Τσάριτυ Τίλμαν-Ντικ: Τραγουδά μετά από διπλή μεταμόσχευση πνεύμονα

Εσείς μάλλον δεν το γνωρίζετε αλλά σήμερα γιορτάζετε μαζί μου μια επέτειο. Όχι, δεν είναι επέτειος γάμου αλλά σαν σήμερα πέρυσι, συνήλθα από το κώμα όπου βρισκόμουν για ένα μήνα μετά από μια διπλή μεταμόσχευση πνεύμονα. Ξέρω, ακούγεται τρελό και παράλογο. Ευχαριστώ.

Έξι χρόνια νωρίτερα Ξεκινούσα την καριέρα μου ως τραγουδίστρια όπερας στην Ευρώπη όταν διαγνώστηκα με ιδιοπαθή πνευμονική υπέρταση ή αλλιώς ΠΥ Στην ΠΥ τα πνευμονικά αγγεία γίνονται πιο παχιά με αποτέλεσμα η δεξιά κοιλία της καρδιάς να πρέπει να δουλέψει περισσότερο κι έτσι συμβαίνει αυτό που εγώ αποκαλώ "το φαινόμενο του αντι-Καλικάντζαρου" (ο οποίος λέγεται ότι δεν είχε καθόλου καρδιά). Η καρδιά μου ήταν τρεισήμισι φορές μεγαλύτερη απ' το κανονικό. Οι σωματικές δραστηριότητες γίνονται πιο δύσκολες όταν έχεις ΠΥ. Και συνήθως μετά από 2 με 5 χρόνια πεθαίνεις. Πήγα λοιπόν σε μια ειδικό που θεωρούταν κορυφή στον τομέα της και μου είπε ότι θα έπρεπε να σταματήσω να τραγουδάω. Είπε "οι ψηλές νότες θα σε σκοτώσουν" Και παρ' όλο που δεν είχε καμιά ιατρική απόδειξη να στηρίξει τα λεγόμενα της ότι δηλαδή υπάρχει σχέση μεταξύ της άριας στην όπερα και της πνευμονικής υπέρτασης ήταν απολύτως βέβαιη ότι αν συνέχιζα να τραγουδάω, θα τραγουδούσα και τη νεκρολογεία μου. Κι ενώ η ασθένεια μου με είχε περιορίσει πολύ σωματικά όταν τραγουδούσα ένιωθα ελεύθερη. Όταν ο αέρας ανέβαινε απ' τους πνεύμονές μου μέσω των φωνητικών μου χορδών για να βγει τελικά απ' τα χείλη μου ως ήχος για μένα αυτό ήταν η απόλυτη υπέρβαση. Και δεν είχα σκοπό να το παρατήσω αυτό επειδή απλά κάποιος ήθελε.

Ευτυχώς γνώρισα τoν Ρέντα Γκίργκις που παρόλο που είχε στερέψει από ιδέες αυτός και η ομάδα του στο Τζονς Χόπκινς (νοσοκομείο) δεν ήθελαν απλά να επιβιώσω. Ήθελαν να έχω μια ζωή γεμάτη νόημα Και αυτό σήμαινε ότι θα έπρεπε να κάνω θυσίες. Είμαι από το Κολοράντο. το οποίο βρίσκεται στα 1600 μέτρα υψόμετρο και μεγάλωσα εκεί μαζί με τα άλλα 10 μου αδέρφια και δύο στοργικούς γονείς. Επειδή τo υψόμετρο επιδείνωνε τα συμπτώματά μου μετακόμισα στη Βαλτιμόρη, ώστε να είμαι κοντά στους γιατρούς μου όπου γράφτηκα σε ένα ωδείο Πλέον δεν μπορούσα να περπατήσω όσο παλιότερα έτσι όμως μπόρεσα να φορέσω δωδεκάποντα τακούνια! Έκοψα το αλάτι έγινα χορτοφάγος, και άρχισα να παίρνω τεράστιες δόσεις σιλδεναφίλης το γνωστό μας βιάγκρα.

