Jamie Heywood: Wie mein Bruder eine grosse Idee inspirierte

Als mein Bruder mich im Dezember 1998 anrief, hatte er keine guten Nachrichten. Das da auf dem Bildschirm ist er. Er hatte gerade die Diagnose ALS erhalten, eine Krankheit mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von drei Jahren. Es lähmt einen. Es fängt damit an, dass es die Motoneutronen im Rückenmark zerstört. Und aus einem gesunden, robusten 29-jährigen Mann wird jemand der nicht atmen, nicht sprechen und sich nicht bewegen kann.

Eigentlich war das ein Geschenk für mich, denn so begann unser Lernprozess, auf eine neue Art über das Leben nachzudenken. Auch wenn Steven vor drei Jahren gestorben ist, gingen wir einen erstaunlichen Weg gemeinsam als Familie. Wir hatten nicht einmal – ich denke, Unglück ist nicht einmal das richtige Wort dafür. Wir sahen uns das an und sagten, daraus werden wir auf unglaublich positive Weise etwas tun. Und heute möchte ich über eines der Dinge sprechen, die wir uns damals entschieden zu tun, wir wollten nämlich einen neuen Zugang zum Gesundheitswesen finden. Denn alles, was wir in diesem Gebiet heute kennen, funktioniert nicht sehr gut. Ich möchte das in Form einer Geschichte erzählen.

Es ist die Geschichte meines Bruders. Aber es ist nur eine Geschichte, ich will noch weiter gehen und mehr tun. "Was ist angesichts meines Zustandes das beste Resultat, das ich mir erhoffen kann, und wie bekomme ich das?" Das sollten wir, sollte jeder in der Medizin machen. In diesen Fragen stecken viele Variablen. Jeder befindet sich in einem anderen Zustand. Unsere Hoffnungen und Träume, was wir erreichen wollen sind unterschiedlich, so wie unsere Wege. Das alles sind Geschichten,

bis wir sie in Daten übersetzen. Was wir also tun, unser Konzept ist, Stevens Zustand zu nehmen: "Wie ist mein Zustand?", und verschiedene Ebenen anzuschauen: Gehen und Atmen, dann seine Hände und Sprache und letztlich seine Zufriedenheit und Funktionsfähigkeit. Die Angaben zu seinem körperlichen Zustand werden als Männchen auf seinem Profl angezeigt. Aber die restlichen Angaben sind die wichtigen hier. Denn obwohl Steven gelähmt war, als er in diesem Pool war – er konnte nicht gehen und er konnte seine Arme nicht benutzen, deshalb trug er Schwimmflügel. Haben Sie die gesehen? Er war glücklich. Wir waren am Strand. Er zog seinen Sohn auf. Er konnte produktiv arbeiten.

All das haben wir in einen Datensatz konvertiert. Das ist kein Datensatz über irgendeinen Moment. Es ist ein Datensatz über Steven in einem grösseren Zusammenhang. Hier ist er im Pool. Aber hier ist er gesund, als Bauarbeiter, gross, stark, bekam alle Frauen, ein erstaunlicher Kerl. Hier geht er zum Traualtar, aber er kann kaum noch gehen, er ist beeinträchtigt. Er konnte die Hand seiner Frau halten, aber nicht seine Anzugknöpfe schliessen, und er konnte nicht selber essen. Und hier ist er vollständig gelähmt, kann nicht mehr atmen oder sich bewegen. Lebensabschnitte wurden in Datensätze übersetzt. Er hat meinen Kutschenschuppen renoviert, als er schon vollständig gelähmt war und nicht mehr sprechen oder atmen konnte, und er hat einen Preis für die Restauration eines historischen Gebäudes gewonnen.

Hier ist also Steven, der als Einzelner diese Geschichte in die Welt trägt. Und das ist die Erkenntnis, die für uns so aufregend ist. Denn wir haben uns von unserer ursprünglichen Gemeinschaft entfernt, davon, dass wir uns lieben und füreinander sorgen wollen. Wir müssen anderen etwas geben, um Erfolg zu haben. Steven teilt also seine Geschichte. Aber er ist nicht alleine. Es gibt ganz viele andere Menschen, die ihre Geschichten teilen. Nicht Geschichten in Worten, sondern in Daten und Worten. Wir konvertieren diese Informationen in diese Struktur, in dieses Verständnis, diese Fähigkeit die Geschichten in etwas Berechenbares umzuwandeln. Von hier aus können wir beginnen, die Art, wie Medizin angewandt wird, zu verändern.

