Es ist an der Zeit, medizinische Daten umzugestalten

Ich werde darüber sprechen, wie wir eine extrem schwach ausgelastete Ressource im Gesundheitswesen nutzen können, nämlich den Patienten, oder besser gesagt (ich bevorzuge den wissenschaftlichen Terminus) Menschen. Denn wir alle sind Patienten. Wir alle sind Menschen. Selbst Ärzte sind gelegentlich Patienten. Ich betrachte diesen Standpunkt als eine Chance, die wir in diesem Land gründlich verpasst haben; aber das gilt auch für den Rest der Welt. Wenn man das große Ganze betrachten will, (und ich meine das bezogen auf den öffentlichen Gesundheitssektor, aus dem ich komme), dann geht es um Verhaltensmuster. Es geht um Menschen, die konkrete Informationen bekommen und nichts damit tun. Dieses Problem betrifft Diabetes, Fettleibigkeit, unterschiedlichste Herzkrankheiten, sogar bestimmte Krebsarten – denken Sie ans Rauchen. Dies alles sind Verhaltensweisen von Menschen, die wissen, was sie tun sollten. Sie wissen, was sie tun sollten. Aber sie tun es nicht.

Nun sind Verhaltensänderungen in der Medizin ein altbekanntes Problem. Schon Aristoteles befasste sich damit. Und ja, Ärzte hassen das. Sie beschweren sich andauernd darüber. Wir sprechen von nicht-kooperativem Verhalten oder Non-Compliance, wenn Menschen ihre Medikamente nicht nehmen, oder wenn sie die Anweisungen ihres Arztes nicht befolgen. Dies sind Verhaltensprobleme. Aber obwohl die klinische Medizin sich abmüht, Verhaltensänderungen zu erreichen, gibt es nur wenig konkrete Ansätze, das Problem tatsächlich zu lösen. Worum es geht, ist Folgendes: Es geht um das Verständnis eines Entscheidungsfindungsprozesses. Wir müssen Menschen Informationen geben in einer Form, die sie nicht nur erzieht oder informiert, sondern die es ihnen tatsächlich ermöglicht, bessere Entscheidungen zu treffen, bessere Entscheidungen für ihr Leben.

Es gibt einen Teil der Schulmedizin, der sich recht gut mit Verhaltensänderungen auseinandersetzt: die Zahnmedizin. Die Zahnmedizin gilt – und ich glaube, viele Zahnärzte würden dies bestätigen – als eine Art Stiefkind der modernen Medizin. In der Zahnmedizin passieren nicht sehr viele coole und sexy Dinge. Aber das Problem der Verhaltensänderung hat die Zahnmedizin gut angegangen und gelöst. Es ist der eine große Erfolg in der medizinischen Vorsorge, den unser Gesundheitswesen aufweisen kann. Menschen putzen sich die Zähne und benutzen Zahnseide. Sie tun es nicht so regelmäßig, wie sie sollten, aber sie tun es.

Ich werde Ihnen ein Experiment vorstellen, das ein paar Zahnärzte in Connecticut sich vor 30 Jahren ausgedacht haben. Es ist also ein altes Experiment – aber es ist wirklich gut, weil es ganz einfach war, und es ist schnell erzählt. Diese Zahnärzte aus Connecticut beschlossen also, dass sie die Menschen dazu bringen wollten, sich die Zähne öfter zu putzen. Sie wollten genau eine Variable benutzen. Sie würden ihnen Angst machen. Sie würden ihnen erzählen, wie schlecht es ist, wenn man seine Zähne nicht gründlich reinigt. Sie hatten eine große Zahl von Versuchspatienten, die sie in zwei Gruppen aufteilten. Die eine war die sogenannte Niedrige-Angst-Gruppe. Diese Gruppe hörte einen 13-minütigen Vortrag, – alles ganz wissenschaftlich – der deutlich machte, dass man, wenn man seine Zähne nicht gründlich reinigt, Zahnfleischbluten bekommen kann und dies dazu führen könne, dass die Zähne ausfallen. Andererseits könne man Zahnersatz bekommen, und es sei alles nicht so schlimm. Dies war also die Niedrige-Angst-Gruppe. In der Große-Angst-Gruppe hingegen trug man richtig dick auf: Sie bekam blutendes Zahnfleisch zu sehen, Eiter quoll zwischen den Zähnen hervor, man sagte ihnen, ihre Zähne würden ausfallen und dass sie Infektionen bekommen könnten, die sich vom Kiefer in andere Teile des Körpers ausbreiten könnten, und ja, schlussendlich würden sie ihre Zähne verlieren. Sie würden Zahnersatz bekommen, mit dem man aber keine Maiskolben essen könnte, oder Äpfel, oder Steaks. Sie würden den Rest ihres Lebens von Brei leben müssen. Also - putzt Eure Zähne und benutzt Zahnseide! Das war die Botschaft, das war das Experiment.