(γέλια)

O πατέρας μου και ο παππούς μου πάντα έψαχναν ότι καινούριο υπήρχε στις εναλλακτικές και κλασικές θεραπείες για την πνευμονική υπέρταση αλλά μετά από έξι μήνες δεν ήμουν σε θέση να ανέβω ένα μικρό λόφο, ούτε καν μια σκάλα Με δυσκολία κρατιόμουν όρθια χωρίς να αισθάνομαι έτοιμη να λιποθυμήσω Μου έκαναν καθετηριασμό στην καρδιά ώστε να μετρήσουν την εσωτερική αρτηριακή πνευμονική πίεση Οι τιμές της κανονικά είναι μεταξύ 15 και 20. Η δική μου ήταν 146 Δεν κάνω μισά πράγματα! Και αυτό σήμαινε ένα πράγμα: Έπρεπε να βάλω τα μεγάλα μέσα να πάρω δηλαδή το φάρμακο που λέγεται Φλολαν. Δεν είναι απλά φάρμακο, είναι τρόπος ζωής. Oι γιατροί βάζουν έναν καθετήρα στο στήθος σου o οποίος συνδέεται με μία αντλία η οποία ζυγίζει περίπου 2 κιλά Κάθε μέρα επί 24 ώρες η αντλία αυτή είναι εκεί στέλνοντας το φάρμακο κατευθείαν στην καρδιά σου. Και δεν πρόκειται για ένα ιδιαίτερα φιλικό φάρμακο από πολλές απόψεις. Εδώ βλέπετε μια λίστα με τις παρενέργειες. Αν φας πολύ αλάτι π.χ. φυστικοβούτυρο ή μαρμελάδα το πιθανότερο είναι να καταλήξεις στην εντατική. Αν περάσεις από ανιχνευτή μετάλλων το πιθανότερο είναι να πεθάνεις. Αν μείνει μια φυσαλίδα μέσα στο φάρμακο -- το οποίο το φτιάχνεις κάθε πρωί -- και η φυσαλίδα μείνει εκεί το πιθανότερο είναι να πεθάνεις Αν σου τελειώσει το φάρμακο... τότε σίγουρα θα πεθάνεις!

Κανείς δε θέλει να πάρει Φλολαν. Αλλά όταν το χρειάστηκα μου φάνηκε ως μάννα εξ' ουρανού. Μέσα σε λίγες μόνο μέρες, μπόρεσα να περπατήσω ξανά Μέσα σε λίγες εβδομάδες τραγούδησα. Και μέσα σε λίγους μήνες, έκανα το ντεμπούτο μου στο Κένεντυ Σέντερ (χώρος παραστάσεων) Επειδή όμως η αντλία με δυσκόλευε όταν ήμουν στη σκηνή έπρεπε να την βάλω στο μηρό μου και το έκανα με τη βοήθεια μιας "ζώνης" και ενός επιδέσμου Πέρασα κυριολεκτικά ατέλειωτες ώρες ανεβοκατεβαίνοντας με το ασανσέρ προσπαθώντας να χωρέσω την αντλία μέσα στο εσώρουχο-κολάν μου, ελπίζοντας ότι δε θα ανοίξουν ξαφνικά οι πόρτες! Και το σωληνάκι που πεταγόταν έξω από το στήθος μου ήταν εφιάλτης για τους σχεδιαστές ρούχων Αποφοίτησα το 2006 και πήρα υποτροφία για να επιστρέψω στην Ευρώπη. Λίγες μέρες αφότου επέστρεψα, γνώρισα αυτόν τον υπέροχο διευθυντή ορχήστρας που με πέρασε από οντισιόν για πολλούς ρόλους. Και πριν περάσει πολύς καιρός πηγαινοερχόμουν για δουλειά σε Βουδαπέστη, Μιλάνο και Φλωρεντία. Παρ' όλο που ήμουν κολλημένη με ένα απαίσιο υψηλής αντοχής μηχανικό "κατοικίδιο" η ζωή μου ήταν περίπου όπως το χαρούμενο μέρος μιας όπερας-- περίπλοκη αλλά με έναν ωραίο τρόπο.