Wir haben das für ALS gemacht, wir können es auch für Depressionen tun, für Parkinson oder für HIV. Das ist nicht einfach, es ist nicht fürs Internet skalierbar, es braucht Überlegung und Prozesse, um die wichtigen Informationen über die Krankheiten zu finden. So sieht das aus, wenn Sie auf die Webseite gehen. Ich zeige Ihnen jetzt "Patients Like Me", meine Firma, die ich und mein jüngster Bruder und ein guter Freund vom MIT gegründet haben.

Hier sind die Patienten, die ihre Geschichten als Daten teilen, derzeit etwa 45 000. Hier ist ein Patient mit Multipler Sklerose. Er heisst Mike und ist gleichermassen eingeschränkt in seiner Wahrnehmung, Sehkraft, Gehfähigkeit und seinen Empfindungen. Das sind Dinge, die für jeden MS-Patienten verschieden sind. Jeder von ihnen kann eine andere Ausprägung haben. Wir sehen hier Fibromyalgie, HIV, ALS, Depressionen. Sehen Sie diesen HIV-Patienten hier, Zinny. Die Krankheit dauert zwei Jahre an, nicht alle Symptome treten auf. Aber er bemüht sich, seinen CD4-Level hoch zu halten und sein Virenlevel tief, so dass er sein Leben verbessern kann.

Man kann das aggregieren und Dinge über Behandlungen entdecken. Sehen Sie hier, fast 2000 Menschen nehmen Copaxone. Dies sind Patienten, die momentan Medikamente nehmen und ihre Daten teilen. Ich finde einige davon großartig: Bewegung, Gebete. Möchte jemand eine Vergleichsstudie machen zwischen Gebeten und etwas anderem? Schauen wir uns die Gebete an. Was ich daran liebe, sind ein paar interessante Kleinigkeiten im Design. Hier steht, warum die Menschen beten. Hier der Plan, wie oft sie das tun – die Dosis. Möchten Sie die 32 Patienten sehen, die 60 Minuten täglich beten und sehen, ob es ihnen besser geht, wahrscheinlich ist das so. Hier sind sie. Es ist ein offenes Netzwerk. Alle teilen diese Dinge, wir können es alle sehen.

Oder wir wollen uns Angst ansehen, denn Menschen beten auch aus Angst. Und hier haben wir aktuell Daten über die Ängste von 15 000 Menschen. Was sie dagegen tun, die Medikamente, ihre Bestandteile, Nebenwirkungen, das alles sehr umfangreich ausgestaltet, und man kann in die Tiefe gehen und die Individuen sehen. Diese erstaunlichen Daten erlauben uns, tiefer zu gehen und zu sehen, wofür dieses Medikament gut ist. 1500 Menschen nehmen es, glaube ich. Ja genau. Ich will mit den 58 Patienten hier unten sprechen, die vier Milligramm am Tag davon nehmen. Und ich will mit denen sprechen, die das seit mehr seit zwei Jahren nehmen. Man kann also die Dauer sehen. Alles offen, alles verfügbar. Ich werde mich jetzt einloggen.

Das ist das Profil meines Bruders. Und wir sehen hier eine neue Version der Plattform, die wir gerade lancieren. Das ist die zweite Generation, sie wird in Flash programmiert. Während das animiert wird, können Sie Stevens echte Daten sehen vor dem Hintergrund und der Information aller anderen Patienten. Das blaue Band ist der 50. Prozentrang. Steven ist der 75. Prozentrang, denn er hat nicht-genetisches ALS. Man scrollt im Profil weiter runter und sieht alle seine verschriebenen Medikamente und außerdem kann man sich das in der neuen Version interaktiv ansehen. Sehen Sie, wenig Rückenmarksleistung.

Erinnert Sie das nicht an ein tolles Aktienprogramm? Wäre es nicht großartig, wenn die Technologie, die wir benutzen, um auf uns acht zu geben so gut wäre wie die Technologie, die wir benutzen, um Geld zu verdienen? Detrol. Mit den Nebenwirkungen des Medikaments hier integriert, mit seiner Stammzellentransplantation, der weltweit ersten überhaupt, offengelegt für jeden, der es sehen will.

Ich liebe auch dieses cyberkinetische Implantat, auch dies waren die einzigen Patientendaten, die online und verfügbar waren. Sie können hier die Zeitspanne und die Symptome anpassen. Sie können das Zusammenspiel der Behandungsmaßnahmen sehen. Dazu klicken Sie hier unten auf den Reiter 'ALS'- Ich nehme drei Medikamente, um es zu behandeln. Manche sind in der Versuchsphase. Ich kann hier sehen, wie ich meine Verstopfungsprobleme behandle. Hier sehe ich Magnesiumzitrat samt Nebenwirkungen dieses Medikaments integriert in die Zeitspanne, in der sie relevant sind.