Danach wurde eine weitere Variable untersucht. Man wollte noch etwas anderes bestimmen, nämlich das Gefühl der Patienten für die eigene Fähigkeit. Es ging darum, ob die Patienten glaubten, dass sie tatsächlich in Zukunft ihre Zähne gründlicher reinigen würden. Die Patienten wurden zu Beginn gefragt: »Glauben Sie, dass Sie das tatsächlich durchhalten werden?« Menschen, die antworteten: »Klar, mit sowas bin ich gut,« wurden als hocheffizient bezeichnet. Die anderen, die sagten: »Ach, ich schaffe es nie so wie ich sollte, mit all dem Putzen und der Zahnseide,« wurden als wenig effizient bezeichnet. Das Fazit des Experiments war wie folgt: Dies war das Ergebnis des Experiments: Angst war nicht die Hauptantriebskraft, oder überhaupt eine Ursache für Verhaltensänderung. Diejenigen, die ihre Zähne gründlich reinigten, waren nicht notwendigerweise diejenigen, die wirklich große Angst hatten vor dem, was passieren könnte. Es waren diejenigen, die einfach glaubten, dass sie es schaffen würden, ihr Verhalten zu ändern. Nicht Angst war also der bestimmende Faktor - es war der Glaube an die eigene Fähigkeit.

Ich möchte das noch einmal herausstellen, denn es war eine großartige Beobachtung: Vor 30 Jahren, bereits vor 30 Jahren war das, aber in der Forschung lag das Gebiet lange brach. Es war eine Erkenntnis, die so richtig erst mit Albert Banduras Arbeit aufkam. Er untersuchte, ob Menschen ein Gefühl von Selbstbestimmung erlangen könnten. Beim Begriff »Leistungsfähigkeit« geht es letztlich darum, ob jemand glaubt, dass er die Fähigkeit hat, sein Verhalten zu ändern. Übertragen auf das Gesundheitswesen geht es darum, ob Menschen daran glauben, dass sie einen Weg zu besserer Gesundheit sehen, ob sie sehen, wie sie tatsächlich gesunder werden könnten. Und das ist eine sehr wichtige Vorstellung. Es ist eine unglaubliche Vorstellung. Wir wissen noch nicht, wie wir das bewerkstelligen können. Außer vielleicht – doch.

Angst funktioniert also nicht, oder? Angst funktioniert nicht. Und das ist ein großartiges Beispiel dafür, dass wir die Lektion noch nicht begriffen haben. Dies ist eine Kampagne der Amerikanischen Gesellschaft für Diabetes. So formulieren wir noch immer unsere Botschaften, wenn es um Gesundheit geht. Gestern Abend habe ich meinem dreijährigen Sohn diese Folie gezeigt, und er so: »Papa, warum haben diese Leute zu Hause einen Notarztwagen?« Und ich musste erklären: »Sie wollen den Menschen Angst zu machen.« Aber ich weiß nicht, ob es funktioniert.

Hier ist jedoch etwas, das funktioniert: Persönliche Informationen funktionieren. Bandura hat das wiederum vor Jahren, Jahrzehnten erkannt. Wenn wir Menschen konkrete Informationen geben über ihre Gesundheit, darüber, wo sie stehen und was sie erreichen wollen, erreichen könnten - dieser Weg, diese Vorstellung eines Weges, ist es, was eine Verhaltensänderung ermöglicht. Lassen Sie mich das ausführen. Wir beginnen mit persönlichen Daten, persönlichen Informationen eines Individuums. Dann verknüpfen wir diese Informationen mit ihrem Leben. Wir verknüpfen sie mit ihrem Leben, möglichst nicht verbunden mit Angst - sondern so, dass sie verstehen: Ok, ich weiß, wo ich stehe, ich weiß, wo ich bin. Und das funktioniert für mich nicht nur mit abstrakten Zahlen, dieser Gesundheitsdatenflut, der wir ausgesetzt sind, aber es trifft mitten ins Schwarze. Es erreicht nicht nur unsere Köpfe, sondern unsere Herzen. Es gibt eine emotionale Verbindung zwischen uns und der Information, weil es unsere eigenen Daten sind. Diese Informationen müssen mit Auswahlmöglichkeiten verknüpft werden, mit verschiedenen Optionen und Möglichkeiten, Richtungen, die wir einschlagen können, Kompromissen, Vorteilen. Schließlich brauchen wir einen ganz konkreten Aktionszeitpunkt. Wir müssen die Informationen immer mit einer Handlung verbinden, und aus dieser Handlung ergeben sich weitere Informationen. So entsteht eine Feedback-Schleife.