Τότε τον Φεβρουάριο του 2008 ο παππούς μου έφυγε από τη ζωή. Υπήρξε πολύ σημαντικός κι όλοι τον αγαπούσαμε πάρα πολύ. Ακόμα κι αυτό όμως δεν μπόρεσε να με προετοιμάσει γι΄αυτό που επακολούθησε. Εφτά εβδομάδες αργότερα δέχτηκα ένα τηλεφώνημα από την οικογένεια μου. Ο πατέρας μου είχε ένα τρομερό τροχαίο και πέθανε. Αν είχα πεθάνει στα 24 μου θα ήταν αναμενόμενο. Ο θάνατος του όμως... Για να καταλάβετε πώς πήρα τον θάνατο του αρκεί να σας πω για τη ραγδαία επιδείνωση της υγείας μου. Παρά τα όσα έλεγαν οι γιατροί και η οικογένειά μου είχα ανάγκη να είμαι εκεί στην κηδεία του. Έπρεπε να πω αντίο με κάποιον τρόπο. Σύντομα όμως εμφάνισα συμπτώματα καρδιακής ανεπάρκειας και έπρεπε να επιστρέψω σε μηδενικό υψόμετρο Καταλάβαινα ωστόσο ότι πιθανόν δε θα έβλεπα το σπίτι μου ποτέ ξανά

Ακύρωσα σχεδόν όλες τις υποχρεώσεις μου εκείνο το καλοκαίρι και μου είχε μείνει μία στο Τελ Αβίβ, όπου και πήγα. Μετά από μία παράσταση με το ζόρι κατάφερα να συρθώ από τη σκηνή στο ταξί. Με το που κάθισα ένιωσα το αίμα να φεύγει από το πρόσωπό μου. Και μέσα στην καρδιά της ερήμου, έτρεμα από το κρύο. Τα δάχτυλα μου έγιναν μπλε και δεν μπορούσα να καταλάβω τί μου συμβαίνει. Άκουγα τις βαλβίδες της καρδιάς μου να ανοιγοκλείνουν. Το ταξί σταμάτησε και έσυρα το σώμα μου έξω νιώθοντας κάθε γραμμάριο του βάρους μου καθώς πήγαινα προς το ασανσέρ. Στην πόρτα του διαμερίσματός μου έπεσα και σύρθηκα στο μπάνιο όπου κατάλαβα ποιό ήταν το πρόβλημα: Είχα ξεχάσει να αναμείξω το πιο σημαντικό συστατικό του φαρμάκου μου, και πέθαινα. Αν δεν έφτιαχνα το φάρμακο πολύ γρήγορα δε θα έβγαινα ζωντανή από εκείνο το δωμάτιο. Ξεκίνησα να το φτιάχνω και μου φαινόταν ότι θα χυθεί αλλά συνέχιζα. Και όταν μπήκε και το τελευταίο μπουκάλι και βγήκε και η τελευταία φυσαλίδα συνέδεσα την αντλία με το σωλήνα και έμεινα εκεί ελπίζοντας ότι η αντλία θα λειτουργούσε το συντομότερο. Διαφορετικά πιθανότατα θα πήγαινα να συναντήσω τον πατέρα μου νωρίτερα απ' ότι νόμιζα. Ευτυχώς μέσα σε λίγα λεπτά εμφανίστηκε αυτό το εξάνθημα που μοιάζει με κυψέλη στα πόδια μου που είναι παρενέργεια του φαρμάκου και κατάλαβα ότι όλα θα πάνε καλά.