Aber ich will noch mehr. Ich will mir nicht einfach nur dieses coole Instrument ansehen, ich will mit diesen Daten etwas noch Besseres machen. Ich will den Kern vom Universum meines Bruders und seiner Symptome und seiner Medikamente, und alle Dinge, die zusammenspielen, die Nebenwirkungen, in dieser wundervollen Datengalaxie arrangieren, so dass wir uns das auf jede Weise ansehen können, in der wir es verstehen wollen. Wir können diese Informationen nehmen und das einfache Berichtsmodell verlassen.

Ich weiss nicht einmal, was eine Krankenakte ist. Ich will ein Problem lösen. Ich will eine Anwendung haben. Also kann ich diese Daten nehmen – sie umformen, die Symptome links gruppieren und die Medikamente oben, und mir alles sagen lassen, was wir über Steven und alle anderen wissen und was alles zusammenspielt. Jahre, nachdem er diese Medikamente genommen hat, habe ich herausgefunden, dass alles, was er gegen übermässigen Speichelfluss tat, inklusive einiger positiven Nebenwirkungen von anderen Medikamenten, seine Verstopfung verschlimmert haben. Wenn jemand von Ihnen jemals eine schwere Verstopfung hatte und nicht versteht, wieviel Einfluss das auf ein Leben hat, ja, das war ein Kalauer.

Man versucht also, damit zu arbeiten und dieses Raster ist hier verfügbar, wir wollen das verstehen. Niemand zuvor hatte diese Art von Information. Patienten haben das jetzt. Wir tun das für Patienten. Hier geht es immer um die Gesundheitspflege von Patienten, es gab keine Ärzte in unserem Netzwerk. Das hier dreht sich nur um die Patienten. Wie also können wir ihnen hiermit ein Werkzeug geben, mit dem sie hingehen und das Gesundheitssystem beanspruchen können? Wir haben hart gerabeitet und darüber nachgedacht, und wir sagten uns: "Was können wir immer verwenden, auch im Gesundheitssystem, das jeder verstehen wird?"

Inzwischen drucken die Patienten das aus, denn Krankenhäuser blockieren die Webseite für gewöhnlich, weil sie glauben, wir seien ein soziales Netzwerk. Das ist tatsächlich die am meisten benutzte Funktion auf der Webseite. Ärzte lieben dieses Datenblatt, sie nehmen es wirklich gut an. Wir haben also bei Stevens Geschichte angefangen und seinen aufgezeichneten Daten, und sind dann wieder beim Papier angekommen, womit wir dann das Gesundheitssystem einbeziehen. Und hier haben wir noch ein Papier. Es ist ein Journal, PNAS. "Fortschritte der nationalen Wissenschaftsakademie der Vereinigten Staaten von Amerika", heißt das wohl. Sie haben heute viele davon gesehen, als alle mit den tollen Dingen geprahlt haben, die sie getan haben. Dies ist ein Bericht über ein Medikament namens Lithium. Lithium wird zur Behandlung von bipolaren Störungen verwendet, eine italienische Gruppe hat herausgefunden und publiziert, dass es die Entwicklung von ALS bei 16 Patienten verlangsamt hat.

Wir überspringen jetzt die Abhandlung im Bericht. Kurz: Wenn Sie ein Patient sind, wollen Sie auf der blauen Linie sein. Sie wollen nicht auf der roten Linie sein, sondern auf der blauen. Denn die blaue Linie ist die bessere. Die rote Linie ist der Weg abwärts, aber die blaue ist eine gute Linie. Also, wir sagten – wir sahen uns das an und was ich auch toll finde, ist, dass die Leute immer diese Webseiten beschuldigen, schlechte Medizin zu fördern und die Menschen zu unverantwortlichem Verhalten anzustiften. Was geschah, als die PNAS das veröffentlicht hatte: 10 Prozent der Menschen in unserem System nahmen Lithium. 10 Prozent der Patienten fingen an, Lithium zu nehmen, basierend auf den Daten von 16 Patienten in einer schlechten Veröffentlichung. Und das Internet nennen sie verantwortungslos. Hier sehen wir die Bedeutung dessen, was da passiert war.