Dies ist eine gut erforschte und etablierte Vorstellung davon, wie wir Verhaltensänderungen erreichen können. Das Problem ist jedoch das hier oben rechts: Persönliche Daten sind ziemlich schwer zu bekommen. Sie waren schon immer eine komplexe und teure Ware. Bis jetzt. Ich will Ihnen kurz zeigen, wie das funktioniert. Das hier kennen wir alle. Es sind unsere Geschwindigkeitsbegrenzungen. Die kennen wir alle, besonders seit Radaranlagen billiger geworden sind. Und so funktioniert das innerhalb der Feedbackschleife: Sie beginnen mit den persönlichen Daten. Ihre Geschwindigkeitsbegrenzung hier an dieser Stelle beträgt 40 Kilometer, aber natürlich fahren Sie schneller. Das tun wir immer. Wir fahren immer etwas zu schnell. Die Auswahlmöglichkeiten hier sind ganz einfach: Entweder fahren wir weiter zu schnell, oder wir werden langsamer. Wir sollten vermutlich langsamer werden, und wir sollten das vermutlich genau jetzt tun. Wir sollten unseren Fuß genau jetzt vom Gaspedal nehmen. Normalerweise tun wir das auch. Diese Schilder sind ziemlich effektiv, wenn es darum geht, dass wir langsamer fahren. Sie reduzieren die Geschwindigkeit um fünf bis zehn Prozent. Die Wirkung hält rund zehn Kilometer an, danach treten wir wieder aufs Gas. Aber das Ganze wirkt und hat sogar gesundheitliche Auswirkungen. Ihr Blutdruck sinkt vermutlich etwas. Wahrscheinlich passieren weniger Unfälle, und das ist gut für das öffentliche Gesundheitswesen.

Aber im Großen und Ganzen ist das eine Feedbackschleife, die man viel zu selten antrifft. Denn in fast allen Bereichen des Gesundheitswesens sind Daten nicht mit einer konkreten Handlung verknüpft. Es ist sehr schwierig, die Dinge so ordentlich aufzureihen. Aber wir haben eine Chance. Ich will jetzt im Folgenden darüber reden, darüber nachdenken, wie wir in diesem Land Gesundheitsinformationen verbreiten, wie wir an Informationen gelangen. Dies ist eine Werbeanzeige der Pharmaindustrie. Das ist natürlich ein Ulk; es ist keine echte Anzeige. Bislang ist niemand auf die brillante Idee gekommen, ein Medikament »Nimmalles« zu nennen. Aber es sieht echt aus. Und genau so erhalten wir unsere Gesundheits- und Pharmainformationen. Und es klingt einfach perfekt. Dann blättern wir um, und wir sehen das hier. Dies ist die Seite, die alle Pharmaunternehmen aufgrund einer Vorschrift der Arzneimittelbehörde in ihren Anzeigen platzieren oder der Anzeige nachschalten müssen. Mir erscheint das als ein zutiefst unglaubwürdiges Unterfangen der Medizin. Denn wir wissen doch, was Sache ist. Wer von uns glaubt wirklich, dass Menschen so etwas lesen? Und wer von uns glaubt wirklich, dass Menschen, die so etwas lesen, irgend etwas davon haben? Dies ist ein im Vorfeld zum Scheitern verurteilter Versuch, Gesundheitsinformationen zu vermitteln. Er ist nicht sehr sinnvoll.

Hier also ein anderer Ansatz. Er wurde entwickelt von ein paar Forschern an der Dartmouth Medical School, Lisa Schwartz und Steven Woloshin. Sie haben etwas entwickelt, das Medikamente-Fakten-Box heißt. Ihre Inspiration dafür war ausgerechnet Cap'n Crunch (beliebte amerikanische Marke für Frühstückszerealien) Sie haben sich die aufgedruckten Nährwertinformationen angesehen und stellten fest: Was mit Cornflakes geht, geht auch mit jedem anderen Lebensmittel und kann Menschen helfen zu verstehen, was genau sie zu sich nehmen. Der Himmel verhüte, dass wir dieselben Standards, die wir an Cap’n Crunch anlegen, an Pharmakonzerne anlegen. Lassen Sie mich das kurz erklären. Hier steht genau, wofür das Mittel ist und wem es hilft. Damit beginnt Ihr persönliches Verständnis, die Information ist relevant für Sie oder nicht, das Mittel ist relevant für Sie oder nicht. Sie sehen auf einen Blick, was die Vorteile sind. Es ist kein vages Versprechen, dass das Mittel in jedem Fall hilft, aber Sie können genau sehen, wie wirksam es ist. Und zu guter Letzt sehen Sie, welche Auswahlmöglichkeiten Sie haben. Sie können anfangen, die vorhandenen Auswahlmöglichkeiten auszupacken, hinsichtlich möglicher Nebenwirkungen. Jedes Mal, wenn Sie ein Medikament nehmen, sind Sie mit einer möglichen Nebenwirkung konfrontiert. Deshalb sind sie hier in verständlicher, klarer Sprache aufgeführt. Und das funktioniert.

