Aimee Mullins: La Oportunidad de la Adversidad

Quisiera compartir con ustedes un descubrimiento que hice algunos meses mientras escribía un artículo para la edición italiana de la revista Wired. Siempre tengo mi diccionario de sinónimos a mano cuando estoy escribiendo algo, pero ya había terminado de editar mi artículo cuando me dí cuenta de que nunca en mi vida había buscado la palabra "discapacitado" a ver qué encontraba.

Déjenme leerles lo que dice. "Discapacitado", adjetivo: "lisiado, indefenso, inútil, destruido, inmovilizado, tullido, herido, destrozado, cojo, mutilado, cansado, gastado, debilitado, impotente, castrado, paralizado, minusválido, senil, decrépito, enfermo, exhausto, destruido, agotado, con ataque de nervios, eliminado; véase también herido, inútil y débil. Antónimos, saludable, fuerte, capaz." Le estaba leyendo esto en voz alta a un amigo, y al principio me estaba riendo, era tan ridículo, pero apenas acababa de leer "destrozado", cuando mi voz se quebró y tuve que parar y recuperarme del choque emocional y el impacto que el asalto de estas palabras desataron.

Saben, claro, que este era mi tesauro viejo y raído. Pensé que debía ser una edición antigua, claro. Pero, de hecho, era una edición de principios de los años 80 cuando yo debía estar iniciando la escuela primaria y formándome una idea de mí misma fuera del núcleo familiar y en relación a los demás niños y al mundo a mi alrededor. Y, de más está decirlo, gracias a Dios que yo no usaba un tesauro en ese entonces. Quiero decir, de acuerdo a esta definición, parecería que nací en un mundo que percibía que alguien como yo no tenía absolutamente nada positivo para darle, cuando, de hecho, hoy en día soy célebre por las oportunidades y aventuras que mi vida me ha brindado.

Así que, inmediatamente fuí a buscar en la edición en línea del 2009, esperando encontrar una revisión digna de ser considerada. Aquí está la versión actualizada de esta palabra. Desafortunadamente, no es mucho mejor. Encuentro las últimas dos palabras bajo "Casi Antónimos" particularmente perturbadoras, "completo" y "saludable".

Así que, no es sólo cuestión de palabras. Es lo que creemos acerca de las personas cuando nos referimos a ellas con estas palabras. Es acerca de los valores detrás de las palabras, y cómo construímos esos valores. Nuestro lenguaje afecta nuestra forma de pensar y cómo vemos el mundo, y cómo vemos a las demás personas. De hecho, muchas sociedades antiguas, incluyendo a los griegos y romanos, creían que pronunciar una maldición verbalmente era muy poderoso, porque decirla en voz alta la hacía realidad. Así que, ¿cuál es la realidad que queremos crear, la de una persona que es limitada, o la de una persona que tiene control de si misma? Por el mero hecho de hacer algo tan simple como nombrar a una persona, a un niño, podríamos estar limitando y oscureciendo su capacidad. ¿No querríamos, en cambio, abrirles puertas?

Una persona así, que me abrió puertas, fue mi médico de infancia en el Instituto A.I. Dupont en Wilmington, Delaware. Su nombre es Dr. Pizzutillo. Un norteamericano de origen italiano, cuyo nombre aparentemente, era demasiado difícil de pronunciar para la mayoría de sus compatriotas, así que hacía que lo llamaran sólo Dr. P. Y el Dr. P siempre usaba corbatas de moño muy coloridas y tenía la aptitud perfecta para trabajar con niños.

Disfruté mucho la mayoría del tiempo que pasé en el hospital, con excepción de mis sesiones de fisioterapia. Tenía que hacer lo que me parecían innumerables repeticiones de ejercicios con estas gruesas bandas elásticas -- de diferentes colores -- saben, para ayudar a fortalecer los músculos de mis piernas. Y odiaba estas bandas más que a cualquier otra cosa. Las odiaba, las denigraba. Las odiaba. Y, saben, yo ya estaba regateando, con sólo 5 años de edad, con el Dr. P para tratar de dejar de hacer estos ejercicios, sin éxito, por supuesto. Y, un día, vino a mi sesión -- sesiones extenuantes e implacables, -- y me dijo, "¡Ah!, Aimee, eres una niña tan fuerte, tan potente, creo que vas a romper una de esas bandas. Cuando la rompas, te daré cien dólares."