Wir sehen hier diesen Mann namens Humberto aus Brasilien, der leider vor neun Monaten verstorben ist. Er sagte: Hört, könnt Ihr uns helfen, diese Frage zu beantworten? Denn ich will nicht auf den nächsten Versuch in einigen Jahren warten . Ich will es jetzt wissen. Könnt Ihr uns helfen?" Also führten wir einige Funktionen ein, wir ließen sie ihre Blutwerte verfolgen. Wir ließen sie die Daten teilen und austauschen. Sie wissen schon, ein Datennetzwerk. Sie sagten: "Jamie, PLM, könnt Ihr uns sagen, ob das funktioniert oder nicht?" Wir gingen umher und sprachen mit Menschen, die uns sagten: "Ihr könnt so keine klinische Studie durchführen, wisst Ihr? Ihr habt keine Abschirmung, Ihr habt keine Daten, das läuft nicht nach wissenschaftlichen Methoden. Es wird niemals funktionieren, Ihr könnt das nicht tun."

Also sagte ich: "Ok, wenn wir das nicht tun können, dann können wir etwas Schwierigeres." (Gelächter) Ich kann nicht sagen, ob Lithium bei allen ALS-Patienten wirkt, aber ich kann sagen, ob es bei Humberto wirkt. Vor zwei Jahren habe ich mir einen Mac gekauft, und ich war so begeistert von der neuen Time Machine-Funktion, die Leopard hatte. Wir sagten, das ist wirklich cool, man kann sich die ganze Geschichte seines Computers im Verlauf ansehen und alles finden, was man verloren hat. Ich liebte es. Und ich sagte: "Was wäre, wenn wir eine Time Machine für die Patienten bauen, außer dass wir vorwärts statt rückwärts gehen. Können wir herausfinden, was mit Ihnen passieren wird, so dass Sie es vielleicht ändern können?"

Also taten wir das. Wir nahmen alle Patienten wie Humberto, das ist der Hintergrund von Apple, das haben wir geklaut, weil wir keine Zeit hatten, einen eigenen zu bauen. Das ist übrigens eine echte Anwendung, nicht nur eine grafische Simulation. Man nimmt also diese Daten, findet Patienten wie ihn, und wir bringen ihre Daten und ihre Aufzeichnungen zusammen. Und dann sagen wir: "Ok, wie ordnen wir sie an?" Wir ordnen sie so an, wie sie anhand der wichtigen Punkte zusammengehören, basierend auf allem, was wir über den Patienten wissen. Die ganze Information, der ganze Verlauf ihrer Krankheit. Das ist, was mit Humberto geschehen wird, wenn er nichts tut. Er nahm dann Lithium und so ging es weiter mit ihm. Das funktioniert fast immer.

Die, bei denen es nicht funktioniert, sind interessant. Aber es funktioniert fast jedes Mal. Es ist tatsächlich beängstigend. Und schön. Wir konnten keine klinische Studie machen, das haben wir nicht geschafft. Aber wir konnten herausfinden, ob es für Humberto funktionieren würde. Und ja, alle Kliniker im Publikum werden über Eigenantrieb reden und all die Abweichungen vom Standard. Das machen wir später. Aber hier ist die Antwort des Mittelwerts jener Patienten die sich entschieden haben, Lithium zu nehmen. Das sind alle Patienten, die mit Lithium begonnen haben. Das ist die Kurve über die Behandlungsabsicht. Sie sehen hier, die hellblauen Punkte oben, das sind die Menschen in der Studie der PNAS, denen man es geben wollte, Und die roten, die pinken unterhalb sind jene, denen man es nicht geben wollte. Und die in der Mitte sind alle unsere Patienten, vom Beginn ihrer Lithiumeinnahme am Punkt Null vorwärts, und dann zurück.

Sie können sehen, wir haben sie perfekt abgeglichen. Ein entsetzlich genauer Abgleich. Und vorwärts gesehen, wollen Sie eigentlich kein Lithium-Patient sein. Tatsächlich ginge es Ihnen ein bisschen schlechter, nicht bedeutend, aber etwas schlechter. Sie wollen derzeit kein Lithium-Patient sein. Aber wissen Sie, viele Menschen sind aus der Studie ausgeschieden, es gibt zu viele, die wegfallen. Können wir das noch Schwierigere schaffen? Können wir uns die Patienten ansehen, die sich entschieden haben, weiter Lithium zu nehmen, weil sie so überzeugt sind, dass es Ihnen dann besser ginge?

