesitaba un trasplante qué podía hacer para prepararme. Me dijo: "Ser feliz. Una paciente feliz es una paciente sana". Fue como que con un solo golpe verbal había penetrado mis pensamientos sobre la vida, la medicina y Confucio. Todavía no quería un trasplante pero al mes estaba de vuelta en el hospital con enormes [no claro] patas de elefante... muy atractivo. Era una falla del corazón derecho.

Finalmente decidí que era hora de hacerle caso a mi doctor. Era mi hora de ir a Cleveland y empezar la agonizante espera de una donación compatible. Pero a la mañana siguiente, mientras estaba en el hospital, recibí una llamada. Era mi médica de Cleveland, Marie Budev, tenían los pulmones, eran de Texas... y eran compatibles. Todo el mundo estaba feliz por mí excepto yo. Porque a pesar de sus problemas, me había pasado toda mi vida entrenando mis pulmones y no estaba particularmente entusiasmada por renunciar a ellos. Volé a Cleveland y mi familia se apuró para llegar con la esperanza de verme para decir lo que sabíamos podría ser el adiós final. Pero los órganos no esperan y entré a cirugía antes de poder decir adiós. Lo último que recuerdo fue que estaba acostada en una sábana blanca diciéndole a mi cirujana que necesitaba ver a mi mamá otra vez y que por favor intentara salvar mi voz. Caí en un mundo de sueños apocalípticos.

Durante una cirugía de trece horas y media me fui en dos ocasiones, me transfundieron casi 40 litros de sangre. Mi cirujana me dijo que este había sido uno de los trasplantes más difíciles que había realizado en sus 20 años de carrera. Dejaron mi pecho abierto dos semanas. Se podía ver mi gigantesco corazón palpitando. Una docena de máquinas me mantenían viva. Una infección atacó mi piel. Yo esperaba que mi voz se hubiera salvado pero mis médicos sabían que los tubos de respiración que bajaban por mi garganta quizá ya la habían destrozado. Si permanecían ahí, no habría forma de que volviera a cantar. Entonces mi médica buscó al "ENT", al mejor médico en la clínica y lo trajo para que me operara y quitara los tubos de mis cuerdas vocales, pero el tipo dijo que eso me mataría. Entonces mi propia cirujana realizó la operación, en un último intento desesperado por salvar mi voz.

Aunque mi mami no pudo decirme adiós antes de la operación nunca dejo de estar a mi lado en los meses de recuperación que siguieron. Y si quieren un ejemplo de perseverancia, entereza y fuerza en un hermoso paquetito, lo encontrarán en ella. Hace un año en este mismo día desperté. Pesaba unos 40 kilos, docenas de tubos entraban y salían de mi cuerpo, no podía caminar ni hablar, ni comer ni moverme, y evidentemente no podía cantar. No podía respirar inclusive pero cuando alcé la mirada y vi a mi madre no pude más que sonreír.

Ya sea por una camioneta o una falla cardiaca o pulmones defectuosos, la muerte ocurre. Pero la vida no es simplemente evitar la muerte ¿cierto? Se trata de de vivir. Las condiciones médicas no niegan la condición humana y cuando se le permite a la gente seguir sus pasiones, los médicos encontrarán que tienen mejores pacientes, más felices y más sanos. Mis padres estaban totalmente angustiados por mi ir y venir en audiciones, viajes, funciones por todos lados, pero sabían que era mucho mejor para mí hacer eso que preocuparme de mi propia mortalidad todo el tiempo, y estoy tan agradecida por eso.

Este verano pasado cuando estaba corriendo, cantando, bailando y jugando con mis sobrinas y sobrinos, mis hermanas y hermanos y mi madre y mi abuela en las Rocosas del Colorado, no podía más que pensar en aquella doctora que me dijo que no podía cantar. Le quisiera decir a ella y les digo a ustedes que debemos dejar de permitir que las enfermedades nos divorcien de nuestros sueños. Cuando lo hagamos encontraremos pacientes que no sólo sobrevivirán sino que prosperarán. Y algunos de nosotros incluso cantaremos.

(Aplausos) [Cantando en francés]

Gracias. (Aplausos) Gracias. Y quisiera darle las gracias a mi pianista, Monica Lee. (Aplausos) Muchas gracias. Gracias.