Γενικά στην οικογένεια μου δε μεγαλοποιούμε τον φόβο αλλά τρόμαξα. Γύρισα στην Αμερική ανυπομονώντας να επιστρέψω στην Ευρώπη αλλά ο καθετήρας στην καρδιά μου έλεγε ότι έπρεπε να είμαι σε "απόσταση βολής" από το νοσοκομείο Tζον Χόπκινς. Συνέχισα να δίνω κάποιες παραστάσεις σποραδικά αλλά καθώς η κατάστασή μου χειροτέρευε χειροτέρευε και η φωνή μου. Ο γιατρός μου ήθελε με βάλει στη λίστα για μεταμόσχευση πνεύμονα Εγώ όχι. Είχα χάσει πρόσφατα δύο φίλους λίγους μήνες μετά από πολύ δύσκολες εγχειρήσεις. και ήξερα και άλλο ένα παιδί που είχε ΠΥ που πέθανε ενώ περίμενε να εγχειριστεί. Εγώ ήθελα να ζήσω. Η λύση των βλαστοκυττάρων μου φαινόταν καλή αλλά η τεχνολογία τους δεν είχε αναπτυχθεί τόσο ώστε να τα χρησιμοποιήσω. Έπίσημα πια έκανα διάλειμμα από το τραγούδι, και πήγα στην Κλινική του Κλίβελαντ για να κάνω ξανά εξετάσεις για τρίτη φορά μέσα σε πέντε χρόνια για μεταμόσχευση. Κι ενώ συζητούσα χωρίς να 'χω και πολύ διάθεση με τον επικεφαλής χειρούργο ρώτησα αν τελικά χρειαστώ μεταμόσχευση τι μπορούσα να κάνω για να προετοιμαστώ. Μου απάντησε "Να είσαι χαρούμενη. Ο χαρούμενος ασθενής είναι και υγιής ασθενής" Και έτσι με μια μόνο φράση ένωσε σε μία όλες τις σκέψεις που είχα γύρω από τη ζωή, τα φάρμακα και τον Κομφούκιο! Και πάλι βέβαια δεν ήθελα να κάνω μεταμόσχευση αλλά μέσα σε ένα μήνα πήγα πάλι στο νοσοκομείο εξαιτίας πολύ σοβαρών οιδημάτων στα πόδια -- Πολύ ελκυστικά! Είχα δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια.

Έτσι τελικά αποφάσισα να ακολουθήσω τη συμβουλή του γιατρού μου. Καιρός να πάω στο Κλίβελαντ και να ξεκινήσει αυτή η αγωνία αναμονής για συμβατό δότη. Ωστόσο το επόμενο πρωί όσο ήμουν ακόμα στο νοσοκομειο δέχτηκα ένα τηλεφώνημα. Ήταν η γιατρός μου απ' το Κλίβελαντ, η Μαρί Μπουντεβ. Βρέθηκαν πνεύμονες που ήταν συμβατοί. Και ήταν απ' το Τέξας. Και όλοι ήταν πολύ χαρούμενοι για μένα, εκτός από μένα. Γιατί παρά τα προβλήματα που είχαν οι πνεύμονες μου, είχα περάσει μια ζωή εκπαιδεύοντάς τους, και δεν ήμουν και πολύ χαρούμενη που τελικά θα τους παρατούσα. Πήγα λοιπόν στο Κλίβελαντ. Η οικογένεια μου έτρεξε ελπίζοντας πως θα με συναντήσουν γνωρίζοντας πως όσα θα μου έλεγαν ίσως να ήταν τα τα τελευταία μας λόγια. Αλλά τα όργανα δεν μπορούν να περιμένουν Και έτσι μπήκα στο χειρουργείο πριν καν τους πω αντίο. Το τελευταίο πράγμα που θυμάμαι είναι εμένα ξαπλωμένη σε μια λευκή κουβέρτα ζητώντας απ' τον χειρούργο να δω τη μαμά μου και να προσπαθήσει να σώσει τη φωνή μου. Μετά έπεσα σε έναν ονειρικό κόσμο με εικόνες αποκάλυψης.

Κατά τη διάρκεια των δεκατρεισίμισι ωρών που κράτησε η εγχείρηση η καρδιά μου σταμάτησε δύο φορές. Σχεδόν 38 λίτρα αίμα μπήκαν στο σώμα μου. Και ο γιατρός που με χειρούργησε, έχοντας 20 χρόνια εγχειρήσεων είπε πως αυτη η εγχείρηση ήταν απ'τις δυσκολότερες που έχει κάνει ποτέ. Άφησαν το στήθος μου ανοιχτό για δύο εβδομάδες. Μπορούσες να δεις την υπερμεγέθη καρδιά μου να χτυπά μέσα του. Ήμουν συνδεδεμένη σε μια ντουζίνα μηχανήματα τα οποία με κρατούσαν ζωντανή. Μια λοίμωξη έφθειρε το δέρμα μου. Είχα ελπίσει να σωθεί η φωνή μου αλλά οι γιατροί μου ήξεραν πως οι αναπνευστικές οδοί που κατέβαιναν στο λαιμό μου ίσως την είχαν καταστρέψει ήδη. Αν έμεναν εκεί, δε θα τραγουδούσα ποτέ ξανά Έτσι η γιατρός μου πήγε στον ΩΡΛ στον καλύτερο γιατρό του τμήματος και του ζήτησε να με εγχειρήσει ώστε να μετακινήσει τις οδούς αυτές , γύρω απ' τον λάρυγγα μου. Εκείνος είπε ότι αυτό θα με σκότωνε. Έτσι ο δικός μου χειρουργός έκανε την εγχείρηση σε μια απεγνωσμένη προσπάθεια να σώθει η φωνή μου.