Ahora, claro, esto era una simple estratagema de parte del Dr. P para lograr que yo hiciera los ejercicios que no quería hacer ante la posibilidad de ser la niña de cinco años más rica de la sala del segundo piso, pero lo que él en realidad hizo por mi fue transformar un evento diario que era horrible en una experiencia prometedora para mi. Y tengo que preguntarme hoy, hasta qué punto su visión, y el haberme declarado una niña fuerte y potente, dio forma a mi visión de mi misma en el futuro como una persona inherentemente fuerte, poderosa y atlética.

Este es un ejemplo de como los adultos en posiciones de poder pueden encender la energía de un niño. Sin embargo, en las definiciones del tesauro que vimos previamente, nuestro lenguaje no nos permite desarrollarnos hacia la realidad que todos quisiéramos, la posibilidad de que una persona pueda verse a sí misma como capaz. Nuestro lenguaje no se ha puesto al día con los cambios en nuestra sociedad, muchos de los cuales han sido provocados por la tecnología. Ciertamente, desde una perspectiva médica, mis piernas, la cirugía láser para mejorar la visión, los implantes de prótesis de rodilla y cadera hechos de titanio en personas maduras, todos los cuales están permitiendo a las personas desarrollar más plenamente sus facultades, y moverse más allá de los límites que la naturaleza les ha impuesto, sin mencionar las plataformas de redes sociales, las cuales permiten a las personas crear una identidad propia, reclamar sus propias descripciones de sí mismos, de manera que puedan estar alineados con grupos globales de su propia elección. Así que, quizás la tecnología nos está revelando ahora más claramente lo que siempre ha sido una verdad, que cada persona tiene poco común y poderoso para ofrecer a nuestra sociedad, y que la habilidad humana para adaptarse es la ventaja más grande que tenemos.

La habilidad humana para adaptarse, es algo interesante, porque la gente continuamente ha querido conversar conmigo acerca de superar la adversidad, y voy a admitir algo. Esa frase nunca encajó conmigo, y siempre me sentí incómoda tratando de responder las preguntas de la gente acerca de esto, y creo que ahora comienzo a darme cuenta del por qué. Implícita en esta frase de superar la adversidad, está la idea de que el éxito, o la felicidad, consiste en atravesar un desafío ileso o sin ser afectado por la experiencia, como si mis éxitos en la vida fueran el resultado de una habilidad para esquivar o circunnavegar las presuntas dificultades de toda una vida con prótesis o lo que otras personas perciben como mi discapacidad. Sin embargo, de hecho, somos cambiados. Somos afectados, por supuesto, por un reto, sea física, emocionalmente, o de ambas formas. Y voy a sugerir que esto es algo bueno. La adversidad no es un obstáculo al cual necesitamos rodear para poder retomar nuestra vida. Es parte de nuestra vida. Y tiendo a pensar en esto como si fuera mi sombra. A veces veo una gran parte de ella, a veces muy poca, pero siempre está conmigo. Y, ciertamente, no estoy tratando de minimizar el impacto, el peso, de la lucha de una persona.

Hay adversidad y desafíos en la vida, y es una realidad diferente para cada persona, pero la cuestión no es si vas o no a tener que enfrentar la adversidad, sino cómo la vas a encarar. Asi que, nuestra responsabilidad no es simplemente aislar de la adversidad a aquellos a quienes queremos, sino prepararlos para que la afronten bien. Y no les hacemos ningún favor a nuestros hijos cuando les hacemos sentir que no están equipados para adaptarse. Hay una diferencia importante entre el hecho médico objetivo de que yo tenga las piernas amputadas y la opinión subjetiva de la sociedad sobre si soy o no discapacitada. Y, sinceramente, la única discapacidad real y consistente a la que he tenido que hacer frente es que el mundo pensara que esas definiciones me describen.

En nuestro deseo de proteger a aquellos a los que amamos dándoles la dura y fría verdad acerca de su pronóstico médico o un pronóstico de la calidad de vida que pueden esperar, debemos asegurarnos de que no ponemos el primer ladrillo en una pared que finalmente discapacite a alguien. Tal vez el modelo existente de sólo mirar lo que está dañado en ti y cómo arreglarlo, provoca en la persona mayor discapacidad que la patología en sí misma.

Al no tratar a la persona en su totalidad, al no reconocer su potencial, estamos creando otro mal encima de cualquier lucha natural que puedan ya tener. Estamos poniendo una calificación al valor que alguien tiene para nuestra comunidad. Así que necesitamos ver mas allá de la patología y dentro del rango de la capacidad humana. Y, más importante aún, hay una asociación entre esas deficiencias percibidas y nuestra más grande habilidad creativa. Así que no se trata de menospreciar, o negar, esos momentos de mayor prueba como algo que queremos evitar u ocultar, sino que, en vez de eso, se trata de encontrar esas oportunidades que están ocultas dentro de la adversidad. Así que, tal vez, la idea que quiero expresar es, no tanto el superar la adversidad, sino el abrirnos a ella, abrazarla, forcejear con ella, para utilizar un término de la lucha profesional, tal vez, incluso, danzar con ella. Y, quizás, si vemos la adversidad como algo natural, consistente y útil, estaremos menos oprimidos por su presencia.