Wir fragten unseren Kontrollalgorithmus nach diesen 69 Patienten – beachten Sie übrigens, das sind viermal soviele Patienten wie in der klinischen Studie – können wir diese Patienten anschauen und sagen: "Was passiert, wenn wir sie mit unserer Time Machine abgleichen mit anderen Patienten mit ihren Merkmalen?" Und sogar jene, die glaubten, es ginge ihnen besser, entsprachen genau den Kontrollen. Exakt. Und diese kleinen Linien? Das ist der Eigenantrieb.

Also, wir – ich kann Ihnen nicht sagen, Lithium funktioniert nicht. Ich kann Ihnen nicht sagen, dass es in einer höheren Dosis funktionieren würde oder wenn Sie die Studie richtig machen, aber ich kann Ihnen sagen, dass es diesen 69 Menschen, die Lithium genommen haben, nicht besser geht als den Menschen genau wie sie, genau wie ich, und dass es uns möglich war, das herauszufinden mit etwa einem Viertel der Kapazitäten der ursprünglichen Studie. Das war ein Jahr bevor die erste klinische Studie, die vom NIH mit Millionen von Dollar finanziert wurde, sich letzte Woche als nutzlos erwiesen hat und als vergeblich vermeldet wurde.

Erinnern Sie sich, was ich Ihnen über die Stammzellentransplantation meines Bruders erzählt habe? Ich wusste nie wirklich, ob es funktioniert hat. Ich habe 100 Millionen Zellen für seine Cisterna Magna, seine Lendenwirbelsäule gegeben, all die IRB-Berichte ausgefüllt und all diese Arbeit gemacht und ich wusste es niemals wirklich. Warum wusste ich es nicht? Ich meine, ich wusste nicht, was mit ihm geschehen würde. Ich fragte Tim, das Rechengenie in unserer Gruppe. Wir haben tatsächlich ca. ein Jahr gesucht, um jemanden zu finden der diese Art von Mathematik und Statistik für Gesundheitsthemen beherrschte und fanden niemanden. Also gingen wir zur Finanzindustrie. Da gibt es diese Jungs, die früher Modelle für die Zukunft von Zinsraten und solchen Dingen erstellten. Manche von ihnen waren verfügbar. Also stellten wir einen ein. (Gelächter)

Wir stellten sie ein und richteten ihnen ein Labor ein. Ich schicke ihm Instant Messages, so kommuniziere ich mit ihm. es ist wie ein kleiner Helfer in einer Schachtel. Ich schickte eine Message an Tim: "Tim, kannst Du mir sagen, ob die Stammzellentransplantation meines Bruders funktioniert hat oder nicht?" Vor zwei Tagen schickte er mir das hier. Da gibt es diesen einen Ausreisser hier. Sehen sie den einen, der noch lange gelebt hat? Wir sollten mit ihm sprechen, ich möchte wissen, was passiert ist. Denn irgendetwas muss anders gelaufen sein. Doch mein Bruder nicht, mit ihm ging es zu Ende. Es funktioniert nur etwa 12 Monate.

Es ist die erste Version der Time Machine, das erste Mal, dass wir es versucht haben. Wir versuchen es später besser zu machen. 12 Monate bisher. Und wissen Sie, ich schaue mir das an, und ich werde sehr emotinal. Man sieht sich die Patienten an, man kann alle Kontrollen durchgehen. Man kann sie ansehen, man kann sie fragen. Ich fand diese Frau – es war komisch, weil es von ihr Daten gab, nachdem sie verstorben war. Ihr Ehemann hatte sich eingeloggt und ihre letzten Werte eingegeben, weil er wusste, wie wichtig es für sie gewesen war. Und ich bin sehr dankbar.

Ich kann nicht glauben, dass diese Menschen, Jahre nachdem mein Bruder gestorben ist, mir geholfen haben, die Antwort darauf zu finden, ob eine Operation, der ich mich unterzog und die mich vor Jahren Millionen von Dollar kostete, funktioniert hat oder nicht. Ich wünschte mir, das alles wäre schon hier gewesen, als wir das das erste Mal gemacht haben. Und ich bin begeistert, dass es jetzt hier ist. Denn das Labor, das ich gegründet habe, hat einige Daten über ein Medikament, das funktionieren könnte. Ich möchte Ihnen das zeigen. Ich möchte das jetzt in Echtzeit zeigen. Und ich möchte das für alle Krankheiten tun, für die wir es tun können. Ich muss den 45 000 Menschen danken, die an diesem sozialen Experiment teilhaben. Wir sind auf einer wunderbaren, erstaunlichen Reise dazu, wieder menschlich zu werden, wieder ein Teil einer Gemeinschaft zu werden, etwas von uns zu teilen, verwundbar zu sein, und das ist sehr aufregend. Vielen Dank. (Applaus)