Daher bin ich davon begeistert. Ich liebe diese Infobox. Deshalb habe ich darüber nachgedacht, wie ich Menschen helfen könnte, Informationen besser zu verstehen. Was gibt es noch für Informationen da draußen, die Menschen nicht wirklich nutzen? Und die Antwort war: Laborergebnisse. Blutwerte sind eine großartige Informationsquelle. Sie platzen vor Informationen. Aber sie sind nicht für uns gedacht: nicht für die Menschen, nicht für die Patienten. Sie landen direkt beim Arzt. Und wenn Sie die Ärzte fragen würden, ich glaube (der Himmel verhüte das) sie würden sagen, das sie das ganze Zeugs auch nicht verstehen. Es ist die am schlechtesten aufbereitete Information. Wenn Sie Edward Tufte fragen würden, würde er sagen: »Ja, schlechter kann man Informationen nicht darstellen.«

Was wir bei Wired getan haben, war Folgendes: Wir sind hingegangen und haben unsere Grafikabteilung gebeten, diesen Laborergebnissen eine neue Gestalt zu geben. Und das ist, was ich Ihnen jetzt zeigen möchte. So sehen Laborergebnisse normalerweise aus. Und so sahen sie aus, als wir damit fertig waren. Vorher hatten wir vier Seiten. Die letzte Folie zeigte übrigens die erste dieser vier Seiten, ein ganz normales Blutbild. Eine Zahl nach der anderen; lauter Zahlen, die Sie nicht verstehen. Dies ist eine einseitige Zusammenfassung. Wir benutzen einen Farbcode. Es ist großartig, dass Farbe ins Spiel kommen konnte. Hier oben sind die allgemeinen Ergebnisse, die Dinge, die einem sofort aus dem Kleingedruckten ins Auge springen. Dann kann man das verfeinern, und Sie können sehen, wie wir Ihre Werte in einen Zusammenhang stellen. Wir benutzen Farbe, um zu zeigen, wo genau Ihre Werte liegen. In diesem Fall hat der Patient ein leicht erhöhtes Risiko, an Diabetes zu erkranken; das zeigen die Blutzuckerwerte.

So könnte man sich auch die Blutfette ansehen, und verstehen, wie es um das Gesamtcholesterin bestellt ist. Dies könnten Sie herunterbrechen auf HDL- und LDL-Cholesterin, wenn Sie mögen. Und immer wieder setzen wir Farbe ein, und zeigen Ihnen, wie Ihre persönlichen Werte sich zu dieser Information verhalten All diese anderen Werte, all diese Seiten und Seiten voller Werte, die nichts aussagen, fassen wir zusammen. Wir sagen Ihnen, dass alles in Ordnung ist; dass es Ihnen gut geht. Aber Sie müssen da nicht durchwaten. Sie müssen sich nicht durch diesen Müll graben. Und dann tun wir noch zwei andere Dinge, die helfen, diese Feedbackschleife zu unterstützen. Wir helfen Menschen dabei, ein bisschen besser zu verstehen, wofür diese Werte stehen und was sie bedeuten könnten. Dann gehen wir einen Schritt weiter: Wir sagen ihnen, was sie tun können. Wir verhelfen ihnen zu mehr Klarheit darüber, welche Möglichkeiten sie haben, was sie tun können. Das also ist unser allgemeiner Laborbericht.