Este año celebramos los 200 años del nacimiento de Charles Darwin, y hace 150 años, cuando escribía sobre la evolución, Darwin puso de manifiesto, creo, una verdad acerca del carácter de los seres humanos. Para parafrasearlo, no es el más fuerte de la especie el que sobrevive, ni tampoco es el más inteligente el que sobrevive, sino aquel que se adapta mejor al cambio. El conflicto es la génesis de la creación. A partir del trabajo de Darwin, entre otros, podemos reconocer que la habilidad humana para sobrevivir y prosperar está impulsada por la lucha del espíritu humano a través del conflicto y hacia la transformación. Así que, de nuevo, la transformación, la adaptación, es nuestra mayor habilidad humana. Y, tal vez, no es sino hasta que somos probados, que sabemos de lo que estamos hechos. Quizás esto es lo que la adversidad nos da, un sentido de "sí mismo", un sentido de nuestro propio poder. Así que, podemos darnos un regalo. Podemos repensar la adversidad como algo más que simplemente tiempos difíciles. Tal vez podemos verla como cambio. La adversidad es sólo un cambio al cual todavía no nos hemos adaptado.

Pienso que la mayor adversidad que nos hemos creado es la idea de normalidad. Díganme, ¿quién es normal? No existe lo normal. Existe lo común. Existe lo típico. No existe lo normal. Y, ¿querrían ustedes conocer a esas pobres personas, de color beige, si existieran? (Risas) Pienso que no. Si podemos cambiar este paradigma y pasar de uno que busca alcanzar la normalidad a otro de posibilidades, o de fuerza, para ser un poco más arriesgados, podemos liberar el poder de tantos otros niños, e invitarlos a poner al servicio de la comunidad esas raras y valiosas habilidades que ellos poseen.

Los antropólogos nos dicen que aquello que como humanos siempre hemos requerido de los miembros de nuestra comunidad es que sean útiles, que sean capaces de contribuir. Hay evidencia de que los Neandertales, hace 60,000 años, transportaban a sus ancianos, y a aquellos con lesiones físicas graves, tal vez dado que la experiencia de supervivencia adquirida en la vida de estas personas probó ser de valor para la comunidad: ellos no veían a estas personas como dañadas o inútiles; se los veía como poco comunes y valiosos.

Hace unos años, estaba en un mercado de comida en el pueblo donde crecí en el nordeste de Pensilvania, y yo estaba parada delante de un paquete de tomates. Era verano. Yo tenía unos pantalones cortos. Escucho a este hombre, hablando detrás mi diciendo, "Bueno, si ésta no es Aimee Mullins." Y me doy vuelta, y es este hombre mayor. No tengo idea de quién es.

Y le digo, "Lo siento, señor, ¿nos conocemos? No le recuerdo."

Y me dice, "Bueno, no creo que recuerdes cuando me conociste. Quiero decir, cuando nos conocimos estaba sacándote del vientre de tu madre." (Risas) Oh, esa persona. Y, por supuesto, ahí me di cuenta.

Era el Dr. Kean, a quien conocía sólo a través de las historias que mi madre me contaba sobre ese día, porque, claro, como es costumbre en mí, llegué dos semanas tarde a mi nacimiento. Así que el médico prenatal de mi madre se había ido de vacaciones, así que el hombre que hizo mi parto era un completo extraño para mis padres. Y, dado que yo nací sin los huesos del peroné, y tenía los pies doblados hacia adentro, y unos cuantos dedos en este pie, y unos cuantos en este otro, él tuvo que ser quien llevara, este extraño tuvo que ser quien llevara la mala noticia.