Και παρόλο που η μαμά μου δε μπόρεσε να με αποχαιρετήσει πριν την εγχείρηση έμεινε στο πλευρό μου όλους τους μήνες ανάρρωσης που ακολούθησαν. Κι αν ψάχνετε για παράδειγμα επιμονής τσαγανού και δύναμης όλα σε ένα μικρό όμορφο πακέτο είναι η μητέρα μου. Ένα χρόνο πριν αυτήν εδώ τη μερα συνήλθα. Ήμουν 43 κιλά. Μια ντουζίνα σωληνάκια πεταγόντουσαν μέσα και έξω απ' το κορμί μου. Δεν μπορούσα ούτε να περπατήσω, ούτε να μιλήσω, ούτε να φάω, ούτε να κουνηθώ και εννοείται πως δεν μπορούσα να τραγουδήσω. Δεν μπορούσα καν να αναπνεύσω αλλά όταν κοίταξα γύρω και είδα τη μητέρα μου δεν μπορούσα να μην χαμογελάσω.

Είτε εξαιτίας ενός φορτηγού είτε εξαιτίας μιας καρδιακής προσβολής ή προβληματικών πνευμόνων ο θάνατος συμβαίνει. Ζωή όμως δε σημαίνει το να αποφεύγεις το θάνατο, σωστά; Ζωή σημαίνει να ζεις. Το να έχεις ιατρικά προβλήματα δε σημαίνει πως δεν μπορείς να έχεις ζωή. Κι όταν οι άνθρωποι έχουν τη δυνατότητα να κυνηγούν το πάθος τους τότε κι οι γιατροί θα έχουν πιο χαρούμενους και πιο υγιείς ασθενείς. Οι γονείς μου ήταν υπερβολικά ανήσυχοι για το ότι πήγαινα σε οντισιόν και θα ταξίδευα και θα έδινα παραστάσεις παντού αλλά ήξεραν ότι θα μου έκανε πολύ περισσότερο καλό απ' το να κάθομαι και να αγχώνομαι όλη την ώρα για το αν θα ζήσω. Και τους ευγνομωνώ τόσο για αυτό!

Το καλοκαίρι που μας πέρασε, ενώ έτρεχα, τραγουδούσα, χόρευα και έπαιζα με τα ανίψια μου, τα αδέρφια μου, τη μαμά μου και τη γιαγιά μου στους Κολοράντο Ροκις μου ήταν αδύνατο να μη σκεφτώ τη γιατρό που μου είχε πει ότι δε μπορούσα να τραγουδήσω. Και ήθελα να της πω αυτό θέλω να πω και σε σας, πως πρέπει να πάψουμε να αφήνουμε μια ασθένεια να μας σταματάει απ' τα όνειρά μας. Αν το καταφέρουμε θα δούμε πως οι ασθενείς δεν επιβιώνουμε απλώς αλλά "ανθίζουμε". Και κάποιοι από μας μπορούμε ακόμα και να τραγουδήσουμε!

(χειροκρότημα) (τραγουδά στα γαλλικά)

Σας ευχαριστώ (Χειροκρότημα) Σας ευχαριστώ Και θα ήθελα να ευχαριστήσω την πιανίστριά μου Μόνικα Λι (Χειροκρότημα) Σας ευχαριστώ τόσο πολύ Σας ευχαριστώ