Dann haben wir einen CPR-Test gemacht (C-reaktives Protein). In diesem Fall ist das eine Unterlassungssünde. Sie haben hier so viel Platz, den sie nicht ausnutzen. Also haben wir es getan. Der CPR-Test wird oft gemacht im Anschluss an einen Cholesterintest oder in Verbindung mit einem Cholesterintest. Wir waren so kühn und haben beide Informationen auf eine Seite gepackt, weil der Arzt es genau so auswerten wird. Wir dachten, ein Patient würde den Zusammenhang auch gerne verstehen. CRP ist ein Eiweißsstoff, der anzeigt, ob Ihre Blutgefäße entzündet sind. Das ist ein mögliches Risiko für Herzerkrankungen. Was gemessen wird, steht hier in verständlicher Sprache. Wir benutzen die Information, die bereits im Laborbericht enthalten ist. Wir benutzen Alter und Geschlecht, und beginnen damit, persönliche Risiken einzutragen. Wir benutzen also die Daten, die wir haben, um eine einfache Rechnung durchzuführen, eine, wie man sie mit jedem beliebigen Online-Rechner durchführen kann. Das gibt uns einen Überblick über das tatsächlich vorhandene Risiko.

Der letzte Test, den ich Ihnen zeigen will, ist ein PSA-Test. Hier einmal vorher, und einmal danach. Hier haben wir uns große Mühe gegeben – viele von Ihnen werden wissen, dass der PSA-Test sehr umstritten ist. Er wird in der Prostatakrebsdiagnostik verwendet, aber es gibt zahlreiche andere Gründe, warum eine Prostata vergrößert sein kann. Wir haben deshalb viel Zeit darauf verwendet, das zu zeigen. Wir haben wieder die Risiken personalisiert. Dieser Patient ist um die 50, wir können daher ziemlich genau sagen, wie groß sein Risiko ist, an Prostatakrebs zu erkranken. In diesem Fall sind es 25 %. Und hier wieder die möglichen Handlungen, die sich daraus ergeben.

Uns hat das weniger als $10,000 (7,200 EUR) gekostet. Soviel hat das Magazin WIRED ausgegeben. Warum macht WIRED das? (Gelächter) Quest Diagnostics und LabCorp sind die beiden größten medizinischen Laborfirmen. Letztes Jahr haben sie über 700 Millionen Dollar (500 Mill. EUR), bzw. 500 Millionen Dollar (360 Mill. EUR) Gewinn gemacht. Das ist also keine Frage der Mittel, das ist eine Frage der Motivation. Wir müssen begreifen, dass die Zielgruppe dieser Informationen nicht der Arzt ist, und auch nicht die Versicherungen, sondern der Patient. Es ist schließlich der Mensch, der am Ende sein Leben ändern muss und neue Verhaltensweisen entwickeln.

Es geht um Informationen, die unglaublich einflussreich sind. Diese Informationen sind ein unglaublich starker Antrieb für Veränderungen. Aber wir nutzen sie nicht. Die Zahlen liegen nur so herum. Sie sind sinnlos. Ich will daher vier Fragen stellen, die jeder Patient stellen sollte, denn ich glaube nicht, dass jemand tatsächlich solche Laborergebnisse entwickeln wird. Aber Sie können Ihre eigene Feedbackschleife entwickeln. Jeder kann seine eigene Feedbackschleife entwickeln, wenn er folgende, einfache Fragen stellt. Kann ich meine Ergebnisse mitnehmen? Und die einzige akzeptable Antwort ist – (Publikum: JA!) – Ja. Was bedeutet das? Helfen Sie mir, die Zahlen zu verstehen. Was kann ich tun? Welche Möglichkeiten habe ich? Und dann, was kommt dann? Wie integriere ich diese Informationen in den größeren Kontext meines Privatlebens?

Ich möchte jetzt zum Ende kommen und Ihnen zeigen, dass Menschen in der Lage sind, diese Informationen zu verstehen. Dies ist nichts, das ein gewöhnlicher Mensch nicht verstehen könnte. Sie brauchen dazu nicht das Bildungsniveau der Zuhörer in diesem Saal. Ganz normale Menschen können diese Informationen begreifen, wenn wir uns bemühen, sie ihnen so zu präsentieren, dass sie damit arbeiten können. Und diese Mitarbeit ist eine Grundvoraussetzung - denn es geht nicht nur um Informationen, es geht darum, den Menschen einen Handlungsspielraum zu eröffnen. Das ist der Unterschied zwischen Mitarbeit und Willfährigkeit. Es funktioniert völlig anders als die Art und Weise, wie die Medizin heute mit Verhaltensmustern umgeht. Diese Informationen sind verfügbar.

Ich habe heute über Informationen gesprochen, die im Verborgenen vorhanden sind. All dies Wissen existiert bereits im System, wir nutzen es nur nicht. Es gibt noch viele andere Arten von Informationen, die in Kürze online zur Verfügung stehen werden. Und wir müssen begreifen, welches Potenzial diese Informationen haben, um Menschen zu motivieren und ihnen zu helfen, ihr Leben zu ändern.

Vielen Dank.

(Applaus)