Me dijo: "Tuve que darles el pronóstico a tus padres de que tú nunca caminarías, y de que tú nunca tendrías la clase de movilidad que otros niños tenían o ningún tipo de vida independiente, y me has hecho quedar como un mentiroso desde ese momento." (Risas) (Aplausos)

Lo extraordinario es que él me dijo que había guardado recortes de periódicos a lo largo de toda mi infancia, ya fuera de cuando gané una competencia de deletrear en segundo grado, desfilando con las Niñas Exploradoras, ya saben, en el desfile de Halloween, cuando gané mi beca para la universidad, o cualquiera de mis victorias deportivas, y usaba este material, y lo integraba a sus clases con los estudiantes residentes, estudiantes de la Escuela de Medicina Hahnemann y de la Escuela de Medicina Hershey. Y llamaba a esta parte del curso el Factor X, el potencial de la voluntad humana. Ningún pronóstico puede determinar cuán poderoso esto puede ser como determinante de la calidad de la vida de una persona. Y el Dr. Kean me siguió diciendo: "En mi experiencia, a menos que se le repita muchas veces lo contrario, e incluso si sólo se le da un apoyo mínimo, si se le deja que se maneje solo, un niño alcanzará el éxito."

Ven, el Dr. Kean hizo ese cambio de pensamiento. Él comprendió que hay una diferencia entre el problema de salud y lo que una persona puede hacer a pesar del mismo. Y yo misma he cambiado mi forma de pensar con el tiempo, ya que, si me hubiesen preguntado cuando tenía 15 años, si habría cambiado las prótesis por piernas de carne y hueso, no habría dudado ni por un segundo. En esa época aspiraba a ese tipo de normalidad. Si me lo preguntan hoy, no estoy tan segura. Y es por las experiencias que he tenido con ellas, no a pesar de las experiencias que he tenido con ellas. Y, tal vez, este cambio en mi ha ocurrido porque he estado en contacto con más personas que han abierto puertas para mi que con aquellas que han puesto topes y sombras sobre mi.

Saben, todo lo que uno necesita es una persona que nos abra los ojos a nuestro propio poder, y uno despega. Si pudieras darle a alguien la llave de su propio poder, el espíritu humano es tan receptivo, si pudieras hacer eso y abrir una puerta para alguien en un momento crucial, estás educándole en el mejor sentido. Estás enseñándole a abrir puertas para sí mismo. De hecho, el significado exacto de la palabra inglesa "educate" proviene de la raíz "educe." Significa, estimular lo que está adentro, manifestar el potencial. Así que, de nuevo, ¿cuál es el potencial que queremos poner de manifiesto?

Se hizo un estudio de caso en Gran Bretaña, en los años 60, cuando se estaba cambiando el sistema de ingreso a la escuela secundaria, de uno que requería examen de ingreso (grammar school) a otro que era abierto (comprehensive). A eso le llaman pruebas de 'separación en grupos' (según sus aptitudes). Aquí en Estados Unidos le llamamos 'encaminamiento' (tracking). Consiste en separar los estudiantes en A, B, C, etc. Y los estudiantes A reciben el plan de estudios más difícil, los mejores profesores, etc. Bueno, ellos tomaron estudiantes de nivel D, y durante un período de tres meses, les dieron las notas más altas, les dijeron que eran estudiantes de nivel A, les dijeron que eran brillantes. Y al final de ese período de tres meses, estaban desempeñándose a un nivel de A.

Y, claro, el desgarrador reverso de este estudio, es que tomaron los estudiantes de nivel A y les dijeron que eran de nivel D. Y eso fue lo que ocurrió al final de ese período de tres meses. Con aquellos que todavía estaban en la escuela, además de los que ya habían abandonado. Una parte crucial de este estudio de caso fue que los profesores fueron engañados también. Los profesores no sabían que se había hecho un cambio. A ellos simplemente se les dijo que estos eran los estudiantes A, y que estos eran los estudiantes D. Y así fue como se dispusieron a enseñarles y a tratarles.

Así que, pienso que la única verdadera discapacidad es un espíritu aplastado, un espíritu que ha sido aplastado no tiene esperanza. No ve la belleza. Ya no tiene más nuestra curiosidad natural, infantil y nuestra habilidad innata para imaginar. Si, en vez de eso, podemos reafirmar un espíritu humano para que tenga esperanza, para que vea la belleza en sí mismo y en otros, para que sea imaginativo y curioso, entonces verdaderamente estamos usando bien nuestro poder. Cuando un espíritu tiene esas cualidades, somos capaces de crear nuevas realidades y nuevas formas de ser.

Quisiera dejarles con un poema de un poeta persa del siglo XIV, llamado Hafiz de quien me habló mi amigo, Jacques Dembois. Y el poema se titula "El Dios que sólo Sabe Cuatro Palabras." "Cada niño ha conocido a Dios, no al Dios de los distintos nombres (que le damos), no al Dios de lo que no se puede hacer, sino al Dios que sólo sabe cuatro palabras y que las repite una y otra vez, diciendo, ven y baila conmigo". Vengan y bailen conmigo.

Gracias. (Aplausos)